Un compagnon de longue date

Des renseignements sur cette combinaison 3 en 1. D'autres séronautes ici la prennent? Etes-vous satisfait? Niveau effets secondaires, indésirables qu'avez vous remarqué?  Je dois commencer sous peu. Je ne suis pas emballé car les nouveaux médicaments/molécules ne sont pas mieux que les anciens et un truvada TAF sans effets rétroactifs sur les os et les reins, je suis un peu perplexe. Egalement sur le nouvel inhibiteur de l'intégrase. Merci de m'éclairer car je ne connais personne qui prends actuellement cette combinaison. Ma pharmacie me dit simplement qu'elle commande une boite seulement pour un autre s+.

Commentaires

Portrait de Destiny

Bonjour 

J'ai été diagnostiquée fin novembre et ce fut un choc comme nous tous. Mon infectio m a mise sous biktarvy début janvier et je dois dire que je suis très contente jusque maintenant car je n ai aucun effets secondaires... Je ne pourrais pas me prononcer sur le long terme et s' il y aura des effets secondaires invisibles ... mais ma prochaine prise de sang se fera la semaine prochaine en espérant que je sois déjà indétectable... en tous cas au états unis les médecins sont très satisfaits dans l ensemble et ne jure que par cette nouvelle molécule avec laquelle il y a très peu d interactions médicamenteuses. 

Je suis sûre que tu pourras y adhérer . N aie pas peur et bon courage . 

Portrait de Léo_

bonjour,

(e les anciens et un truvada TAF sans effets rétroacti ......)

"TAF" ouhai ok pour vous ça veut dire quoi ? C'est bien beau d'utiliser des abréviations, mais encores faut-il les pigés

Tirer une taf ? 

Aller au taf ?

Traitement affection fossilisé mdrrr^^

 

 

Portrait de LOLA61

Bonjour, 

Mon médecin m'a proposé le Biktarvy, pour pouvoir bénéficier du TAF, inclus dedans, car mes reins souffrent beaucoup (sous Tivicay + Viread)

(Le TAF, c'est le Ténofovir de Viread (ou Truvada) mais en version différente, le ténéfovir alafénamide, censé être moins toxique pour les reins et les os)

J'ai un très long passé avec les ARV, là, le seul effet secondaire , ce furent des vertiges à go go...j'ai passé 15 jours à me retrouver par terre et me casser la figure, j'ai fini par abandonner, je viens de repasser au Tivicay + Ténofovir 4/7.

Sans oublier des insomnies encore pires qu'avec Tivicay.

Tant pis. Je suis une "vieille" séropo, j'espère que cette combinaison sera bien supportée par ceux qui débutent en matière d'ARV , pour moi, tant que le TAF ne sera pas dispo seul, je fais l'autruche et reste scotchée à mon traitement actuel, un peu fatiguée de faire cobaye.

Bonne route à tous et bon courage.

Portrait de Lonewolf06

Bonsoir,mon infectiologue m'a basculé sous Biktarvy depuis le début de l'année.

Aucun changement majeur à signaler pour le moment.Je dois retourner à l'hopital fin Février pour savoir si le traitement est efficace sur moi. J'ai l'impression d'etre tout de meme moins fatigué meme si tout reste relatif.Pour l'instant,je n'ai qu'un mois de recul mais tout se passe  bien.Bien à vous et excellente Année.

Portrait de Jimm94

Passé sous Biktarvy depuis le 16 janvier  pas d'effet secondaire.  RDV dans 1 mois pour voir si le médicament est efficace ce qui n'avait pas été le cas avec le genvoya.

Portrait de Butterfly

Et Ben ! Bjrs Vs :) !!

Je rejoins Léo !! TAF ? ça veut dire quoi ! 

Ils se sont donné le mot ou quoi :D Moi a commencer Bik le lundi 21 janvier ! apparemment ça l'air d'aller mais en mm^temps depuis une semaine j'ai un cachet pour hypertension ouinouin donc grogui et dur de dire qui fait quoi mais je pense que c le cachet pour le coeur - Bah jverrai bien dans un mois presque .. fatigué qd mm bref c normal c pas un cachou et la maladie pas anodine - mais a chacun son organisme Wink 

LOLA Bon courage ..

Vertige aussi un peu mais est ce du a ce ptin cachet pour le coeur je sais pas pff je verrai les résultat - Moi gt juste avant car moi aussi vih depuis 84/85 et pas eu TT de suite c logique ct pas existant ou peu encore la maladie ...... je prenais edurant presista et norvir Norvir m'a fait et pris celui là tjrs pdt des années de l'hypertrophie des membres bref tout traitement a un moment donné bouffe la graisse pour se nourrir c cons !! grr mais pas a tout le monde on est tous différents ne pas oublier - sinon ls polémiques la dessus me gavent trés vite !!! respect pour ceux a qui ça marche pas ou peu - Moi j'ai mal au dos et ça gargouille niveau ventre .. J'ai connu tivicay aussi et plein d'autres .. lol - viread et le truvada pour certains c pas bon pour les reins !! 

Prend des vitamines a croquer le matin .. aussi - et bon ptit dèj le matin surtout !! 

En tout cas par rapport a tout ce que jai eu auparavant Quel kif de pas devoir le prendre pdt un repos ouf ! psychologiquement c super J'apprécie ce que je mange sans stress youpii ! tant qu'il y a comme d'hab 12 intervalles entre 2 prises .. 

