Un compagnon de longue date

Mots clés  : automedication

Hello,

Avec mon infectiologue ça ne passe plus trop. Elle est sympathique certes, mais a une notion du vih qui date des années 1980.  A chaque fois que je vais la voir j'en ressors déprimé, avec elle on a l'impression que le vih va me tuer en quelques jours...  Quand je lui explique mes effets secondaires dû au traitement, elle me dit que ce n'est pas le traitement qui fait ceci mais le vih lui même. A chaque fois que je vais la voir, j'en ressort avec un examen complémentaire à effectuer :

- Electromyogramme (que j'ai fait pour lui faire plaisir)

- Proctologue (elle me dit d'y aller tous les deux ans : C'est ça oui, et pourquoi pas toutes les semaines....)

- IRM (elle me fait passer un irm au cerveau fin septembre à 7h du matin.... : J'ai décidé d'annuler le RDV par moi même)

- Radio des poumons : Voilà déjà deux fois qu'elle m'en parle alors que je ne fume pas....

Pour info, je suis infecté que depuis décembre 2015... Avec tous ces examens j'ai l'impression d'avoir 50 ans de plus alors que je n'ai que 34 ans... Mes résultats sont parfaits CD4 supérieur à 500, CV indétectable.

Mais comme j'allège et qu'elle refuse tout allègement, que j'ai des effets secondaires importants avec une prise à 7j/7 et qu'elle ne me croit pas, en disant que c'est le virus et non le traitement, elle me fait passer des examens pour trouver l'origine des effets secondaires.... Un IRM pour voir quoi au juste ? Aucune idée lol....

Sans oublié, qu'elle souhaite que je me vaccine contre presque tout, alors que je suis anti-vaccin...

Résultat aujourd'hui, je n'ai plus envie d'aller la voir, ses morales, sa surmédication, ses examens à passer à chaque fois que j'en ressors, hônnetement elle me fait chier... 

J'ai bien envie d'aller dans un autre hôpital, mais j'ai l'impression que ce sera pareil, l'allègement est tout simplement interdit !!!

Je pense donc à m'automédicaliser par moi même, acheter mes medocs sans ordonnance, et contrôler ma CV par moi même de temps en temps, j'ai trouvé un site internet pour me procurer du Triumeq à 600 € la boite, mais je trouve que c'est un peu cher... Connaissez-vous des sites internet ou l'on peut se procurer des ARV ?

Merci à vous. 

Commentaires

Portrait de detlevera

Les médecins sont comme nous, certains sont sans doute plus téméraires que d'autres.

Les effets secondaires, j'en ai aussi (traitement ? VIH ? Les 2 ?), mon médecin lorsque j'ai évoqué avec lui la possibilité d'alléger, m'a répondu que ce n'était pas possible dans mon cas, et puis devant mon insistance à comprendre ce refus, m'a renvoyé la balle en disant "après tout pourquoi pas, allons-y je suis joueur..."

Finalement je ne suis pas assez intrépide, en tout cas pas prêt à "jouer". J'ai un goût du risque modéré, en tout cas calculé.

Je connais le prix de la vie, j'ai échappé à un 1er cancer (et rien de définitif encore), j'en ai un deuxième, et je ne vais pas te faire ici la liste de tout ce qui dysfonctionne chez moi.

Et puis nous leur faisons porter une sacré responsabilité aux médecins non ? Ils suivent les recommandations d'organismes de "tutelle", et si certains prennent le risque de s'écarter du droit chemin, si cela fonctionne c'est bien, mais cela reste néanmoins difficile à faire reconnaître au-dessus et également par ses pairs, il faut se couvrir par de nombreuses études, régulées par tout un tas de procédures.

Mais si cela foire, à qui la "victime" s'en prendra t'elle ? 

Je ne fais pas un plaidoyer pour les médecins, je pense que cela ne doit pas toujours être facile : entre le ministère, l'Ordre des médecins, l'OMS, l'ANRS, les labos, les confrères et les clients et bien sûr l'opinion publique, sans oublier ses propres questionnements individuels, il ne doit pas être toujours aisé de trouver le bon compromis.

Alors bien sûr c'est plus "confortable" de se conformer aux directives sans en dévier d'un poil même si l'on ne partage pas toujours leur contenu.

Mais au moins c'est un moindre mal.

Avant de gober n'importe quoi (comment t'assurer que ce que tu achèterais librement ne serait pas des contrefaçons?) ne pourrais tu pas effectivement prendre un rendez-vous avec un praticien à priori plus ouvert à l'allègement ?

