Les archives communautaires

Bon, après l'AZT et les trithérapies qui tuent les séropositifs au lieu de les soigner, voilà la chimiothérapies qui tue les cancéreux !

J'espère que tous les séronautes qui ont un cancer en rémission grâce entre autre à la chimio vont venir démentir !

Qui est tu pour parler du cas de François Mitterrand ? as-tu eu accès à son dossier médical ? Quelles connaissance scientifiques as-tu sur la question ? 

Comment peux-tu aussi affirmer que le premier cas de sida est en 57 ? Sur quelles bases ? Quelle est la source de l'information ?

Au travers de tes interventions tu mènes un combat  contre la medecine et les traitements, alors que ceux-ci n'ont pas cessé de progresser et de sauver des vies au cours des siècles ! 

Au XVIII ème aussi, des gens bien intentionnés luttaient contre "l'inoculation", première initiative de vaccin à grande échelle. La généralisation de cette vaccination a fait disparaitre la variole de la surface du globe.

C'est une exemple parmi d'autres.  J'aurais pu aussi parler de l'allongement considérable de l'espérance de vie dans les pays où la santé a une vraie place. 

Toute l'histoire de l'humanité va à l'encontre des thèses obscurantistes qui nient le progrès, la recherche, la médecine. 

On ne le répétera jamais assez ! 

Officiellement le premier cas , est un marin suédois en 1959 ( une vieille news d'il y'a quelques années sur sidanet)

Concernant les histoires de complot , bon c'est improuvable , par contre rétrospectivement l'azt tel qu'il a été prescrit au début ,a plus affaiblit que le SIDa lui même.

Suffit de l'avoir vu pour le savoir , l'azt à 2 grammes par jours ou comment massacrer quelqu'un plus vite que le VIH.

Concernant la toxicité sur le foie , si tu as des co-infections c'est plus cela qui va mal faire métaboliser le médicament , que le médicament qui va avoir un impact hépatique.

Pourtant tu as des médicaments qui ont une toxicité pancréatique ( Videx) ou nerveuse ( Zerit ....)

Les labos se font de l'argent sur notre dos ?

oui et non .. l'atripla est un produit marketting , mais globalement c'est pas forcément le cas.

Croire au complot , c'est chercher désespérément un statut de victime , car l'on se sent coupable d'avoir le VIH.

en quoi un pauv virus de merde doit il être un gage de culpabilité ?

pour cause de coup de queue de travers ?

La jouissance éperdue à ses rançons . ça se juge pas , c'est juste humain , Nietsche est bien mort de la siphilis .

sinon ben pour répondre au sondage , je dirais 120 t4 en 1990 .

mais coté cv ça n'éxistait pas .

sinon coté ip , 6 Millions de copies et trois t4 ( oh yeah) en 1996

En tri-thérapie depuis douze ans, mon foie fonctionne parfaitement, transaminases normaux et aucun signe de dysfonctionnement. Bien sur je ne suis pas coinfecté (lire le post de Zagadoum ci-dessus)

Je commence à croire que le fameux complot est celui des anti labos qui créent en masse des pseudos sur seronet pour y développer leurs théories...Au profit de qui ?

Des "inventeurs" de traitements qui guérissent du sida, j'en, ai connu plusieurs depuis 20 ans. Ils ont surtout réussi à s'enrichir en ruinant des personnes crédules avec leurs produits de charlatans, ce qui n'a pas empêché leurs patients de mourir.

J'ai fait aussi une fenêtre thérapeutique de près d'un an, mais non pour sauvegarder quoi que ce soit, simplement parcque qu' à l'époque malgré 32 pilules différentes par jour j'étais en echec thérapeutique. Aujourd'hui avec seulement 6 comprimés je vais très bien et j'en remercie les labos. Les fenêtres thérapeutiques non controlées ont surtout pour résultat de faire apparaitre des résistances et des virus mutés.

Cher Frabro, je n'ai aucunement fait de proselytisme anti soin ou anti medicaments a aucun moment je crois bien, d'ailleurs je suis actuellement un traitement comme je l'ai deja dit, le fait que tu imbriques ma contamination dans ce debat en disant que ma colere envers les medecins est legitime est, je trouve tres manipulateur envers les autres, car d'une part ici, il en est pas du tout question et d'autre cela ferait croire que sous le coup de la colere mon propos et mon avis soit a mettre de cote, un tel raisonnement me gene reellement par rapport a ta reflexion, les proselytes ici seraient surtout les pro medocs de tout crins, a chacun son avis, mais il ne faudrait pas retourner vers les autres ce que tu exerces.

Pour mon cas, je ne fais que relater que mon experience personnelle !

C'est bien de vouloir ce mettre une "majorite" de son cote, en faisant croire qu'il n'y aurait de deux ou trois troubles fete de medoc, je ne pense pas que tu sois dans le vrai ; a en croire les posts qui suivent...

