Un compagnon de longue date

Merci saamred pour ta réponse. Ça me rassure un peu. En combien de temps tes douleurs musculaires et articulaires se sont-elle estompées ? Mon médecin m'a dit 15 j mais au bout d'une semaine toujours pas d'amélioration

Moi les douleurs articulaires plus ou moins sont estompés mais elles revenaient de temps en temps,les douleurs musculaires un peu moins après franchement si tu ressens ça avec triumeq ou truvada + tivicay même si ça s'estompe t'as toujours des effets tu peux te dire si après 1 ou 2 mois t'as pas vraiment d'amélioration change de traitement,moi depuis que j'suis plus en triumeq,ni truvada : (je suis en monothérapie tivicay) je vais beaucoup mieux de ce point,c'est beaucoup plus léger.

TRIUMEQ = Kivexa (Abacavir + Lamuvidine)  + Tivicay (Dolutégravir)

TRUVADA + TIVICAY  = Tenofovir + Emtricitabine + Tivicay (Dolutégravir)

*** Un propos a été modéré***

Mon médecin m'a remis truvada + tivicay en attendant genvoya. Je vais devoir prendre mon mal en patience. Ce qui m'inquiète le plus ce sont les bleus sur les bras mais je me dit qu'ils peuvent être causé par une macrocytose. (J'ai vgm et tcmh plus élevés que la normale du au traitement). 

Ah je savais pas que le traitement pouvait même faire ces effets là,c'est là qu'on voit que les tri ne sont pas du tout anodine et sont dangereuse même si elles le sont moins que les anciens traitements,elles sont encore c'est pas "normal" qu'un traitement augmente le cholésterol,te change carrément la constitution biologique de ton sang t'augmente l'hemoglobine,la tcmh jusqu'à te faire une macrocytose c'est grave) sans parler des problèmes cardiovasculaire,diabete,lypodistrophie,hépatiques avec l'augmentation des transminases,les problemes osseux (dentaires,os et ostéoporose) et rénals non franchement c'est trop !

Apprement c'est normal d'avoir vgm et tcmh élevé, cela prouve que je prends bien mon traitement selon mon médecin.

A la liste d'effets secondaires, tu peux aussi ajouter le truvada qui me donne des raideurs musculaires insupportables depuis le premier jour que je le prends. Et également les crampes. Je ne peux même plus marcher vite seulement 3s, je sens mes muscles qui s'asphyxient au moindre mouvement. j'ai l'impression que ca ne va jamais finir. J'ai juste un espoir concernant la neuropathie que je ne sens plus depuis 2j.

Moi aussi c'est niveau musculaire qui est le plus chiant pour moi,j'ai l'impression que mes muscles vont se briser ...

je te conseille quelques compléments alimentaires qui aident bien en ce moment je prends une gélule de coenzyme Q10 120mg des laboratoires grannion une fois par jour le matin avec le petit dej ou au repas de midi.

Et la whey protein ça aide bien aussi en shaker de temps en temps surtout après une séance de sport,le matin ou après un effort.

serofqdv wrote:

Bonjour à tous,

Je suis nouveau ici, j'en profite pour parler de mon expérience après 11 mois de triumeq. J'ai du arrêter truvada qui abîmait mes reins. 

Il y a un mois j'ai commencé à avoir des douleurs musculaire et des contractures. Une neuropathie (brûlure et chocs électriques dans les membres), des douleurs articulaires qui me brûlent les phalanges et les orteils. Des douleurs aux coudes et deux bleus sur un bras qui semblent être apparus tout seul. Ainsi que des fourmillements dans les jambes et un e sorte de syndrome de jambes sans repos. Tout ça s'ajoute aux cauchemars la nuit et la gueule de bois le matin. Mon médecin m'a remis à truvada+tivicay en pointant l'abacavir comme responsable en attendant de passer à autre chose.

Quelqu'un a-t-il eu ce genre de problème avec ces molécules ?ça m'inquiète pas mal. 

C'est bien pour cela que je ne prends mon traitement plus que 2-3 fois par semaine.

Après quelques mois de Stribild, je ne pouvais quasiment plus marcher, si j'avais continué je pense que je serais devenu paralysé à long terme.

Cette semaine j'ai pris 2 fois mon Triumeq, ça va beaucoup mieux (au niveau de tout : Plus ou quasiment plus de fourmillement, moins de cauchemard et fatigue) mais malgré toujours quelques sensations aux niveaux des yeux.

