Mots clés : allègement thérapeutiqueCD4
Quel niveau de CD4 pour démarrer un allègement ?
Soumis par anthony37 le 01.03.2015
Bonjour,
suis sous Eviplera avec des CD4 proches des 200 (un peu en dessous), indétectable depuis plus d'un an.
J'envisage de démarrer un allégement de mon traitement, avant d'en parler à mon médecin pour qu'il me suive dans la démarche, je souhaite savoir si parmi ceux qui ont allégé leurs traitements, certains l'ont fait avec des CD4 bas (idéalement identique au mien) et avoir leur retour d'expériences (évolution du nombre et du taux de cd4, ressenti physiologique etc....)
Merci pour vos retours.
Commentaires
hello
moi j ai des cd4 superieur a 1000 et j en ai parlé a mon medecin que l allegement de traitement existait mais il refuse que je le fasse je suis degoute alors que tous mes resultats sont bon .. limite la derniere fois il m a parlé de changer de traitement je sais pas pourquoi car je suis sous eviplera et ca marche bien .. moi je pense que c est une question de cout il veut surement que je prenne un traitement moins cher pour faire des economies mais ca me soule eviplera marche tres bien et j ai pas d effet secondaire ni de prob au niveau de ma creatinine j en ai marre de leurs economies au detriment de notre santé ...
seb77...
mais non il s'en tape du cout de ton traitement mdr.. en plus c'est vraiment pas le plus cher.... Sil il te propose de changer c'est parceque tu le tanne pour faire de l'allegement, alors il se dit que tu n'est pas bien avec phsycologiquement... , eviplera contient de la rilpivirine qui fait partit d'une classe d'arv qui on tendance a faire baisser le moral ca joue sur le mal etre voir de la paranoia, ce sont les non nucleosidque. Aprés tout il veut peu etre te faire prendre du tivicay c'est le dernier anti integrase sans vraiment d'effet secondaire voila tout mdr tiens nous au courant...
antony 37
si tu reste avec 200 cd4 au bout d'un an en ayant une charge viral indetectable en +, c'est pas top moi plutot que de rester avec ton eviplera j'aurai pris plutot du tivicay ou isentress, deja dit pas vraiment deffet secondaire et un peu plus puissant.
Quand on a des cd4 faible faut pas chercher a baisser son traitement qui plus est. je vois deja charles edouard qui va chercher a me contredire avec son allegement a toute les sauces mdrrr
la prudence vraie ...
Personellement, je ne pense pas que le gain économique doive etre une motivation dans les choix therapeutiques
Eviplera est à 750 Eu./mois. La combo classique la moins chère serait EFV 400mg (au lieu de 600) + Ziagen + Lamidudine
soit 138,91 x 4/6 + 285,85 + 81,12 = 459 => gain 300 Eu. Mois.
Eviplera en 4/7, actuellement en test dans ANRS 4D = 428 Eu. /mois => gain 330 Eu./mois.
Donc, on peut vouloir faire entrer le facteur économique, dans un argumentaire pro-allègement, si l'on pense que cela peut faire pencher la balance face à un médecin récalcitrant.
Mais la reticence des médecins à un allègement (à l'exception notable de ceux que j'ai cités ici:
http://www.seronet.info/billet_forum/2015-maintenances-allegees-70205
me parait etre d'un autre ordre.. C'est dans la tête (des patients comme des médecins...)
La remontée au dessus de 500 n'a pas à etre un objectif en soit.
C'est un marqueur pour des classification épidemiologiques.
On pourrait en utiliser un autre, le ratio CD4/CD8, par exemple, mais c'est un peu kif-kif, vu qu'un patient à 200 CD4 a forcement un ratio inversé.
Le ratio inversé, ou des CD4 encore un peu bas, sont la marque de fabrique de l'infection. Cela resulte de tout un historique.
En instantané, seul la CV compte, et bien sur la CV < 20.