Et si tu l'as compris comme celà j'en suis désolé et m'en excuse. 

 J'ai dit plus haut que je respectai les expériences de chacun en tant qu'expérience individuelle, mais non en tant que modèle à imposer aux autres. Et ce ci est vrai quelque soit la pathologie et quel que soit la thérapie utilisée.

Il y a des dizaines de forums et des centaines de posts sur seronet qui parlent des traitements, et je n'extrapole pas et ne manipule personne en disant qu'ils sont majoritairement en faveur du soin par les antiviraux. 

Après, la polémique peut enfler à l'infini chacun accusant l'autre de manipulation, ça ne servira à rien ni à personne.

Ce que je combat ici ce sont les information assénées comme des vérités sans aucune preuve comme "l'AZT tue" ou "La chimiothérapie à tué M Mitterrand", ou "les labos entretiennent le sida pour ganer de l'argent sur le dos des malades".

Beaucoup de séronautes viennent ici chercher de l'information, et si celle-ci doit être diversifiée, les rumeurs et contre vérités doivent à mon sens être constemment démenties. 

Dans le cadre d'une politique de la Santé , il est fait une belle grosse part à la politique de soins , synonyme de beaucoup de dépenses ayant un coût, et c'est ce dernier qui peut aussi , générer des problèmes, d'équilibre budgétaire entre autres.

Cela profite au commerce des produits pharmaceutiques , dont les profits sont légions. Mais bon c'est la société business dans bien des domaines !

Profit également pour les soignés lorsqu'ils ont accès à cette possibilité . Mais il faut aussi souligner les échecs thérapeutiques , à des niveaux divers : perte de vitalité , effets secondaires multiples, mort physique rapprochée...

Donc pas assez d'actions en amont , au titre de la prévention , pour éviter ou minimiser l'apparition de maladies . Un exemple de prévention est celui de notre alimentation nutrition...et bien dans ce domaine pas ou peu d'orientations pour le bien et la santé de tous : OGM, Codex Alimentarius , Pesticides , Nanoaliments, et ...

 Pas encore assez de formation, en fac de médecine ,  sur le rapport hygiène de vie/ santé , et surtout bien souvent pas assez d'ouverture d'esprit de la part des médecins pour l'envisager à sa juste place.

Des T4 à 20 et < 100 sur une période de 2 ans , puis aux environs de 700 depuis 18 mois , avec une quadri-thérapie aménagée par moi-même ( 1/2 dose pour éviter les effets secondaires ....c'est mon choix, et cela n'est en aucun cas un modèle que j'expose ). Mais le plus important pour moi à été de prendre connaissance de d'autres points de vue sur Le dit Vih , dont le rôle possible du stress oxydatif , cela me parle et me donne un élan pour me porter de mieux en mieux , bien que les traces d'effets secondaires soient encore des marqueurs visibles , extérieurement .

Mais à l'intérieur de moi , j'ai plus de clarté pour essayer de comprendre ma Sensibilité Immunitaire . Cette démarche ne m'est pas toujours facile à partager avec le médecin qui assure mon suivi depuis 19 ans , sur ce point c'est encore un problème de communication , car pas sur la même longueur d'onde, et la blouse blanche me renvoie à l'image d'un complexe , de supériorité d'un coté , d'infériorité de l'autre , bref un obstacle faisant partie de mon apprentissage , mais bon je continue à penser que les seuls médicaments proposés ne sont pas l'unique voie de traitement pour retrouver un système de défenses immunitaires plus adéquat.

Bien à Toutes / tous ,

Yack

salut,

Je ne sais pas si François Mitterrand aurait vécu plus longtemps ou moins longtemps s'il n'avait pas eu de chimio...

Mais je "sais" en revanche ce qui me concerne MOI :

par deux fois je suis passé pas loin de la grande faucheuse ! et par deux fois c'est la ténacité des blouses blanches qui a fait que je suis encore là aujourd'hui.

Dans une logique de pure rentabilité comptable, "on "aurait dû laisser crever ce plus tout jeune mec, improductif et assisté social ! "pronostic vital très réservé" ils disaient (ça fait juste un peu bizarre de lire cette formule quand c'est de TOI dont il s'agit !!).

Combien a couté en 2003 une pneumectomie et les 5 mois d'hospitalisation ?

Combien a coûté une splenectomie (ablation de la rate) en 2005 et encore 5 mois d'hospitalisation ?

Je ne sais pas !!! cher j'imagine

Le discours simpliste évoquant la seule logique comptable et financière ne tient pas la route surtout lorsqu'il est "défendu" comme c'est le cas ici, avec des arguments aussi grossiers !

Les ARV peuvent entrainer des hépatites médicamenteuses qui peuvent entrainer des cancers du foie, et qui sont effectivement maintenant la première cause de mortalité des sidéens ; c'est vrai !!

