Un compagnon de longue date

Mots clés  : sans traitement

Bonjour

J’ai découvert ma séropositive récemment, et je ne vous cache pas que s’été un choc sans précèdent. Là je me trouve avec un gros sachet plein de médocs que j’ai du combattre pour les obtenir (j’ai d’autres de soucis de santé qui ont fait que l’infectio a refusé au départ de me mettre sous traitement), Mais finalement, j’ai décidé de ne pas les prendre.

Certains d’entre vous vont me blâmé, surtout ceux qui ont souffert ou me juger d  irresponsable. Je ne juge Person et SVP pas la peine de me juger et pas de moralité. Je considère que mon état de santé ne regarde que moi.

J’adresse ce message à ceux comme moi qui ne prend  pas de traitement, j’aimerai bien avoir le retour de vos expériences ici ou en MP.

 

Merci.

Commentaires

Portrait de bigbrother

Personnellement, pour ta santé, il faut absolument de parler avec ton infetio afin de trouver une solution acceptable mais aussi pour que le vih ne risque pas à tton autre maladie.

En tout cas, le vih va se déveloper dans ton corp et diminuer ta force de résistance à cause de la perte de CD4...

Vaut mieux trouver une solution au lieu de laisser tomber le traitement.

Courage,

Portrait de frabro

Portrait de sauveniere

J'ai 53 ans, j'ai été contaminé à 27 ans. Au départ, les antirétroviraux qu'on m'a donnés en Belgique m'ont rendu très malade. A cette époque, quelques mois après la contamination, tout en prenant d'autres ARV, j'ai commencé à travailler en Suisse (Lausanne). A cette époque là, la politique de santé en Suisse était différente : on m'a permis (au centre universitaire Vaudois) de ne plus prendre de traitement et de continuer le suivi.

Cette absence de traitement a été poursuivie plusieurs années sans aucune complication ni symptomes. J'ai choisi cette option immédiatement, j'en ai voulu terriblement à mon infectiologue Belge  de m'avoir si fortement influencé à initier un traitement qui me rendait malade alors qu'à 500 km on considérait que ca pouvait attendre. C'est à ce moment qu'elle m'a dit qu'elle appliquait une politique de santé ...On disait déjà en Suisse que les séropos ne se surcontaminaient pas. Bref, ce séjour m'a épargné bien des soucis.

La politique de santé est actuellement la même  partout au vu des nouveaux arguments scientifiques et pour stopper la pandémie.

Quand mes T4 ont été aux environs de 500, l'infectiologue m'a recommandé de RE-commencer un traitement ARV.

Je connais les recommandations actuelles (mais elles étaient les mêmes en Belgique en 96) ... je comprends donc que certains attendent avant de commencer mais je pense qu'il faut un bon suivi médical.

 

Portrait de dominique D

Bjr, tu vas te retrouver avec un taux de CD4 très bas (voire plus du tout) et tu vas commencer à souffrir l'horreur et finalement mourir! 

Portrait de illusion

Je n' ai pas eu de traitement pendant dix ans. Test positif en 2008. Tuberculose ganglionnaire en 2009 traitée 6 mois par antibios. Depuis rien a signaler a part une à deux crises d herpès genital par an. J' avais un suivi plus ou moins tous  les six mois. Ma charge virale a toujours oscillé entre 100000 et 300000 copies par mL. Mes T4 ont toujours été entre 300 et 450. A noter une fatigue chronique mais surtout mentale tellement la pression du traitement d'emblée est importante de part le corps médicale et la communauté gay. Ne pas prendre de traitement  c'est être perçu comme la bête noire , le mec dangereux en somme. Ça freine les rencontres , en effrait certains mais ça attire aussi qq personnes qui se questionnent du poirquoi du choix du no traitement. Pour ma part le no traitement est venu car j' ai longtemps adhéré aux thèses dissidentes sur le VIH sida. J' ai mis toute mon énergie et tout mon temps sur les co facteurs du VIH si chers a Montagnier.

Et puis finalement fin 2018 une rencontre amoureuse m a décidé à débuter un traitement commencé hier. Je me donne qq mois (3 a six mois) pour être indétectable et j'ai déjà prevenu mon infectiologue que je compte réduire les prises au maximum. Enfin je vais voir au jour le jour car avaler cette pilule est tout nouveau pour moi.

Le conseil a te donner est de prévenir tes partenaires , même de simples plan cul... Car juridiquement tu t exposes a des sanctions si tu ne préviens pas ton partenaire. Moi j' utilisais un préservatif systématiquement mais pas pour les fellations. Après, dire que tu n'es pas traité t exposes a des représailles et une réputation de " dangereux ". Des mecs me connaissaient alors que je ne leur ai jamais parler.

