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mais je suis lasse de me répéter ...

Si vous recherchez sue ce site les sujets décrits + haut et leurs posts, vous aurez les réponses à vos interrogations

Jsui un peu perplexe !! Je pensais naïvement que nos témoignages sur les forums étaient "utiles"!...

...tuent le questionnaire. 

Il y a trop de questions à la fois. C'est rédhibitoire...

Il faudrait peut-être distiller les questions au fil des semaines. En posant une ou deux questions (une en début de semaine et une en fin de semaine ?) par semaine. 

Confidence : les séronautes sont des grosses feignasses. Mais il ne faut pas le répèter. Chut !

Je suis âgée de 69 ans, 28 ans de VIH derrière moi et depuis 8 ans le même traitement de pointe.

Expropriée de Puteaux j'ai eu la malencontreuse idée de déménager à 10 kms de là mais dans le 78.Ici,  impossible de trouver un méadecin  de ville  un tant soit peu au courant  de cette pathologie. Je suis à présent suivie pour l'essentiel  à l'hopital Victor Dupouy Argenteuil, personnel jeune, bien informé et même chaleureux. Indispensable de disposer d'une voiture.

Mais le problème reste entier quant au médecin de ville !

Françoise wrote:

. Je suis à présent suivie pour l'essentiel  à l'hopital Victor Dupouy Argenteuil, personnel jeune, bien informé et même chaleureux. Indispensable de disposer d'une voiture.

Mais le problème reste entier quant au médecin de ville !

Je confirme, chaleureux et compétent.

       

            "Ton" projet m'intéresse!

              Je suis séropo depuis 2000. J'ai 58 ans,...1 trithérapie (truvada,prezista 600,norvir 100, protocole Leibowitch/hopital de Garches, prise sur 4 j./sem.à partir de ce w.e.), 1 polynévrite invalidante depuis 2002 (sous Trizivir), et  je réalise (enfin et non sans mal!) que j'ai de + en +  besoin de vivre ma séropositivité autrement et mieux que dans un placard.

               Aussi,je me réjouis si tu arrives à concrétiser ton initiative, et vais tenter de répondre à tes "questions".

             

         1) RELATIONS SOIGNANTS : Mon médecin,avec lequel je m'entends bien. Aucun problème rencontré où que j'aille me faire soigner.

             RELATIONS SOIGNES : Je "connais " un seul séropositif ( Hum...!) avec lequel je m'entends moyen-moyen...Mais qui a eu, le 1er, le courage de me le dire, un soir, dans un bar....JE ne côtoie pas de personnes en phase de maladie.

         2) VIVRE POSITIVEMENT : Bon, je ne vis pas très bien ma séropo., pour tout dire...Même ma psychothérapie ne m'aide pas vraiment, si ce n'est en m' "obligeant " à fare face, à ne pas rester dans le déni...et je me sens "un peu" seul...même si je tente de rompre mon isolement...

         3) Sur les GENERATIONS D'AUJOURD'HUI...elles ont la "chance" d'avoir des traitements qui "soignent",mais sont loins d'être

sans effets secondaires,parfois invalidants, info que le discours sur la chronicité "banalisante" passe trop sous silence.Par contre ces traitements,bien observés, et sur l + ou - long terme, permettent 1sexualité apparemment sans risque de contamination...Mais ces progrès n'enlèvent rien au caractère stigmatisant du virus, pour soi/moi-même. Il reste 1 maladie mortelle, avec tous les dégâts (pour ne pas dire l'horreur...) psychologiques qui vont avec, pulsion suicidaire notamment...

             Les GENERATIONS "FUTURES" sont, pour l'instant, à la même enseigne que "les" nôtres, mais peut-être qu'elles verront arriver le remède "miracle",espérons-le...

         4) ASPECTS SOCIAUX : L'EMPLOI : Je ne travaille plus depuis 2002 (en invalidité à 60%) . Je ne peux que dire être relativement conscient des difficultés physiques et psychologiques que les séropositifs peuvent rencontrer.

                                                    RESSOURCES  : Pas de problèmes pour l'instant.