Mais "il faut bien mourir de quelque chose" ! et les sidéens en question auront GRACE aux ARV gagné quelques années de vie EN PLUS !!

Perso je suis co-infecté VHC/VIH, je suis en cirrhose A ! Je le sais depuis 10 ans et cette cirrhose NE BOUGE PAS !

malgré l'alcool, malgré le tabac, malgré la coke, mlagré l'interféron, malgré l'AZT (nb : AZT c'est le nom de la molécule, "Combivir" c'est un nom commercial d'un produit qui combine AZT et 3TC - c'est mon pote depuis 6 ans).

Pour répondre à la question initiale de Nathan :

Je fais partie de ces gens qui avaient peur d'aller au traitement, et à l'époque les recommandations n'étaient pas claires et les blouses blanches étaient divisées en deux camps : les partisans du "frapper fort et vite" et ceux qui préféraient attendre ; mes toubibs étaient de ceux-là et ça m'arrangeait !!

Ce n'est donc qu'en 2003 (11 ans après contamination) qu'un ttt light a été initié plus pour me "couvrir" de ce côté là puique le cancer commençait a se faire remarquer que par réel impératif médical à 30 000 copies et quelques 500 T4.

Par rapport au foie : tant que c'est possible, je refuse les anti-protéases qui sont réputées les plus hépatotoxiques des ARV !

bonne journée

Kaaphar 

oops Nathan,

Je me suis vautré dans mes propres données !! (blonde, je te dis !!)

donc j'ai remonté les archives...

Traitement intié en juin 2003 (Combivir - Viread toujours en place now)

T4 avril 2003 = 244  

CV avril 2003 = 18240

T4 août 2003 = 222 (mon nadir)

CV août 2003 = indétectable à l'époque (seuil 50 copies)

Me suis un peu mélangé les pinceaux dans mon précédent post ; CV à 30000 c'est en fait ce que j'ai fait de mieux et T4 à 500 c'est ma "moyenne" ces dernières années.

Mes toubibs et moi-même n'étions pas partisans d'aller au traitement tant qu'aucune alarme réelle l'imposait - Le nombre de T4 est un peu trop obsessionnel chez certains et tant que "tout allait bien"... j'ai connu des gens avec une poignée de T4 qui couraient comme des lapins et d'autres avec des numérations à 4 chiffres qui avaient toujours un pet de travers. C'est l'ensemble des leucocytes qu'il faut appréhender et parmi eux les lympho et parmi eux les T4 ! Les T4 seuls ne sont pas forcément un indicateur...

Le cancer en 2 mots  ! au poumon vous dis-je !!

En fait ça a été une longue descente aux enfers dès début 2002 (suite à un traitement interféron) qu'il a fallu longtemps pour diagnostiquer en septembre 2003 puis abaltion du lobe gauche en décembre 2003 et depuis tout va bien.

Rien ne permet d'affirmer que "SI" un traitement VIH avait été initié plus tôt j'aurais échappé à ce crabe.

bonne journée

(t'es toujours en vacances ?)

Kaaphar 

Les recommandations au nord et au sud concernant la mise sous traitement ne sont pas identiques, quand bien même la plupart des etudes aient été menées sur le continent africain, notamment celles concernant l'effet de protection du viread chez des prostituees camerounaises.

 Pour ce que j'en sais, en Tunisie, la mise sous tt arv est à 200 T4, plus au sud, ça baisse encore (alors que la chaleur est insupportable), par exemple au togo, on commence à traiter qu'à partir de 120 T4. Alors quand les personnes migrantes entendent que les français veulent pas se soigner ou jettent leurs medicaments, je peux vous assurer que ça fait râler, vous avez vu le prix de la boîte de medoc?! gaspillage lol

******* Un propos a été modéré ****** 

Vos réactions ont été quelque peu excessives, est il tabou de parler de baisse de libido, de discrimination liée à l'âge ou que sais je? Actuellement je traverse une période très difficile de chaud et froid, de dérèglement totale, mon toubib m'a dit que j'étais en pré ménopause, à 44 ans vous imaginez !!! Du coup, à chaque fois que je me plaignais de céphalées, de vertiges, de baisse de la vue, d'une très grande fatigue, à chaque fois la même réponse ; ce sont vos hormones madame, ne vous inquietez pas, ça passera.....et mon virus aussi ;-)

Donc, je ne me soigne pas encore, car asymptômatique ou long survivor , 900 T4 cv<50 cps depuis 15 ans, putain j'aimerais bien le crever ce virus !!! oups sarko je te vois !!!

frabro wrote:

Qui est tu pour parler du cas de François Mitterrand ? as-tu eu accès à son dossier médical ? Quelles connaissance scientifiques as-tu sur la question ? 

Comment peux-tu aussi affirmer que le premier cas de sida est en 57 ? Sur quelles bases ? Quelle est la source de l'information ?

