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Mots clés  : essai clinique

Bonsoir à tous,

 

Je viens d'apprendre ma séropositivité et j'ai besoin de vos avis.

 

Je suis un étudiant de 25 ans et j'ai appris il y a 20 jours que je suis atteint du sida. Etant donné que c'était durant la primo-infection j'ai pu faire toute les analyses directement à l'hopital.

Je vous avoue que je ne réalise pas du tout et j'ai l'impression que c'est juste un cauchemard...

 

J'ai vu l'infectiologue ce matin qui m'a expliqué que les differents test ont montrés qu'effectivement la contamination est trés récente. Deplus la souche de VIH dont je suis atteint ne présente aucune résistance. Je dois donc commencer un traitement trés vite.

Cependant il m'a informé qu'actuellement il y a un essai clinique avec un traitement antirétroviral qui agit sur la protéase et que je pouvais y participer.

 

Quel est votre avis? Commencer un traitement avec les antiretroviraux qu'il y a deja dans le marché ou commencer avec ce traitement actuellement en essai clinique.

 

Merci à tous

 

Commentaires

Portrait de Exit

Bonjour,

D'abord je comprends pas trop pourquoi il faut commencer un traitement en urgence si la souche ne présente aucune résistence....

Mais bon, ils doivent savoir ce qu'ils font... Me concernant j'ai encore pas eu le bilan de mes prises de sang, mais j'ai dit à mon infectiologue : Si je commence dans quelques mois c'est grave ? Elle m'a répondu non sans même voir le résultat de mes prises de sang.Donc je pense pas que c'est utile de se précipiter à bouffer des cachets (surtout que c'est pour la vie :( !)

Ensuite, commencer avec un traitement en essai clinique c'est un risque, puisque vous allez être un cobaye, on sait pas trop quels seront les effets secondaires et sur le long terme... Mais bon il faut bien des cobayes pour faire avancer la recherche aussi... Mais il faut bien se renseigner sur ce fameux traitement avant de le commencer.

Portrait de tree

Courage Lambda, je suppose que comme moi tu es du 13. Je vais te faire part de mon expérience perso mais le choix revient à toi uniquement. Pour ma part, je viens d'avoir 30 ans, diagnostiqué au VIH il y a 6 mois (juillet 2015). Déjà tu n'as pas le SIDA mais le VIH...et bien heureusement. J'ai pris un traitement ARV dès août 2015 (1 mois après le diagnostic)... J'étais effrayé avant de commencer le traitement : peur d'éventuels effets secondaires, de devoir arrêter mon travail temporairement.... Or au bout de 6 mois de traitement bientôt : AUCUN effet secondaire (si ce n'est une très légère prise de poids) et indétectabilité. Donc n'hésite pas. Après (mais ce n'est que mon avis perso), j'ai préféré suivre un traitement classique (eviplera 1 prise le soir) que l'expérimentation clinique. Mais je reconnais que c'est bien grâce à ceux qui ont accepté de servir de cobayes que les traitements ont considérablement progressé. Si tu veux parler et vu qu'on est pas loin je pense (vu ton pseudo), hésite pas à me contacter en MP.

Portrait de frabro

Contrairement à ce que dit Exit, il y a des avantages évidents à traiter dès que possible :

  • Eviter que le virus ne se développe en grand nombre et s'installe dans les cellules réservoir où le traitement ne pourra plus l'atteindre
  • Etre rapidement indétectable et donc non contaminant
  • Eviter tous les risques de maladies opportunistes
  • Passer ensuite rapidement à un traitement allégé.
  • Je ne comprends pas bien ce que tu dis à propos du traitement par anti-protéase : ces traitements existent depuis vingt ans et ont été à la base des trithrapies. A moins qu'il ne s'agisse d'une nouvelle molécule mise sur le marché ?

J'ai déjà participé à des protocoles, lorsqu'on arrive à cette phase c'est que les essais préalables ont été bons. Il n'y a pas de risque, mais de toutes façons ce sera sous surveillance médicale renforcée et l'infectiologue réagira au moindre souci. Les nouveaux médicaments ont de moins en moins d'efftes secondaires, ça vaut peut être le coupo d'essayer.