Peut-on commencer ICCARRE à 200 CD4 ou si l'on a un Nadir encore plus bas... ? Telle est la question initiale
Leibowitch, a repondu à la question, au moment ou s'est posé la question du design de l'essai ANRS162 4D
Voici sa réposne (note perso: je crains qu'il n'aie écrit > au lieu de <, et qu'il faille lire <, sinon ca n'a pas bcp de sens)
1) la moitié des patients de la cohorte Raymond Poincaré (36 sur 70) avaient eu au moins une fois > 200 TCD4 ; un quart (15 sur 70) avaient eu au moins une fois >100 TCD4 par microlitre, sans conséquence sur l’efficacité antivirale optimale du traitement raccourci.
2) un nadir même ancien de TCD4 à moins de 200 ou même de 100 - dans l’histoire d’un patient dont les TCD4 seront à l’entrée dans l’essai déjà remontés à plus de 200 - pourrait annoncer une récupération lymphocytaire lente et partielle.
Mais le succès virologique de la stratégie s’il en était n’en serait pas autrement affecté.
Fin de citation...
L'essai 4D en cours a retenu:
http://tinyurl.com/kxtaphl
Lymphocytes CD4 > 250 / mm3, pendant au moins six mois
et ...
La charge virale VIH-1 toujours ≤ 50 cp / mL pendant au moins 12 mois (avec un minimum de trois mesures au cours des 12 derniers mois, y compris le dépistage)
Ca se sont les critères d'inclusion de l'essai. Il faut bien des critères et ton médecin pourra arguer que tu ne correspond pas au critère d'inclusion.
Un Jeune de 17 ans et demi non plus... Et alors ... Les critères à priori d'un essai ne definissent pas un profil exclusif
L'argument de Leibowitch, basée sur son expérience à Garches, c'est qu'une fois la CV au tapis, enfoncée tel un clou avec un gros mateau efficace, il ne sert à rien de taper avec la même force.
Le but de l'allègement c'est de soulager le corps tout en maintenant une pression maximale.
Plus maximale que maximale, je vois pas... Est-ce que passer à Eviplera en 8 fois par semaine et pourquoi pas 14 fois, fera gagner des CD4 ?
Alors qu'ils ne remontent qu'à leur rythme et qu'il n'en font qu'à leur tête, et qu'aucun essai de renforcement (ajout d'une 4 ieme voire d'une 4 ieme et 5 ieme molecule) n'a apporté quoi que ce soit ...
Si tu veux des témoignages directs, tu peux t'adresser direct à Leibo ou a
www.tinyurl.com/HPC-AMIS
Perso, je pense que si l'on est pas dans les sentiers déjà battus et rebattus des essais, la prudence vraie c'est d'avancer pas à pas avec des CV rapprochées (pour pouvoir rattrapper le coup si remontée de la CV)
La prudence ce n'est surtout pas de rester planté là , à ne rien faire ...
Il vaut mieux avancer avec une prudence et une surveillance renforcée, que de risquer la depression et l'inobservance, qui serait , elle, néfaste
J'ajoute un espoir perso, basé sur le observations preliminaires à l'essai HYPO-DOLU
www.tinyurl.com/HPC-HYPO-DOLU-FR
que Tivicay doit avoir quelque chose d'interessant, (de plus puissant?), pas bien explicite, mais encourageant
Ton medecin n'acceptera jamais !
Selon moi, moins de 200 CD4 c'est trop fragile. Et puis 1 an de traitement cest rien du tout ! Sois patient .. Et ne fait pas ta propre cuisine, les infections opportunistes ça ne rigole pas.
c est etrange
c est etrange quand meme que tes cd4 soient si basses ??? lorsque tu as ete diagnostiques s+ tu etais à combien?
Quelle impatience...
J'ai tout d'abord envie de te demander ce qui motiverai ta demande d'allégement thérapeutique.
: effets secondaires ? Difficutés à prendre le traitement ? Effet de mode ? Trop lu Seronet ?
Tu n'es soigné pour ton vih que depuis un an où c'est juste la durée du traitement Evipléra et tu en avais un autre avant ?