Bon dimanche les acolytes Bisous

Portrait de Blue

Je prie Dieu pour qu’on retrouve un vaccin définitif ainsi qun medoc pour banir le vih de notre planète 

Portrait de coria

Je viens de demarrer Biktarvy apres un assez long passage Tivicay+ edurant+ viréad (3 sur 7 pour le viréad) que j'ai abandonné car l'association Tivicay+ edurant etait difficile à supporter pour moi . (depression  et insomnies +++ (!!). Je suis repassée à Isentress + edurant et viréad 3 sur 7 ( beaucoup mieux au niveau sommeil et depression) pendant qqs temps mais je voulais eviter l'edurant( à cause des effets depressifs de ce medoc) et passer au Biktarvy. Apres 2 semaines , premier constat : ne pas le prendre le soir sous peine de ne pas dormir de la nuit ( le tivicay a coté c'est du light !!)et de se lever le matin dans un etat de fatigue terrible(!!!)

Pas d'autres effets secondaires pour l'instant ( en le prenant le matin)  mais petite energie et depression ++ .( comme j'ai aussi changé d'anti depresseurs dans la meme periode  pas de conclusions pour le moment) ...mais je pense dejà  à l'allegement (apparement Biktarvy est donné comme hyper puissant)

Peut etre un peu tôt pour trouver des allegeurs Biktarviens !!!???

 

 

 

Portrait de Superpoussin

Tarte Aux Fraises?
Tendre Amie Fidèle?
TAF!!!??
Je rejoins Butterfly et Léo, que signifie donc cet acronyme? Vous êtes ici plusieurs à l'avoir utilisé, donc à priori plusieurs à en connaitre la signification, personne pour nous déniaiser? Innocent

Sinon je viens d'apprendre que je prends un traitement qui procure des insomnies (Tivicay) et un autre qui déprime le pauvre séropo (Edurant), le genre de nouvelle déprimante propre à perturber mon sommeil. Surprised

Plus sérieusement il se peut que je doive une partie de mes nuits trop courtes à Tivicay et qu'Edurant me donne un petit fond dépressif. Peut-être que oui, peut-être que non, il n'est pas toujours aisé de déceler la part d'un traitement dans quelque chose de désagréable nous arrivant.

Ce qui nous ramène tout naturellement à ce médoc au nom sonnant comme une insulte: Biktarvy

Ce petit nouveau n'est certainement pas vécu par tous de la même façon, néanmoins merci pour vos témoignages que je (re)lirai avec intérêt si jamais je dois un jour l'ajouter aux trucs testés par mon organisme en espérant ne pas remplir toutes les cases des potentiels effets secondaires.

Muffin64 il y a un truc qui m'échappe: comment peux-tu affirmer que "les nouveaux médicaments/molécules ne sont pas mieux que les anciens"??!!  A quelles molécules fais-tu ici allusion et comment être aussi affirmatif pour des traitements nouveaux pour lesquels on manque de recul ?

Portrait de saltimbanque47

je le prends depuis une quinzaine de jours avant j'etais sous reyataz norvir truvada, et la en fait j'ai l'impression de n'avoir plus aucune motivation, je dors pour m'echapper de la réalité alors qu'il y a de gros soleils bien agréables et mon boulot qui m'atttends, est ce que ca vient de lui ou de mon humeur du moment j'en doute me suis rarement trouvé aussi bon moralement et cela en 30 a de vih.

Donc je  vais faire des impasses de 3  a 4 jours voir ce qu'il en découle et ensuite voir avec mon médecin mais vous savez comment c'est cela aussi pour se mettre en, rapport avec eux, heureusement que j'ai un rdv le 26 de ce mois.

Mon avis aussi c'est que malgré tout ce que l'on peut penser, sur son bureau elle avait encore les diverses plaquettes explicatives du Biktarvy, certainement sollicitée par une vendeur de laboratoire et j'en suis encore à imaginer leurs commissions à chaque ordonnance en regardant vite pas trop fais gaffe 1500 eu LA BOITE ou je me suis trompé d un zéro, donc forcément bcp de sous a prendre 

Portrait de vendredi_13

coria wrote:

petite energie et depression ++ .( comme j'ai aussi changé d'anti depresseurs dans la meme periode  pas de conclusions pour le moment) ...mais je pense dejà  à l'allegement (apparement Biktarvy est donné comme hyper puissant)

Peut etre un peu tôt pour trouver des allegeurs Biktarviens !!!???

 

Hello coria !

Mêmes effets pour moi (après 2 semaines aussi) : tout le temps sommeil ! Grrr... Et pourtant je l'ai commencé direct en mode allégé à 4 j/7 ;)

Bise

vendredi

Portrait de L oiseau

Salut tout le monde, 

Après neuf ans d'un traitement lourd, Intelence, Kivexa, Prezista x 2, Norvir, et après 30 ans d'HIV (23 molécules essayées jusqu'à ce jour), je dois dire que le Biktarvy est un soulagement et de loin l'une des meilleure chose qui me soit arrivée. Aucun effet secondaire, et aucun problème. Cela fait deux mois maintenant que j'ai franchi le pas. Un seul comprimé par jour iso 5 auparavant. Sommeil normal, appétit normal, activité physique normale. Je fais parti des gens qui pensent que, prendre un traitement ce n'est pas simplement prendre un médicament. C'est aussi manger sainement, dormir correctement -au moins 7h- ne pas fumer, ne pas boire, faire de l'exercice, ne pas se regarder le nombril, s'oublier un peu pour prendre soin des autres, et au final, c'est pas si dramatique ..... pour ma part, je ne devais pas vivre à l'époque plus de 5 ans, j'en suis à 30 alors .... Parlez en à votre médecin (ou changez de toubib si pas réceptif à votre ressenti) .... c'est important. Vous devez avoir une total confiance en votre docteur. 

A vous lire ...