Au travers de tes interventions tu mènes un combat  contre la medecine et les traitements, alors que ceux-ci n'ont pas cessé de progresser et de sauver des vies au cours des siècles ! 

Au XVIII ème aussi, des gens bien intentionnés luttaient contre "l'inoculation", première initiative de vaccin à grande échelle. La généralisation de cette vaccination a fait disparaitre la variole de la surface du globe.

désolé je ne peux pas  te laisser dire cela a mon insue, j'ai l'impresssion que l'échange ici ne doit tourner que prend la tri et tais toi, séronet est il subventionné par les labo ??? d'ailleur les vaccins on un taux de mercure incoyable, ils peuvent déclencher certaines maladies chez certaines personnes on le sait et c'est prouvé sache que pourqu'un vaccin soit efficasse il faudrait que la totalité de la population soit vacciné et oui, je ne mènes pas un combat contre la médecine, mais cette médecine aurait besoin d'une grande réforme oui, de plus il bien connus que les chimio abiment les cellules saines et les mauvaises cellule, oui la chirurgie a fait des progrès, mais la médecine (nous vivons plus lontemps, mais plus souvent malade) de plus rappelle toi , on nous soignait que par antibio et maintenant les virus sont devenu résistant, on nous demande maintenant de donné moins d'antibio, il en est de même pour les vaccinations a outrance qui affaiblissent notre immunité (la grippe espagnol on a été telment bien soigné des millions de mort) je sais aussi qu'entre médecin ils sont pas tendre et je ne m'aventurai a dire des choses sans savoir car effectivement j'ai rencontré de grand professeur qui était bien au courant de choses et ces personnes ont fait leur preuve (hors la voie n'est pas dans les traitements, mais dans immunité oui car nous ne sommes pas tous égaux devant l'immunité) le cancer et le sida plus d'immunité sauf que le cancer elle est localisé et le sida généralisé. Pour ta lucidité je voudrai simplement de dire que pasteur a soit disant découvert la rage, avec un miscrocope de l'époque cela n'était pas vraiment possible. merci de laisser les convictions de chacun STP sans les agresser, car je n'ai aucune agressivité vis vis de toi merci la liberté d'expression est importante non ???

Connaisance de ma séroposivité en août 2006, après des analyses du à un zona.

taux de cd4 à 47

CV 605839 copies

Mais le traitement n'a commencé que fin septembre 2006, le temps d'avoir un RDV à Bichat, taux de cd4 à 36 et CV à plus de 700000 copies, début de traitement immédiat

Kaletre et Truvada et Bactrime en plus pour prévenir les infections.

Et en Mai 2009 ma charge virale est indétectable mais les cd4 encore bas à 204, mais normal d'après mon médecin ayant commencé très bas en début de traitement.

Et maitenant la vie et le traitement continue.

pour ma j'ai 440 t4 en93 la charge virale n'exite pas  j'ai refusée de prendre l"azt j'ai tenu 2ans mais un coup gros affectif  a descendu mes t4 alors je me   suis mis au traitements  

RedBlood wrote:

les plaquettes sont les cellules qui reconstruisent le corps.

une thrombopénie est le fait de manquer de plaquette 

un hemophile a peu de plaquette, donc quand il se blesse, ça saigne non stop parce qu'il n'y a pas assez de plaquettes pour refermer rapidement la plaie.

perso j'ai une petite thrombopénie (tjrs endessous des 150k) mais ça ne me gene pas et je ne saigne pas plus que ça quand je me blesse.

endessous de 5000 plaquettes, cela deviens tres dangereux, risque d'avc.

une chute de plaquette peut annoncé un probleme grave, sous chimio les plaquettes sont detruite comme les globules blanc et rouges, puis sont reconstruite dans la moelle des os des jambes, bras et colonne vertebrale(c'est douloureux).

Euh non l'hémophilie n'a aucun rapport avec les plaquettes.

C'est une maladie génétique Héréditaire , due à l'absence d'un facteur , qui est soit le VIII soit le IX , d'ou deux formes d'hémophilie.

Cette maladie se caractérise par des saignements plus allongés sur la durée , mais une bonne compression peut en venir à bout.

Le soucis c'est les traumatismes internes : Hématomes , Hémarthroses , Hémorragies.

L'hémarthrose est un saignement intra-articulaire , mal traitée l'articulation peut s'abimer.

Heureusement , nous avons des facteurs de substitution , qui nous permettent d'avoir une vie normale.

Aucun rapport avec les plaquettes donc :)

voilà, ce que je sais sur les plaquettes :) 

la souffrance ne fait pas le malheur.

mais ce qui est certain c'est que nous le faisons.

Zagadoum wrote:

Euh non l'hémophilie n'a aucun rapport avec les plaquettes.

C'est une maladie génétique Héréditaire , due à l'absence d'un facteur , qui est soit le VIII soit le IX , d'ou deux formes d'hémophilie.