                                                    ACTIVITE : La polynévrite causée par le Trizivir en 2002 après 2 ans de traitement sans problème me rend impossible toute activité en station debout prolongée (+ de 2 h ) sans devoir me reposer 1 bon moment ,et de devoir me reposer 1 ou plusieurs jounées si je force. 2 pleines journées ma sont nécessaires pour venir à bout de mon ménage sur 55m2.... a force, le moral en prend 1 coup, l'envie de faire,et l'envie tout court ausi...

                                                     HABITAT : pas de problème.

         5) MA/NOS SEXUALITES : Après 35 ans de "baise",de + en + hard, Je ne "m'envoie quasimment plus en l'R" depuis 2 ans,à partir du moment où j'ai commencé à "vraiment" parler de sexualité dans ma thérapie analytique. Education facho-catho + séropositivité = grosse culpabilité et interrogation sur ma sexualité,mon rapport aux autres,l'amour....J'ai connu la sexualité avant le sida et la capote m'est toujours..."intolérable". Je m'aperçois que je me livre un peu beaucoup.... et que çà m'est + facile par écrit et à distance... qu'oralement, malheureusement!

  

         6) MA SANTE EN DEHORS DU VIH : déséquilibre thyroïdien régulier et important. Surpoids. Prostate et vessie . Tachycardie légère par moments

                                                                          

         7) QUALITE DE VIE : SPORT : Je nage environ 2kms/sem..Cà me fait du bien au corps et à la tête, mais me fatigue pour la journée. Je le fais pour entretenir 1certaine tonicité musculaire.

                                                ALCOOL : je ne bois quasimment plus : 1 verre de vin blanc me donne le tournis !

                                                TABAC : 10/15 clops /j. conscient que çà ne me fait pas de bien,mais voilà....

          8) MA VIE AFFECTIVE ... Pas très brillante...

                                                 FAMILLE PROCHE... C 1 peu la bérézina...je ne m'étends pas! 2 cousines 1 peu proches, et 1seul "pote" pédé, avec lequel j'arrive à avoir 1 échange intime, mais personnalité 1 peu chaotique... (non,C pas de moi que je parle....!). D'une façon générale, je trouve très difficile de communiquer intimement entre pédés, mais çà tient aussi à moi.

                         

       

      

                                                               

                                                       

Je suis étonné. L'association qui semble avoir la réponse à tout quand j'ai une question (semble car souvent elle ne l'a pas)...demande des témoignages sur des points que je pensais connus.

Dernièrement, j'avais une question relative aux monothérapies. je n'ai pas reçu de réponse mais une "réponse" du "patient expert". Réponse très synthétique qui au final ne m'apporte rien de concret...

En 96, j'avais la sensation de tester les premières tri (sans l'aide d'aucune association), en 2015, j'ai la sensation de tester les premières mono (sans l'aide d'association, elles ne savent pas).

J'obtiens régulièrement des réponses ici, j'en donne aussi ...

Reste que pour les derniers traitements, les allègements...il me semble qu'on marche encore sur des oeufs, c'est ce dernier point qu'il m'est difficile de digérer. Ce n'est la faute à personne.

« Mes relations soignants – soignés »

Dans le passé j'ai connu un infectiologue catastrophique (pas d'écoute, suffisance, transformation du patient en cobaye non volontaire...) et ai changé de service pour en avoir un autre.

L'infectiologue qui a pris la suite me convient mais a désormais trop de patients et ne peut plus me recevoir que très difficilement, à tel point qu'un unique rendez-vous annuel n'est plus assuré.

Le problème de non disponibilité des spécialistes s'est également posé pour moi en rhumatologie et diabétologie

« Vivre positivement (ce qui m’aide à vivre mieux)…ou pas »

« les générations de aujourd’hui et demain »

« les aspects sociaux  (emploi / activité, ressources, habitat) »

Il y a 20 ans j'envisageais la guérison du VIH comme une perspective heureuse, aujourd’hui c'est moins simple. J'ai peur que si celle-ci devait survenir elle mette fin aux « avantages » liés à la maladie (essentiellement carte et pension d'invalidité) alors que les séquelles seront elles toujours présentes, que ma réinsertion dans la vie active demeurera quasi-impossible et bien sûr que n'auront pas été accumulés points de retraite AGIRC/ARCCO et économies qu'aurait permis une activité professionnelle.