 

Portrait de coria

Après pas mal de tâtonnements ( prise de biktarvy le matin / le soir / dans la journée..) pour gèrer au mieux fatigue le jour et insomnie la nuit (!!) je suis revenue à la formule que j avais adopté avec le tivicay qui avait les mêmes effets sur moi : une prise à 3 h du matin !!! Plus de fatigue la journée et une nuit assez paisible ( à part le micro réveil  à 3h ) ... formule très personnelle qui fait hausser les épaules à mon infectio mais ça marche pour  moi !!! 

Portrait de vendredi_13

De mon côté, après un premier mois pas très sympa, (déprime, fatigue et une douleur articulaire), tout est rentré dans l'ordre : zéro effet indésirable, comme avec mon précédent traitement, donc je continue Biktarvy - toujours en mode allégé (4 jours sur 7) puisque la charge virale à un mois du début était nulle.

Bonne continuation à tou.tes :)

Portrait de XMRV08102009SCIENCE

Avez vous arreté vos autres ARVs quand vous avez commencé biktarvy?

Notamment :

Prezista?

Norvir?

Connaissez vous dans votre entourage des gens souffrant de ME/(cfs) et/ou Lyme, Fibromyalgie infectés par XMRV retrovirus ? Les études negatives ont l air tres suspectes

Portrait de Muffin64

Merci vraiment à tous et toutes de vos réponses.

Désolé je ne réponds plus à la violence de polémiques stériles, simplement comme certains l'ont mieux expliqué que moi le BIKTARVY est une association de molécules dont le fameux truvada (embatricine/tenefovir) dont la formulation pour le ténofovir a été améliorée à cause et avec le recul en travaillant sur les effets néfastes et secondaires pour nos reins (lésions hépatiques) et nos os (ostéopenie et osteonécrose).Donc pour conclure le ténofovir (Viread) TDF est devenu TAF moins agressif et nocif (le tenefovir afafanamide). Il reste la troisième molécule dans le BIKTARY,  le bictegravir qui est de la même classe que les médicaments Tivicay ou Isentress qui est très puissant contre le vih, avec apparemment moins d'effets secondaires et sans possibilité de résistances à ce jour. 

Je mets en avant les molécules Viramune et Isentress qui pour moi ont été bénéfiques en arrêtant le Truvada ancienne formule depuis octobre 2014. Egalement le Kivexa simple solution de recours en attendant d'autres médicaments... mon transit s'en souvient. J'ai également beaucoup d'asthénie et des troubles musculo-squelettiques inexpliqués sutout sur le bas de jambes et pieds. 

Pour éclairer les differents messages, le Prezista (pourtant très efficace sur la charge virale) ou le Norvir commence à être moins prescrits en rapport à des possibles effets sur la durée cardio-vasculaires. Egalement la quadrithérapie et ses multiples molécules dans la combinaison Genvoya. 

N'étant pas prêt à changer de traitement au mois de janvier 2019 pour les differentes raisons décrites sur mon profil, et ayant fait le tour de pas mal de molécules qui épuisent le corps et ayant refusé les combinaisons de Genyoya (bien heureusement) ou Descovy, j'ai demandé conseil ici pour cette nouvelle combo car l'infectiologue (sans urgence de changements) savait que j'allais servir de cobaye d'ou mon post. 

Pour information je viens de débuter ce changement non sans mal au mois de mars, je n'ai pas repondu aux messages car j'étais dans une indécision telle qui m'a mis dans un état de panique pour rien. Mais c'est comme cela. J'avais bien fini de m'habitué à la routine et aux effets secondaires de mon ancien traitement Kivexa-Viramune que je prenais depuis 2 ans. 

Dans un mois prise de sang, j'en saurais plus. Pour mon infectiologue il s'agit simplement de changer de stratégie face au virus mais je suis indétectable. J'ai la chance que cela ne bouge pas et mon virus est sensible à toutes les molécules. Pour info, ceci est valable lorqu'on prends bien aussi son traitement pour éviter les résistances et la hausse de la charge virale vous rendant détectable et contaminant sans contrôle.

Attention : Je ne suis pas médecin mais juste militant. Préserver votre santé, ceux de vos proches et de la communauté c'est pas mal non? 

Premiers points positifs : Moins de nausées, moins de maux de ventre et de diarrhées. Un léger mieux sur les troubles musculo-squelettiques. 

Points négatifs : nuits de sommeil plus légères et fatigue. Je me sens dans les nuages malgrés une certaine excitation. Le plus désagréable ... Retour des maux de tête et sensation de refroidissement et de faiblesse. 

Je suis prudent car certains effets peuvent s'estomper ou je peux m'habituer à certains. Voila donc ma réponse et mon expérience. Je sais que plusieurs patients ont basculé sur cette nouvelle trithérapie et qu'il n'y a pas eu de retour trop négatifs ou de retour vers leurs anciens traitements.  (Mon pharmacien est un ange et me renseigne). 

Dernier point non essentiel : BIKTARVY c'est un tout petit cachet marron et en 1 seule prise avec ou sans nourriture , c'est vraiment pas mal, et merci au passage à la recherche. C'est toujours cela de pris face à la maladie. Merci à ceux et celles qui alimentent la reflexion et leurs témoignages sur cette nouvelle combinaison avec bienveillance, empathie et sans animosité.

Bonne journée et soutien à vous tous et toutes!!! 

Portrait de lusitanien

ça me parait interessant., juste pour suivre le fil et lire l'enssemble plus tard

Portrait de chantal2001

Depuis avoir débuté mont traitement avec BIKTARVY (1 mois) j'ai des maux de ventre et d'estomac ainsi que des problème de transit.

Pourtant avant j'étais sous GENVOYA et je n'avais pas les mêmes effets secondaires...et je saisie que le BIKTARVY est très semblale au GENVOYA.

Quelqu'un a-t-il les mêmes effets sécondaires? 