Cette maladie se caractérise par des saignements plus allongés sur la durée , mais une bonne compression peut en venir à bout.

Le soucis c'est les traumatismes internes : Hématomes , Hémarthroses , Hémorragies.

L'hémarthrose est un saignement intra-articulaire , mal traitée l'articulation peut s'abimer.

Heureusement , nous avons des facteurs de substitution , qui nous permettent d'avoir une vie normale.

Aucun rapport avec les plaquettes donc :)

petite moderation, ce que tu dis sur une compression bien faite, j'aimerai bien moi :) cela depend de l'hemophilie, c'est bon pour la majorité des hemophiles type B qui recouvre un taux de facteurs IX acceptable a l'age d'une vingtaine d'années, mais les pour les hémophiles type A, ce n'est pas le cas, mon taux est toujours <1% pour ne pas dire 0 car mon sang n'en avait pas trace et je le donnais au centre de transfusion regulierement pour qu'il servent de test pour d'autres... Depuis ma S+, je ne le donne plus, meme s'ils me disaient que ce n'etait pas grave, car servait juste "d'etalon" et non pour des perfs, mais je trouve qu'il ne faut pas trop deconner qd mm :)

alors pour la vie normal, ca aussi c'est un peu du au taux de facteur originel.

 En 1990 on commençait la monothérapie (AZT) lorsque les CD4 était à 500.

Donc moi mon premier test de CD4 était à 500 donc ça fait presque 19 ans que je prend cette chimiothérapie. Heureusement j'ai très peu d'effets indésirables à part une grave ostéoporose. 

Jaypeeboy33

Mon médecin avait mis la barre à 250 mais a attendu 150 pour lancer l'offensive Tri ! Je ne suis jamais remonté au dessus de 550...

Positivement vôtre, Nouan

J'ai su ma séropositivité au VIH fin 93.

J'ai débuté un 1er traitement à Paris en 98 à environ 350 T4 pour 37000 et quelques de charge virale. J'ai pris Combivir (bi-thérapie) pendant 6 ans sans aucun souci. Ce traitement bien toléré a même donné de très bons résultats chez moi puisqu'en 2003 j'oscillais entre 700 et 900 T4 avec CV indétectable !

A ce moment là, en 2003 donc, c'était la tendance "fenêtre thérapeutique"... J'ai décidé d'en faire une. J'étais suivie à Toulouse à ce moment là.

J'ai tenu 4 ans sans TTT avec une charge virale assez stable aux alentours des 9000 copies.

Fin 2007, la CV en hausse et les T4 en baisse, on décide de réintégrer la prise d'un TTT, plus question de prendre Combivir, on me prescrit Trizivir auquel je vais faire une méga allergie à l'Abacavir (7 jours d'hosto mal barrée car en prime on m'a intoxiquée au paracétamol sous perf. aux urgences de Montauban toute une nuit !). Me voilà pendant plusieurs jours avec un rein touché, mon foie et 41° de fièvre de jour comme de nuit.

On va laisser passer plusieurs mois sans TTT le temps que mon foie se "rétablisse".

Mes T4 sont passés sous la barre des 200...

Mars 2008, trithérapie : Norvir, Truvada et Telzir (4 comprimés en 1 prise le soir)

Aujourd'hui mes T4 tournent entre 400 et 500 en moyenne et ma CV est de nouveau indétectable.

Effets secondaires notoires du TTT : diarrhées du matin et cette maudite mauvaise répartition des graisses que je remarque de plus en plus... arf - Cela-dit c'était déjà le cas sous bi-thérapie sauf que maintenant j'ai juste l'impression que ça s'amplifie.

Je suis de nouveau suivie au SMIT de Purpan à Toulouse depuis.

Ma toubib m'a dit que le danger des fenêtres thérapeutiques c'était de récupérer ensuite une mauvaise qualité de T4... A priori, lesdites fenêtres ne sont plus conseillées. Ce n'est pas forcément la quantité qui compterait le plus mais la qualité de nos tits soldats !!!

nouvelle these, les bons t4 ?

en tout cas me semble pas tres logique, mais bon, chacun semble tjrs vouloir trouver un truc de nouveau  :-/

Notre immunité est faite d'un répertoire de CD4 CD8 porteurs d'anticorps adaptés aux antigène que l'on peut trouver dans l'environnement.

Chaque lymphocyte T ne possède pas tous les anticorps mais est plus ou moins spécialisé.

Il a été observé des anomalies dans la réponse immunitaire malgré un assez bon niveau de CD4 CD8

Chez un individu normal, l’homéostasie (processus physiologique permettant de maintenir certaines constantes du milieu intérieur de l'organisme nécessaires à son bon fonctionnement (entre les limites des valeurs normales) du système immunitaire assure la permanence d’un répertoire de cellules T extrêmement divers permettant à l’individu d’affronter toute nouvelle situation de stimulation antigénique de façon appropriée.  

