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Mots clés  : UPS 2016

Les universités des personnes séropositives (UPS) 2016 auront lieu du 28 octobre au 1er novembre en Bretagne et comme chaque année les inscriptions seront proposées sur Seronet aux personnes touchées par le VIH et/ou les hépatites. Cinq jours en résidentiel (transports et séjour sont entièrement pris en charge) autour de plénières, d'ateliers et de moments de détente) qui réuniront une petite centaine de personnes. Mais pour l'instant, l'heure est au recueil des besoins qui servira de base à l'élaboration du programme des UPS.

Voici quelques idées à partir desquelles vous pouvez préciser vos envies et besoins : Vivre positivement, relation avec les soignants, vie affective et sexuelle, traitement et allègement, comorbidités, qualité de vie (sport, alcool, tabac, ce qui me fait du bien...), entourage familial et amical, travail, discrimination et stigmatisation, questions de droit (prêt, assurances, etc.).

Bien sûr cette liste n'est pas exhaustive et elle est à complérer sans modération. Vous pouvez aussi partager des idées concernant l'organisation du séjour : rythme, loisirs, détente...

Soyez force de proposition !

Bonne journée. Sophie

Commentaires

Portrait de ballif

le plus gros problème est la solitude  affrctive  je n'ai que des plans foireux

mes T4 reste bas

Portrait de hellow

idem : solitude et plans foireux

  

Portrait de la-vie-en-rose

Pourquoi est-ce facile pour certains et difficile pour d'autres ?

Portrait de jl06

 Dans la bisexualitè je me sens à l,aise ,une impression de survol ...

 (pas pour autend pas pour autant épargné du virus )

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Pour le moment, 3 thèmes ont été évoqués : la solitude affective, l'observance et la bisexualité. C'est un peu court pour construire un programme sur 5 jours. Il faudrait développer vos idées autour de ces thèmes et imaginer des propositions à mettre en oeuvre afin de pouvoir cogiter collectivement pendant les UPS, pour ensuite pouvoir agir.

Et bien sûr la liste n'est pas restrictive...

C'est à vous ! Sophie

Portrait de jl06

Te belle , comment tu veut developpé une discution sur la bisex,cela va tourné  autour du sexe,(timide moi...)

 de l,accéptation de sa femme ,enfants, en plus on ce fond dans le paysage viril....mon mec actuel marié aussi...je crois depuis des lustres faire parti d,une normalité!!!

Portrait de Pierre75020

Le thème du viellissement et le vih me parait important.Il concerne de plus en plus de personnes du fait de l'efficacité des traitements.il a des aspects nombreux et complexes dont je ne donnerais que quelques exemples: viellissement accéléré à cause du vih ou non, comorbidités, insertion dans les actuelles structures destinées aux personnes dépendantes ou invention de nouvelles adaptées à cette population spécifique, problème psychosocologiques : isolement et solitude que la maladie accroît, perte de revenus déjà auparavant peu élevés, problèmes sociétaux comme celui de la sexualité des personnes âgées, de leur image souvent dévalorisée dans le milieu LGBT, recherche de nouvelles solidarités qui peut aussi recouper les problèmes du logement, voir les expériences de logement partagé.Le sujet est neuf , peu traité voir peu abordé.

Portrait de Charles-Edouard

Pierre75020 wrote:

recherche de nouvelles solidarités qui peut aussi recouper les problèmes du logement, voir les expériences de logement partagé.Le sujet est neuf , peu traité voir peu abordé.

très pertinent!

Portrait de la-vie-en-rose

- Une vue de l'esprit ou une réalité ?

- Est-il d'avantage dû aux séronégatifs ou aux séropositifs ?

- Dans quels domaines se fait-il le plus ressentir ? Travail, vie affective, liens familiaux etc ?

- Que peut-on faire pour y remédier ?

Portrait de la-vie-en-rose

Dans un an : élections présidentielles puis législatives. Changement de président, de ministre de la Santé, de députés... 

- Quel est le rapport de la politique avec les questions de santé et en particulier avec tout ce qui concerne le VIH/SIDA ?

- Que peuvent faire les associations AVANT ces élections pour obtenir des politiques (partis, personnalités etc) des positions claires et des engagements (lesquels ?) sur la question ?

Portrait de Pierre75020

Ces deux derniers sujets méritent effectivement considération.

Portrait de bernardescudier

Le clivage entre vieux séropo et  nouveaux séropo, voilà un thème à proposer par rapport à l'offre de soins et par rapport à l' aide des associations de lutte contr le vih.

Portrait de Exit

Je suis ok avec tous les thèmes. Même si pour moi la solitude n'est pas un souci face au Vih. Il faut juste arriver à casser les clichés des années 80.

Moi je suis intéressé par les molécules d'avenir, les futurs traitements, me semble que c'est important pour nous.