Je ne suis pas sur que ce soit à cause du traitement mais je ne peux pas l'exclure.

Merci de votre retour

Portrait de Tony54100

Miam le biktarvy Tongue Out

Portrait de Zen1977

Bonjour,

Je pense que le fait d’avoir une molécule ( Bictégravir) à haute barrière de resistance et se maintenant dans le corps 24 h sans necessité de la booster avec le cobicistat ( présent dans le Stribild et le Genvoya) est un point assez positif .

Un molécule en moins et pas des moindre car le cobicistat provoque beaucoup d’effets indésirables et interagi avec beaucoup d’autres, rendant le traitement moins efficace.

Pour ma part je le rend responsable d’une fatigue , une baisse d´eveil sensoriel et de concentration, ainsi que des lourdeurs articulaires , un appétit démesuré et une irritations cutanées sur le long terme...

Avec les arv tout arrive de manière sournoise, du coup on a tendance à attribuer ca à l’age ou au surmenange ou le stress , mais souvent ce sont des effets indésirables. Mais l’essentiel et qu’ils soient gérables et surtout efficaces. 

A voir maintenant avec le Biktarvy ce que ca va donner sur le long terme !!! Croisons les doigts

 

Portrait de tommyn94

Salut,

 Je suis content de trouver cette conversation ! Merci à vous :-)

Je suis sous Biktarvy depuis un mois et ça ne se passe pas bien. 

La deux premières semaines : j'avais tout le temps froid (très froid), mal aux articulations, j'étais épuisé et dormais toute la journée (et la nuit !)

Ensuite ça s'est calmé mais j'ai toujours des petites montées de douleurs articulaires et des moments de froid. 

Je suis épuisé, déprimé, je dors beacoup trop. Bref pas cool.

Mon doc a l'air surpris tellement ce médoc est décrit comme "parfait". C'est un praticien hospitalier qui connait bien son taff par ailleurs.

J'ai pris pas mal de traitements depuis ... 20 ans et je me souviens des plus durs (paix à leur âme ::-)) ) ; mon dernier traitement était Reyataz et Isentress et ça se passait bien.  On a fait un détour par Edurant et Tivicay : catastrophe. Au bout de deux mois tous les effets secondaires du début n'avait pas faiblis : diahrée (j'ai perdu plus de 5 kilos), douleurs articulaires etc. etc.  Genvoya semblait OK jusqu'à ce qu'on découvre une interaction avec un autre traitement que je prenais. Je précise tout ça au cas où ça puisse aider à y voir plus clair.

Voilà. Si vous avez  des feedbacks, je suis preneur :-)

Portrait de avenger

bonjours,

Ce que les médecins ( hospitalier ou non) ont beucoups de mal a attendre  les effets secondaires ,en gros ils partent du principe que un traitement marche tres bien pour un patient ,marche forcement pour un autre!!, seulement ce n'est pas le cas pour tous.

Ne vous laissez pas faire exiger de revenir a votre ancien traitement ,ne rester pas comme ça!,et si il est refrectaire (les gaulois sont refrectaires c'est bien connu) allez au clash!! c'est vous le patient,c'est vous  qui subissait les éffets indesirables pas le médeçin!!!!.

Sinon ils feront de vous ce qu'ils veulent.

Portrait de tommyn94

Ça se passe bien avec mon médecin et on a déjà changé de traitement pour des pbs d'effets secondaires. Et on changera celui-ci si ça ne va pas mieux, l'option est déjà sur la table. J'essaie juste d'avoir des feedback d'autres patients avant de decider.

 

Portrait de Jim83

J hésite aussi à changé de molécule, j'aimerai une qui n engendre pas trop de désagrément sur le physique et si biktarvy en fait partie Je serai prêt à switcher...

J ai commencé en 2016 avec tivicay truvada : en plus des effets déjà énoncés notamment réveil toutes les heures de la nuit, je me levais le matin avec des crampes dans les jambes un peu douloureuses. Et les hanches enflées culotte de cheval etc.. 

J allais a la salle quand même, je n ai jamais lâché Jusqu a maintenant. Mais quand j'ai repris le sport après avoir commencé le traitement, c'est devenu difficile de pousser. Les 5 1eres minutes étaient déjà assez, comme si mes muscles avaient trop forcé comme une fin de séance ( j ai appris plus tard que les tri provoquent des montées d acide lactique )

Les effets se sont estompé au bout de 5 mois ( meilleur sommeil etc ) mais Ma dfg ( reins ) a chuté j atteignait l'insuffisance rénale et mais os étaient décalcifiés, je me tenais aux rembardes pour desencdre et monter des escaliers tellement mes articulations était inconfortables.

J'ai switché pour genvoya en 2017. Tout est redevenu normal du moins pendant le 1er mois 

3 weekend daffile aux urgence , tension qui est montée Jusqu a 18. Plusieurs fois dans la semaine Le nuit j avais le corps qui s irradiait totalement de la tête au pied , fourmillement tellement dérangeante et intense que j entendait presque les crépitements dans ma tête. Comme des ondes très fortes qui partaient du centre de mes os jusqu'au muscle et ma peau.. et ces impressions d entendre ces crépitement me rendaient fou. Les raisons de mes visites aux urgence.

Ça a duré 1 mois après s en est suivi une grosse fatigue qui a perduré presque 2 mois.

Mais j ai remarqué que lorsque je suis passé à genvoya mes hanches ont dégonflé. Mais ça a pas duré car elles sont peut être moins enflé mais le sont quand même redevenu. Sans parle de ma tête qui a aussi pris un peu de volume, joue menton.. 