Voilà en gros :)

 

Portrait de Coolbaby

Bonsoir j ai refusée pendant plus de dix ans mon traitement mais depuis 4mois je suis obligée et franchement je le vit très très mal mais pas le choix 

Portrait de saltimbanque47

diagnostiqué en 1988, à l'époque les traitements n'etaient pas top les gens en mourraient plutôt, donc dans ma tête c 'etais pas la panacée ce truc, et puis je suivais mon taux de CD4 qui était convenable ainsi que les autres marqueurs.

Je me suis résolu à prendre le traitement quand ces marqueurs justement n'etaient plus favorableS et cela au bout de 18 ans je suis maintenant indétectable, est ce qu'il est vraiment utile de prendre un traitement dés l'apparition de la maladie, j'ai mes doutes à ce sujet,Cool aprés suis pas médecin c sur juste du vécu 

Portrait de unepersonne

janvier 2018, je fait la recontre d'amis plusjeunes que moi sur les reseaux sociaux, souvent pou r plaisanter, ilsdisaitent, PAT tjrs deux trains de retards pour repondre, il plane ! 

mesus dit, vais reduire la tri, d'experience jesaisketoutes m'ont tjrs  ralenti le cerveau, donc j'ai stoppé carrement les ARV pouretre à la hauteur ds les conversations, plus etre le premeir a etre ffatigué 

effectivement ss tri ds le corps, me sentais bien, leger, j'ai meme decouvert ds pans de ma personnalité je ne connaissais pas masques par les arv depuis 30 années 

jnavier fevrier mars, je revivais , jeme sentais om kan gt jeune, l'esprit ouvert , les idees claires, l'humour au rdvetc...

apres 3 mois sans tri ni de manisfestations de maladies à l'horizon, je comptais m'y remettre pourne pas tenter le diable kan je fait une rencontre sentimentale  tjrs sur les reseaux sociaux 

ds ma tete je me setntais trop bien pour reprendre la tri d'autant ke vis à vis de la nana fallait jesois à la hauteur , hos de kestion kelle me dise jai deuxtrains de retards ds uneconversation ou ke jesois à louest ss raison ( sa facon de penser )

jai donc continuer sans trithe avril mai juin , pareil, gt bien, leger, clair ds mes idees , l'humour ke mecaracterise, com dit plus haut j'avais tetrouve pat des années sans tri !

juillet echec avec la fille !

voulant etre lucide et pret ds le cas ou elle reviendrait pour reprendre ou discuter ou che pas koi , jai attendu pour me remettre à la tri ! 

juillet donc puis aout septembre octobre , je me sentais bien , jusqu'à penser ptetre gt pas VIH, gt maigre mais je mettais ça sur le compte de l'echec sentimental 

puis est arrive novembre , le 8 exactement, gt chez moi un soir, jai fait une detresse respiratoire due a une BCPO emphyseme dyspnee maintenue ok d'habitude par les ARV , or sans ARV detresse respi, infection pulmo, oedeme pulmonaire, BCPO stade 2 passée stade 3 

samu, hosto urgence , gazometrie  ( taux oxygene ds le sang)  epreuve de souffle 35 % DE VEMS  environ un litre d'air pour respirer ,

admis en rea , place sous oxygene h24 perfs cortinsone 3Xjours , perf anti biotherapie 3Xj , perf biocanil pour dilatater les bronches  aerosols ,  reprise trui therapies , tension 18 au repos, risque infarctus , constantes instables et trop h!

entré le 8 novembre 2018 en rea sorti le 3 decembre 2018 

 chambre hospi avec oxy du 3 decembre 2018 au 18 fevrier 2019 

je suis sortie avant hier de l'hosto, oxygene pour dormir, aerosols pour dilater les bronches 

 

tout ça pour dire ke lorsque on est VIH c vrai, kan a ce kelle soit une maladie chronike jai aujourd'hui mon avis perso,  j'ai voulu tester la vie sans ttt par curiosite mais aussi pour etre psychologiquement bien ds ma tete et plus etre larguer ds des conversations, mare d'etre tjrs à louest , mare detre tjrs fatigué ! vivre sans tri , se sentir bien dure kelkes mois puis tout se casse la gueule tres vite, la reprise de la tri et ses effets sur le virus preneent entre 3 et 6 mois, actuellement j'ai 334 t4  , je devrais etre environ à 600 , CV à 8000 copies encore , bilan sanguin par pike line , elle devrait etre à 20 copies  com jai dabitude, en cause, trop de cortisone pendant trop longtemps , ca contre les effets des ARV  !

mon espoir est de retrouve mon etat desanté d'il ya un an 600 t4 cv indetect 

voila ! j'ai teste la vie ss arv par curioisite (erreur)  , impossible et ultra dangeureux , j'ai la mort droit ds les yeux 

 

merci m'avoir lu

pat

Portrait de basique

instructive ton experience  de quelques mois sans ttt»une personne »

 

du coup j ai l impression a te lire que la reactivation des effets destruteurs du virus est tres rapide dans cas d un arret de traitement... quelques mois seulement ! Alors que quelqu’ un qui a une primo met ensuite plusieurs annees avant d etre a moins de 350 T4 ... 

je me trompe ou pas ?