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Merci à tous pour vos contributions !

Si je résume, ça donne :

  • - Solitude affective
  • - Observance
  • - Vivre sa bisexualité
  • - Vieillir : enjeux économiques, sociaux, sociétaux, psychologiques, sexuels et la question de la solidarité
       à travers le logement
  • - Le clivage entre vieux et nouveaux séropos dans les domaines de l'emploi, de l'offre de soins, familial
  •    et quel rôle des associations.
  • - Le rôle des politiques dans les questions de santé publique et particulièrement celles liées au VIH et
       aux hépatites ; quel rôle des associations pour faire bouger les lignes en amont des grandes élections ?
  • - Les molécules de demain et les innovations thérapeutiques

Je suis étonnée que personne n'ait évoqué l'allègement thérapeutique, pourtant au centre de nombreux échanges sur Seronet...

Le recueil des besoins se termine demain, alors il n'est pas trop tard pour y contribuer.

Bonne journée. Sophie

*** Commentaire MaJ le 8 juin suite à la remarque de Bernard Escudier ***

Portrait de bernardescudier

 Chère Sophie,

Tu a oublié le clivage entre vieux séropos et nouveaux séropospar rapport à l'offre de soins et par rapport à l' aide des associations de lutte contr le vih.

B.

Portrait de IMIM

que les vieux séropos se sentent un peu abandonnés !!!

Leur parcours de santé n'est pas pris en compte par le corps médical. Ni par la communauté s+, d'ailleurs !

Leurs maux, leurs besoins spécifiques de consultations médicales urgentes,  non + 

Quant aux aides Assos, seul un signalement d'une Assistante Sociale les permet !

Mais si tu ne peux pas bouger et que l'A.S t'as ds le nez........ben tu crèves seul,  à domicile......!!!!

J'attends toujours la visite d'une A S de la MDPH 

Ils ont statué sur dossier médical INCOMPLET de 10pages pour 30ans d'hiv, vu que le reste est perdu !!!!

Quand certains se débattent pour survivre, d'autres exigent la beauté et la jeunesse !!!

Je ne m'inscrit pas à ce rdv

Comment pourrais-je savoir ds quel état je serais le 28/10 !!!???

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Le recueil des besoins est maintenant terminé. Il va être mis en commun avec tous les autres recueils des besoins qui ont été organisés dans le réseau de Aides et à partir desquels sera élaboré le programmes des UPS.

J'ouvrirai prochainement un forum dédié aux inscriptions.

Très bonne journée. Sophie

Portrait de Exit

Oui c'est important aussi l'allègement, merci Sophie de l'avoir rapellé.

Portrait de Superpoussin

Sophie-seronet wrote:

Hello,

Le recueil des besoins est maintenant terminé. Il va être mis en commun avec tous les autres recueils des besoins qui ont été organisés dans le réseau de Aides et à partir desquels sera élaboré le programmes des UPS.

J'ouvrirai prochainement un forum dédié aux inscriptions.

Très bonne journée. Sophie

Le recueil des besoins déjà terminé?

Ben zut j'arrive trop tard alors.

Moi aussi je mettrais en avant la distinction entre anciens et nouveaux séropos.

J'aimerais qu'on parle davantage de l'importance de l'alimentation et que ces UPS puissent aussi être une occasion d'apprendre le "bien manger" (et pas simplement de bien manger), lors des repas proposés et pourquoi pas aussi lors d'ateliers.

Enfin j'aimerais qu'on parle davantage de l'isolement spécifique des séropos hétéros qui n'évoluent pas dans une communauté informée.

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Le réunion pour la mise en commun a lieu lundi, je devrais réussir à ajouter tes propositions ;-)

Bon week-end. Sophie

Portrait de Superpoussin

Merci Sophie. :)

Portrait de Camelia

je viens sur le site avec du retard, mais je suis intéressée pour ce s"jour

les propositions de sujets à aborder sont OK

oui pour les "vieux séropos" ,ont se sent abandonnés avec nos lipodystrophies,nos pathologies cardio vasculaires, pourra t'on voir un vaccin ou un allégement thérapeutique vraiment digne de ce nom ???

Pourra t'on revenir à un aspect normal ? La recherche nous a mis aux oubliettes

Vieillir certes mais comment ?

Portrait de Sophie-seronet

Bonjour Camelia,

Le recueil des besoins est maintenant terminé et le programme est en cours de construction. Il ne sera bien sûr pas possible de traiter tous les sujets soumis au risque de les survoler mais les choix seront faits en tenant compte de ceux qui ont été proposés le plus souvent.

Je reviendrai bientôt vers vous pour les inscriptions.

Très bonne journée. Sophie

Portrait de Sophie-seronet

Bonjour,

C'est parti pour les inscriptions et c'est par ici.

Bonne journée. Sophie