Les archives communautaires

C’est une excellente idée d’avoir créé et lancé ce débat. Ayant un vécu de 18 ans dans le milieu associatif VIH, je pourrai écrire un livre dessus. Mais là ce soir je n’ai pas trop le temps, mais dès que j’ai un petit moment j’écrirai des choses que j’ai vécus, car il y a beaucoup à dire.

Bonne nuit et à bientôt.

http://projet-de-vih.xooit.fr/portal.php 

euh...

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comment fait-on pour "remonter en aval" ???!!!!mdr

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vois pas bien le rapport entre ton titre et le contenu de ton message !!

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par le principe des subventions, l'Etat délègue aux associations ce qui devrait être de son ressort (sans que cela n'implique forcément un lien de subordination).

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Je crois qu'il serait temps de cesser de voir comme des gros mots des mots tels que "usagers" (même quand ils sont usagés - lol), "service" ("se rendre service" c'est pas mal, non ?).

La grande majorité des gens qui poussent la porte des associations le font avec une "demande de service" ; on leur répond avec le discours abscons de "la santé communautaire" ! ils sont dans une autre urgence ! ils se cassent et ne reviennent pas ou vont voir ailleurs......

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kaaphar

Y'a pas de souci Nadia,tu m'as bien fait rire quand j'ai lu le message :-)

Je trouve cette campagne du Sidaction horrible.Je la haïe.Je ne peux pas la regarder,comme la pluapart des campagnes de prévention d'ailleurs.On en fait des images terrorisantes et je ne suis pas certain que ce soit la meilleure façon de faire des campagnes de prévention et surtout faire changer les idées reçues.

Bien à toi et au plaisir de te lire.

Sebastyen

C'est curieux, je suis d'accord avec chacun de vous...Sonia, je suis entièrement d'accord avec ce que tu dis, avoir un grand nombre de personnes "concernées" au sein d'un asso comme Aides est important, je te l'accorde, mais j'appuie bien sur le mot "concerné" volontairement. Qu'est-ce qu'etre concerné ?Est-ce être touché physiquement par le VIH ou bien touché moralement, par des proches, ou par la simple indignation de l'existence même du virus ?Pour ma part, je crois profondément que ces deux cas de figure donnent une totale légitimité à son engagement dans une association comme Aides.Je cherche là seulement à appuyer tes propos...Quant à Phil, si je devais me permettre de te donner mon avis, je serais tenté de te dire que si la fibre militante se sent dans ce que tu exprime, je pense qu'il est par contre très important d'être vraiment prêt à cet engagement. Prêt d'un point de vue logistique d'une part, cela prend du temps et de l'energie, même si la satisfaction du volontariat rembourse largement cet investissement, mais aussi et surtout prêt moralement. Comme tu le dis toi-même, avoir un vrai recul vis à vis du VIH ou de sa propre séropositivité est vraiment important pour ne pas passionner trop ses actions à titre personnel.Dans tous les cas, j'espère sincèrement que tu te sentiras prêt prochainement pour cette aventure là...

remettre en question les associations sur le  site de la plus grosse ( Aides) ?

Et remettre quoi en question au juste ?

Leur utilité ? Je crois que tant qu'il y aura de la discrimination de malades, il y aura des motifs de lutter, tant qu'il y aura des gens obligés de vivre avec une misère idem, tant que la population bien pensante continuera (elle le fait depuis 25 ans) à considerer cette maladie comme celles des pédés et toxicos qui bien entendu ne peuvent pas vivre comme tout un chacun, il y aura des raisons de se battre.

La precarité est souvent au bout du fil rouge.

Et encore ces luttes la ne sont que du petit 'national', au niveau mondial c'est encore des luttes d'acces aux medocs.

On peut se demander ce que sont devenus des mouvement comme ni pauvre ni soumis: reussir à organiser une manif telle et laisser retomber l'initiative comme une vieille crêpe est sidérant !

Chaque assoce a sa raison d'etre et c'est un peu lassant de sans cesse lire les sempiternels reproches de seropos qui ne font rien pour que ca change car apres tout ces associations chacun de nous peut y participer (il fut un temps ou ce'tait meme notre devoir ) mais c'est plus difficile que la critique ...

Un grand merci aux associatifs et à tous ceux qui oeuvrent pour que nos existences soient meilleures, nos vies moins isolées, et que nous soyons mieux soignés.

bouddha

Hello Sonia,

permet de rajouter:

Paul Michel Foucaul, né le 15 octobre 1926 à Poitié et mort à l'hopital Salpétrière à Paris, est un philosophe francais. Il fut entre 1970 et 19784 titulaire d'une chaire au college de Françe à l'aquelle il donne le titre d' HISTOIRE DES SYSTEMES DE PENSEE.

Mensonges et malentendu autour de sa mort ont poussé le compagnon du philosophe français Foucault à écrire une lettre à ses amis pour les réunir et a été créé la première association de lutte contre le sida, AIDES.