Ici des personnes relatent qu'elle ont trouvé des médecins prêts à les suivre dans leur démarche d'allègement. Lances un appel !

Et alors tes 600 € pourraient peut être te servir à te payer le voyage + l'hôtel pour aller rencontrer un de ces praticiens si celui-ci est un peu éloigné de chez toi ?

C'est bien, tu fais des choix, et si tu les assumes c'est bien aussi. 

Néanmoins accordes toi une chance de trouver le bon doc avec lequel tu pourras avoir une démarche constructive avant de prendre encore plus de risques.

Tu vas sûrement considérer que je suis un vieux con, frileux, râleur souvent, etc. et tu auras raison.

N'empêche, la vie est précieuse, et nous avons de la chance d'être en France et d'avoir accès aux soins facilement.

Pour combien de temps encore ?

Ne pas tout gâcher, c'est à cela que je pense.

Je suis probablement maladroit, mon intention n'est pas mauvaise, Exit.

Det.

Portrait de Sealiah

J'ai un peu de stock d'Eviplera.Tous les mois j'ai un flacon qui m'attend à la pharmacie locale.C'est payé et la pharmacie ne peux se permettre de stocker un article si couteux.Un flacon de 30 comprimés me protège pour 90 jours.Mes médicaments sont des originaux.Je peux,Exit, si tu le veux t'envoyer mon surplus si tu t'exonéres du timbre.0,56 euros c'est mieux que 600.

Je prends toujours mes rendez-vous médicaux en fin de journée.Quand l'infectiologue me pose la question qui tue:<<Comment ça va?>>.Il a mon bilan  que j'ai pris soin de connaître, une autre discussion s'installe.C'est Lui qui me consulte après une journée de "merde".La plupart du temps en ma présence il répond au tel, consulte ces fichiers .Je le décompresse.

Il m'écoute mais pas pour les raisons qui font que nous sommes l'un en face de l'autre.

Au début il mettait des gants pour me palper.Pourquoi pas?Je reviens plus tard.I'm tired.

Portrait de Cmoi

Mais il est entièrement lié à ton médecin et je crois que tu dois absolument changer de praticien. Tu n'as pas à payer ton traitement pour une pathologie prise en charge par la sécurité sociale. Je ne peux que t'exposer ma propre expérience. Je suis suivi dans un CHU, Pellegrin, à Bordeaux, et par un professeur de surcroît. On pourrait s'attendre à un comportement plutôt autoritaire, ne serait-ce que par l'habitude de dispenser son savoir à des étudiants, et d'enseigner à la fac. Et bien pas du tout, il est tout à fait à mon écoute, et si je t'en parle c'est que ça s'inscrit dans la durée, il me suit maintenant depuis 15 ans ! Sais tu combien j'ai eu d'examens complètementaires en 15 ans ? Deux ! Une fois c'était des radios et parce-que je m'étais cassé la gueule dans mon escalier, et une deuxième pour des vagues brûlures urinaires don je me plaignais. Et quand je lui ai demandé si je pouvais alléger mon traitement, il a été immédiatement d'accord à condition que j'applique sa méthode. Je ne prends plus mes médicaments que 15 jours par mois avec les mêmes résultats qu'avant. Mais il m'a expliqué qu'il ne le faisait qu'avec certains patients et que ça ne s'adressait pas à tout le monde. Donc tu vois qu'un médecin qui te fiche la paix, et ne te fait pas passer une batterie d'examens quand tes bilans sont bons, ça existe ! Je crois d'ailleurs que c'est le seul moyen d'avoir une vie un peu normale, et que trop de médicalisation (quand on peut la limitée bien sûr) fait que l'existence ne tourne plus qu'autour du VIH. J'espère que mon expérience t'encouragera à trouver un médecin compétent, mais qui te corresponde. Cordialement. 

Portrait de Exit

Merci Sealiah pour tes médocs, mais j'ai Triumeq...

Je crois en faite que je ne crois plus à la médecine, l'hypothèse que les infectios risquent d'avoir des soucis si on allège et que ça ne fonctionne pas je n'y crois pas... Des fois je me demande si ils sont pas payés à la com, l'infectio qui arrive à faire avaler le plus de cachets à son patient aura la possiblité de gagner un voyage de 15 jours aux bahamas !!! 

Pour moi un bon médecin c'est quelqu'un qui écoute quand on lui parle, et qui trouve des solutions afin que le patient puisse se sentir mieux. A un moment donné si on y va et que l'on a la sensation de ne plus être écouté alors on préfère ne plus y aller non ?