Aujourd'hui j ai discuté sur une appli avec qqun que je connaissais depuis plusieurs années avant d'être devenu hiv+. Entre temps on s est revu et le mois dernier je lui ai avoué que jetais hiv+. Jusqu a tout s'est bien passé ce n était pas un problème du moment que je prend un traitement.

Mais je sentais quil me parlais moins , au fil de la discussion qui était assez courte je lui ai demandé sil voulait qu on se revoit.

Il ma dis qu'il ne voulait plus me revoir. Alors je lui ai demandé si je le repoussais . Il ma dis "Oui un peu"

Je lui ai demandé si c'était à cause du VIH, il ma dis non absolument pas. 

Je lui ai demandé pourquoi.

Il ma di que physiquement je n étais plus sa came.

J'ai répondu qu'avant il disait pas ça. La il m a dit que j avais changé..

Voilà. Qqun que j aimais beaucoup , j aimais être avec , passe des moments avec quand on avait le temps de se voir... J ai été recalé par quelqu un que je fréquentais depuis des années 

Avant J avais le ventre plat , une belle silhouette.. j'ai encore les photos un mois avant d être tomber malade ( donc davoir commencer la tri )

J'ai travaillé dure Jusqu a aujourd'hui 4 a 5 fois par semaine au sport.. mais c'est plus pareil.

J ai progressé en force oui, mais les formes sont difficiles à acquérir depuis que j absorbe ces molécules.

Plus rien est pareil 

J'ai envoyé la capture d écran de la conversation a mon infectio en détaillant ce problème pour qu'il voit vraiment les répercutions que cela implique socialement. Que ces effets secondaires ne peuvent pas être pris à la légère et j en ai envoyé la preuve que des personne me disent que je les repousse maintenant. Que cela entraine également un mal être 

Cela étant dis, je ne reproche rien. nous avons des traitement qui nous font vivre et bientot nous aurons les anticorps. Mais je veux quil voit de ses yeux tout ce qui se passe dans notre vie personnelle , notre vie avec ces traitements, car le fait d en parler dans un cabinet même si c'est entre 4 yeux ça ne suffit pas toujours à convaincre. Ça reste des mots sans preuves formelles même si les plaintes sont entendus 

Si biktarvy offre des avantages sur le physique je suis preneur. Ces effets sur le corps sont réversibles mais tant que les tri sont dans le corps Bin ça fait ces petits dégâts. Dans l'absolu : j ai vraiment hate des anticorps pour redevenir comme avant 

 

Portrait de Spat

Pour ma part, j'ai commencé le Biktarvy il y a maintenant deux mois et demi.

Le premier mois s'est déroulé sans aucun effet secondaire, c'était parfait.

Depuis, je commence à avoir de sérieux problèmes digestifs (ballonnements, diarrhée, remontées gastriques), et je suis aussi très fatigué ! Je passe régulièrement des journées sans énergie aucune, je pars du travail plus tôt et je dors beaucoup... sans que ce sommeil semble véritablement réparateur. Je suis aussi clairement en train de prendre du poids !

Etant aussi dans un moment de vie particulièrement anxiogène, il est pour l'instant difficile de dire si ces effets sont liés au Biktarvy ou à l'angoisse, ou quel est exactement le rôle du Biktarvy dans tout ça. Je vais attendre un peu, et voir si cela dure, auquel cas j'en reparlerai avec mon infectio...

Portrait de tommyn94

Merci de vos retours. Je suis totalement épuisé ; j'ai passé ma journée à dormir, c'est pas du tout dans mon tempérament. Je pense que le seul moyen de savoir si Biktarvy est en cause est de le virer et revenir à mon ancien traitement ! Je vous tiens au courant.

Portrait de tommyn94

Il faut du temps pour intégrer un tel changement. Et de l'aide, comme un psy ou des groupes d'entraide. Les infectiologue sont des techniciens du corps, pas des soignants de l'âme.

Portrait de avenger

Ne pas attendre trop longtemps les éffets secondaires peuvent faire des dégats  irreversibles donc a surveiller de pret,ce que j'aurais du faire avec "genvoya" et " eviplera"

 

Portrait de Jim83

Quand jetais sous truvada tivicay J avais une culotte de cheval assez prohiminante , d Autant plus que le côté droit était plus gros qua droite , totalement asymétrique. Enfin voilà... 

Quand J ai switché pour genvoya j'ai perdu considérablement cette culotte de cheval. J'ai bien dégonflé des hanches.

Il semblerait que cela soit du par le dolutegravir dans tivicay.

Dans le biktarvy il y a le bictegravir qui est pratiquement similaire au dolutegravir, dans les essai cliniques une partie aurait abandonné le traitement dont quelques uns ont remarqué une prise dans les hanches.

J'essaie de choisir également une thérapie qui soit compatible avec des activités sportives ( qui veut dire aussi pour obtenir des résultats, ça ne sert à rien de faire autant d'effort sinon )

En même temps je cherche également une thérapie qui soit moins contraignante au niveau des interactions médicamenteuse etc. Le biktarvy est semble t il le meilleur candidat car les autres tri allégé ( juluca genvoya descovy ) ont du cobicistat qui est un des booster qui interagi le plus avec d'autres traitements 

Le genvoya commence un peu à me lasser car j'ai mes intestins en compote, je peux plus me passer de debridat, ampoule rectal et abdomen constamment irrité sensation de brûlure, et gaz gaz gaz trop souvent.

Je me tente de switcher mais va falloir que je fasse une concession sur un des 2 problèmes : prendre un traitement qui se répercute pas trop sur ma silhouette mais qui contient du cobisistat donc je dois tjrs garder des précautions pour éviter des interactions médicamenteuses, ou bien je previligie un traitement tel que le biktarvy qui détient le moins d'interaction médicamenteuse au risque de ne pas avoir d avantage sur ma silhouette..

