Un compagnon de longue date

Mots clés  : CD4

Bonjour 

J’ai ete decouverte s+ recemment en primo infection donc prise en charge tres tot. Je suis sous traitement mais n’ecrit pas reellement pour moi aujourdhui
ce n’est pas le cas de mon compagnon qui lui l’est depuis longtemps au vu de ses resultats (il l’a decouvert via ma decouverte en faisant le test)
taux cd4 = 180

sous bactrim depuis 1 semaine il commence bientot un traitement (en attente resultat sanguin avant debut)
il n’a pas d’infection opportuniste et ne tombe jamais malade (meme rhume...)
d’apres ce que jai pu lire sur le net en dessous de 200 on est au stade sida. Depuis je m’inquiete mais les medecins ne sont pas inquiets et disent que ces cd4 vont remonter avec le traitement.

mes questions sont pourquoi ne pas avoir donc commenxer au plus vite ? Et combien de temps mettent les cd4 a remonter sous traitement ? j’aimerais des témoignages je suis tellement inquiete ....

merci et bon courage a tous.

Commentaires

Portrait de avenger

elo,

les cd 4 peuvent   mettre longtemps a remonter meme sous traitement ,éffectivement en desous de 250 c'est serieux ,toutefois le plus important c'est d'avoir une charge virale indetectable.

donc cd 4 a surveiler de prés ,mais surtout la charge virale doit etre indetectable rapidement.

Pour ce qui est pourquoi le medecin n'as pas commencer plus vite le traitement faudra lui poser la question !!! car cela doit etre fais de suite pour éviter les dégats !

cordialement!

 

Portrait de Soleil1234

Merci pour la réponse 

Le medecin veut attendre les résultats pour connaitre sa compatibilité avec les traitements. Actuellement il n’a pas tout reçu (seulement résultat cd4 et recherche d’infecTions toxoplasmose etc ...)

il doit normalement commencer ce mois ci le medecin dit ne pas etre pas 1 semaine pres mais je trouve ça etrange pour un cas URGENT

Est il normal qu’il n’est rien développé comme infection avec un taux si bas ?
on peut esperer une remontée a 300 d’ici peut etre 8 mois ?

Portrait de Alvalle

Bonsoir,

Cette situation me rappelle ce que j ai vecu.

En 1992, j attendais un bb, mon Cheri et moi l avions decide.

J ai un peu tarde a faire les 1ers examens au labo et en allant chercher les resultats des plus de 3 mois de grossesse, mes resultats n etaient pas signes, et la, je suis recue par un biologiste qui m annonce que rien est grave mais que je dois voir mon gyneco, je n avais qu a traverser la rue pour avoir cette affreuse nouvelle, j etais seropositive.

Du coup, bilan pour mon Cheri, qui etait sero avant notre rencontre et ne le savait pas.

Confirmation a l institut Pasteur, ce qui etait peut etre "faux positif" est devenu reellement positif.

Mon Cheri avait un resultat de 132 cd4, et moi 162 cd4, mais pas de stade sida.

Nous avons demarre un traitement seulement en juillet alors que nous l avions su en fevrier, c etait en 1992, certainement un deni de notre part.

Il y a un risque de maladie opportuniste certes, car le systeme immunitaire est bas.

Il faut demarrer un traitement et surtout etre bien observant, alors les cd4 vont remonter, mais il faudra un peu de temps.

Bon courage a vous 2 et belle vie

C est une difficile epreuve, mais a 2 on se soutient.

Portrait de Soleil1234

Je vous remercie pour votre temoignage

cela a du etre tres difficile.
en plus, enceinte
le risque d’infectIon persiste jusqu’a atteindre un taux de cd4 correct, donc 500 ?

et depuis, comment vous et votre conjoint vous portez vous ? Vos resultats sont ils devenus normaux ?

Portrait de Alvalle

Mon Cheri etait souvent en echec therapeutique, pour d autres raison, un lymphome l a emporte en 2004.

Je suis seule depuis tout ce temps, je peux dire que je vais bien malgre l absence, mes cd4 sont plutot a 900 depuis qq annees maintenant.

Mon infectio me disait qu a 300 cd4, il y avait moins de risque deja, ca va remonter. Il faut bien se soigner.

Le bactrim est un antibio, mon Cheri en a eu aussi.