Personne ne peut te donner un avis intelligent sans connaitre ton histoire thérapeutique depuis le début. Avec un taux de CD4 si bas, comme dit plus haut, tu n'es pas à l'abri d'une maladie opportuniste et un rebond de charge virale n'arrangerait pas les choses.
Restaure d'abord ton immunité, et lorsque tu auras plus de 500 CD4 tu pourras peut être envisager un allègement. mais soit patient : il m' a fallu dix ans de tri-thérapie efficace pour remonter de 100 à 500 CD4, puis encore cinq ans pour passer en mono thérapie de maintien seulement depuis quelques mois.
Le VIH ce n'est pas une course de vitesse, c'est un marathon...
a frabro
c est quoi une mono therapie ?
Mono thérapie
C'est un traitement avec une seule molécule, à ne pas confondre avec une multi-thérapie en une seule pilule.
J'ai eu dans le passé une mono thérapie avec kaletra (encore que kaletra est composé de deux anti protéases combinés) qui a très bien fonctionné.
Je suis actuellement en mono thérapie de Tivicay (anti intégrase)
C'est une autre forme d'allègement possible, lorsque la CV est indétectable depuis longtemps et l'immunité restaurée durablement.
cool
mais il faut quoi comme resultat car moi j ai cd4 sup a 1000 depuis plus d un an mais j ai toujours des cd8 assez eleve du coup mon ratio est juste moyen j aimerai trop un allegement mais je sais pas si je l aurai un jour je suis degoute :'( au fait quand les cd4 sont bas et ont du mal a remonter cela veut dire que la personne est infecte depuis longtemps et qu elle a pris son traitement tardivement ? car moi j ai commence mon traitement en octobre 2012 et j avai 700 cd4 et depuis ils sont passe direct au dessus de 1000 du coup je sais pas comment daté la date de mon infection si c est recent ou non
@seb77
Pourquoi ne changes tu pas de médecin ou consultation sion te refuse l'allègement sans raison valable?
hugox
je me dis que c est ptete a cause de mon ration cd4/cd8 il est que a 0,51 du coup ptete il trouve ca trop faible pourtant mes cd4 sont au dessus de 1000
Quel niveau de CD4 pour démarrer l'allègement ?
C'est la question posée ici. Ce n'est moi qui y répond, ce sont les Dr Cohen, Dybul, Faucy, Leibowitch et l'ANRS
Le Dr Cohen (100% de reussite en 5/7) a inclus aussi des patients à CD4 'bas' . Le plus bas était 221
The mean CD4 count at enrollment was 612 cells/mm3 (range, 221–1162). en p. 20
www.tinurl.com/HPC-FOTO
Les Dr Dybul et FAUCY, dans l'essai randomisé ont inclus à partir de 192
suite au tirage au sort, ceut qui ont été assigné à 2/7 commencait à 219
C'est la table 1 de :
www.tinyurl.com/HPC-FAUCY
http://i59.tinypic.com/28u4br8.jpg
Le Dr Leibowitch, sur la base de son expérience acquise à Garches (100% de reussite), a proposé 200 , à titre conservatoire, (voir mon post ci dessus)
L'ANRS , dans sa prudente sagesse, a retenu 250 (voir post ci dessus et conditions d'inclusion), un peu plus conservateur que les 3 experimentateurs expérimentés ci dessus.
221, 219,200, 250...
La question posée trouve sa réponse...
Exclure les patients dont les CD4, sous traitement efficace depuis plus d'un an, sont entre 200 et 500, c'est exclure 60-70% des candidats possibles...
Le seuil d'éligibilité, s'il en existe vraiment un, n'est pas soumis à l'appréciation des internautes et de leur opinion personnelle. On ne parle pas d'allègement à toutes les sauces, on parle de la possibilité de reduction cyclée pour tous. (ou du moins la très vaste majorité)
Si l'un ou l'autre, à CD4 suffisemment reconstitué, à inflammation attenuée, à activation lymphocytaire éteinte, à virus < 20 , donc à risque opportuniste nullifié,
Si cette personne est candidate... Qui suis-je pour en juger ?