J'ai lu que vous allez passer à Genvoya, Genvoya c'est aussi du Truvada... *** Un propos a été modéré ***

Je ne fais pas de la pub pour l'allègement, chacun est libre ou pas d'alléger, j'ai fais le choix d'alléger sans l'accord de mon infectiologue car si je l'écoutais je pense que je serais dans une situation similaire à la votre, je pense que ce sera la discution que je vais avoir avec mon infectio en février qui va sans doute me remonter les bretelles du fait que j'ai allégé sans son accord.

Je vais simplement lui dire que ma santé n'est pas négociable, que le virus est une chose, que l'important est qu'il soit neutralisé, le reste c'est moi et ma santé, en prenant le traitement chaque jour, je pense que je ne pourrais plus travailler, que j'arriverais assez rapidement dans un handicap physique, votre témoignage soulève fortement ce problème des trithérapies trop fortes et toxiques. Un certain pourcentage de personnes ne supporte aucune trithérapie, c'est pour ceci qu'en France et en Europe, il y a toujours des morts du SIDA car certaines personnes n'ont pas d'autres choix que de tout arrêter pour mieux respirer quelques temps.

J'ai allégé aussi et je me sens mieux .

Je n'ai pas de compte à donner puisque je ne suis plus  suivi depuis fin août ,le centre référence sida ne s'est jamais manifesté de quelles que manières que se soient ( courrier email téléphone ).

Contrairement à la France en Belgique il n'y a pas de prise en charge à 100 %.

Triumeq 100% remboursé

Autres médicaments à charge du patient remboursement partiel par la mutuelle comme monsieur tout le monde //

   pas de taux préférentiel pour les séropositifs.

infectiologue idem donc de ma poche environ 25 € pour une entrevue de 3 à 5 minutes...

Pschychologue  100 % gratuit .

Examens biologiques environ 15 à 20 €

Initiation de mon premier TT en juillet . Cv élevée 116.000 copies taux CD4/cd8 à 0.4

en aôut : CV indétectable (98 copies ) taux de cd4/cd8 à 0.6 le TT marche très bien.

Depuis plus d'examens biologiques sauf une prise de sang de mon méd généraliste avec anti-corps positif vih , autrement dit sa Ps ne me sert à rien . depuis je refuse toutes autres examens .

Je dois faire des économies rechercher du travail car sans depuis 1 an après abandon donc pas de chômage faute grave...car je dirais jamais que j'ai le vih

en octobre je passe en 6/7 .

en novembre je passe en 4/7 depuis je suis mieux je souffre plus de myalgies diverses .

Quand ma situation me permettra j'irais à hopital de ma ville voir un infectilogue mais  plus dans un centre de référence qui ne m'a rien apporté

Il est un fait que si je me sentais soutenu avec une  prise en charge 100% je serais toujours suivi.....

On ne m'a jamais aidé je dois remonter la pente car mon impassivité me rapproche chaque jour de la précarité ... Le vih a détruit mon travail et m'a fait plonger dans la solitude et le désespoir ...

Bonjour, 

Je vous disais il y a environ 1 semaine que je n'en pouvais plus des effets secondaires de triumeq après 1 mois :

- neuropathies périphériques

- douleurs articulaires

- douleurs musculaires

- hematomes spontanés

Je ne pouvais presque plus marcher ni porter de sac.

J'ai arrêté triumeq pour truvada+ tivicay et au bout de 15j toutes mes douleurs ont quasiment disparues. Comme quoi chaque personne réagit différemment aux traitements 

Sous Triumeq depuis 4 semaines j'ai ressenti un peu de nausée durant les 10 premiers jours. Depuis je ressens deux effets désagréables dont j'espère qu'ils s'estomperont à la longue: Des cauchemars qui nuisent à la qualité de mon sommeil et e conséquence un sentiment de fatigue physique et mental s'apparentant à une dépression (mais je dois souligner que j'étais déjà soigné pour dépression / burn out au moment où j'ai été infecté par le VIH). Quelqu'un peut il / elle témoigner d'une disparitio des cauchemars après quelques semaines supplémentaires de traitement ?

Je comprends pas les infectios qui prescrivent Triumeq quand on est en dépression et/ou qu'on est traité avec des anti-dépresseurs. 

On sait très bien que le Triumeq est réputé pour jouer sur le moral, beaucoup plus que les autres tris. 