Portrait de Butterfly

Bsoir les peoples ! hihi

Alors là ! je rejoins unepersonne ! j'ai tenté d'arrêter 5 moi en 2017 effectivement pour être a la même hauteur de réactivité auprés des gens travail ou connaissances et pouf big fatigue au bout de 3 mois charge virale détectable et t4 en baisse alors que j'ai tjrs eu cv indetectable et t4 a 1200 parfois !! incroyable ! donc reprise médoc a c dur car le cerveau était clair et la endormi fatigué mais bon jai choisi la vie encore une fois - 

En même temps je fait partie des premières contaminé soit en 84 .. 85 en gros - Premier TT en 92 ! depuis 92 j'ai du changer au moins 5 fois de TT mais réfléchissez c Normal ! le corps s'habitue pdt 5 ans ou + ou moins et ne fait plus d'effet donc faut suivre l'évolution aussi des Nouveaux traitements dés que - 

La je suis happy j'ai pu avoir enfin le Biktarvy soit que un cachet a prendre a l'hrs que je veux c top , c une tri légère bref c leurs terme - Bien sur si j'arrête j'aurai a nouveau l'esprit clair + de dynamisme d'entrain a faire plein de truc mais y a beaucoup moins d'effet secondaire qd mm même si fatigue mais ça c le commun de tout traitement - J'ai demandé y a 2 semaines si je pouvais a nouveau arrêter les TT mon doc ma dit no non car c molécules sont les dernière pour le moment qui me correspondent grrrr a savoir que le biktarvy existe que depuis en gros octobre novembre 2018 J'ai de la chance que ça marche on a vu les résultat CV tjrs indétectable T4 ça roule quoi - 

Maintenant j'aimerais dire un truc - ou répéter - a ceux qui sont étonné qu'au bout de 3/4/5 mois d'arrêt la maladie arrivent soit le sida car séro n'est pas le sida (sida quand déclarer c la mort au bout de 6 mois un an bref ) - Chaque organisme est différent donc on ne peut dire que ça fait rien de l'arrêter ou de pas le prendre a tue tête pour frimer en gros Faut être tolérant on est ts différents dans le corps !! que tu viens de l'attraper ou que tu l'as depuis 35 ans en gros ! voilà tout simplement - la preuve j'ai un cachet maintenant léger en tri !! que pour un autre ces molécules ne correspondrai pas - 

Pour l'envoyeur du message principale - Ben tu verra plus tard fait comme tu le sens et suis bien tes examens avec le spécialistes - Tout simplement - Ici tout est dit les effets secondaires ou pas les arrêts ou pas a toi de voir - Bon courage bonne chance Bisous 

 

Portrait de cemekepirketou

Dérecté en 1989, un médecin a voulu me donner AZT qui ne fonctionnait pas seul, j'ai refusé. Sans suivi, grave immunodépression fin 1999 : 11 T4, pneumocystose montant dans les yeux, molluscum au visage, saignement du gland, diarrhées, évanouissement. 19 jours de Bactrim sous perfusion et hop ! début de traitement. Le 1er médecin spécialiste m'a dit que j'avais bien fait sinon je serais mort. Psychologiquement je ne me suis jamais démonté malgré l'afaiblissement, mais un camarade m'a conseillé d'aller voir un médecin de ville, qui calmement m'a envoyé aux urgences avec un mot de recommendation, j'y suis allé à pieds. Avec un suivi j'aurais peut-être pu commencer le traitement un peu plus tôt.

Portrait de Butterfly

Salut ! concernant le plus tôt perso qd j'ai su en 86 ma séropositivité y a qu'en 90 a peu prés qu'il y a eu des traitements - moi j'ai pris en 92 AZT le bactrim bref ça servit a rien ils avaient rien d'autres sur le terrain ... donc fallait attendre pour une vrai bi plus tard une tri tout simplement - Alors ne regrette rien cela dit avec AZT Bactrim beaucoup sont mort Nous on est vivant donc voilà ..... c coup de bol - J'ai eu big baisse de T 4 etc mais il pouvait rien faire et détecter la charge virale n'existais pas donc .... tu peux rien regretter informe toi de ce qui existait .. on est tous tombé dans le panneau de AZT ct ça ou la mort plus rapidement .. 

Bon bonne continuation ;) :) !! 