Lors de restauration immunitaire par le traitement, il existerrait comme des trou dans le répertoire. Un peu comme en musique  une gamme qui aurait plusieurs MI mais pas de LA ...

On m'a aussi parlé de cela il fut un temps (début 2000), je ne sais pas  si la recherche a avancé dans cette compréhension...

ecceomo 

Positivement / /De passage avant compostage

la pour les soldat ca ne colle pas trop l'image, car se sont pas les memes mais des troupes fraiche, l'image de la partition incomplete serait plus juste, ou plutot des trous de memoire, mais la encore ce sont des hypotheques en l'air mais j'ai bien cherche et je n'ai rien vu comme publication serieuse.

pour ce qui est du traitement, precoce ou tardif (quoi la il faudrait savoir ce qui est vraiment tardif) chacun a ces propres idees ladessus, souvent infulence par le medical qui on le voit, change lui meme souvent de directions.

apres pour le nombre de T4, lui meme, veut il vraiment dire quelque chose, il faudrait avoir su avant tout cela, quel en etait le nombre, au plus loin que je puisse remonter dans mes rapport d'analyse, pour cela n'a jamais depasse 500, or je lis ici des chiffres depassant les mille, jusqu'a 1300 !

tiens, la prochaine fois, je demanderais a mon hemato si c'est possible de faire une recherche de T4 sur du sang de 30 ans, ont conserves ca dans ma serotheque, ca serait interessant de savoir a quel niveau ils etaient avant tout ca...

j'en ai fait 2 (98 et 2006)

j'ai payé cher la 2°

on ne regagne pas tout le terrain perdu, même si on se redresse

 des ulcère à l'oesophage mon fait passé en enfer et de 60 à moins de 50 kg en 1 semaine

fonte musculaire qui  en plus des lipodystrophie sur les jambes font que je n'ai jamais regagner de quoi bien tenir, debout à genou etc... (et qui après 25 ans de boulot dans le spectacle vivant me rend handicapé)

mais en cas de suspension d'une TTT pour multiple raison, il est très important de faire un suivi par analyse très proche 

 ...

en résumé,  je crois qu'il vaut mieux ne pas perdre de terrain et commencé encore quand tout va bien (la TTT implique un suivi sérieux par analyse)

ecceomo 

Positivement / / De passage avant compostage

salut,

il y a aussi la théorie de l'immunité restaurée versus immunité acquise

LA TOILE D'ARAIGNEE

Notre immunité serait comme une toile d'araignée tissée par la génétique d'une part et par l'immunité "acquise" au cours de l'enfance notamment d'autre part ; c'est toile d'araignée est compléte chez quelqu'un "bonne santé".

En cas de déficience immunitaire et d'instauration d'un traitement favorisant la restauration : la toile ne se reconstituerait pas à l'identique : il manquerait des fils donc il y aurait des... trous !!

On parle aussi effectivement de "mémoire immunitaire" ! l'immunité ne retrouverait pas "sa " mémoire pour se reconstituer entièrement.

Et puis il y a aussi ceux qui évoquent le "nadir" :

seuil le plus bas de T4 que nous aurions atteint au cours de notre suivi et auquel nous "retomberions" si le traitement était interrompu.

Entre les deux "écoles" (précoce / tardif) : elles ont chacun leurs partisans et ont connu l'une et l'autre leur pré-dominance !

La médecine n'est pas une science excacte, d'autant pour un ruc aussi "jeune" que le vih et ses fourberies...

Kaaphar

(je crois que j'ai déjà répondu à la quetion initiale du fil, plus haut)

Si mon exemple peut convaincre les personnes qui ont des problèmes d'observance du traitement...

J'avais beaucoup de mal à respecter le traitement (nausées, diarrhées, ... bref les petits tracas habituels !). J'ai donc fait le con pendant des années.
Résultat : l'année dernière, arrêt cardiaque, AVC et embolie plmonaire. Je suis mort et ressucité... Après avoir eu cette chance inouïe de survivre, je ne sais pas pourquoi mais j'ai relativisé les effets secondaires et je prends mon traitement très sérieusement depuis. Les effets secondaires ont diminué (même s'ils n'ont pas totalement disparus) et je suis vivant !

A bon entendeur

derdeder, peut-être que tes effets indésirables viennent au contraire du fait que t'as commencé tard ? il y en a moins quand on commence tôt apparemment.

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Aimer ce qui advient

Ah bon ? T'en es sûr ? Il existe un moyen de savoir ça ?

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Aimer ce qui advient

Je n’ai pas de traitement actuellement , depuis 2 ans mes T4 évoluent entre 500 et 600, ma CV est de 2810 copies aujourd’hui ,mais elle reste plus faible que lors de mon premier bilan ,j’ai déjà un peu de mal avec cette idée de CV qui monte (ok) et qui descend( ?) je crois comprendre que cela vient des limites à pouvoir mesurer précisément ( ?) mais ma question n'est pas principalement là!

