Recherche personnes contaminées par virus d'emblée multirésistant aux traitements
Soumis par Zauberberg le 22.08.2008
Je suis donc les conseils judicieux de Tofo-seronet et je puble sur ce forum plutôt que sur mon blog cette annonce un peu particulière.
Comme je l'ai déjà indiqué, j'ai été contaminé par un virus d'emblée multirésistant. Et pour l'instant, il n'y a pas de traitement vraiment possible si ce n'est à vouloir jouer les cobayes.
Aussi je recherche d'autres personnes dans ma situation afin que nous comparions les stratégies mises en oeuvre par nos médecins.
Bien sûr l'avis des personnes devenues résistantes m'intéresse. Mais je cible davantage ceux qui sont dans ma situation et qui actuellement ne sont pas traitées.
Commentaires
Reponse ZAUBERBERG
J'ai aussi "hérité"d'un virus multirésistant.
J'ai eu droit à toute la panoplie des traitements existants sur le marché, du début de mon traitement suite à une pneumocystose en 1994, de l'AZT aux derniers sur le marché depuis un an maintenant ( PRESYSTA (TMC114) - ISENTRESS (MK0518)...) et même par le Fuzeon (un grosse contrainte).. Au jourd'hui sur quadribooste, tout est rentré dans l'ordre (pour l'instant il suffit que pour une raison ou une autre le virus developpe une résistance et tout est à reprendre). A une époque j'avais envie de tout lacher car j'en avais ras le bol d'avaler des cachets et de me faire des piqures pour des résultats toujours négatifs..
La stratégie de mon médecin, pendant cette période, c'etait continuons le plus longtemps possible ce traitement.. nous n'avons rien d'autre sur le marché. Il y'eu même un doute entre mon toubib et moi car il pensé que je ne prenais pas du tout mon traitement étant donné les résultats des PS. Pendant 3 mois environ, j'etais une fois par mois au labo pour faire un PS pour faire des examem de resistance aux traitements du virus,
et aussi faire de test de concentration de medoc dans le sang. (l'examen de concentration te prend une matiné, une 1er PS le matin ajeun sans traitements, petit dej et prise des traitements, et retrouner au labo en gros 3heures à 3heures30 après pour refaire une PS)et par rapport au résultat de concentration soit il laissait la posologie comme elle etait sinon il augmentait les doses. (Pour l'augmentation des doses je l'ai eu une seule fois. Sans résultat probant).
Une petite anecdote, avant le traitement actuel, j'avais une quadri +fuzeon, au début les résultats etait encourageant, donc continuation des traitements.. mais au fil du temps une resistance s'installa et les resultats etait médiocre mais non catastrophique...au bout de 2 ans il me fit faire les tests de resistances, pour constanter que la quadri que je prenais (20 cachets jours pour info) ne servais à rien c comme si j'étais en monotherapie et que seul le fuzeon fonctionnait. mais comme le virus ne bougais pas trop en quelque sorte "endormi" (à l'époque entre 100 et 175 T4 et une CV de 4.5log à 5).nous avons décidé en commun de continuer le traitement. Cela à durer 18mois de plus, avec des examens tous les 3 mois voir plus si les resultats s'aggravé..
La seule chose, et surtout avec le recul, le médecin est défois plus emmerder que nous pour donner les traitements sur une souche mulitirésistante. Il allais souvent à taton en collaboration avec d'autre toubib VIH et la pharmacienne de l'hopital. Ce que j'ai aussi remarqué, c qu'il sont aussi dans le flou complet quand il rencontre ce type de virus....
Bien amicalement
le trublion
Merci le trublion !
C'est exactement l'impression que j'ai. Les toubibs sont vraiment dans le cirage avec ces virus multirésistants.
Mais mon prof vih fait preuve d'un certain activisme quand même. Il vient encore de me rappeler pour "essayer" quelque chose en protocole compassionnel. En me rappelant ce qu'il m'avait dit : si ça ne marche pas on passera au fuzéon seul.
Or je n'ai aucunement l'intention de prendre fuzeon.
D'ailleurs Trublion tu ne parles pas des effets secondaires et des contraintes que ces différents essais ont eus. Mais j'imagine qu'ils ont été sévères.
Autre paradoxe : les virus multiréistants ne sont pas aussi dynamiques que les autres. Mes cd4 sont à plus de 600 ; ma cv est à 2000 copies. Mais paradoxalement encore, ils provoquent à bas bruit des dégâts.
Donc j'attendrai que de nouveaux traitements apparaissent. Et ce que tu me dis me conforte dans cette décision.
Merci encore le trublion.
ZAUBERBERG
Effectivement, les ES sont relativement séveres. Mais par contre l'on est pas tous égaux aux ES devant un même traitement... Un des plus contraignants, pour moi c le FUZEON, les points de piqure, et toujours trouver des nouveaux points d'injection, au dos, sur le ventre, aux cuisses (sincèrement je déconseille de piquet à cet endroit du corps, car les nodules sont de la taille d'un petit oeuf de caille.. Personnellement testé et entendu d'autres temoignage).
Par contre j'ai toujours appris que le FUZEON devait être mis avec une bi, tri, ou quadritherapie, mais non seul, cela ne servirait à rien....
Après cela dépend du traitement, kalatra ou norvir(avant d'etre mis en booster le Norvir etait prescrit comme traitement en gelulle, et si mais souvenir sont exact c'est 6/jours avant d'être mis en sirop tout à fait infame... Les anciens qui l'ont eu, ne peuvent pas oublié ce goût ultra amère et indescriptible)m'ont fait avoir la lypodistrohie,fatigue, insomnie, et autre joyeuseté de ce genre.
Mais à force de changer de traitement un certain moment je ne savais plus trop quel traitement me faisait tel ES.
Bien @micalement
le trublion
fuzeon ?
ouf!! c l'horreur g eut vite des indurations et de tout façon ce fut inéficace.Pour les multi résistant un ttt qui marche très bien(je connais 8 personnes avec ce ttt):
trivasta 4/j
norvir2/j
etravirine4/j
raltegravir 2/j.(c l'isentress)