Face à une urgence médicale et une crise morale qui est une crise d'identitée, il a été proposé un lieu de réflexion, de solidarité et de transformation.

Voilà ou je veux en venir: aujourd'hui de plus en plus nous nous trouvons dans une crise d'identée. Nous manquons d'outils qui permettent la réflexion et l'expression. Il semble que la solidarité qui a réussi à s'imposer prend la poudre d'escampète. La transformation ne se passe pas, meme si les choses ont tou de meme changés.

De plus aujourd'hui il est difficile de combattre quelquechose qui parrait invisible et qui ne se vit souvent de l'intérieur. Comme tu le dit nous sommes passé à un autre stade de la maladie qui, avec les nouveaux traitement permettent au corp d'etre moins marqué par la prise médicamenteuse. Je crois que celà à un un coté néfaste, l'oublie de la mort donc de la vie. (Il n'est peut-etre pas indispensable ici que je donne ici ce que le vih/sida inspire, mort, sexualité, différence, vie..... ).

Une graine c'est plantée et en a germé AIDES , aujourd'hui plein d'autres ont émergés mais je crois que la terre sur laquelle nous sommes est de moins en moins fertile.

VOLONTAIRES: qui ce fait sans contrainte et de pure volonté.

acte volontaire.

action; exister etre acteur de sa vie, de la vie.

qui manifeste une volonté ferme.

Et il à dut en falloir de la volonté et etre ferme dans ses convictions pour avoir réussi à créer la première association de lutte contre le sida et ce qui va avec, surtout à l'époque.

Aujourd'hui il est redevenu difficile de se faire entendre et accepter avec sa maladie, avec ses différences, difficile d'etre heureux, VRAIMENT HEUREUX.

Bravo à tous les volontaires, bravo à ceux qui croient toujours au combat.

Bravo Phil86., je pense que d'aller vers l'autres, les autres comme tu le fait permet de se rapprocher de soi.

Ps: pardon pour les fautes d'orthographe, en espérant que mon manque de connaissance en la grammaire ne pose pas de soucis d'en la clarté et la compréhension de ses quelques lignes.

Merci à Sonia par qui m'a interpellé par son sujet et qui ne m'a pas laissé insensible.

Merci également à Séronet de me permettre d'ouvrir les fenetres sur le monde extérieur.

bouddha

  Au sein meme des associtions il y a de moins en moins de personnes. Séronet permet une palette de rencontre plus large, celà me parrait interressant.

  Je ne crois pas qu'il faille se ghettoiser mais au contraire s'ouvrir sur le monde. Si nous voulons faire partie de la société et ne plus etre victime de discrimination et de rejet il faut, je pense,laisser l'ouverture à ceux et celles qui veulent bien pousser la porte de AIDES.

   Séronet est un bon outil qui peut permettre de créer des pont entre les différents acteurs de notre société.

 Quoi que tu fasse, ou que tu sois, qui que tu sois et ou que tu ailles, soit le bienvenu. Oui, je pense que la parole de tous ont de l'importances et que chacun à sa plce au sein de l'association AIDES. Je pense qu'à  vouloir rester qu'entre malade rend stérile.

        IL EST DONC IMPORTANT DE DIRE SI OUI OU NON SE CITE EST RESERVE POUR LES SERONEGATIFS. 

  Ce n'est pas ce que j'ai entendu dire.

  Que voulons nous ?  Etre entre homo, lesbienne, étéro, séropo, séronéguatif, entre noir, entre blanc ..... ou voulons nous etres tous ensemble dans la mesure du possible ?

        JE PENSE QUE SERONET PEUT ETRE UN OUTIL D'OUVERTURE ET PEUT PERMETTRE DE SORTIR DE LA SOLITUDE.

         Dit moi Ptitmatou75, je serrai curieu de savoir  de ton expérience des associations et de la façon dont tu as fondé les tiennent. Je crois que ton expérience et ton vécut est une mine d'or que je voudrais bien exploiter. Peux tu me raconter un bout de ton aventure avec les associations, d'ou est venu cette interret, qu'as tu trouvé ou pris, qu'elles ont été les difficultées rencontré ...... ? .

 Amicalement.

Effectivement, il est toujours important de garder en tête les luttes passées et ce que cela représentait d'être séropo dans les années 80-90.

Que les "jeunes séropos" ne se reconnaissent pas dans les anciens c'est normal. Nous avons milité pour ce changement de regard aussi. Les discours sont tous contradictoires entre ceux qui veulent constamment rappeler le passé et ceux qui préfèrent ne pas trop en parler puisque "ce n'est plus le cas aujourd'hui".

Toutes les luttes ne peuvent être réellement comprises que si on y regarde de plus près leurs origines. Le tout après c'est aussi d'adapter la lutte aux évolutions.