Voilà je me tâte 

Portrait de tommyn94

Après plus d'un mois et demi, je dis adieu à Birktarvy compte tenu des symptomes mentionnés plus haut dans ce thread. Les symptones ont baissés en intensité mais sont toujours là. A moins de 10h ou 11h de sommeil par nuit, je suis un zombie dans la journée ; ma vie s'arrête vers 17 / 18h, heure où je me transforme en glaçon douloureux et j'ai a peu près l'énergie et le moral d'un pépé dépréssif ! Donc, passage à Odefsey. Affaire à suivre.

J'espère que ce retour d'expérience aidera la communauté.

Merci à vous.

Portrait de Butterfly

Ben depuis le 21 janvier ..... 1er prise de Byk - la je suis fatigué mais l'esprit plus claire qu'avec tout les autres que j'ai eu lu dans vos commentaires et ce depuis 92 que mon estomac est une pharmacie et contaminer en 85 - ça va je le supporte et dors - c simple je le prend vers les 23 hrs T sur que 30 mn aprés il m'endors ! la journée je suis crevé mais obligé je le supporte C mieux que tout ce que j'ai pris auparavant ... Je suis déprimé et psychote qd mm pas mal ... Mais il est clair que en 30 ans on va dire de médoc bref j'ai fait l'expérience de ne pas prendre de TT 5 mois et Wow gt en pleine forme Mes neurones fonctionné super bien J'avais envie de bouffer la vie a pleine dents ( envie de pleurer là car ct bien .. ) mais ma CV a augmenter mes T4 chuter bref obligé de me redroguer avec des TT ct dur mais bon souvenirs en 2017 ... sniff - J'ai moins de gonflements de l'estomac avec Bik , je fait de lipotrophie du au tout les autres TT eu certe , surtout aux jambes ( masse graisseuse tjrs pas revenu) je marche pas mal soit parfois 6/7 km par jrs mais bon - Mais je suis prise de fainéantise grave pour tout !! ça m'énerve et plus je m'énerve plus rien est fait par la fatigue - La graisse chez moi du a lipoathotrophie c installer en ptite bosse de bison , sur le ventre de la graisse bref j'ai une carrure plus imposante qu'avant .... du aux TT ..... ça me frustre mais bon faut apprendre a vivre avec ces effets secondaires aussi .. cela dit avec BIK j'ai perdu 4 kg c une victoire mais la graisse au bidou et bien là elle m'aime quoi - je mange au mieux sainement .. je vous écris là et envie de dormir a du mal comme avec tout les autres TT a bien réfléchir a mieux causer ..... bref .. 

Bon week a Tous ! on est mercredi mi j'ai perdu mon taf harcèlement moral mais bon ça aussi ça casse moralement faut tjrs se battre c épuisant mais je cherche ou me défendre AH ANNONCE !! Si y a un avocat parmis vous juste pour avoir conseil sur Paris et sympa dans ses prix Merci D'avance !!!! y a a gagner pour celui là c clair j'ai un bon dossier ... mais trouvé un au hazard dire ma maladie etc pas évident - Y a tout a gagner si gain de cause .. En vous souhaitant et rajoutant un Bisous yess :) !! 

Portrait de avenger

enttre 2 chaise tu nous dis:Le genvoya commence un peu à me lasser car j'ai mes intestins en compote, je peux plus me passer de debridat, ampoule rectal et abdomen constamment irrité sensation de brûlure, et gaz gaz gaz trop souvent.

J'ai eu a peu prées la meme chose niveau transit intestinal(constiper/diahrées balonnement pets inscésant + plus déclanchemant de neurophaties aux pieds qui ont misterieusemant disparut je pense qu'il y a une molecule que je ne suporte pas et que les sympimpthomes ont doublés a causes du bouster) aprés j'ai eu éviplera mais avec une des molécule qu'apparement je ne supporte pas et sans booster donc effets secondaires moindres mais exactemant les meme,,je suis passer a juluca,j'avais encore des parestesies aux pieds qui ont mysterieusement disparus a l'ospital (parestesies mysteres lool)

si tu le peu évite les tt avec booster.

cordialement.

 

Portrait de Palavas06

J'ai été diagnostiqué il y'a environ un mois.

On m'a filé Biktarvy depuis 3 semaines, donc je n'ai vraiment qu'un léger recul, mais pour le moment aucun effet indésirable notoire. Au contraire, depuis que je le prend je me sens beaucoup moins fatigué, surement que mon système immunitaire se repose enfin.

Par contre je dors très mal, mais là encore c'est plus le fait de beaucoup penser qui m'empêche de dormir, le cacheton n'a pas l'air de jouer là-dessus, c'est le psycho.

Bref je vous en dirais plus dans quelques semaines, si tout va toujours.

Portrait de Paris31

Bonjour à tous, 

Je suis sous Biktarvy depuis 9 mois, après 1 an et demi Tivicay + Truvada. 

Il n'y a absolument rien à signaler : aucun effet secondaire, je reste indétectable, aucun impact sur aucun paramètre biologique. 

Je m'entends très bien avec mon médecin, avec une relation de confiance, et des explications aussi détaillées que ce que je souhaite. 

Au final, le VIH n'a absolument aucun impact sur ma vie, et je me dis que c'est en grande partie grâce au Biktarvy.

Portrait de Jim83

2 ans de genvoya et mon dernier bilan phospho calcique est à 9.. decalcification des os... encore !

Je vais surement basculer sur biktarvy je pense 

Portrait de Tony54100

Jim pourquoi ils ne te mettent pas au biktarvy? Ils attendent quoi? Si c est ça décale ton prochain rdv pour une prise en charge plus rapide

 

Portrait de Palavas06

Biktarvy serait officiellement moins nocif sur le long terme?