 

Portrait de enigmatic

J'ai découvert ma séropositivité en Août 2017 lors d'un dépistage volontaire.J'estime avoir été contaminé autour de 2010/2011.

A ma premiere prise de sang 625 Cd4 (Aout 2017)et charge virale indétectable (en avril 2018)

Le 2 juillet 2019 (le mois passé) 588 cd4 et charge virale toujours indétectable .

J'ai jamais été sous traitement encore.

Mes cd4 oscillent toujours entre 570 et 688 depuis 2017.Je me demande pourquoi je ne parviens pas à aller au-delà des 700.

Mon rapports cd4/cd8 varie beaucoup : 0,67 0,61   0,57    0,81.  0,51 .  avec des cd8 parfois élevé entre 850 et 1024.

Comme quelqu'un le disait plus haut ,c'est bien de partager nos expériences.Je lis tout le temps et ça me permet de garder le moral.

Portrait de avenger

bonjour,

Les cd 4 peuvent varier trés facilement ( et souvent pour pas grand chose ,grippe,rhume ect...)  et parfois peuvent mettre du temps, voir longtemps a remonter l'éssentiel c'est qu'ils ne s'éffrondre pas sous la barre des 250 car la les ennuits en générale commence ,en ce qui conçerne ta cv indetectable sans traitement tu es peus etre ce que l'on apelle un " controleur", il faudrais que tu en discute avec ton médecin.  Le plus important c'est d'avoir ta cv indetectable ,te prends pas trop la tete avec tes cd 4.

cordialement.

éric.

Portrait de enigmatic

Merci @avenger pour ton apport sur la variation du nombre des cd4 et autres appréciations.

J'ai rendez-vous la semaine prochaine avec mon médecin.J'en profiterai pour en savoir davantage.

Vivement merci du soutien et des conseils

 

Portrait de avenger

cool,

si tu veus bien  tiens  moi/nous au courant, ça serais sympas :)

cordialement.

av.

 

Portrait de enigmatic

Merci encore.J y tâcherai 

 

  Cordialement

Portrait de Butterfly

enigmatic wrote:

J'ai découvert ma séropositivité en Août 2017 lors d'un dépistage volontaire.J'estime avoir été contaminé autour de 2010/2011.

A ma premiere prise de sang 625 Cd4 (Aout 2017)et charge virale indétectable (en avril 2018)

Le 2 juillet 2019 (le mois passé) 588 cd4 et charge virale toujours indétectable .

J'ai jamais été sous traitement encore.

Mes cd4 oscillent toujours entre 570 et 688 depuis 2017.Je me demande pourquoi je ne parviens pas à aller au-delà des 700.

Mon rapports cd4/cd8 varie beaucoup : 0,67 0,61   0,57    0,81.  0,51 .  avec des cd8 parfois élevé entre 850 et 1024.

Comme quelqu'un le disait plus haut ,c'est bien de partager nos expériences.Je lis tout le temps et ça me permet de garder le moral.

Hello

Effectivement , tiens plus cpte de la CV - 

Moi j'avais eu TT en 92 .. bref parce que les recherches CV n'existais pas mais SURTOUT PARCE QUE MES T4 était en dessous de 200 - BREF- 

La oui je les ai a 1200/1300/1400 TU T'en fous MAIS oui c grace au médoc aussi - N'oublie pas ne calcul pas comme ça , le sida est une maladie grave Ok .. donc normal que l'immunité soit atteind c dans le sang c pas un mal de tête , on vit car on a du sang en gros lol - ça fatigue cette maladie bocou ou plus a certains on va dire tout simplement - faut éviter de lutter contre cette fatigue et accepter ce que l'on a donc moins penser mais avec la fatigue les neurones sont des turbines , c normal pour tout etre humain - fatigue = déprime a la longue logique - 

Moi j'ai tenté de rien prendre avec l'accord on va dire .. SURTOUT le mien car j'ai plus d'année de maladie et donc pendant 5 mois et WOW je revivais sans prendre un traitement Mais j'ai du reprendre car les T4 ou la charge virale redevenait détectable donc épuisé c triste c ainsi ( pour moi ) .. - Mais bon voilà Cool ta de la chance - et oui dés qu'on a mm avec TT rhume maux de quoique ce soit ou perte de graisse au corps ou qui se situe mal etc ben on est + fatigué que quiconque - ( en fait c un cancer mais a vie avec a la longues des années les effets secondaires comme un cancer ) mine de rien MAIS la chance de vivre des années plus que certains cancers BREF - c la vie - pour ça on est de sacré victimes no indemnisé mdr - Bref Bonne journée !! :) ...... Et je t'envie un peu hihi Cool - Faut ce qu'il faut j'espère que ta compris le message - :) on est TS libre de faire ce que l'on veut de soit -