Portrait de Soleil1234

Je suis desolee pour votre ami, et arrete ici pour mes questions trop indiscretes peut etre.

le bactrim sert en prevention des infections si j’ai bien compeis. Est il vraiment efficace ?

mon cas est moins critique car detectee tres tot. Le medecin dit que en 15 ans de carriere je suis son cas de dépistage le plus precoce. Il a voulu attaquer de suite le ttt pour mettre une claque au virus. Pour linstant je connais seulement ma charge virale qui etait elevee car en primo. J’ai mon premier bilan de traitement dans 3 semaines.

donc cest surtout pour lui que je m’inquiete... j’ai hate qu’il debute, ce mois ci son traitement et j’espere qu’il atteindra vite au moins 300

jusqu’a maintenant il n’a rien choper, mais je fais des cauchemards, me demande sans cesse comment ils on pu le laisser repartir de l’hopital ... les medecins disent qu’ils ont vu pire et qu’il n’est pas malade, que on est pas a 1 semaine pres et que tout va remonter mais j’ai tellement de mal a y croire en lisant les témoignages sur le net.

j’ai lu qu’en dessous de 200 cd4 le pronostic vital est engagé pendant 5 ans meme sous mise en traitement rapide

Portrait de avenger

avec un taux de cd 4 si bas ont attends pas les résultats d'une infection ,ont traite le vih si infections il y a ont traiterera bien sur l'infection ,éffectivement avec si peu de cd4 il peus arriver de ne pas faire ( tres temporairement ) d'infections opportunistes mais c'est jouer avec le feu!!

sauf dans un cas de recherche de tuberculose si tuberculose il y a ,ont traite d'abord la tuberculose et ensuite ont met sous tri , sinon ont risque de tuer le patient ,mais seulement dans ce cas la!

donc a voir absolument avec ton medecin pour qu'il se bouge le cul

ps :ok pour la compatibilité du traitement avec le virus (recherche résistances ect...)

cordialement

Portrait de Soleil1234

Enfait on a deja les resultats des infections (toxo, tuberculose, et d’autres dont je me souviens plus)
le doc attend les resultat de compabilité afin de choisir le bon medoc, d’apres ce que j’ai compris
qui devrait arriver semaine prochaine

mais comme vous dites je suis affolée et jai maintenant lnilpression qu’il peut choper tout ce qui bouge meme sous bactrim. Je suis parano quand il touche une poignee de porte et jai limpression que dans 3 semaines il sera plus la (le stress me rend chevre je sais)

Portrait de avenger

je comprends ton état d'angoisse ,mais bon pas de panique non plus hein!!!! c'est sur que la situation est sérieuse mais aller, ça va aller ,puis c'est pas le moment se paniquer lui doit sans doute etre mal, pas la peine d'en rajouter :)

aller ma grande ont s'accroche !!

éric.

Portrait de Soleil1234

non, lui ne panique pas car je ne lui montre pas du tout mon stress et que le medecin a dit que tant qu’il n’avait pas d’infection c’etait le principal et que tout pouvait n’aller que mieux,

c’est moi qui n’y croit pas, pour moi cest trop tard

merci encore

Portrait de dom31

J'ai été diagnostiqué il y a un peu plus de 2 ans au stade SIDA avec 94 CD4 et une charge virale très élévée.  J'ai été mis de suite sous Bactrim afin de préveneir le risque infectieux. Mon infectiologue a prescrit une serie d'analyse dont le génotypage du virus afin de connaitre s'il avit acquis des résistances. Je n'ai débuté mon traitement que 20 jours plus tard. J'étais indétectable au bout de 6 mois et mes CD4 ont progressivement remontés pour atteindre environ 600 à ce jour.

Le plus important au départ est la prévention du risque infectieux lié à l'atteinte des CD4 et pour cela le Bactrim marche bien.  Pour les anti rétroviraux, on peut prendre le temps des analyses complémentaires mais aussi de l'acceptation et du consentement car il ne suffit pas de traiter, il faudra se maintenir dans le traitement tout au long de notre vie. De plus, chacun réagissant de façon différente, certains mettront 3 mois d'autres 12 voir plus pour obtenir une charge virale indétectable.

Pour moi le plus important est la relation que l'on construit avec l'infectiologue. Il me semble qu'au départ, le "sachant" c'est lui mais que très vite ton ami aura une place grandissante, une légitimité qui lui permettra  de construire avec lui/elle un véritable dialogue qui devrait conduire à une co-décision dans le choix des futures stratégies thérapeutiques. Si ce n'était pas le cas il faudrait alors en consulter un.e autre....