J'ai connu ma sérologie à une époque où les traitements efficaces n'existaient pas, où nos années étaient semble-t-il comptées et où insister pour rester dans un métier qui ne me convenait pas (ou envisager une reconversion professionnelle) semblait absurde. Voilà environ 25 ans que j'ai quittée le monde du travail et cela ne s'efface pas du fait d'une guérison miraculeuse.

Concernant la vie active je serais pour plus de souplesse dans le maintien, ou pas, des travailleurs handicapés dans l'emploi afin que les employeurs soient moins frileux à se risquer à les embaucher (ce qu'ils ont par ailleurs intérêt à faire).

 « ma/nos sexualités »

Grâce à l'énergie déployée par les grosses associations VIH (dont Aides bien sûr...) le rapport Hirschel qui aurait pu faire reculer la phobie du VIH demeure inconnu du grand public et quand je l'évoque je passe presque sûrement pour un affabulateur.

Je n'ai presque plus de libido et la capote tue ce qu'il en reste, aussi je n'ai plus de sexualité depuis de longues années, d'autant qu'en tant qu'hétéro la possibilité de rencontrer une partenaire « séropofriendly » et informée est certainement beaucoup plus faible que si j'évoluais dans le milieu gay.

A noter que, même si ce n'est peut-être pas leur but premier, les « groupes de parole » sont sûrement des occasions de rencontres affectives ou sexuelles, encore faut-il quand on est hétéro qu'ils ne soient pas unisexes.

Les groupes de paroles « entre hommes » ou « pour femmes » sont autant d'occasions inexistantes de rencontres pour les hétéros qui demeurent les parents pauvres des séropos.

« ma santé en dehors du VIH  (autres pathologies) »

Diabète, problèmes cardiaques, inflammations, fatigue,...

L'indisponibilité des spécialistes hospitaliers amène à se tourner vers les consultations extra-hospitalières qui ont toujours été pour moi accompagnées de très forts dépassements d'honoraires.

« qualité de vie : sport, alcool, tabac, autres produits : ça me fait du bien ? »

Grosse amélioration en 2008 avec la mise en place effective de l'interdiction de fumer dans les lieux accueillant du public. 2 pneumocystoses déclenchées par du tabagisme passif m'avaient rendu impossible la fréquentation de lieux enfumés.

« Ma vie affective, mes proches, mon entourage »

serait-il pas interressant de "sonder" les personnes infectées depuis au - 25 ANS?

Leur devenir, leur évolution, leur rapport à la maladie aujourd'hui psy et physique, leurs ressources etc,

Hormi, la suppression de l'AAH,  quand est-il des dispositions mises en place à leur égard ???

 

tu a tout à fait raison , moi petit nouveau avril 2014, pas grand choses a dire tout ce passe bien..enfin presque ...

juste que, a mon age je merite des coups de pieds au cul de mettre attreper cette merde !!!

Qui lit le site?

Avec du temps, un esprit de synthèse tu as tes réponses ici.Ici, sur seronet.

Je vais tout de même donner un coup de "pousse" à l'enquête.Je tiens à préciser que toutes interprétations de mes réponses ne relèvent que de votre responsabilité.

Le 05 mai 1960, premiers contacts avec le milieu hospitalier; RAS

En 1997,pneumosistose.Que du bonheur.Comateux, je n'ai vu que des anges qui s'affairaient(?) autour de moi.

Avant ou après le VIH,( je t'oriente) RAS.

C'est quoi la question sous-entendu avec cette première question?

J'ai failli te donner mon analyse; je ne voudrais pas t'influencer.

Je suis S+. Là normalement  j'ai tout dit.

Conciliabule: << Il dit quoi le (Mr,MMe) ?>>

<<C'est pas une rèponse de "Normand"?>>

Je tiens à rappeler que l'interprétation est "vôtre".

G oeuvré pendant 20 ans.........( moment de réflexion.); j'aurais aimé qu'il n'y ai pas de  relève."TOUS  ENSEMBLE"! C'est pas cà le truc? ( point d'? pour ceux qui répondraient non à la question.)