En tous cas, inutile de paniquer et de croire tout et n'importe quoi en lisant internet. nJe suis séropo depuis plus de 25 ans, sous traitement depuis plus de 20 ans, et je mène une vie parfaitementy normale.

Bon courage pour la suite

Solidairement

Portrait de bubulle

Salut Lambda 13

Je te donne mon avis de contaminé cru 2013 ;) (donc petite expérience)

Tu vas écraser ton virus naissant et lui mettre un coup de pompe dans la tronche avec des ARV qui n'ont pas d'effets secondaires. Tu ne vas même pas lui laisser l'occasion d'entrer en adolescence et de se propager ne serait-ce qu'un petit peu.

Pour ma part je te dirais : traitement oui. Moment idéal.

Pour l'essai je ne sais pas trop. Perso je le ferais si on me le proposait mais je ne sais pas trop pourquoi.

@Exit

Je te suggère d'aller sur mon profil dans la partie blogs. Dans les deux plus anciens j'y fais part, comme toi, de mes doutes quant à la prise d'un traitement.

J'ai mis 6 mois à me décider. Contaminé au printemps 2013, détecté en septembre 2013, traité en avril 2014.

Aujourd hui je me dis que j'aurais pu le faire tout de suite : pas d'effets secondaires, 6 cachets par semaine et bientôt 5 si ma CV reste indétectable, pas de prise de poids, pas de changement, même pas un mal de tête le premier jour de la prise.

La lipo : actuellement je ne vois toujours rien venir.

En 2015 le VIH ne changera en toi qu'une chose si tu le souhaites : ta vision de la vie, de ce qui est important là tout de suite et pas 'plus tard'.

Dans quelques mois quand tu reliras ton post dans lequel tu dis que tu aurais limite préféré qu on t'annonce un cancer tu vas te dire 'oups...'.

Mais ton état est compréhensible.  

Je te suggère aussi de lire mon post (avec du recul un peu violent et mal amené) sur cette connaissance qui est en phase sida à l'hôpital. C'est quelque chose qui m'a choqué. Qu'il en soit là, que ça puisse encore exister etc etc.

J'ai pensé à tous les anciens seropos qui ont vu et vécu ça autour d'eux.

Ce virus est une sacré saloperie. Pourquoi ne pas avoir envie de lui faire fermer sa gueule et d'éviter qu'il ne vive à l'intérieur de ton corps grâce à des ARV dont tu attendras des effets négatifs qui ne viendront pas! Détends toi, dis toi que pour vivre tu dois boire plusieurs verres d'eau par jour; qu'est-ce que ça peut bien faire d'ajouter à ça un mini cachet insignifiant dans ton quotidien. UN cacheton!!!!!

Je ne me suis pas encore lassé de le prendre, ça ne me dérange pas. Je ne le vois pas comme le rappel de mon état de 'malade' mais plutôt comme un mini truc qui va me faire vivre jusqu'à 90 balais si je me fais pas scratcher en bagnole d'ici là.

Et puis tu auras peut etre l'occasion, avec ton infectio, de pratiquer l'allègement thérapeutique.

Allez haut les coeurs!!!!

Portrait de Parisien75

Salut Lambda,

Je me reconnais dans ton temoignage quelques années auparavant. J'ai moi aussi été diagnostiqué et traité en pleine sero conversion. Une des choses qui m'a le plus aidé dans le parcours mental de l'acceptation c'est justement d'avoir eu dans ce malheur la chance d'être traité tot. Les réservoirs sont moindres, c'est scientifiquement prouvé, le risque de complication est plus faible,  le pronostic de la maladie est très bon!). C'est souvent remis en question sur ce forum (par ignorance jalousie ou je ne sais quoi) mais je peux t'assurer qu'une petite recherche Google sur le traitement precoce te rassurera.

On ne m'avait pas proposé d'essai clinique à proprement parlé mais j'ai intégré une cohorte de patient (PRIMO) et j'ai été suivi très régulièrement, le but étant de comparer à long terme la difference avec un traitement tardif sur tous les points (virologie, effets secondaires des médicaments.)