Oui, qui suis-je
Pour affirmer quoi que ce soit sans connaitre le dossier médical de la personne concernée ?
Il n'est pas question ici d'inclusion dans un essai thérapeutique bien encadré, mais d'un allègement éventuel à discuter avec l'infectiologue qui connait le dossier et le patient, et qui pourra l'accompagner dans cette démarche de façon réfléchie.
On ne joue pas les apprentis sorcier, chacun fait ce qu'il veut pour lui-même mais nul ne peut asséner comme des vérités applicables à tous ce qui est (peut-être) bon pour lui.
entièrement d'accord ...
entièrement d'accord ... absolument et résolument d'accord
mais nul ne peut asséner comme des vérités applicables à tous ce qui est (peut-être) bon pour lui.
entièrement d'accord ... absolument et résolument d'accord
Y a t-il encore un docteur sur seronet????.......
......pour répondre à ta question anthony37!
Je ne te dis pas la tronche que j'avais quand j'ai lu ta question......
J'ai eu très peur que les commentaires partent dans tous les sens en sachant que certains ont pris la décision d'un allègement thérapeutique sans en informer leur infectiologue.....
Heureuse de lire certains commentaires qui inspirent surtout à la PRUDENCE dans ce domaine....
N'est-ce pas un peu prématuré anthony37 pour un allègement thérapeutique en étant indétectable que depuis plus d'un an et en ayant seulement 200 CD4???.....Ne serait-ce pas plus raisonnable d'aborder ce sujet avec ton infectiologue tout d'abord, ce dernier connaissant parfaitement ton dossier médical et étant plus apte à te conseiller.
Rien à voir Seb77one77 avec le coût des traitements! lol...Si ton infectiologue refuse c'est qu'il a surement de bonnes raisons, demande-lui pourquoi....sinon rien ne t'empêche d'avoir un autre avis médical en consultant un autre médecin.
En tout cas renseigne toi bien anthony37 avant de prendre une décision trop hâtive, y a pas le feu au lac lol...
quelques réponses et merci
Bonsoir à tous,
pour info, détecté très tardivement, j'ai un NADIR à 89. Asymptotique et pas d'infection opportuniste détectée. Je suis aussi sous BACTRIM forte à raison de 3 par semaine.
Pourquoi je voudrais alléger ? Parce que je pense que les comprimés qui me sauvent la vie en détruisant mon virus, sont ou seront aussi la cause de degats au sein de mon organisme. On peut se dire que je suis encore un de ceux qui voudraient avoir le beurre et l'argent du beurre : ben oui, moi c'est fromage ET dessert.
J'avais avant truvada, reyataz norvir, et merci les dégats du traitement d'attaque.
je pense que les médocs que nous prenons ne sont pas innocents à long terme et que cette chimio (c'en est une non ?) aura à plus ou moins long terme des effets collatéraux. Certes celà ne fait qu'un an et peut être qu'au délà du fait que les effets secondaires puissent un jour se faire sentir, c'est certainement la peur de mal vieillir qui est là.
j'ai pris 15 kg quasiment depuis le jour où on m'a donné mon nouveau statut et les médocs peuvent en être la cause...Est ce la seule ? je ne sais pas mais si je peux réduire les effets, je suis preneur.
par ailleurs, et c'est pour celà que j'ai mis un post, certains qui allégent ont pu communiquer sur une remontée de leurs CD4 ? Je souhaitais savoir si celà pouvait avoir une relation de cause à effet.
il est clair pour moi que je ne prendrai pas seul la décision d'alléger mais je prefere demander à ceux qui la vivent au quotidien. mon ancien doc n'était pas du tout au jus de ce que pouvait avoir fait leibovitch...et la nouvelle, muette comme une carpe, comme quoi..
Et oui Cendrillon, je suis un homme préssé, peut être trop ? en tous cas, pas assez pour vouloir passer de vie à trépas pour un allegement trop précoce .....