Je ne pense pas qu'ils perdent de vue le passé mais c'est certain qu'ils doivent s'adapter à la maladie avec les réalités d'aujourd'hui...

Je vais vous dire que c'est gràce à mes "pairs" si j'ai réussi a me sortir de ma léthargie, alors moi je tiens à les remercier.

S'ils n'étaient pas là, je n'aurais pas pu avoir les conseils que je ne trouvait ailleurs, alors un conseil écouter bien et surtout sachez que leurs expériences est très utile, maintenant je pense que je deviens l'un d'eux, alors les plus jeunes en cas difficulté, vous pouvez compter sur nous, vous verrez on est pleins de ressources et pour cela l'âge n'a plus d'importance.

Bisous à tous et encore merci pour ceux qui m'ont aider et qui m'aide encore.

Cierva54

IL est vrai que le but premier de la démarche quand ..on pousse la porte de AIDES,c'est souvent   UN SERVICE que l'on vient solliciter 

et

la réponse est.... la santé communautaire

JE DIRAIS QUE

pris au Ier degré ,ca peut...paraitre  repoussant , meme choquant,tout comme si entrant dans une epicerie pour acheter...des carottes  tu en ressortait avec des pommes de terre!!!

mais n'est ce pas en "echangeant" son vécu au quotidien avec les autres que ça permet ...de le voir    autrement?

si le"compassionnel" est....necessaire (peut etre meme...indispensable )  le constat établi dans une TRES GRANDE MAJORITE des cas c'est qu'il est  INSUFFISANT et qu'il n'est pas une solution -en tout cas pas LA solution!!!!

Est ce que c'est militer ? se faire réconforter ? Etre au milieu de gens qui ont la même problématique ? Etre entendu ? pouvoir parler ? s'organiser pour lutter ? apprendre et comprendre les traitements et enjeux politiques autour du sida?

Suivant ses propres demandes chaque personne s'orientera différemment, (Les associations n'ont pas toutes les mêmes 'prestations')

si on est une femme, un gay, un etranger, un jeune, un senior, un seropo de fraiche date, un ancien, quelquun de combatif ou quelqun d'assommé par la honte etc etc...suivant tout ça on est pas dans la même attente.

on peut aller dans une association juste pour rompre l'isolement.Se retrouver tous ensemble autour d'un café chaud et des cookies tous les vendredi après midi ou venir boire un verre et manger une fois par mois, le débat est ouvert! Souvent les actions sont existantes, mais faute d'un nombre suffisant d'accueillis, elles tombent souvent à l'eau! Donner envie aux personnes de sortir de leur trou et venir s'ouvrir aux autres, échanger, mutualiser....ne plus avoir honte ni se sentir coupable, vive la visibilité et bravo à l'équipe de seronet qui nous permet d'exister sur le net et ailleurs.........

Etre écouté et rompre l'isolement est la démarche de beaucoup.

Il me parait tout aussi essentiel de nous battre pour avoir accés à des soins de qualité , à avancer vers un enjeu de vie qui soit autre que la précarité assurée.

Parce que quelles sont nos perspectives d'avenir pour ceux qui n'ont pas la chance d'etre encore en mesure de travailler????

Une vie à l'aah (qui peut etre remise en cause, on voit deja ce que souhaite faire ce  gouvernement avec les malades) suivie d'une retraite minimale.

Tout ca parce que vivre la maladie est devenue honteux. Que les personnes qui vivent ça n'ont plus pour la plupart l'energie de se battre ...Alors il faut des associations de lutte pas seulement pour l'accompagnement et le soutien mais pour lutter comme leur nom l'indique.

Augmenter l'AAH de 20 euros comme sarko l'a fait pour calmer le mouvement ni pauvre ni soumis est un scandale.

Je suis en colère contre ce mouvement, qui a généré le déplacement de handicapés de toute la france et bon sang pour bcp d'entre eux ca tenait vraiment d'un déplacement exceptionnel. or ce mouvement qui avait suscité tant d'espoir on a pas eu le quart d'une nouvelle des suites...Et ca c'est inadmissible.

La maladie est une chose difficile, la précarité qui s'y adjoint est encore pire.

Et en 5 ans de sarko on a encore du mourron à se faire .

Je suis seropo vhc depuis 84 et pour la premiere fois j'ai peur de demain dans cette société.

Je lis sur les blogs des trucs qui me hérissent. atelier santé pour barebackers...je reve!