Tout est très bien encadré. Néanmoins il faut avoir le temps de passer quelques examens supplémentaires, et parfois ce n'est pas possible (Beaucoup de consultations rapprochées, prises de sang .. Quand on bosse cest pas évident )

Portrait de Exit

Merci pour vos commentaires, j'ai rendez-vous lundi normalement mais je pense repousser d'une semaine car beaucoup de travail, et je pense pas qu'une semaine va changer ma vie.

Je ne mens fabro, quand j'ai dis à mon infectiologue si ça changeait quelque chose que je prenne le traitement maintenant ou dans 3 mois, elle m'a répondu que non, c'est vrai le virus évolue, mais je pense qu'il évolue quand même assez lentement, avant d'arriver en phase Sida, il faut 10, 20 ans, donc je pense pas qu'un mois change la face du monde, mais c'est peut être mieux de s'y prendre assez tôt et de pas d'attendre plusieurs années avant de commencer. 

J'ai voulu appeler ce soir mon infectiologue mais elle était déjà partie, je voulais avoir une confirmation de mes résultats, et savoir si le virus était bien résistant ou pas, je vais rappeler demain et déciderai d'après ce qu'elle me sit si je repousse la consultation d'une semaine ou alors si c'est vraiment urgent à ce que je vienne lundi.

Merci Bubulle, j'espère avec le temps avoir un traitement allégé.

Portrait de lambda13

Merci à vous tous pour vos commentaires. J'avoue ça me rassure énormement de vous lire et de me dire qu'en effet je suis porteur du VIH mais que de nos jours on peux "vivre presque normalement" avec les ARV actuels.

J'attends de revoir mon infectiologue dans 15 jours pour pouvoir avoir plus de renseignement concernant cet essai clinique.

Je reviendrai vous tenir au courant une fois que j'aurai toutes les informations.

Cependant est-il possible d'avoir votre expérince concernant les ARV et la modification de l'apparence physique. Ce qui me fais le plus peur avec les ARV c'est cette modification du corps. Est-ce que tout le monde a eu ce probléme de lipodystrophie ? Y'a t'il des ARV qui sont "plus" suceptible de provoquer cette lipodystrophie. Le sport aide t'il dans ce cas ?

@Exit

J'ai lu un peu tes messages sur le forum et je comprend que ton morale soit au plus bas. C'est pareil pour moi. Sur le coup quand je l'ai appris j'ai dis au médecin que j'aurai préféré qu'on m'annonce un cancer que ma séropositivité. Elle m'a expliqué que de nos jours étre atteint du VIH c'est comme "étre atteint d'une maladie chronique". On a la même espérence de vie que le reste de la population.

J'ai pensé à me suicider le soir en rentrant chez moi. Dans ma tête je me disais à 25 ans j'ai bousillé ma vie alors que je dois terminer mes études cette année.... Je ne pourrai plus me marier, ni avoir d'enfant.

Mais j'ai bien réfléchis et je me suis bien renseigné et j'ai jurer de rester fort. De combattre ce virus...

Certes c'est triste à dire mais il faut se dire qu'il y a pire que nous: certains sont en fauteuil roulant aprés un accident, d'autres ont perdu la vie au bout de quelques mois à cause d'un cancer....

Faut qu'on reste fort et optimiste. Garder un espoir et se dire que les scientifiques vont trouver une molécule qui détruira le virus du VIH.

Merci encore à vous tous.

Portrait de Exit

Merci Lambda, c'est gentil, nous avons appris quasiment notre séropositivité en même temps et j'ai pensé tout comme toi concernant les idées noires, et j'ai exactement les mêmes inquiétudes que toi à propos du physique c'est d'ailleurs ceci qui me fait peur dans la trithérapie, de faire une lipo ou de grossir énormément ou le vieillissement prématuré car c'est important malgré tout de s'aimer soi même. Je me dis qu'en tant que séropo, il sera plus difficile de se faire aimer alors au moins qu'on puisse s'aimer.

Pour te rassurer je connais un séropo qui a une cinquantaine d'année et qui fait plus jeune, je ne sais pas si c'est sa manière de s'habiller, mais il fait pas son âge et n'a pas de ventre.