Mais ne soit pas inquiète, à ce jour, son shéma thérapeutique est habituel et il a montré son efficacité.

 PS: je ne sais pas où tu as lu que lorsqu'on a moins de 200 CD4 le pronostic vital est engagé pendant 5 ans mais c'est une connerie! 

Portrait de Soleil1234

et ton experience qui me redonne espoir.

ce que j’ai lu, sur un site d’infos, c’etait un truc du genre « tel pourcentage de personnes dépistées trop tard (<200 cd4) meme sous traitement decede dans les 5 ans ». J’espere une intox du coup.

l’infectio est au top et gere depuis 15 ans avec son confrere plus de 700 patients. Il est tres rassurant et a l’ecoute er accepte d’ecouter nos avis, nos contraintes etc pour les traitements...

il dit que pas d’infection = pas de deces, d’ou le bactrim immediat afin de ne pas en choper. 

Je vais essayer de relativiser et croiser les doigts pour que le traitement lui fasse vite remonter ses cd4...

Portrait de Superpoussin

Non ton ami n'est pas en stade sida, sauf si la définition de ce stade a changé sans que je le sache.

Pour être en stade sida il faudrait qu'il développe une maladie opportuniste, ce qui n'est apparemment pas le cas.

Un taux de CD4 de 180 ce n'est peut-être pas très haut mais ce n'est pas non plus très bas. Pour ma part je suis resté des années avec un taux inférieur à 10 et la seule maladie que je me suis choppé a été la pneumocystose à deux reprises, les deux seules fois où j'ai été exposé au tabagisme pendant une période où on m'avait suspendu le Bactrim.

Concernant ce dernier le Bactrim est un antibiotique très efficace, le seul hic est le risque d'allergie (et le fait que ce soit un antibiotique, jamais anodin).

Ton ami n'est certainement pas en phase terminale, loin de là!!

Pour ce qui est de la remontée des CD4 celle-ci est d'autant plus lente et faible qu'on a été longtemps à un seuil bas, ce qui n'est pas votre cas.

 

Pour résumer: tout va bien se passer. Smile

 

Portrait de avenger

quand le taux de cd 4 tombe en dessous des 250 ont rentre en phase sida ,sans forcement faire de maladies opportunistes  pendant un temps.

Portrait de Soleil1234

Merci enormement pour votre message qui me redonne un peu de baume au coeur.

mon ami est fumeur ce qui n’arrange pas les choses... mais ul diminue et ne tousse absolument pas, n’est pas essouflé et tombe Dieu merci tres rarement malade. c’est pour cela que son taux est un choc, je m’attendais a des cd4 plus haut vu qu’il est en  «  bonne sante »

on s’accroche, j’ai lu que certaine personne avait démarré le traitement encore plus bas (100, 80, 50...)

pour ce qui est du stade sida je crois qu’il y a debat. Certains disent que c l’apparation d’une infection opportuniste d’aytre un taux de cd4 <200

l’infectiologue nous dit que pas de maladie oppor = pas de sida, mais il est vrai que j’ai lu l’inverse sur le net

merci a tous pour vos nombreuses reponses.

aussi, est il possible que le stress ainsi qu’un aphte puisse avoir fait baisser meme legerement ces cd4?

Portrait de frabro

Bonjour

Il n'y a pas de raisons de paniquer, si il vit avec le VIH depuis longtemps et avec un taux de CD4 bas, et ceci sans avoir développé d'affections opportunistes, il n'y a pas de raison que son état s'aggrave, surtout sous Bactrim qui évite les maladies les plus graves et les plus fréquentes.

Le traitement peut donc attendre une semaine pour que celui qui sera donné soit le plus efficace possble.

Séropositif découvert en 1991, jétais à l'époque à 200 CD 4 et suis resté à un taux bas pendant près de dix ans avant qu'un traitement efficace me permette de remonter. J'étais à l'époque à dscendu à 100 CD4 et j'avais une charge virale  de plus de 1 million. Malgré celà, je n'ai jamais eu d'affection opportuniste.

Etre ou ne pas être en "phase sida" ne veut plus dire grand chose aujourd'hui, c'est une définition administrative qui n'a aucune espèce d'importance pour la prise en charge et qui ne dit rien sur le pronostic vital et l'espérance de vie. Pour quelqu'un qui réagis bien au traitement, celle-ci est la même que pour une personne séronégative.