Depuis le début des traitements (janvier 2016) je lui parle de sensations dérangeantes à cause du trop de traitement, qu'elle nie en bloc, comme si prendre 21 cachets par semaine, plus de 1000 par an n'avait aucun impact... Alors electromyogramme, qui n'a rien donné et ensuite on va dire qu'elle a essayé de ne plus parler de ce sujet comme si il n'existait plus.

Dernière visite, je lui dit que j'allège, et là elle se tire les cheveux, me fait une scène, je souris, j'avais vraiment envie de rire, je pense que c'était nerveux, je souris pour éviter de m'agacer.... Mais je ne dis rien.... Et elle me lance : Il faut vraiment reprendre vos cachets normalement (7/7), je lui reparle de mes effets secondaires, et c'est comme si elle avait déjà tout oublié....

- Quelles effets secondaires ?

Et là franchement j'ai eu envie de partir.... lol. Prendre la porte et retourner au parking ! Ne plus jamais revenir... 

- Ah non non c'est pas le traitement ça, c'est le virus, sûre !! Ca ne vous dérange pas au point de ne plus travailler, ou de ne plus faire de sport (d'un genre de dire c'est pas si grave). Vous allez passer un IRM du cerveau.

Ouais, et pourquoi pas un scanner de la hanche ?

Ensuite je vais faire ma prise de sang vers l'infirmière qui me demande quand j'ai pris mon cachet la dernière fois. Je lui dit mercredi (on était vendredi). Et là les gros yeux :

- Mais vous prenez pas votre cachet tous les jours ?

- Non.

- On vous a parlé des résistances ?

Et rebelotte, j'ai eu droit à une scène !!! 

4 jours après je reçois chez moi la convocation pour passer un IRM à 1 heure 30 de chez moi à 7h du matin !

Ouais, ouais, aujourd'hui j'ai appelé pour annuler. 

Mon infectio m'avait dit de rappeler pour un rdv, compte dessus et bois de l'eau, je vais attendre qu'elle m'appelle. 

En faite je n'ai plus envie d'y retourner, j'ai 34 ans, pas 8 ans, je fais ce que je veux, si je tiens à avoir mes résistances, c'est mon problème, pas le leur. 

Le problème est que nous sommes tenus en laisse, pour avoir des médocs, on est obligé d'aller les voir, et je n'en ai plus envie, ça me stresse de voir leurs têtes, leurs réflexions, de se mêler de notre vie privée, de savoir si on a baisé la dernière fois, de répondre à leur interrogatoire. 

-Je vous fais un test pour la syphilis ?

Tu me fais ce que tu veux, du moment ou je sors de cette salle.

-Vous êtes aller voir le proctologue ?

Allez bye !

@ Cmoi

Comme je l'ai dit le soucis est deux hopitaux à moins de 2 heures de chez moi, changer d'infectio pour peut être pire... 

Ce pourquoi je pense à l'automédication et même à l'arrêt total du traitement que je reprendrai dans 10 ans.

 

Portrait de Cmoi

Mais là je crois que tu fais vraiment fausse route. De toute façon tu as l'air dans un état d'éxaspération tel, qu'il est impossible de prendre une décision sérieuse et qui aille dans le bon sens pour toi dans ces circonstances. Je suis comme toi, un défenseur de l'allègement thérapeutique à chaque fois que c'est possible, et comme tu ne supporte plus les leçons de morale des soignants, je ne vais pas t'en remettre une couche ici ! Simplement prends un peu de temps pour ne pas prendre une décision que tu pourrais regretter. Je ne sais pas dans quel coin tu habites, mais est-ce que tu ne pourrais pas entrer en contact avec des séropos pour avoir un écho sur les praticiens de ton secteur ? Le professeur qui me suit à Bordeaux n'est pas unique, et comme je l'ai écris dans mon post, il ne me fait pas faire d'examens sans arrêt, et m'accompagne dans mon allègement. Ça doit peut-être exister dans ton coin un toubib comme çà ? Courage à toi, très sincèrement. 

Portrait de Exit

Merci Cmoi ;) Je remercie aussi la personne qui a pu donner un nom à mes ressentis : Parasthésie et qui a eu la même chose, ces sensations ont disparu au changement de traitement. C'est en effet ceci qui me dérangent, ce ne sont pas vraiment des fourmillements mais des sensations....

Le problème est que mon infectio ne veut pas non plus me changer de traitement, car pas de bol, mais deux traitements et les deux ont provoqué le même genre de symptômes...  