Tout dépend comment on va gérer le traitement.... Si on va bien le prendre ou pas.

J'ai lu que le sport pouvait faire du bien, tout comme le régime, après dans tous les cas en vieillissant on va prendre du poids, ce sera pas forcément le virus mais dû au vieillissement.

Les effets secondaires me font aussi peur comme les maladies oportunes liées au Vih, je lis aussi sur ce forum, les douleurs musculaires par exemple.... J'ai mal aux genous et au dos en ce moment, je saispas si c'est lié.

Comme tu dis, la recherche avance, depuis les années 80, il y a eu des progrès, je pense qu'il y en aura encore.

Bonne soirée.

Portrait de GiantJack

Hello Lambda, 

Sous Isentress et Truvada (un isentress le matin, un truvada et un isentress le soir) depuis plus de 5 ans maintenant et je ne constate aucune modification dans mon apparence physique. 

Et j'avoue n'avoir jamais eu ce type de peur ? Je pensais que la lipodystrophie était une problèmatique d'un autre temps... Dans mon cercle de connaissances étant porteur du VIH, je ne connais qu'une personne ayant eu cette problématique par le passé, mais survivant des années 90, il a passé par tellement de traitements différents... Mais quand je l'ai rencontré la première fois, j'ai juste vu un mec vraiment canon, ultra musclé. Ayant fait un ajout de collagène dans les pommettes, ce n'est qu'à la suite d'une discussion sur la question qu'il m'a confié son parcours... Donc non, je ne me fais pas de soucis sur le sujet... 

Maintenant, avec ou sans le VIH, un peu de sport et une alimentation équilibrée et le meilleur moyen de lutter contre les affres du temps qui passe... Et je pense que le meilleur moyen de lutter contre la lipo, c'est justement de faire attention à son taux de masse grasse... Personnellement je préfère me regarder dans le miroir de la salle de sport à m'assurer que je fasse correctement mon exercice, plutôt qu'à angoisser devant le miroir de la salle de bains à la recherche d'un éventuel signe de lipo... 

Enfin, je m'inquiète bien plus de ma consommation de tabac, d'alcool, du manque de sommeil, du stress, de la pollution, du soleil... concernant le vieillissement prématurée de ma peau qu'à un éventuel effet lié à la prise de mon traitement... 

Concernant la prise ou non d'un traitement, toi seule à la réponse. Personnellement, je suis resté la première année sans traitement, non pas par choix, mais sur ordre de mon médecin de l'époque qui se basait sur les prescriptions à appliquer, soit qu'en dessus de 350 TD4, le traitement n'était pas préconisé. Cette année, je l'ai vécu en ayant conscience que j'étais un risque d'infection pour un éventuel partenaire, que j'étais dangereux, dumoins c'est la vision que j'avais de moi-même à cette époque... Cela m'a complètement bloqué dans mes relations durant cette période et si c'était à refaire, je prendrais directement le traitement, histoire de régler cette histoire d'indétectabilité au plus vite, ne serait que pour être un peu plus serein vis-à-vis de tout ça... Mon médecin a regardé les chiffres, à aucun moment il ne m'a demandé comment je vivais tout cela, quel impact cela avait sur ma vie, ma sexualité... Non rien, juste les chiffres... Raison (entre autre) pour laquelle j'ai pris la décision de changer de médecin. 

Courage à toi dans les étapes à venir... 

Portrait de Sealiah

Tu es juste porteur du rétrovirus.Merci tree de l'avoir rapeler.Parlons peu mais parlons juste.Je te rassure ce n'est pas un cauchemar juste une nouvelle réalité.

Merci Exit, pour faire avancer les choses il faut des volontaires; le mot "cobaye" me dérange.On s'achemine à l'heure actuelle vers un allègement  des ARV dans certaines conditions ce qui doit me semble-t-il  rassurer les personnes qui se voyaient "comdamnées" à prendre des pillules touts les jours et plutôt réticentes à initialiser un traitement précoce.

frabro mentionne les "réservoirs", une notion récente.Être indétectable ne veut pas dire la mort du VIH.IL est toujours là.Que fait-il dans ces réservoirs?Quels sont ces réservoirs?Impossible pour l'instant de l'atteindre.Trop dangereux sûrement pour la vie du patient?25 ans de VIH ; nous sommes presque de la même fournée.