Mon prof a abordé le fait que , à l’heure actuelle, le seuil pour débuté un traitement avait largement évolué une fois de  plus et que la recommandation des  450/500 T4 apparaissait de plus en plus claire et bénéfique .

Ma question concerne donc les effets secondaires, peut- on vraiment garantir moins d’effets indésirables si la prise du traitement se fait « assez tôt » ???? Si oui pourquoi ?

Suis pas vraiment calé et pas de traitement envisagé pour l'instant,  mais même si cette perspective me fait flippé j'aime être informé ......vous comprendrez ! ……Merci !

bjr , et bien moi j'ai que 310 t4 ma charge a 45 ,  mais les effets indesirables on peut en avoir même a 400 t4 mais a partir de 200 la il faut s'affoler car on prend n'importe quoi , alors toi tu a le temps , mais écoute plutôt ton toubib , ici on ne fait que ce tranquilisé et chacun dit la sienne , toi tu a encore le temps a mon avis mais surveille bien les evolutions t4 et charge , je ne peut pas tant dire plus , je te souhaite une bonne soirée ciao

Que les effets secondaires soient dépendant du fait de traiter tôt ou pas.

Ayant  essayé depuis quinze ans pas mal de mélange, j'ai eu en même temps tous les effets indésirables à un moment ou un autre et j'ai changé de molecules lorsque c'était nécessaire.

Les ttt d'aujourd'hui produisent beaucoup moins d'effets indésirables, et le corps s'adapte en général assez vite. Je pense que s'ils persistent il faut en parler à vos medecin et ne pas hésiter à demander un changement de "cocktail"

moi ai attaqué mon premier traitement à 6 oui six T4 et après vingt annnées de séropositivité...

j'en suis au troisième traitement sur deux ans et demi... je viens de passer à Atripla car le kalétra me donnait trop de tryglicérides... seul effet

mais sinon, je n'ai fait aucun effet secondaire... même pas un petit cauchemar avec atripla...

Donc... 

frabro wrote:

Que les effets secondaires soient dépendant du fait de traiter tôt ou pas.

Ayant  essayé depuis quinze ans pas mal de mélange, j'ai eu en même temps tous les effets indésirables à un moment ou un autre et j'ai changé de molecules lorsque c'était nécessaire.

Les ttt d'aujourd'hui produisent beaucoup moins d'effets indésirables, et le corps s'adapte en général assez vite. Je pense que s'ils persistent il faut en parler à vos medecin et ne pas hésiter à demander un changement de "cocktail"

bjr a tous,

j'suis sero+ depuis 1997 j'avais 21 ans!! ,personnellement j'ai connu le tout début des thérapies il y a environ 14 ans (déjà)

j'ai débuté ma 1ére thérapies je devais avoir 600 t4 !! et j'ai eu a l'époque pas mal de problèmes de tolérance,et plus tard des échecs thérapeutiques,donc changement de médocs,bref, mais les ttt on beaucoup évolués (efficacité et moins d'effets indésirables) depuis j'ai repris confiance en mon médecin et en la médecine en général,

et je crois en effet comme frabro que les effets secondaires n'ont rien avoir avec le fait que l'on soit traiter tôt ou pas, encore une fois,les effets secondaires ne sont plus ce qu'ils étaient a l époque des premières thérapies,

mais j'ai surtout envie de dire: 

voyez la chance que nous avons actuellement d'avoir ces thérapies !!

j'ai perdu beaucoup trop d'amis très proches et surtout trop jeunes 20/25 ans a qui l'ont avait aucun traitements à proposer à l'époque(les années 1985/1990),

moi j'ai eu beaucoup de chance, je suis passer à travers, pourquoi eux et pas moi ?? 

j'ai donc  43 ans dont 22 ans sero+ et le plus dur maintenant c'est pas les traitements,les thérapies,mes t4 ou ma charge virale c'est d'être seul !! le vih isole (consciemment ou pas) l'on se sent malgré tout diffèrent !!

mais écoutez,discutez avec votre toubib c'est un pro !! 

 chris

Pour répondre à ta question, Sam, j'étais persuadé d'avoir lu ça quelque part (je ne l'avais pas écrit en l'air) mais je ne savais plus où...

Après quelques recherches, voici une une source un peu maigre, je l'admets, mais elle prouve au moins que j'avais pas rêvé lol : c'est dans la brochure en ligne de la journée annuelle 2008 du TRT-5, qui était justement consacrée au traitement précoce (page 24, intervention de Hugues  Fischer) : http://www.trt-5.org/IMG/pdf/Brochure_TRT-5_2008_finale_pagsimple_.pdf

Reste à mettre la main sur les études de cohorte dont il parle... Je vais essayer car j'aimerais bien y voir plus clair... J'ai l'impression qu'il y a une espèce d'effet de mode en ce moment avec le traitement précoce, et j'aimerais bien arriver à distinguer l'argumentation scientifique de la part d'incitation...