, donc pas d'inquiétude, je me renseigne.
merci Charles edouard pour le tableau, c'est pile poil factuel et ce qu'il me fallait.
merci à tous pour les post
Tres long terme vs court terme !
La toxicité dont tu parles, et qui existe, n'apparaît que au bout de longues années ! Y'aura toujours des gens pour prétendre le contraire mais clairement le truvada ne vas pas te flinguer les reins en 5 ans (sauf si tu as un terrain déjà fragile) et dis toi meme que chez certains il ne les flingue pas du tout meme Apres x années. Met toi en tete aussi que les nouvelles trithérapies sont moins agressives que les premieres, il ne faut pas caricaturer en comparant à l'AZT par exemple.
A ta place je resterai tres observant un moment, car pour l'instant la priorité c'est le VIH et certainement pas l'effet dans 15 ans des medicaments. Tu comprends la nuance ? Quand tout sera calme, que tu n'aura plus de Bactrim, pourquoi pas .. Si tu en ressent le besoin, en plus d'ici là les resultats des études officielles seront tombées et on arrêtera de jouer a l'apprenti sorcier.
Si tu as des effets secondaires importants n'hésite pas a poser la question du changement de tritherapie. Mais la aussi la situation dans laquelle tu es conditionne ce choix. Toutes les tri n'ont pas les mêmes effets secondaires et cestvrai que Ca depend aussi bcp de la personne, de son vécu. Par exemple moi sous eviplera depuis 1 an et demi je n'ai que quelques flatulences.
bon courage !
oui prudence face au lobbing de l'allegement a tout crin..
Entierement d'accord, donnée son avis, ses connaissances c'est bien, faire du lobbing d'allégement a longueur de post et de sujets, sans son medecin, c'est moins bien....
Intensification avant réduction
Oh... Oui... C'est Bon!... Oh... Oui... Encore!... Ooooooooo... My God !
Pour devenir serieux, car nous ne l'étions pas, il est sain d'avoir une discussion ouverte, même parfois un peu virile, avec son médecin. Tu l'avais mentionné d'entrée de jeu
Il est sain, comme tu l'as fait, de poser des question sur le forum avant l'entretien (après ca ne sert à rien...)
Il est sain, c'est un peu ce que tu fais, de préparer l'entretien.
L'entretien est court, et porte sus bcp de points. Je te recommande de:
- préparer une liste de question (sur une feuille de papier...)
- organiser la liste dans un ordre 'stratégique'
- de noter les reponses et arguments (que tu pourras partager ici...)
Dans la liste des questions au médecin, je souhaiterai inclure la question de l'intensification: A CD4 encore un peu bas (meme si asymptomatique), l'intensification pourrait t'etre bénéfique.
Elle ne dure pas longtemps, n'a pas de risque de résistance, puisque tu est indedectable, est bien tolérée car elle est en général faire au Raltégravir (Isentress) (et tu peux l'interrompre si besoin est): c'est un plus , un supplément d'ame.
S'il y a bien un profil qui s'y prete, c'est possiblement le tien...
Et si ca marche, tu seras très content.
Il me parait constructif de parler de l'intensification, avant d'aborder, éventuellement, la réduction
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charles edouard
il me semble que les gens sont assez grands pour demander à leur virologue si leur bilan sanguin et leur ttt leur permet de mettre en place un allegement therapeuthique
ton matraquage permanent à ce sujet devient pesant à la longue mais surtout fait flipper ceux et celles qui ne peuvent pas passer à l'allegement therapeutique
j'ai trois questions :
tu as quoi à gagner dans l' histoire de l'allegement therapeutique vu toute l'energie que tu y mets ?
c'est en faisant l'allegement therapeutique que tu t'es constitué un stock d'ARV pour dix ans ?
*** Un propos a été modéré ***
suis ravi
ce debat est très pationnant sinon j'en suis ravi car c'est par les chocs des idées que parfois jaillisse la verité.....
rien d'anormal