Je te rassure Exit pour l'évolution du VIH à l'état SIDA.Contaminé en janvier 95, pneumosistose en 97 diagnostiqué gastro par mon médecin de ville.Du VQ.Merci ma chérie Renée de m'avoir amener aux urgences en urgence.Dans les années 80 combien sont décédés en quelques mois?Parier sur 10-20 ans avant que le SIDA ne se déclare; Je ne prends pas le pari.

Je te cite bubulle car je crois qu'est là la juste dimension de la séropositivité:En 2015(valable pour plus tôt et sûrement plus tard) le VIH ne changera en toi qu'une chose, si tu le souhaites, ta vision de la vie, de ce qui est important là tout de suite et "pas plus tard" .De notre réactivité dépend le demain immédiat mais aussi le futur.Nous pouvons toujours tergiverser pour  savoir si prendre un traitement tôt est préjudiciable pour notre santé: CV indétectable pas de souci, CV élevée risque pour autrui mais aussi pour nous même.Si tu le souhaites?Le choix t'appartient.Ne m'invoquez pas le préservatif comme paliatif en attendant la prise de décision du traitement.Je suis passé aussi par ces moment d'inconscience.Baiser à Paris, Bordeaux,Toulouse en toute impunité ou dans la noirceur des backrooms.Je relis mes anciens post quand j'étais Ceo413,je me marre grave.J'ai un peu dépasser les limites sans gravitude.

Je me fie à l'IMC comme critère physique.La lipodystrophie mon infectiologue est au courant.Je ne la tolère pas et j'arrête de prendre le traitement.Proposez me s'en un meilleur.Je surveille mon alimentation végétarienne, je jeûne si besoin.Le sport impossible pour le moment; problèmes articulaires.VIH pas VIH?ARV pas ARV?Je vois l'infectiologue le 15 après des examens au rhumatologue hier.

Le souci est plutôt d'ordre professionnel et financier.Sans travail c'est dur d'assumer le quotidien.D'ordre psychologique: un père amputé de ses deux jambes et une mère invalides aussi des deux jambes.J'ai mal aux jambes.Peut-être une raison valable pour me suicider.Pas de précipitations Lohic tu prendra ta décision quand un pronostic te sera donné.

Bien à vous.Lohic

Portrait de sunshine59

bonjour;

Diagnostiqué vih+ en juillet 2014; j'ai débuté ma prise de traitement en Octobre 2014 et participe également depuis ce temps à un essai clinique. Comme toi, beaucoup d'angoisse au départ mais, ayant un bon infectiologue qui m'a bien expliqué le protocole cela m'a vite rassuré! Tout dépend quel est ton essai!

Pour ma part je prends un traitement connu mais juste les dosages qui sont differents de la normale ainsi que les prises!

Fais confiance à ton médecin! et de toute facon  rien de n'empeche de stopper en cours de route ton essai clinique et de repartir sur un traitement classique!

Sache également que ton suivi est beaucoup plus rapproché en cas d'essai clinique donc aucun soucis! Je suis vu tous les 3 mois.

Pour ma part tout se passe bien! les resultats sont bons! j'ai été indétectable en à peine 3 mois et je ne ressents aucuns effets génants.

J'en ai pour 2 ans voir un peu plus en tout a participer à cet essai.

Si tu as d'autres questions n'hésite pas.

Et n'angoisse pas à l'avance tu ne seras pas laché dans la nature!

Par contre il est vrai qu'il est conseillé de ne pas trainer à prendre un traitement! Plus vite tu démarres moins de dégats sont causés surton organisme meme si il est vrai aussi que ces medocs ne sont pas des bonbons et que se serait top de se passer de les prendre! Mais a choisir....

Prends soins de toi

Portrait de Exit

Bonjour,

Je comprends qu'il y a des personnes qui sont suivis tous les 6 mois et d'autres tous les 3 mois... Me concernant, alors qu'il ne s'agira pas d'un essai clinique normalement bien que je sois suivi à l'hôpital, je serai suivis tous les 3 mois... Je trouve que c'est proche et ceci me dérange un peu notament à cause de mon travail car je dois prendre à chaque fois une demi journée de congé.