Bon coyrage à tous les deux, il faut un peu de temps pour "digérer" la nouvelle mais tout va bien aller.

 

Solidairement,

 

Portrait de avenger

elo,

voiçi un site avec tableau qui pourras j''espere t'aider ont y parle de cd4 ,etdonc une baisse des cd4 sous la barre des 250 voir 200 est bien une entrée d'une pahase sida,qui peus biens surs'arranger  avec la prise  d'une  tritherapie.

voiçi un extrait d'un site sur les cd4 et leurs dossages

extrait:s.

Les CD4 (ou T4)23/09/2019

Les T4 (ou CD4) sont la cible du VIH. Plus on en a, mieux on se porte. Normalement, leur nombre varie entre 500 et 1500/mm3.

Le VIH pénètre à l’intérieur de la cellule CD4 et en perturbe le fonctionnement. Quand le nombre de CD4 baisse trop, des maladies opportunistes risquent d’apparaître, définissant le stade sida. En France, la plupart des personnes séropositives sous traitement ont une charge virale très basse ou indétectable (moins de 50 copies/mL) et n’ont pas le sida.

Quand le traitement est efficace, le taux de CD4 peut remonter. C’est ce qu’on appelle la restauration immunitaire. Dans l’idéal, le ratio CD4/CD8 doit être égal ou supérieur à 1.

La baisse du taux de CD4 prépare le terrain pour les maladies opportunistes qui risquent essentiellement de survenir lorsqu’ils sont en dessous de 200/mm3.

Pour faire simple :

- Entre 350 et 500/mm3, il n’y a qu’un léger déficit immunitaire,
- Entre 200 et 350/mm3, il y a un déficit immunitaire réel, même s’il est insuffisant la plupart du temps pour entrer dans la phase sida,
- En dessous de 200/mm3, le risque de sida est important. Un traitement antirétroviral doit être rapidement mis en place, ainsi qu’un traitement prophylactique des infections opportunistes.

- Prise en charge médicale des PVVIH - Recommandations du groupe d’experts – 2018

site :complet:

https://www.sida info plus.fr/spip.php?article189

cordialement

éric.

 

Portrait de Gropius

Coucou,

 

Je crois que quand les CD4 sont si bas, les médecins veulent vérifier qu'il n'y a pas d'autre infection en cours (pneumocystose notamment) car il faut d'abord traiter les autres éventuelles infections avant d'initier le traitement, sinon l'initiation du traitement antiviral peut aggraver les autres infections (fais une recherche Google sur le syndrome inflammatoire de reconstitution immune ou IRIS).

 

S'agissant de la remontée de CD4, selon mon expérience, elle peut être très rapide après le début du traitement.

Moimême VIH+ depuis 2000, pour des raisons diverses  je n'ai commencé le traitement qu'en 2017 avec des CD4 bas (240, et une charge virale autour de 50 000 copies). Après quatre semaines de traitement (Eviplera) , les CD4 étaient remontés à 400 et j'étais indétectable. 

 

suis passé immédiatement à Triumeq après ( pour éviter le tenofovir), mais depuis mes CD4 tournent autour de 450/500. 

 

En dehors de ça je me porte comme un charme :), je considère que je suis une personne en bonne santé avec un petit virus caché dans un coin. 

Portrait de avenger

Bonjour,

En cas de maladies opportunistes lié  a une phase sida ont traite les deux infections, sinon cela n'as pas de sens ,imaginon 5 minutes:

on va soigner une toxoplasmose mais pas  l'infection a vih donc cela ne servira a rien puisque le sida ,lui reprendra le dessus sur la toxo !!!( il en ai de meme pour toutes les infections opportunistes ,sauf une)  donc ont traite les deux!!!,Comme je l'ais dis seulement en cas de turberculose ont traite d'abors la tuberculose et ensuite le vih ,si ont  fais le contraire ont risque de tuer le patient..

Pour la remontées de cd 4 cd8 cela peus prendre du temps ou pas tout , cela  dépends  d'ou ont part  et selon les patients .des infections ( si il y en as) et de la souche virale (  virus virulent,résistante ou non ).et de notre systeme umunitaire pour ce qui l'en reste pour certains)

Si ont part d'une cv a 3 ou 4 millions de copies ça ne sera pas le meme delais qu'une cv a 200 000 copies,il peus en etre de meme pour les cd 4 cd8 la remontée prendra du temps,  ou pas selon la personne et a combien etait infection( cv cd4 cd8 ect)et si il y a eu maladies opportunistes!!. et des molécules utilisées.