Portrait de Clémense

Je suis une battante, plus de 30 ans j'en ai avalé, dégusté mais après ma dernière expérience avec le Gengoya (fatigue continuelle, prise de poids, dépression, etc ? en 1 mois j'ai vu le changement et apprécié. Bien sur j'ai eu plusieurs immunologues, dans des hopitaux différents mais avec celle là il y a une confiance qui c'est établie et c'est important. ELLE fait attention à tout : équilibre, mental. Je vous souhaite d'en trouver une comme ça c'est important pour nous et notre combat.

Avec le Biktarvy pour l'instant pas d'effets secondaires fini la fatigue, que c'est appréciable, le poids est redevenu normal je mange normalement sans grossir et dors comme nous tous plus ou moins bien.

Portrait de Adri35

Je suis tout nouveau ici et nouveau avec ma maladie qui m'a était diagnostiquée en juillet 2018, je suis actuellement sous truvada et tivicay avec la sensation d'avoir des effets indésirables comme grosse fatigue, insomnie enfin j'arrive à m'endormir sans galérer mais je me réveille tous les jours à la même heure à savoir 5h30 et après je galère à me rendormir, des vertiges, la vision un peu bizzare et parfois des maux de tête mais pas très fréquent. Après niveau du ventre ou transit absolument rien c'est déjà ça ;).

Donc du coup ce matin j'avais rendez-vous avec le professeur qui me suit et je lui ai fait part des symptômes que je ressentais il m'a donc proposé de me mettre sous biktarvy tout en me disant qu'il n'y avait pas d'effets indésirables et que c'était beaucoup moins agressif, j'étais super content je me suis dit que tout allait rentrer dans l'ordre et par curiosité j'ai tapé biktarvy forum je suis tombé sur ce forum que je ne connaissais pas d'ailleurs et là c'est la douche froide au vu des commentaires que j'ai pu lire apparemment il y a des effets indésirables alors j'espère qu'ils ne seront pas pire que ce que j'ai déjà avec truvada tivicay après je garde espoir en me disant que tout le monde ne réagit pas pareil.

J'espère en tout cas retrouver la pêche car là depuis quelques temps c'est une fatigue horrible j'ai 35 ans j'ai déjà l'impression d'avoir 70 ans sans faire offense j'ai l'impression de me sentir diminué c'est pas évident en tout cas au quotidien pour la vie professionnelle et ne parlons en même pas d'une vie personnelle à l'heure actuelle je ne l'envisage plus lol 

Du coup pour résumer je dois commencer biktarvy demain et au vu de certains commentaires j'appréhende un petit peu... je reviendrai vers vous pour vous faire part de mon ressenti après quelques temps avec biktarvy 

Portrait de Butterfly

Bonjour Tous !

 

Il serait nécessaire que ceux qui se disent choqué de lire des commentaires que tel ou tel Traitement face des dégats même au nouveau seropo ou au ancien De bien lire car il n'y a pas que du NEGATIF et de respecter ici les gens avec leurs effets secondaires au lieu de faire croire que c'est psychologique ou que la personne n'accepte pas son vih on est pas des gamins - Ici c un site de gens qui ont besoin de dire leurs soucis médicamenteuse et répercussion moral POINT BARRE - 

Si ceux qui sont choqué répondent aussi mal je leurs dit de pas répondre vous n'aurez pas le dernier mot car vous êtes négatifs a faire passer les gens pour des psychopate - En vous souhaitant .... 

Portrait de Adri35

Bonjour à tous... Quelqu'un peut me dire s'il y a une heure propice pour prendre biktarvy pour ne pas être trop gêné par des effets indésirables si toutefois il y en a? De plus apparemment avec ce médicament il n'est pas obligé de le prendre en mangeant est-ce quand même recommandé de manger? 

Merci pour vos retour...

 

Portrait de Palavas06

J'ai déjà commenté, mais je répète mon cas, pour un côté positif.
C'est mon premier traitement depuis que j'ai appris que j'étais séropositif il y'a un mois et je n'ai pour le moment aucun effet secondaire.
Je me réveille assez souvent la nuit, mais c'était déjà le cas avant. Ca s'est un peu accentué, mais il y'a le fait que je pense beaucoup plus depuis que j'ai appris tout ça...
J'ai l'impression de manger plus, mais personnellement c'est une bonne chose vu que j'ai une corpulence assez mince.
J'ai pris biktarvy plusieurs fois juste avec un café ou de l'eau, sans manger. Je conseillerais quand même de le prendre en mangeant car j'ai l'impression d'avoir des remontés acides lorsque je ne mange pas.
En tous cas moi c'est au matin avec le petit dej, pour éviter de l'oublier.

Courage à tous et ça fait plaisir ce forum, on se sent moins seul.

Portrait de avenger

coucou

Il ny a pas de booster dans "juluca" et c'est bien pour cela que j'ai pris cette bithérapie.

cordialement.

éric.

Portrait de Butterfly

Adri35 wrote:

Bonjour à tous... Quelqu'un peut me dire s'il y a une heure propice pour prendre biktarvy pour ne pas être trop gêné par des effets indésirables si toutefois il y en a? De plus apparemment avec ce médicament il n'est pas obligé de le prendre en mangeant est-ce quand même recommandé de manger? 

Merci pour vos retour...