Oui effectivement les nouveaux seropos ne peuvent pas avoir la même vision que la notre, ils n'ont pas vécu l'hecatombe, pas vecu le rien cote traitement, pas vecu à la suite les traitements hasardeux qui ont modifié à jamais l'aspect physique des anciens seropos. les attentes , les peurs et les enjeux ne sont plus les memes. les problematiques evoluent.

 d'accord avec toi sur les vraies raisons qui font que les gens "poussent" souvent apres beaucoup d'hesitations ,( comme une sorte de lutte interieure,,), la porte des assos , AIDES  en particulier  Ils viennent chercher un service avant tout  et tu as raison qd tu dis on leur repond "santé communautaire ".... c'est vrai que ce n'est pas leur preoccupation du moment et que souvent ils "comprennent mal"

la reponse - qui leur semble...a coté du sujet !!!

alors les assos sont elles devenues "des machines a broyer" ,tout comme les institutions pour lesquelles  elles font le boulot?

je ne le crois pas mais peut etre faudrait il "amenager" le "discours d'acceuil "!!!en ne voulant pas (ou en evitant ce ressenti ) "vendre des choux alors que celui pousse la porte y vient pour acheter des carottes !!!

Il est souvent difficile  de penser que l'on peut ...attenuer  SA propre souffrance en "ecoutant" CELLE de l'autre et pourtant .....c'estr sans doute là  sinon la réponse au moins une partie de réponse .

Je viens de zapper dur ce forum et j'aimerai donner mon avis sur ce sujet.

J'ai toujours eu beaucoups de plaisirs à me rendre aux convivialités d'AIDES Ca me permettaisd'aborder tous les sujets sans aucuns tabous, de me sentir moi -meme pendant une heure ou deux,d'éccouvrir que les autres peuvent aussi avoir les meme symptomes, se partager des petits trucs qui facilites la vie,etre solidaire, organiser des week-ends, des repas qui permettent de sortir de son isolement.

J'arrivais d'un millieu pas très sympa( le millieu de la came) et mon arrivée à AIDES a vraiment été une bonne chose dans ma vie

slab 

Je le dis dans mon profil je ne suis pas ici pour jouer à "mon assoce elle est meilleure" ou "j'ai raison vous avez tort"...et encore moins pour faire du racolage.

J'ai fait ma première manif à 14ans, en 1967. Une manif contre la guerre au Vietnam. j'avais adhéré au CVN (comité Vietnam national) aprés j'ai su que c'était manipulé par un groupuscule trotzkyste,  et surtout que Ho Chi Minh était devenu un despote cruel (je ne justifie pas les bombardements au napalm pour autant).

Aprés il y a eu le Fhar . Combien d'homos ici savent qu'en 1972 ils étaient catalogués comme malades mentaux? Qu'on faisait des traitements sur eux pour les guérir que ça pouvait aller jusqu'aux electrochocs ou lobotomie?

Le Fhar c'était un gigantesque foutoir inorganisé où tout le monde se hurlait dessus...C'est là que je me suis le plus amusée de la vie. Mais il y avait aussi les combats entre bandes, les petites luttes de pouvoir, et les haines solides individuelles. Et les tentatives de récupération politique.L'arrivisme de certains qui méritaient d'arriver, d'autres qui le méritait moins.

Curieusement c'est grâce au Fhar que j'ai pu vivre une insertion professionnelle: c'est un copain du Fhar qui m'a offert de bosser dans son entreprise (aprés 5 ans de tapin suite à ma transition).

J'ai fréquenté pas mal d'assoces trans -le plus souvent éphémères: beaucoup de trans une fois leur transition effectué veulent juste oublier et mener une vie "normale".

Si je n'ai pas laissé tomber mes amis malades (comment ne pas penser tous les jours à celui qui vous a donné un boulot et qui n'est plus) j'ai peu milité au début de la crise du sida. je faisais des petits trucs, j'étais une missionnaire de la capote dés que je pouvais. Je fréquentais les hopitaux...

Je trouve qu'on a un peu oublié Patrice Meyer et son VLS (Vaincre le Sida) la première assoce de lutte contre le sida crée en France, un an avant Aides,  une assoce où se retrouvaient à commencer par Meyer , des anciens du Fhar et du CUARH. Ecrire que les anciens militants homos étaient tous

contre ceux qui jetaient l'alarme est mensonger...Même si certains -chez les homos et les hémophiles- ont réagi de façon irrationnelle.

Je suis allée à un rassemblement d'Aides, sans critiquer personne je ne m'y retrouvais pas: trop de confession publique (NOTE: mais qu'est-ce que tu fais là ma belle?) qui pour moi me rappelait l'université Vincennes.Mais j'étais encore seroneg.

La vieille fhareuse que je suis (tendance gazoline, la plus foldingue) s'est naturellement sentie plus en sympathie avec les methodes plus fougueuses de l'assoce ou je me suis posée. Evidemment il y a des luttes de pouvoir, des haines terribles qui se déclenchent...et peuvent disparaître en cinq minutes. Au bout de pas mal d'années je sais que si on veut qu'un dossier avance il faut être présent constamment avec. Mais pour moi d'abord cette assoce c'est un groupe d'auto-support, où je rencontre d'autres séropos pour nous battre. Je ne veux pas minimiser l'action des seronegs, je leur suis reconnaissante, mais pour moi quand à la suite d'une action sur une ambassade un militant antisida sort de prison, çà me fait remonter les T4. 