Mais éffectivement sous tt les cd4 cd8 et cv peuvent évoluer dans le bon sens et cela trés vite( cela dépent des personnes et de la souche virale du virus et de l''etat du malade)

Aprés bien sur il y a des cas individuelles nos organismes ne réagisme pas de la meme façon, meme si ont y retrouvent des constantantes.

Cordialement.

éric.

Portrait de Soleil1234

Merci a nouveau a tous pour vos messages.

avenger, effectivement, en feuilletant le net j’etais tombé sur ce type de site et c’est justement ce qui m’a provoqué un choc et un affolement en voyant qu’en dessous de 200 le cas etait « critique ».

desormais, j’essaye de relativiser. Le traitement doit etre debuter tres prochainement, il n’y a pas de maladie opportuniste (tuberculose negative, apres, une radio des poumons dont on attends les resultat doit confirmer mais en principe RAS)

il est en bonne sante (mis a part le vih qui le bouffe...) donc je garde espoir que ces cd4 remontent vite, comme pour Gropius 

merci encore

Portrait de avenger

bein,je vais dire truc bateau ;mais toi et lui va falloir vous battres maintenant heins!!!  pas  le moment de laisser tombez,oki aller vous en mettez  un coup, c'est l'état de guerre au virus et vous allez gagnez je n'en doutes pas une secondes.

Allez aux armes et a l'attaque, avec les antis retro viraux cela ne sera pas facile mais vous l'auraisent  ce putain de virus.

cordialement.

av.

Portrait de Soleil1234

Merci, on s’accroche, monsieur a tenu avec ce foutu virus tout ce temps alors je me dis cela ne peut pas etre pire sous tritement !!

on reve meme bébé d’ici 2, 3 ans ...

je viendrais prochainement donner des nouvelles ici, merci a tous

Ps = nous avons lui et moi 22 ans. 

Portrait de avenger

vous etes jeunes tous les deux et la vie devant vous, faites ce bébé quand  vous pourrez et tenez nous au courant.

je vous embrasses .

av.

Portrait de Alvalle

Coucou

Oui a 22 ans on a toute la vie devant nous.

Surtout prenez soin de votre sante, et bien sur, tenez nous au courant.

Belle route a vous 2

Portrait de BOUCLETTES

Bonjour Soleil1234 !

J'ai lu avec bcp d'émotion ton post et les com.

Oui, ce n'est pas évident, alors, il nous reste, dans ce cas, l'optimisme (ça fait + de 50% du boulot).et confiance !

Aujourd'hui, nous avons des outils qui permettent de gérer les situations, meme les plus critiques. Un taux de cd4 assez bas, se remonte aisément. Le ratio cd4/cd8 est à prende en compte. Il y a bcp de témoignages qui montent une bonne résistance malgré un nombre de cd4 faible (ce qui était mon cas en 1986 avec 1 million de copies, 3 mois après avoir débuté la tri j'étais devenue indétectable).

L'équipe médicale qui vous suit à l'air bien expérimentée, donc, habituée à gérer tous les cas.

Dans quelques semaines, ça ne sera qu'un mauvais souvenir.

Ta jeunesse et celle de ton compagnon doit être votre force ! 22 ans c'est magnifique.

Au plaisir de lire vos bonnes nouvelles.

Je vous embrasse Kiss

Portrait de avenger

elo,

Un taux ce cd4 peus ne pas  remonter facilement, tout dépends du patient et des infections contractées, sous traitements cela peus aller vite ou bien lentemement cela dépends des personnes et de leurs  organisme ainsi que de leurs histoire thérapeutique.,ainsi que de la virulance du virus.

Nous sommes pas tous "loger" a la meme enseigne.

Portrait de Soleil1234

@ bouclettes, merci pour ton message d’encouragement. Effectivement l’equipe medicale est top et pense qu’avec le traitement tout devrait assez rapidement (quelques mois) aller mieux car il est jeune et n’a pas developpé d’infection. 

@avenger, biensur, cela depend des individus donc on croise les doigts pour que tout se regule rapidement... esperons

seul le temps nous le dira...

nous avons reçus des resultats d’examens complementaires aujourd’hui (echo, radio thoracique...) RAS. 

 

Moi, cela fait 3 semaines que je suis sous truvada norvir preaista (je crois que ca s’ecrit comme ça, je n’ai pas les boites devant moi) RAS pour le moment.