Je doute que ceci s'arrange avec le temps. Si vous êtes sous anti-dépresseurs, je vous conseille même de changer rapidement de traitement. 

Merci exit pour ta réaction. Je vais investiguer avec mes toubibs. Je vous tiendrai tous au jus ^_^

j'ai l'impression que les anti integrases ou les nti apaise un peu, alors peut etre que melangé avec les anti depresseur ca fait redondant...

Après une période d'effets secondaires un peu pénibles pendant trois semaines / un mois, je dois dire que l'effet positif est bluffant ! De 55'000 copies au départ je suis tombé à 80 copies en un mois et ça va baisser encore. Quand aux effets secondaires style mal-être et cauchemards, je dois admettre qu'ils s'estompent nettement jour après jour. Donc ne jetons pas le bébé avec l'eau du bain. Triumeq représente beaucoup d'avantages pour peu de contraintes !

PS. J'ai divisé par deux mes doses d'antidépresseurs avec l'accord de mon médecin. Ça joue sans doute aussi un rôle positif ...

Sous Triumeq depuis 5 mois tout se passe pour le mieux. 

Malgré un peu de fatigue.. Mais ça peut être le manque de sommeil, vu les horaires de travail très variables.

Par contre j'ai régulièrement des pertes d'équilibre.. Je me surprend à marcher de travers... 

Je sais pas si d'autres ont aussi eu ce symptôme ? 

L'efficacité est redoutable.. Car après 3 mois j'étais indétectable ...peut être est ce encore plus rapide pour être indetectable car c'était ma première prise de sang depuis le début du traitement. 

Merci 

Salut Myal. Je te recommande de passer directement a Bitkarvy. La formule est bien plus légère que celle de Truimeq qui contient 600mg d'Abacavir une cochonnerie. Moi je suis en 3/7 en Bitkarvy. Apres avoir fait du 1/7-2/7 c est a 3/7 que je me sens le mieux. Plus aucun effet secondaire... 

Bonne chance

Merci pour le conseil mais pour l'instant je préfère rester avec Triumeq ,j'en suis au début de traitement et préfère ne pas changer tout de suite ...

les vertiges sont supportables , si vraiment ça empire je verrai ce qu'on peut faire . 

Mais c'est sûr que un allègement sera sûrement le bienvenu dans le futur.

Merci.

pascal13100 wrote:

Salut Myal. Je te recommande de passer directement a Bitkarvy. La formule est bien plus légère que celle de Truimeq qui contient 600mg d'Abacavir une cochonnerie. Moi je suis en 3/7 en Bitkarvy. Apres avoir fait du 1/7-2/7 c est a 3/7 que je me sens le mieux. Plus aucun effet secondaire... 

Bonne chance

Comment ça, une "cochonnerie" ? Certaines personnes ont une hypersensibilité potentiellement fatale à l'abacavir, mais ça se dépiste avec un test génétique avant prescription. Personnellement j'en ai pris pendant plusieurs années sans problème.

 Perso j'ai du arreter en cata ...le Triumeq ,la sensation de coup de poignard dans les muscles des jambes ......

j'ai des probleme avec triumeq je voudrais savoir si d'autres personnes on se probleme j'ai un osteonecrose de la tete femorale on me dis que sa proviens de mon traitements quelqun peux me dire si il a le meme probleme et si je dois arrete mon traitements tout du cote droit j'ai etais operer d'une hernie discale , et une hardrodese du pied droit 

merci de votre aide et de vos retour 

Pour ma part ca à été très difficile au début avec Triumeq : cauchemars, vertiges, l'impression d'avoir des chutes de tension dans la journée, fatigue, difficulté à m'endormir, angoisse ... durant un gros mois au moins mais ça s'est équilibré ensuite et plus aucun symptôme.

Bonjour,

Me concernant, ce médicament m'a donné une injection supplémentaire d'insuline car augmente sérieusement mes glycémies... et aussi douleurs des membres inférieurs, donc je suis obligé de prendre des anti-douleurs pour que cela aille à peu près bien !

Et depuis décembre 2020, 1 injection hebdomadaire d'une insuline nouvelle génération, pour que je maigrisse... Alors, que dans mon esprit le Triumeq n'allait pas me faire grossir ! On bat tous les records d'hyperglycémies (trop de sucre dans le sang) et de poids également !

J'aurais dû évité de changer de traitement !

Bonne Journée.