De plus elle m'a parlé d'une trithérapie et non pas d'une monothérapie que j'aurais préféré...

J'en saurai plus le 18 janvier car j'ai repoussé d'une semaine mon rendez-vous.

Portrait de hugox

Ils sont fous de mettre de suite tout le monde sous médocs...

Fric fric

Moi j'ai attendu 6 ans avant de commencer ma TRI. C'est quand même ça d emoins dans le corps

Ils disent souche ok et URGENCE ! Tout ça pour trouver des patients pour les essais

attention

Portrait de Superpoussin

Aux arguments donnés par Frabro pour une prise rapide d'ARV j'ajouterai la question du microbiote que l'on soupçonne fortement de pouvoir être détérioré par le virus au début de l'infection.

Ce risque d'altération du microbiote ne serait pas à prendre à la légère au vu de l'importance qu'on tend à lui donner aujourd'hui. En effet il pourrait jouer, entre autres, un rôle important dans les problèmes inflammatoires dont sont sujets nombre de séropos et peut-être même aussi participer à des méchanismes favorisant l'apparition de diabète de type 2 ou d'obstruction d'artères (eux-mêmes pouvant être interprétés commes des problèmes inflammatoires).

Certes à ce jour il ne s'agit que d'hypothèses plus ou moins étayées mais dans le doute je crois qu'on peut considérer cela comme un argument supplémentaire pour une prise précoce d'ARV.

Portrait de Sealiah

Je lis attentivement chaque intervention.Deux personnes sont dans le questionnement de prise de traitement.A les lire elles sont confiantes en la science actuelle sur le VIH.Reconnaissent que les avancées dans ce domaine sont spectaculaires.Il y a un petit bémol de leurs part: les ARV peuvent modifier leur apparence physique, peuvent engendrer des effets secondaires plus ou moins désagréables, rentrer dans un protocole demande une surveillance rapprochée qui peut bousculer leur quotidien.J'emploie le verbe "pouvoir" qui laisse toujours une alternative possible.

Nous constatons ,et de nombreux forums le mentionnent , que nous ne sommes pas égaux dans la maladie et dans les traitements.Nous avons quelques certitudes: le sport ou du moins une activité physique est reconstructive.Il suffit juste de regarder les compétitions handisports pour s'en convaincre.Le psychisme à lui aussi son importance dans l'évolution ou non d'une maladie.Nous sommes là dans le domaine de l'acceptation de notre situation.Si ton image ne dépend que du regard de l'autre, tu t'exclues ou tu vis dans le mensonge , le dénie.

Je ne peut pas cacher le fait qu'il me manque une jambe , que je soits non-voyant.Accepter que l'autre en pleine possession de ces moyens physiques me réduise à mon seul handicap visuel? Ne nous leurrons pas. Nous ajoutons ou leurs attribuons souvent des handicaps supplémentaires  en toute méconnaissance.Je suis sensible à l'autisme.Leurs incapacités de communiquer avec les moyens dit "normaux" de la communication.Parfois ils dessinent ou peignent.Communication ou pas communication?Je suis sensible à la trisomie 21.Le philosophe trisomique n'est pas un souci pour moi et l'acteur du film avec Auteuil pas de souci.
Le VIH est un nouveau défi.Handicap selon la société qui véhicule encore un sentiment de menace potentielle.Les nouveaux contaminés semblent faire , leur , cette menace.

Je ne suis ni atteint de la trisomie 21, ni autiste bien que, ni handicapé physique bien que.Je ne suis que S+.

J'entends votre questionnement.Chacuns des intervenants pourront argumenter dans la prise précoce ou non d'un traitement.Sans traitement tu restes une menace potentielle.Tout dépendra de ton souci de protéger l' "autre".Dimension altruiste.Ce que je lis, désolé, me fait penser à une attitude égoïste.Traitement; tu devras affronter ton propre potentiel .

