Un compagnon de longue date

Mots clés  : Pifeltro

Bonjour à tous,

Après avoir longuement discuté, insisté et fait pression en haussant la voix auprès de mon infectiologue, j'ai obtenu un allègement de traitement ! 

J'étais sous Tivicay et Truvada mais j'avais des effets secondaires et surtout suite à un AVC fait il y a 4 semaines, j'ai décidé de stopper pas mal de mes médicaments et de d'insister pour obtenir un allègement car je suis persuadée que moins je prendrais de médocs, mieux je me sentirai !! 

Il y a 1 an, j'avais deja demandé un allègement suite à un début de diabète en prenant le Genvoya et mon infectiologue de l'époque l'avait très mal pris en me culpabilisant mais avait cédé et m'avait donné JULUCA que j avais bien supporté.

Mais comme ça se passait mal entre nous, j'avais changé d'infectiologue et malheureusement pour moi, le nouveau n'a pas voulu que je continue l'allégement, m'a mis sous Biktarvi que je n'ai pas supporté.. mais n'a pas voulu me remettre sous JULUCA, 

Mais dernièrement suite à tous ces problèmes, j'ai vraiment insiste et me suis mise en colère pour obtenir cet allègement, il a enfin accepté mais malgré tout, il ne veut pas que je prenne le JULUCA car il a peur que je fasse une résistance à la rilpivirine alors il vient de me prescrire Tivicay et Pifeltro ! 

Voilà pourquoi j'aimerais savoir si certains le prennent déjà et quels sont vos avis ??

MERCI d'avance 

Commentaires

Portrait de Donna06

 

Bonjour,

Personne ne prend ce médicament ?? Je voulais avoir vos avis ..merci d'avance.

Portrait de Superpoussin

Bonjour, je ne connais pas Pifletro par contre je ne comprends pas ce que tu veux dire par:  "il ne veut pas que je prenne le JULUCA car il a peur que je fasse une résistance à la rilpivirine alors il vient de me prescrire Tivicay et Pifeltro !"

Pourquoi cet étonnement? La Rilpivirine ne se trouve ni dans Tivicay, ni dans Pifeltro, c'est donc à priori cohérent de te prescrire ces deux dernières molécules si il ne veut pas que tu prennes la première.

Portrait de Donna06

Bonjour,

Je n'ai pas mentionnée que j'étais été étonnée mais j'aurais dû préciser que Pifeltro et la rilpivirine sont de la même famille et surtout comme c'est une molécule récente, je demandais des avis sur le Pifeltro car j'ai un peu peur de prendre encore un nouveau médoc ! 

Du jour où j'ai vu ce médecin, il m'a retiré le juluca et m'a demandé de reprendre une trithérapie par sécurité,  il est obnubilé par la résistance des médicaments et pense que plus je prends de médocs moins j'ai de risques.. alors peut être en ce qui concerne la C.V. mais ça augmente également les effets secondaires et après tous les problèmes que je viens d'avoir je voudrais calmer le jeu et vraiment baisser mes traitements. 

Voilà pourquoi je voulais reprendre le JULUCA que je supportais bien mais il a fallu faire un bras de fer et se mettre en colère pour arriver à être entendue mais il impose tout de même son choix de médocs en me disant que la rilpivirine n'est pas assez forte et qu'il vaut mieux prendre le Pifeltro... 

J'espère que je me suis mieux fait comprendre !

Portrait de Tortue

A mon avis ce médecin vous prend pour un cobaye  ,  veux tester cette nouvelle molecule ,  juluca est très bien , mon médecin me la propose , ne vous laisse pas faire  .

Portrait de Donna06

Bonjour, 

C'est un peu ce que je pense aussi, je n'ai pas envie de tester encore un autre médoc, surtout vu tous les E.S. que j'ai eu..