Bises ;-)

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Aimer ce qui advient

J'ai commencé un traitement alors qu'il ne me restait plus que 47 T4. 

Je suis actuellement sous Kaletra et Truvada.

L'année 2009 fut une année terrible pour moi. En janvier, me sentant très malade, très fatigué, et totalement désemparé, je me suis retrouvé aux urgences de l'hopital saint Louis ou l'on m'annonça que j'étais diabétique de type 1. Mon pancréas avait cessé de sécréter de l'insuline. 

Aux urgences, on m'a pris tout de suite e charge puis on m'hospitalisa en diabétologie. On m'a appris à me piquer mon même quatre fois par jour, de prendre ma glycémie six fois par jour, de reconnaitre les crises de glycémie et de m'avertir sur les dangers de cette maladie si elle n'était pas prise en charge.

Une après midi une interne m'a demandé si elle pouvait inclure dans mon bilan sanguin de sortie le test vih et vhc. 

J'ai refusé. Je ne voulais pas savoir. J'avais très peur . Mon histoire personnelle fait que je suis totalement traumatisé par le sida.

J'ai rencontré un garçon lorsque j'avais 19ans qui était séropositif que j'ai aimé et avec qui j'ai vécu sept ans. En 1996, il est tombé gravement malade, son état s'est vite empiré, il n'a eu le temps de profiter des trithérapies, il est mort pratiqemment dans mes bras, j'avais 26 ans.

J'ai alors eu  un rejet des test de dépistage, le dernier pour moi remontait à 1994. Il était négatif et je m'accrochais à cela. 

Le deuil ou plutôt la difficulté de faire ce deuil à 26 ans ou je me sentais si vieux si seul a fait que je me suis lancé dans la vie à corps perdu. Ayant de nombreux partenaires, m'amusant, me lançant des défis mais toujours protégés.

Donc je suis sorti de l'hopital en janvier avec une étiquette de diabétique mais mon état à commençait à se dégrader. Des problémes de peau à répitition, des sinusites incroyables, de la toux, une dépression violente, de la fatigue, et puis des tâches brunes me sont apparues sur le corps.

Aprés de nombreux examens, j'ai enfin passé un test qui s'est avéré positif. Je suis rentré directement à l'hopital dans un service de maladies infectieuses. J'y suis resté 25 jours. J'ai subi une multitude d'examen. 

J'ai commencé une chimiothérapie pour un kaposi qui débutait. Et ensuite à ma sortie j'ai débuté le traitement antirétroviral.

La chimiothérapie a eu des effets sécondaires très désagrèables , mais je l'ai suivi jusqu'au bout. Le kaposi a disparu.

Le traitement entirétroviral a fait vite de l'effet, 

je l'ai débuté à 47 T4 et 777 000 de charge virale

un mois plus tard, j'étais à 174 T4 et 3 000 de cv

deux mois plus tard à 216 T4 et 1000 de cv

ce traitement m'a sauvé la vie, je peux en témoigner. Contrairement à certaines personnes qui débutent tôt et donc ne sentent pas trop de différence à part les effets secondaires, j'ai vu mon corps réssucité. La fatigue disparaitre, mes dents , mes cheveux, ma peau, mes muscles, ma force, mon esprit, ... tout se remettait à fonctionner.

Pourtant, je suis à trois mois de traitement, et d'autres questions me tourmentent, quels vont être les effets secondaires, la lipodystrophie est elle inévitable ?

Cela me fait un peu peur, vais je avoir la détermination de suivre ce traitement avec la régularité d'un métronome ?

Vais je pouvoir assumer mes maladies chroniques diabete et vih ?

Comment reprendre la vie que j'avais presque laisser en cours et en même temps changer.

Mon inscription ici fait aussi partie de ce travail sur moi même 

Je vais faire court, je vois des mises sous traitement avec des CD4 2, 3* supérieurs aux miens avec des charges virales qui sont parfois supérieures à ce que la mienne a pu être... toujours est il que j en suis à mon 4ieme infectiologue et que chaque fois ils me disent on regarde :

CD4 et si les CD4 sont plus faibles on regarde la tendance de la CV

 Par ailleurs, je lis des témoignages ou les infectiologues regardent bcp d autres choses ds la réalité (en gros si le reste des analyse est grossomerdo ds la plaque... pas de souci?)

Alex sans traitement depuis tj seroaffirmation depuis oct 2004

cd4 entre 520 et 275 sous la forme d'une sinusoïde depuis 5 ans

CV de 48 000 aux alentour des 10 000 en passant par 5000 20000 15000 ...