C'est quoi actuellement le combat des S+?Notre reconnaissance.Ne plus être considérer comme des "paria".Je me fouts pas mal que tu hésites à prendre un traitement à partir du moment où tu es conscient qu'en l'abscence de celui-ci tu es susceptible d'agraver les statistiques .La lecture d'un dernier blog sur séronet me laisse présager de cette inconscience; le mec dans un inconnu de sa sérologie se pose la question et nous demande notre avis s'il doit continuer avec sa compagne ses relations sexuelles non protégées?Lire touts les blogs et faire une synthèse.

Bien à vous.Lohic.( je reviendrais selon la discussion.)

Portrait de lambda13

Bonsoir à tous,

J'ai consulté aujourd'hui mon infectiologue. Je dois commencer le traitement dans 1 mois.

Soit j'accepte de participer à l'essai clinique : c'est une nouvelle formulation du ténoflir. L'essai est actuellement en phase 3 et l'infectiologue m'a dit que compte tenu des résultats il sera commercialisé dans 2 ans maxi (meilleure tolérance et moins d'effets secondaires).

Soit je prend un traitement "standard": le ténofovir actuel.

Dans les 2 cas, il m'a dit que ce sera un comprimé à prendre une fois par jours.

Y'a t-il des personnes qui sont traitées avec le ténofovir.

Merci

Portrait de palov

lambda13 wrote:
Soit j'accepte de participer à l'essai clinique : c'est une nouvelle formulation du ténoflir. L'essai est actuellement en phase 3 et l'infectiologue m'a dit que compte tenu des résultats il sera commercialisé dans 2 ans maxi (meilleure tolérance et moins d'effets secondaires).
S'agit-il du ténofovir alafénamide (TAF) qu'on te propose de tester ? Comme le Genvoya, le nouveau médicament contenant du TAF, a reçu son AMM européenne récemment je suppose que tu pourrais tester une des deux autres associations comprenant du TAF en cours d'évaluation par l'Agence européenne du médicament.

lambda13 wrote:
Soit je prend un traitement "standard": le ténofovir actuel.

Dans les 2 cas, il m'a dit que ce sera un comprimé à prendre une fois par jours.

Y'a t-il des personnes qui sont traitées avec le ténofovir.

Beaucoup de séropositifs ont du ténofovir disoproxil (TDF) dans leur traitement. Si tu tapes dans le moteur de recherche de Seronet "Viread", "Atripla", "Eviplera", "Stribild" ou "Truvada", tu trouveras de nombreux témoignages.

Portrait de palov

lamba13, si ce n'est déjà fait je te conseille de lire l'excellent dossier réalisé par Act Up sur les essais cliniques. Tu y trouveras les questions à poser à ton infectiologue pour prendre ta décision.

http://www.actupparis.org/spip.php?rubrique175

Portrait de Sealiah

Le cas actuel médiatisé nous laisse dans l'interrogation.Des personnes sont en mort cérébrale suite à un essai.Je n'ai pas suivi le cas de près.Je suis sous éviplera contenant du tenofovir depuis 3 ans.Des effets rares sur des problèmes musculaires sont répertoriés.J'ai en ce moments ces problèmes.Mon infectiologue ne m'a pas déprescrit le Ténofovir.Le médicament n'est nullement mis en doute.Absolue conviction qu'un médicament n'est que positif donc améliorant la santé.Nous savons touts qu'une molécule chimique a sa potentialité de nocivité.Si demain je devients hémiplégique,pas de souci Lohic,nous répondrons à ton handicap sans mettre en doute la responsabilité du ténofovir.Si demain je perds l'usage de mes quatre membres.Pas de souci Lohic, nous avons une réponse.La réponse nous la connaissons.Handicapé(e)s physique ,tu vas galérer pour le taff,améliorations pour les locaux, un handicapé physique a-t-il ses facultées mentales?Génitrices?

Bien sûr que l'essai est permit,légitime.De nos essais comment gérons nous les HIC?

Volontaire , je le suis.

bien à vous.Nous. 

Portrait de GiantJack

Je ne saisis pas bien pourquoi on te fait attendre un mois avant de commencer ton traitement ? Le temps de la reflexion avant de prendre une décision concernant cet essai ? 