J'ai déjà pris le JULUCA il y a 1 an mais pas longtemps, je le supportais bien mais ce médecin là, fait une fixation sur les résistances et il a fallut que je me mette en colère pour obtenir un allègement mais ne veut une des 2 molécules du JULUCA ne lui plait pas, la rilpivirine, et voilà pourquoi il me propose le Pifeltro ! 

Vraiment pas facile de se faire entendre par ces infectiologues..

Portrait de alainparis12

Bonjour,

Mon traitement actuel, depuis novembre 2019, c'est Tivicay et Pifeltro. Je le supporte très bien, aucun effet secondaire. Je le prends 5 jour sur 7, je passerai probablement à 4 sur 7 jours de la prochaine consultation, a t-on convenu lors du dernier rv avec mon infectiologue au mois de mai. Je ne connais pas le Juluca, donc pas d'avis sur ce médoc.

Je suis séropo depuis 1987, avant cela je prenais Tivicay, Intelence et Norvir. Mon médecin m'a proposé ce changement, plus confortable, puisque je n'ai que 2 comprimés par jour, au lieu de 4 (dont Intelence, de gros comprimés très farineux).

Ma charge virale est indétectable depuis des années, et mes CD4 toujours aux alentours de 700/800.

Donc n'aies crainte concernant Pifeltro; l'important étant aussi d'avoir un bon contact et des rapports de confiance avec son infectiologue, un changement de traitement, ou une diminution des jours de prises se décident à 2 ! Sinon, il faut en changer, ce que j'ai fait 3 fois depuis 1987.

Bonne chance

Portrait de Donna06

 

Bonjour, 

MERCI pour le témoignage, 

Je prends depuis 3 semaines ces ARV et pour l'instant, ça va ... pas d'effets secondaires. 

Par contre moi, c'est 7/7 les medocs, ça déjà était la bagarre pour obtenir une bitherapie alors il n'est pas question d'alléger plus ! Enfin du point de vu de mon infectiologue avec lequel je ne m'entends pas bien, c'est un combat constant, il est fermé et n'entend absolument pas mes arguments et ne tiens pas compte de tous mes problèmes de santé qui se sont déclaré ces dernières années (neurophaties, diabète, prise de poids, AVC) ,pour lui les médicaments ne sont pas la cause...  il fait des généralités en disant en disant que beaucoup de ces patients supportent bien les médocs alors pourquoi pas moi ! Comme le dis une personne plus haut, chaque cas et personne est unique et réagit différemment mais il semble l'oublier, d'où des relations très tendus entre nous ! 

Il est jeune et très alarmiste, il a peur des résistances et ne cesse de mettre ce point en avant pour me faire peur en allégant mon traitement . Il voulait même que je contrôle tous les 15 jours ma C.V. à la suite de ce passage de tri en bi !  Sa dernière trouvaille a été de faire un courrier à mon médecin traitant et moi même où il expliquait ce qu'il c'etait passé lors de nos derniers RV que j'avais fortement insisté pour cet allègement et que je mettais ma vie en danger !!

Mon médecin traitant pense comme moi, il se protège !!!  Alors difficile d'avoir confiance et d'avoir une relation épanouie avec ce genre de médecin !!!

Je cherche donc à nouveau à changer mais dans mon coin, il n'y a pas foule en spécialistes HIV.

A bientôt peut être.. 

 

 

Portrait de Ronnie

Dans le cadre d'un allègement de traitement, vu que je suis indétectable depuis presque dix ans, je prends depuis un peu plus d'une semaine du Pifeltro avec de la lamivudine, c'est tout. 

À moi aussi le médecin m'a dit que le Pifeltro est moins enclin aux résistances par rapport à la rilpivirine que je prenais auparavant dans le combo Odefsey. Personnellement je suis ravi de passer au Pifeltro car je n'ai plus l'obligation de prendre mon traitement avec un repas (c'est tellement plus simple de le prendre au lever et de ne plus avoir à y penser de la journée). Effets secondaires ? Aucuns. Le cachet est gros, c'est le seul inconvénient.