Portrait de mec95

pour les gays la procto tous les ans est recommandé par l'asm et pas que en france...., moi mon doc me le prescri aussi, avec mon consentement, il me l'impose pas, je suis suivi par un infectiologue avec qui le courant passe bien.. j'ai l'impression que ton infectiologue ne passe pas bien avec toi exit..  après si tu n'est pas gay ou bi la consultation procto n'est pas nécessaire...

Portrait de Exit

Evidemment Mec95, je ne dis pas qu'il ne faut jamais y aller, mais bon à 34 ans des cancers de l'anus c'est assez rare... Perso avant 50 ans, je ne pense pas aller voir un proctologue... 

Et même si on a des condylômes, c'est assez rare que ceux-ci deviennent cancéreux, après pour être sure de ne rien avoir, le mieux serait de contrôler chaque partie de son corps et chaque année, un cycle qui ne se termine jamais... On ne tient pas assez compte de l'héridité non plus, malheureusement... Mon infectio elle est vraiment très sympathique, mais voilà dès l'instant ou l'on rentre sur le sujet, j'ai de plus en plus envie de faire demi-tour.... Alors qu'aujourd'hui le vih n'est plus vraiment un problème en France, on peut vivre autant que les personnes séronégatives, on reste malgré tout contrôlé comme des bêtes rares, 

pour la prise de médocs, ça me fait penser à quand j'étais au collège et la prof qui venait vérifier si j'avais bien fait mes devoirs et me faisais la morale si ce n'était pas le cas...  et le questionnaire à chaque fois sur si on a eu des rapports sexuels, si on est en couple etc.... Je crois finalement que c'est tout ceci qui me dérange, de parler de ma vie privée, de répondre à un interrogatoire comme si j'étais un criminel et que tout soit noté, ensuite transmis à mon généraliste et à je ne sais qui encore...  J'ai l'impression que les gays séropositifs sont un peu pris pour des machines à baiser qui ramènent des maladies...  Je pense que je ne fais pas trop confiance à tout ce système.... D'ou l'envie de m'en écarter au plus vite... 

Portrait de mec95

il s'agit de vérifié si t'a pas choper le papillaumavirus qui peut se transformer en cancer,  il n'y a pas d'âge exit pour ça.

Portrait de Sealiah

A te lire ,Exit, elles sont plutôt houleuses dans ton cas.L'infectiologue qui me suit n'est pas mon confident.Je n'attends pas de lui un quelconque jugement de valeur sur ma personne, seulement l'interprétation de mon bilan sanguin.C'est bon ou c'est pas bon.Quand c'est pas bon nous discutons de la stratégie à mettre en place.Quand j'ai changé ma première trithérapie en 97 suite à une pneumosistose j'ai dû argumenter ma volonté de changement.9 médicaments à prendre à des heures différentes, avec ou sans repas,toutes les 8 heures, ingérable.Le marché du médicament proposait une alternative, nous avons optés pour la nouveauté pour ma santé.Effets secondaires même si mon bilan est nickel, nous en discutons et optons pour le changement.

Patrick, l'infectiologue qui me suit ne m'a jamais imposé un examen , ni un intérogatoire tendancieux.

Je lui fait rajouter régulierement la recherche d'IST sur mon bilan.Un examen proctologuique suppose.Recherche d'IST, soupçon.

La médecine est un bienfait.Certain(e)s médecins sont des "cons".

Portrait de Cmoi

Pour que tu trouves un autre praticien. Je suis exactement comme toi, je ne supporterai pas qu'on me questionne sur ma vie privée et mes pratiques sexuelles. Jamais en 15 ans, le professeur qui me suit ne m'a interrogé sur mon intimité. Il ne m'a jamais posé la moindre question sur ma sexualité. Je ne pense pas qu'il soit indifférent ou qu'il fasse mal son travail, et s'il m'avait reçu en consultation avec une blennoragie ou autre, ou que mon bilan indiquait une réponse immunitaire anormale, je suis certain qu'il l'aurait fait. Comme ce n'est pas le cas, il me respecte. Quand à la paresthésie, j'ai eu parfois les mêmes sensations et j'en suis venu à bout. Loin de moi l'idée d'affirmer qu'il y a une solution à toutes les situations, car chaque cas est différent. Cependant il y a certaines choses à essayer, mais je ne peux pas en parler ici car ce serait considéré comme une prescription et immédiatement supprimé par la modération. Tu es jeune, et j'espère vraiment que tu pourras équilibrer ta situation dans les meilleurs conditions.