 

Salut Adri 

Déjà la chance avec ce TT c qu'il n'y a pas d'hrs pour le prendre ou pendant le manger déjeuné etc .. Tu fait donc ce que tu veux . A savoir qu'il faut toujours comme un antibiotique .. laisser 12 hrs entre 2 TT tout simplement - 

Perso moi qui ai connu nombreux TT j'ai justement savouré et depuis 4 mois en gros , la liberté de ne pas le prendre pdt le repas du soir par exemple et wow j'ai reppris gout a manger depuis - les saveurs etc faire a manger c du nec plus ultra- - 

Donc moi je le prend vers 23 hrs car je sais que le sommeil arrive tout simplement- 

Le lendemain comme tout les autres TT , j'ai de la fatigue ou douleurs musculaire bref ça change pas mais il est plus léger pour moi en effet secondaires mais bon Voilà .. Pour les nuits elle sont courte mais ça c avec tout les TT je me permet de le dire ayant eu une pause de 5 mois sans TT- pour info - maintenant a chacun son organisme et fragilité de celui là - ce n'est pas des bonbons que l'on prend non plus - 

Bonne journée et je ne réponds que maintenant personnellement car mon pc a des pbl aussi mdr 

Un Kisss de bon courage for a life :) !!

 

Portrait de Butterfly

avenger wrote:

coucou

Il ny a pas de booster dans "juluca" et c'est bien pour cela que j'ai pris cette bithérapie.

cordialement.

éric.

Bjrs je ne sais pas si vous parlé du Biktarvy mais ce n'est pas une bithérapie mais une tri allégé - En vous souhaitant- 

 

Portrait de Butterfly

Palavas06 wrote:

J'ai déjà commenté, mais je répète mon cas, pour un côté positif.
C'est mon premier traitement depuis que j'ai appris que j'étais séropositif il y'a un mois et je n'ai pour le moment aucun effet secondaire.
Je me réveille assez souvent la nuit, mais c'était déjà le cas avant. Ca s'est un peu accentué, mais il y'a le fait que je pense beaucoup plus depuis que j'ai appris tout ça...
J'ai l'impression de manger plus, mais personnellement c'est une bonne chose vu que j'ai une corpulence assez mince.
J'ai pris biktarvy plusieurs fois juste avec un café ou de l'eau, sans manger. Je conseillerais quand même de le prendre en mangeant car j'ai l'impression d'avoir des remontés acides lorsque je ne mange pas.
En tous cas moi c'est au matin avec le petit dej, pour éviter de l'oublier.

Courage à tous et ça fait plaisir ce forum, on se sent moins seul.

BJRS :) !

Oui on se sent moins seul - 

Pour la prise de TT moi c le soir a 23 hrs - tant qu'il y a 12 hrs d'intervalle entre 2 prises ... Donc ma digestion est faite presque donc peu de brulure d'estomac.. cela dit boire que du liquide avec ... Le lendemain je suis qd mm grogui mais moins qu'avec les autres TT que je prenais , c une bonne trithérapie légère.. Pas du tout l'obligation de manger avec et a des hrs pointés - Donc les recommandations ne sont qu'en fonction de l'organisme de chacun - moi je sais que dormir avec me convient psychologiquement car le lendemain la liberté de pas prendre de médoc jusqu'au soir c ma liberté et d'expression comme une chanson hihi.. 

J'ai déjà oublié un jours de le prendre et bien pour moi le sommeil a était meilleur comme je le dis ailleurs c'est pas du chocolat ou des bonbons les traitements .... Mais mes nuits sont courtes donc le lendemain je suis kc mais ça va c gérable même si ça me rend fainéante .. de toute manière on aura tjrs des effets secondaires minime ou peu ou pas ou plus selon je répète l'organisme de chacun qui ont d'autres pathologie ou on eu bref .. ça fait 4 mois au moins que je prend le byk et contente qd mm pour moi ... On psychote plus , on pense plus avec des TT - ça affaibli des neurones pour certains puis en mm temps on doit assurer son quotidien lourd pour certains donc on fatigue les neurones et on avance pas vite enfin pour moi c la vie- Moi aussi je dormais peu mais mieux - y a qu'a faire l'expérience de pas prendre une fois ou deux son traitement pour voir la forme du lendemain ou la journée tout simplement et l'esprit est plus positifs - Pour ls remontés gastrique c normal mais moi depuis que je le prend avant de me coucher no pbl.. faut se forcer a manger des bananes des yaourts mm 0% du flocon d'avoines tiens le matin ce que je fait avec aprés juste un ptit café .. car le café ou coca brule l'estomac si il est vide .. faire une bonne hygiène de manger c le principale - je répète c pas des bonbons ces Traitements.

Une fois qu'on là le choque peut rester a vie mais on vis avec on évolue - on peut plus revenir en arrière - en même temps moi je l'avais attrapé qd ça n'existais pas encore , enfin qd ct pas déclaré en france .. donc no regret capote ou pas etc c la vie - Ne jamais faire confiance a qui que ce soit depuis des décennies , le sida n'est pas inscrit sur le front et les apparences sont trompeuses ..

bAH c fait c fait Bon courage et on va de l'avant pour les traitements en mm temps c normal que ça évolue mdr .. 

Bonne journée :) ! 

 

Portrait de avenger

Je précisait a jim83 que dans le traitement "juluca" il ny avais pas de booster et que c'est pour une de ces raisons  de j'ai décider de prendre ce traitement qui est bien une bithérapie.

composer des molécules suivantes:

dolutégravir (anti intégrase)

rilpivirine ( analogue non nucléosidique ou innti )

https://www.catie.ca/fr/feuillets-info/co-formulations/juluca

cordialement.

Portrait de Butterfly

Bjrs et bien mon spécialiste est un con je lui dirai de votre part . merci

Portrait de Butterfly

pas grave juste je suis énervé ... lui a dit tri allégé pour biktarvy donc on peut penser avec les molécules que vous dites a bi - tout a fait - mais je lui dirai qd mm .. en fait gt en tri jusqu'a lors bah tant mieux on va dire .. 

Cordialement