Je suis propriètaire, ma musique est parfois trop forte, mes voisins connaissent ma S+.No souci.

Je suis S+ et SE, depuis peu.Peu pour SE.

Je te rassures rien à voir avec Légion (( Tu le connais pas , il va te falloir recouper avec les différents posts que G mis(e, pour entretenir mon anonyma.) sur le site pour le connaître)).

(( )) ( ) () 7 du rythme.Lire demande de l'attention.La ponctuation est a respecter.

7 très intime, la question 5.Entre nous, nous pouvons en parler.

S+,moche (tout est relatif), t'y comptes pas.

S- , moche(tout est relatif), t'y comptes pas.

S+, "la bombasse"( MOI ), je te dis pas.

S-, " la bombasse " (moins belle que MOI. ); ça le fait.

S+ ? Critère de selection pour justifier le désert affectif que tout être amoureux peu rencontrer?

Les critères sont tout autre, celui là n'avantage pas.

RECTIFICATIF:

<< Hè !!!Robert !( Il se reconnaitra.) Tu sais que " indétectable ",bien suivi et observant je ne suis plus d........ .>>

Mes informations actuelles ne me permettent pas de façon affirmative de vous laisser lire, j'allais dire "entendre", la suite de mon échange aves Raymond ( merde!!!!!!!!!!).

<< Cia, Rénatoooo!>>( mon italien est à proximité, non "matif.")

C'est cà bonhomme l'amour (je ne parle pas du couple mais des prédateurs assoifés de s... .).Je ne dis pas que je suis "Bô"( il y a sûrement un prénommé Bô qui était beau.Je précise "était".)

Dèjà , puisqu'il me semble qu'il faut rentrer dans les détails, G les habits tués.

<<Elles sont marrantes tes Kpotes.J'adore la fantaisie.>>

T'as encore des gens qui ont peur.Je ne suis pas obligé à nouveau deux refaire le speech comme à Raoul.Je m'adapte tout simplement. 

L'occasionnel doit rester occasionnel sinon je suis à nouveau obligé((e), anonymat oblige, le t?) de lui faire le speech comme à Rémy , Rolande , Rachelle , Rachid , Robin ...etc.Je ne conjugue l'amour qu'en l'R.Tu vois Vince ce qu'il te reste à faire:RINCE!!!

Si 7 Rince.P, je suis comblé(e).

Je te fais Rince un bref aperçu de c'est qui "Elle".

Ma santé hors VIH?

Tu touches pas à Légion.Nous avons fait connaissance en janvier 95, officiellement.J'avais un boulot de fou, exposé(e) au froid, à la pluie, à la canicule, aux pesticides: pas un rhume!!!

J'ai parlé(e) à Légion.Il connait bien mon corps malgré son "indétectabilité".

Je ne suis pas arrivé(e) à vous convaincre: dialoguer avec un rètrovirus, 7 impensable.On en reparle dans.........100ans?Vous êtes dur.

Dois-je te parler de Nos adictions?

Comme je sais que le site peut être lu par une fulltitude de personnes, t'avouer que Légion à un penchant pour la fumette, l'alcool( pourquoi 2 eaux?),le sexe, serait Nous trahir.

<<G rien dit!!!>>

L'utilisation de ces substances est encore contreversée.Nous disons qu'il faut essayer avec modération et sans à priori.Nous n'incitons personne a essayer.

Moi je croits que 7 pas mâle.Je ne suis pas la LOI.

Je rassures Rince; mes penchants sont les miens, Légion s'est adapté tout simplement.

Notre vie affective va avec notre vie sexuelle.Fidélité, amitié, sincérité, il y a des millénaires qu'on n'y croit plus.J'y crois parfois: Je TM pour la vie, cà 7 BÔ.

Je préviens toujours les sondeurs:

<< Si tu n'as qu'un quart d'heure a m'accorder, 7 un peu court.>>

Mes réponses sont nos réponses.L'interprétation est tienne.

Nous avons donnés  , Nous , pensons un petit coup de pouce dans la bonne humeur à ton enquète Rince.Un questionnaire par OUI-NON est plus facile à interpréter.Nous sommes dans le ressenti , certain(e)s disent l' "empathie".