A part ça la vie des assoces ça peut user si on s'y donne trop sérieusement. Si on n'y voit que les luttes d'égo, le fait que certains s'en servent de tremplin vers une vie professionelle...Alors...un peu de recul. C'est bien la vie associative mais il faut garder du temps à soi pour s'envoyer en l'air un peu...Ne pas se fondre dedans jusqu'à perdre tout sens critique...Ne se réaliser qu'à travers l'assoce finit par être négatif.

Que les séronegs n'oublient pas la fragilité des séropos, notre côté écorchés. Qu'on se demande si certains antagonismes -comme chez les trans- sont des haines de personnes qui se ressemblent?

J'ai beaucoup d'admiration pour les seronegs qui nous soutiennent (on découvre aussi que telle fille seroneg a perdu son père dans l'histoire) mais je me dis qu'un jour peut-être ils en auront marre et iront voir ailleurs -on les comprend- et que nous aurons toujours le Sida.

Je comprends trés bien que certains n'aient pas la fibre associative: on s'en prend plein la gueule...Mais je crois au collectif. On apprend beaucoup de choses.

Mais ma mére -elle est morte il y a un an- m'a toujours dit:" la Résistance n'a pu faire ses actions que parce que sur le terrain il y avait des gens qui aidaient, sans faire partie d'aucun groupe. Un cafetier qui acceptait qu'on dépose une valise pleine de messages, la concierge qui vous ouvrait la porte au moment où la patrouille passait, sans arrêt nous avons été aidés par des gestes anonymes et individuels". Ceux-ci aussi je les remercie. Rien qu'un sourire (je parle pas de l'affreux sourire compatissant) ça peut faire beaucoup de bien. 

 Léa

La première association n'est pas AIDES.

Michel Foucault est mort plusieurs années après la fondation de AIDES.

J'ai fréquenté le FHAR fondé en mai 68 par les potes à Guy Hocquengheim ; j'ai beaucoup ri avec ses membres qui se réunissaient à l'époque de mes 19 ans dans les amphis des Beaux Arts rue Bonaparte pour des A.G. mémorables.

A ma connaissance l'homosexualité ne faisait déjà plus partie des troubles mentaux catalogués dans le DSM.

Si l'on proposait des lobotomies ... ce devait être dans des dictatures incultes du tiers monde culturel.

Calmos please ne prenons pas nos désirs pour des réalités....

Biz

• 25 juin : Mort du philosophe Michel FOUCAULT. Le Sociologue, Daniel DEFERT, son ami, prend contact dans l’été avec quelques juristes et médecins pour réfléchir sur la pratique médicale et notamment sur la non-communication du diagnostique au patient.

• 25 septembre : Après avoir rencontré le Terrence Higgins Trust de Londres, Daniel DEFERT propose à quelques personnes de créer l’association AIDES. gigilamoroso-seronet 

   

je constate avec satisfaction et admiration certaine que tu documentes tes affirmations et te remercie vivement

cela me réconforte de toutes les conneries que je peux lire ici ou là ....

tu vas certainement nous donner les références des publications concernant ces lobotomies n'est ce pas ?

la chronologie rappellée est vraie et montre à quel point la mémoire peut trahir sur des sujets porteurs d'une telle charge émotionnelle malgré les années écoulées

laissons la version officielle des motivations des uns ou des autres pour ce qu'elles sont....

est ce que ne se serait pas par hasard posé à l'époque pour un aussi illustrissime , brillant et médiatique patient porteur d'une " infection neuroméningée" selon les termes du communiqué du service de relation publique de l'institution sise sur les lieus où se fabriquait jadis un constituant de la...poudre à canon (!) le problème des ascendants restants et qui devaient pouvoir continuer à avoir une vie sociale honorable alors qu'ils ne résidaient pas sur la montagne sainte geneviève ?

faut rappeller que l'identification de la maladie ( qui existait depuis de nombreuses années sans avoir été reconnue ) ne datait que de trois ans par l'administration épidémiologique d'Atlanta et faisait les choux gras des plumitifs de caniveau sous la dénomination de cancer des pédés et des drogués...

quand a la non communication du diagnostic tu imagines vraiment que le patient aurait été con au point de ne pas savoir ce dont il souffrait ?

ce thème ; vieux marronnier de littérateur en manque d'imagination ; n'a rien de spécifiquement médical mais relève de l'humanisme ordinaire

en cas de mort annoncée j'espère que mes amis me mentiront jusqu'au dernier moment

nous ne sommes plus au moyen âge où la hantise était la mort subite qui ne permettait pas de se mettre en règle avec la pensée unique de l'époque qui imposait préparation à l'au delà

il est possible que j'aie mal compris mais j'ai cru percevoir un certain ostracisme envers une prétendue internationnale néfastes des soignants et quelque relans de névrose post Ilitchienne

m'égare-je ? rassurez moi vite

Vingt ans d'engagement

Créée en 1985 à Lyon sous l'impulsion du Dr Geneviève Retornaz, l'Association de lutte contre le sida (ALS)* fête ses 20 ans d'engagement auprès des malades du sida. Un ouvrage retraçant ces années de militantisme est en cours d'élaboration.