Portrait de Sealiah

ton lien palov.Je suis surpris que l'on propose un essai thérapeutique à un S+ tout juste contaminé.Nouveau dosage d'une molécule déjà existante:ténofovir peux importe la formulation.C'est quoi le souci avec cette molécule?J'ai du ténéfovir dans mon traitement.Je pourrais logiquement faire l'essai.Pour ce qui est de l'efficacité du nouveau dosage je comprends qu'elle sera plus difficile a conclure sauf si ma CV change.Tu as lambda13 lors d'un essai une surveillance rapprochée,heureusement.

La stratégie actuelle est de rendre indétectable le plus rapidement possible les nouveaux S+.N'était-ce pas contradictoire en utilisant un essai en première intention sans en connaaître la réelle éfficacité?

J'irais dans le sens d'hugox en me demandant s'il n'y a pas derrière l'essai une démarche "marketing".Le VIH une affaire de "gros sous" pas de santé?????

J'ai confiance mais je me pose de sérieuses questions.

Bien à nous.Lohic

Portrait de lambda13

Bonjour à tous,

J'ai eu toutes les informations concernant l'essai.

C'est une étude pour montrer que la prise du traitement en essai est comparable à la prise de darunavir/cobicistat co-administré avec emtricitabine/ténofovir disoproxil fumarate (TDF).

L'avantage donc de ce traitement c'est qu'il y a seulement une prise d'un comprimé unique par jour. Le comprimé contient: darunavir, cobicistat, emtricitabine et ténofovir alafénamide (TAF).

L'infectiologue me garantit que ce nouveau traitement sera dans le marché dans 2 maxi compte tenu de l'efficacité ( et moins d'effets secondaires). Pour lui c'est une chance de pouvoir avoir accés à ce traitement avant sa commercialisation.

Je vais donc commencer le traitement dans 10 jours.

Je viendrai vous tenir au courant de la suite ^^

Portrait de mec95

ouais c'est bien mais bon darunavir ça reste un anti protéase...et les effets secondaires qui vont avec.

Et puis ton medecin te parle que d 'un comprimé oui mais ca existe deja avec le dernier cri triumek!

bref

bon courage

Portrait de lapinpositif

si tu peux éviter les anti proteases, c'est mieux... Pour ma part, truvada (génération avec le TDF et non le TAF) +tivicay font l'affaire.

Portrait de balto147

lapinpositif, pourrais-tu expliquer la différence entre la génération TDF et TAF?

Quels sont les effets secondaires des anti-protéases?

Portrait de lambda13

Bonjour, 

Finalement j'ai changé d'avis au dernier moment. J'ai préférais prendre un traitement "traditionnel".

En effet cela fait 1 mois que je prend Truvada+prezista+norvir.

Tout se passe bien sauf que j'ai l'impression d'avoir pris du ventre (moi qui n'ai jamais eu de ventre lol).

Je dois consulter l'infectiologue dans 1 mois. J'espère que je serai non détectable.

L'infectiologue pense que je serai très rapidement non détectable étant donner que j'ai découvert que j'étais séropositif pendant la primo-infection.

Si tout se passe bien, je pourrai passer à une monotherapie dans 3 mois.  

Portrait de Exit

Salut,

Je suis content que tout se passe bien pour toi !

Je suis surpris que tu vas sans doute passer en monothérapie dans 3 mois et à la fois content pour toi car mon infectio me dit que je dois attendre 2 ans avant de passer en monothérapie :/ ! Alors qu'on a commencer un peu près en même temps le traitement...

Je trouve que 2 ans c'est long... Comme quoi chaque infectiologue pense différemment. Mais il est vrai que j'espère passer avant 2 ans en monothérapie surtout que j'ai du mal avec mon traitement actuel... Va falloir que je pousse une gueulante je pense !!

Redonne de tes nouvelles !

A bientôt !

Portrait de Charles-Edouard

lambda13 wrote:

Si tout se passe bien, je pourrai passer à une monotherapie dans 3 mois.  

Ca progresse bien... Bravo

Evidemment si ca peut continuer comme cela tu seras vraiment soulagé!