Te mettre à notre place???????

Nous ne te connaissons pas Rince.Pas d'a priori de notre part.Cà fait un bail que nous ne t'avions pas lu.

S'occuper de Nous! Je suis pas contre.

Nos revendications sont simples:............................................................... .

Pas si simples.Notre S+ n'est pas notre identité, notre couleur de peau, notre religion, notre sexe non plus.

Mes réponses et celles de Légion te disent qu'avant d'être S+ nous sommes des êtres vivants à part entière.Si je rencontre des difficultés, soit je trouve un bouc emmissaire soit je me pose des questions sur mes choix.

Je ne sais pas comment tu vas pouvoir exploiter nos réponses.Nous ne faisons que répondre au questionnaire en toute "sincérité"( nous ne croyons plus à ce genre de maux.).

Je te remercie Rince de ton initiative.Légion est plus méfiant, 7 Lui l'ennemi N° 1.

Bises à vous et toi.

Nous.

A quand un grand reportage de communication de AIDES sur indétectable = non contaminant?

Bref

(on voit des jeunes tous les jours dans la rue de AIDES qui parlent du sida. Quand je leur demande des infos sur non contaminant/ indetectable...ils ne savent rien. Mais ils demandent du fric...)( alors je ne parle même pas d'allègement ;) )

Il y a, comme dans toutes maladies, de grandes différences entre les patients. Surtout quand les traitements évoluent aussi vite que dans le VIH.

Donc il y a les anciens contaminés des années 80 et 90: anciens traitements et ceux depuis 10 ans...: nouvelles molecules.

Il faudrait donc surtout ne pas oublier les "anciens" (beaucoup vont très bien aussi) et alimenter cette étude avec les difficultés des séropos.

Mais aussi les nouveaux qui vivent normalement sans effet secondaire (presque tous).

SI AIDES veut lutter efficacement contre les discriminations des séropos il faut arrêter de mettre la loupe sur les peurs...

Année 80 = pas de traitement du tout

Année 90 = expérimentation ds ttt

Année 2000/05 = amélioration (confort) des ttt

Année 2015 = allègement

Je ne remets absolument pas en doute le fait que "les derniers arrivants" se portent et se porteront mieux que les anciens ! Avec toutes perspectives d'avenir...

Mais je serais curieuse de savoir réellement la situation des + de 25ans de hiv

Après 30années d"observation" il serait temps de faire le point Or, je n'ai pas vu d'études sur ce sujet précis Pas mm un chiffre les concernant Ils sont noyés ds la masse....

J"en ai vu sur les femmes, sur les gays, sur les récents infectés, sur les + de 40ans d'age (?) 

Quant à la peur...! Toujours le mm argument avancé Pour tout

Faut-il faire fie des réalités de certains pour éviter la peur aux autres ??

Je crains fort que ça ne soit la raison du désintérêt pour cette partie des s+

A moins que nous ne soyons trop peu nombreux pour faire l'objet d'un quelconque intérêt

Si elle ne guérit pas, la lucidité aide à prévenir

Comment vont-ils exploiter nos réponses?

Je pense avoir été assez claire,tout imputer à la S+ me semble aller vite en besogne.Dire que le VIH améliore la qualité de vie,G 100 ans pour vous le prouver.

Alors Rince, stp un peu plus d'informations sur ton projet.As-tu déjà quelques revendications?

Dans le pays de l'égalité , fraternité ,  liberté je suis toujours surprise qu'il faille " REVENDIQUER" ses droits à tout bout de champ.G découvert dernièrement que les femmes n'étaient pas égales aux hommes , ICI.

J'espère que nous auront ici un récapitulatif une fois les réponses compulsées.Vu la chaleur j'ai pas envie d'aller les chercher à la permanence d'AIDE à Agen.

 

sur sida info service la même enquète qui s'adresse aux S+ de plus de 50 ans.J'ai répondu à l'enquète.Si l'envie vous en prend vous pouvez aussi y répondre et nous pourrons comparer l'usage que l'on fait de nos réponses.

Bien à toi Rince et vous.

Lohic