C'EST AVEC satisfaction, celle d'avoir su maintenir le cap de l'aide aux malades et de la prévention, que l'Association de lutte contre le sida (Als) souffle ses 20 bougies. Au début des années 1980, il n'existait aucune structure extrahospitalière susceptible d'aider les malades, sauf les associations Vaincre le sida et Aides. Mais elles œuvraient essentiellement à Paris.
A cette époque, la seule manière de se faire dépister était de se rendre au centre de transfusion sanguine. « J'étais scandalisée », se souvient Geneviève Retornaz, dermatologue installée en libéral. Ses vacations à la consultation maladies sexuellement transmissibles de l'hôtel-Dieu à Lyon l'ont confrontée à une clientèle homosexuelle durement touchée par le sida. « J'ai alors beaucoup culpabilisé de ne pas avoir su les mettre en garde contre cette nouvelle maladie », confie-t-elle.
Avec l'un de ses patients, aujourd'hui disparu, et les principaux chefs de service hospitaliers concernés par le sida, les Prs Jean-Louis Touraine et Christian Trepo, le Dr Retornaz décide de créer l'Als. Certains ont d'emblée critiqué cette nouvelle « association de médecins ». Il n'empêche que les patients ont bénéficié de ses actions.

Adaptation.
« Au départ, nous organisions beaucoup de conférences ou nous nous faisions inviter dans des réunions, chez les donneurs de sang, par exemple, pour parler du sida », raconte le Dr Retornaz, toujours présidente de l'association. Conscients de la nécessité d'enrayer l'épidémie chez les homosexuels, « nous avons aussi beaucoup fréquenté les lieux gays ». Aujourd'hui, la méthode n'a pas changé. La présidente admet que les conférences-débats de l'association touchent souvent des personnes déjà bien informées, mais continue à croire qu'elles ont leur utilité, « puisque ces gens servent de relais dans la société ».
Au fil des années, de la compréhension de la maladie, des espoirs déçus et des bénéfices apportés par les nouvelles thérapeutiques, l'Als a surtout su s'adapter. Certains programmes d'aide aux patients devenus obsolètes ont été abandonnés, pour permettre à d'autres d'évoluer. « Avec les antirétroviraux, les patients ont développé des dyslipidémies : nous avons donc créé, par exemple, des consultations diététiques spécifiques », indique le Dr Retornaz. En 1995, l'association a obtenu l'agrément Sécurité sociale tiers payant pour la délivrance des compléments nutritionnels aux malades. L'année suivante, elle a lancé la série de plaquettes d'information « Nutrition et VIH - Cahiers pratiques ». Au-delà de toutes ces actions, les directrices successives ont parfois souhaité développer les partenariats, histoire d'augmenter la voilure de l'association. Mais la présidente s'y est refusée : « J'ai toujours pensé que ce développement se ferait au détriment de la qualité du service rendu », dit-elle. Une seule entorse à la règle : l'Als a intégré l'Union nationale des associations de lutte contre le sida (Unals), dont elle assure désormais la vice-présidence. Ce qui lui permet, aujourd'hui, de s'inscrire dans des programmes à l'étranger, notamment en Afrique.

Politique d'adhésion.
Dotée d'un budget annuel de 350 000 euros, l'Als emploie 11 salariés qui consacrent beaucoup de temps et d'énergie à la prévention, mais aussi à formuler des demandes de subventions. « Nous sommes tout de même pas trop mal aidés », reconnaît le Dr Retornaz, qui souligne que l'Als bénéficie du soutien de partenaires fiables et fidèles. « Il faudrait d'ailleurs cesser de cracher en permanence sur les financeurs : c'est une mauvaise politique », estime-t-elle.
Pour l'heure, l'association lyonnaise prépare activement la journée mondiale contre le sida du 1er décembre**, fermement convaincue de sa « portée symbolique ». Dans l'avenir, elle veut recentrer ses actions de prévention sur les hommes, et pas forcément les moins de 25 ans. « Contrairement à ce que l'on dit, les nouveaux séropositifs ne sont pas très jeunes, affirme Geneviève Retornaz. Il faut donc effectuer des piqûres de rappel dans les entreprises, les foyers d'hébergement, mais aussi penser aux précaires, aux gens en difficulté. » Enfin, la présidente souhaiterait relancer une politique d'adhésion à l'Als, qui ne compte plus que quarante adhérents, contre quatre cents à la fin des années 1980. Le combat est permanent.

> CAROLINE FAESCH

* Tél. 04.78.27.80.80.
** Mardi 29 novembre, de 8 h 30 à 17 heures, journée d'échanges sur le thème : « Quand religions et communautés africaines s'engagent dans la lutte contre le sida, ici et là-bas » (Agora Tête d'or, Lyon 6e). Samedi 3 décembre, de 15 heures à 21 heures, conférence-débat « Désir d'enfant, maternité et VIH » (mairie du 8e à Lyon).

Le Quotidien du Médecin du : 28/11/2005

tout cela pour dire qu'il y a des associations qui ne cachent pas que le sujet de leur pérennité les préocupe

la défense de l'emploi associatif ; mode très respectable de résorption sociale du chômage; est un sujet important qui inspire solidarité sous réserve que l'on appelle un chat un chat en ne prenant pas ses interlocuteurs pour des attardés mentaux

capito amigo?

Le ton sarcastique de ta question ne m'échappe pas.  La lobotomie pratiquée sur les homosexuels  devait être dans des dictatures incultes du tiers monde culturel, dis-tu ?  Tu ne conçois pas que cela s'est produit avant 1960 dans des pays dit démocratiques comme la France ou les Usa ? Pourtant tu es né en 1949, tu ne peux pas être naïf sur le traitement réservé aux homos. Si ?

Le jardin d'acclimatation d'Yves Navarre est un roman dont le sujet est une histoire familiale, la lobotomie d'un cousin homo.

Dans les années 80 en vacance dans un village d'auvergne je m'étonnais d'un personnage du village un grand mastard qui se promenait avec un panier en prenant des pauses ...pour le moins théatrales.

On m'a raconté l'histoire; parce qu'il était effeminé ses parents -on est là dans les années 70- l'avait emmené à Clermonf Ferrand où on lui avait fait des séries d'électrochocs qui ne l'avait pas guéri de son effeminement mais l'avait laissé "ravi".

J'ai en main un texte des années 50 où un medecin psychaitre  raconte naivement comment, pour "soigner" un jeune homme atteint d'un délire (il se prend pour une femme) il lui administre tellement de chocs electriques que celui-ci en meurt.

As-tu entendu parlé du "docteur Amaroso" un médecin homophobe qui faisait les beaux soirs de la télé -il avait voulu frapper Jean Louis Bory-? Je te souhaite de relire sa prose et d'immaginer comment il se comportait avec les jeunes homos que les familles d'alors lui envoyait. Pierre Hanh-un Fhareux auteur d'un joli livre "nos ancêtres les pervers" m'en avait parlé en disant qu'il y avait eu des suicides...

Ce qui est éffarant c'est qu'un homo ai besoin de minimiser les mauvais traitements dont il aurait pu être l'objet il ya trente ans. C'est vrai que ce n'est pas reluisant d'admettre qu'on a été victime de discrimination.

pour mémoire quand les homos ont quitté le DSMIV -classification maladie mentale- on y a fait entré les trans.

le libellé de ta réponse me fais craindre de t'avoir vexé

si c'est le cas excuse moi je n'en avais pas l'intention

désolé par ailleurs de te dire qu'à l'époque on me parlait de cure psychanalytique pour soigner les homos avec pour résultat qu'à la fin de la cure le pédé restait toujours pédé mais qu'il avait une chance de perdre tout sentiment de culpabilté

la question d ela lobotomie ne m'était évoqué que pour les sections du corps calleux chez les grands épileptique sin contrôlables par les médicaments et chez qui on voulait éviter la propagation des crises à deux hémisphères cérébraux pour lmiter les dégats secondaires à la répétition des crises

je suis un peu confus si ce que je dis n'est pas assogayment très correct mais je ne peux pas raconter le contraire de ce que l'on me disait à l'époque

je n'ai personnellement vu que vilain lobotomiseurs que dans les gentilles  productions hollywoodiennes du genre nid de coucou à la milos forman où je trouve les scénarios commercialement racoleurs à souhait

ceci dit comme je suis curieux de nature et toujours disponible pour m'instruire je renouvelle ma question : quelles sont tes sources ? qui soutenait à l'époque l'intérêt de ces façons de faire et dans quels ouvrages ou congrès professionnels ?

je te demande de ne pas prendre la mouche si je t'avoue ne lire ni gala ni paris match et ne pas écouter rika zaraî

je t'écris en M.P. par ailleurs et te remercie de ce que tu pourras faire pour combler mon inculture

bien cordialement 

Ne t'inquietes pas je ne me vexe jamais, j'ai pas de temps à perdre pour cela. Voilà ce que je rajoute :" Théorisée par le neurobiologiste portugais Egas Moniz, lequel avait publié dans les années 1930 un manuel intitulé La Vie sexuelle. Il y explique que la lobotomie peut être une solution pour «guérir», entre autres, les homosexuels." et "L'exemple d'Alan Turing, mathématicien anglais connu. Dans les années 1950, condamné pour gross indecency (amendement datant du XIXe siècle dont Oscar Wilde fut déjà victime) et est soumis à un traitement hormonal. Les conséquences sont dramatiques tant sur le plan physique que psychologique." Oui, bon, d'accord, ce n'était pas une lobotomie... Sinon, pour d'autres sources lis le post suivant de Léa, je la trouve particulierement pertinente dans sa conclusion. On t'a parlé de cure psychanalytique pour soigner les homos ? En france ?  

Seronaute :

c'est-il qu'il y aurait pas comme intention accessoire à la création de cette discussion de permettre aux gestionnaires de la taule de se renseigner sur la météo pour mener leur barque ?

rassure moi

convains moi que je vois à tort des faux culs partout  

et toi seanaque,

en présentant une association créée par le Dr Retornaz, "qui souligne que l'Als bénéficie du soutien de partenaires fiables et fidèles. « Il faudrait d'ailleurs cesser de cracher en permanence sur les financeurs : c'est une mauvaise politique », estime-t-elle". quelle information veux tu nous faire passer? Quelle articulation avec le billet du Seronaute?

l'intention figure dans le message "délire nocturne"

l'articulation dans le message "but"

tous deux sus énoncés à l'annonciation ( ah ségolène ! quelle pitié !!!) de ta couleur

je ne suis pas convaincu par la pertinence des références que tu me cites

ce sont de vieux cas isolés du genre " histoire de chasse " qui ne constituent pas pour moi un reflet des pratiques des années 1968

je suis de ton avis concernant l'intérêt des remarques de Léa

je suis persuadé qu'elle a une intelligence de pensée qui ne lui fera pas me reprocher de souhaiter aller vérifier dans la source citée la bonne compréhension de son contenu

il se trouve que j'ai une bonne amie qui exerce dans un service de psy sis dans le 13° arr. dirigé  par F.A. depuis le départ à la retraite  de D.W.

je lui demanderai de m'expliquer le contenu du DSM sur le point évoqué vu que j'ai pas franchement compétence pour  saisir les subtilités de cette littérature

sur le point des soins aux homos par analyse je précise qu'on m'expliquait qu'il y  a homo et homo..

je n'ai pas entendu dire par les gens experts qu'il s'agissait d'une "catégorie" ....homogène

on ne m'a jamais expliqué qu'il s'agissait d'une tare mais d'un comportement qui était à l'époque considéré comme un symptôme d'un trouble mental sous jacent  qui devait être négligé car sans importance en lui même

s'il génait le sujet , une thérapie inspirée par les techniques freudiennes pouvait non pas le faire disparaître mais soulager ceux qui le vivaient comme pénible en les rendant indifférents à son existence 

je ne me suis pas fait "analyser" car trouvais les conditions encore plus commerciales sinon vénales que celles des médecines parallèles

je ne suis pas riche

ne correspond pas aux jeunes filles de bonne famille viennoise pour lesquelles la méthode a été inventée

ceci dit il y a dans Freud des intuitions géniales qui ont fait grandement avancer la compréhension de la souffrance mentale en occident

mais tu l'as sûrement compris je n'en fais pas une religion et trouve les enfants de S.F. assez souvent très névrosés dans leurs déclarations.

si je me suis libéré des gourous de Rome et de leurs catéchismes ce n'est pas pour aller me jeter dans les bras de ceux qui gravitent sur la montagne sainte geneviève ou aux alentours... 

ça te va comme idées?

j'espère ne pas avoir été trop assosgayment incorrect ni t'avoir offusqué 

j'aime certains de ses textes

je les considère comme des oeuvres littéraires

pas comme des publications scientifiques

je ne l'ai jamais rencontré

je ne faisais pas partie des gens invitables chez Pivot 

dommage pour lui qu'il ait ( pour ce que j'en ai compris ) dénié sa maladie et l'ai peu sinon pas soignée

Hervé. G. aussi était sympathique et talentueux je n'ai pas eu l'occasion de le rencontrer peut être parce qu'il était  dans les salons des 5°- 6° - et 7° arrond et que je ne fréquentais pas les mêmes cercles que lui

Guy. H. aussi avait attiré mon attention parmi les leaders d'opinion du moment

Il avait eu la gentillesse de me mettre un mot personnel ( suite à une prise de bec )...et sur papier à en tête de d'éducation nationale qui devait trainer sur son bureau je suppose  à ce moment là...

le contenu ne m'a pas laissé un souvenir impérissable mais vue sa notoriété j'ai perçu sa démarche comme celle d'une âme généreuse 

je me retrouvais moins dans ses écrits littéraires mais il avait du talent 

P.S. : Ah chère casque d'or admiré ! en fin de compte la nostalgie reste ce qu'elle est...