Les archives communautaires

Voici un article sur les vacances thérapeutiques.

http://www.pistes.fr/transcriptases/87_1230.htm

Peut-être y trouveras-tu quelques éléments de réponse.

Sophie-seronet

Oui c'est possible, mais l'association Pistes ne propose sur le site qu'un abonnement minimum d'un an.

Le descriptif et les modalités d'abonnement se trouve là :

http://www.pistes.fr/transcriptases/index.asp

Essaye de prendre contact avec eux pour savoir s'il est possible d'obtenir seulement le numéro qui t'intéresse.

Sophie-seronet

bonjour,

j'ai fait il y a qq année une fenetre therapique de environ une année , au bout de quelques mois ma charge virale a explosée c'été la fete a la maison sans parler que mes cd4 été en chute libre , bref j'en avais mare de tout sauf mon taf et qq vacances que je me prenais.

il a falut faire un choix : avoir des cd4 et pas de charge virale ou continuer été me retrouver au boulevard des allongés ..

apres une longue discution avec mon medecin hiv , celui m'avais bien secouer les puces en me disant que si je continuer a faire le con je ne faiterai pas mes 33 ans ( mdr l'age du christ).

j'ai repris un traitement et ma charge virale a commencé a baisée , mes cd4 remontés pas de suite mais j'été moins fatigué et repris  du poil de la bete .

c'est au bout de 2 ans env que tout est redevenue dans la normal , il n'y a pas de miracle , le coprs humain ne fait pas concurance a Lourdes , faut laisser agir le temps et les medocs ,

faut aussi voir cela avec son medecin car chaque personne regie differament avec n'importe quelque medicaments.

J'ai fait aussi une fenêtre thérapeutique de 18 mois au début des années 2000. J'avais essayé à peu près toutes les combinaisons possibles à l'époque et rien de marchait vraiment. Je ne supportais pas le Sustiva (migraines intenables) avait développé des résitances au viramune, essayé toutes les antiprotéases de l'époque.. Pour finir avec un traitement de fou avec une trentaine de gélules par jour ! Tout celà pour voir mes T4 stagner (aux alentours de 200) et ma charge virale faire le yoyo...Et je ne parle pas des effets secondaires cumulés !

Alors nous avons décidé ensemble avec mon médecin de tout arrêter, en conservant un controle biologique strict. Nous nous étions donné une limite à ne pas franchir : le seuil de 100 T4. J'ai pris un mi-temps thérapeutique pour gérer la fatigue redevenue omniprésente. Et j'ai eu la chance, comme tout au long de mon histoire, de ne pas développer de maladie opportuniste (j'avais continué le bactrim quand même !)

Ce qui est arrivé, c'est le Kalétra. Juste au moment ou j'atteignait cette fameuse barre des 100 T4. Et ça a marché presque tout de suite, la charge virale a disparu en quelques mois. Mais les T4 ont mis des années à remonter,petit à petit,pour atteindre les 400 autour desquels ils se sont stabilisés. mais comme je n'avais jamais dépassé les 200 dans les dix années précédentes, je trouve ça satisfaisant !

Voilà, c'est une histoire de vacances thérapeutique parmi les autres. Pas forcémement un modèle à suivre.

La seule chose qui compte c'est de "garder le contrôle", sur ses traitements comme sur sa vie.

J'ai essayé de faire une pause thérapeuthique : en un mois, ma charge virale est passée de - 50 à + de 100.000 copies. Donc pas de vacances pour moi.

Tu as raison, il est super  par rapport à ceux qui en ont moins ! Mais je trouve injuste que certains en aient plus que moi... Je plaisante bien sur,

C'est peut être une nouvelle expression du principe de la relativité ! En tous cas j'en ai suffisemment pour que ça me protège des infections opportuniste et c'est bien comme ça.

 un mèdecin que je connais donne pour les résistants à tout :

                                                                                                 norvir 2/j

                                                                                                 isentress 2/j

                                                                                                  tmc        4/j(elence)

                                                                                                  prézista4/j

chez dez personnes avec des t4 à50 et 100 depuis au moins 3 ans

le résultat est bien,t4 :700,600.:la charge virale indétectable '(10 )depuis1an 1/2.

tt un peu lourd mais grande éfficacité .g rencontré 4 pers.qui suivaient ce tt.

Et oui, je suis belle et bien en vacances therapeutique depuis maintenant 9 mois et pour la seconde édition, qu'il en déplaise à certain notamment à mon haorde de médecin je suis en total harmonie avec mon choix et aujourd'hui, j'ai envie de crier ma joie car non, je ne suis pas en chute libre, mes T4 sont à la fetes de 268 au mois de Mai je suis arrivé à remonter à 351,les résultats de ma charges virales ne sont pas encore arrivé jusqu'à moi, mais je m'en fou, moi qui croyais etre obligé de reprendre un traitement d'ici peu, et bien non, je continu à me restructurer, merci la spiruline,merci le G5, merci à mes croyances qui m'apportes chaque jours d'avantage, cette force qui me permet de me retrancher dans mes propres convictions. Virus, non pas chez moi, compagnon avec qui je fais route, parfois sur des chemins semés d'embuscade et de souffrance, mais aussi à l'inverse des moments de vies à consommer et délécter au compte goutte afin de tirer profit de toute l'enegie qui emmane de ma propre vie.

 En ce qui concerne la fatigue, je le suis beaucoup moins depuis que je n'ai plus de traitement.

J'y crois, meme si cette situation ne durera pas éternellement, je savoure avec mon corp cette reconstitution.

Simplement encore, nous sommes tous diffèrents

Fabinette

Je drais simplement une chose : les traitements permettent à l'immunité de redevenir compétente et au virus d'être tout discret, seulement plus le traitement est pris à un stade avancé de l'infection moins la reprise de la compétence immunitaire sera importante.

Le virus à toujours une longueur d'avance sur l'immunité.

La reprise de l'immunocompétence est corrélée trés fortement à l'importance du déficit en t4 et au sade de l'infection.

Les seules vacances thérapeutiques que je me sois jamais octroyées durèrent trois mois : Le premier fut génial , je pétais la forme , je me sentais libre , le deuxiéme j'ai comencer à me sentir pas trés bien , le troisième je suis aller faire mes examens , pour me retrouver à 150 t4 et une CV à 6 logs.

J'ai compris à ce moment là que pour mon immunité il était nécéssaire de prendre un traitement. 

Je vous relate un évenement survenu il y'a prés de dix ans.

J'ai quasiment toujours eu une CV indétectable , mais prendre le traitement était un véritable éffort pénible.

Puis j'ai connu mon ex et mon traitement s'est muté en discipline.

Depuis c'est un réflexe quotidien mes résultats sont bons ( cv indétectable depuis 2004 suite à un echec pour cause de quadri trop light) t4 à 550. et j'ai même eu un pic à 800 quand je ne fumais pas.

C'est le volet clinique , ça , je pousse juste pour que ma vie soit moins morte.( oops morne voulais-je écrire.

Cependant il faut faire attention à une petite chose : le spectre de l'iris.

un an aprés l'arrivée de la tri-thérapie dans ma vie (1997) mes chiffres redevenaient normaux et poum une bronchite , avec mon plus beau record de fièvre : 43;5 ^^ , je suis allé voir mon médecin , j'ai eu du zithromax et puis la fièvre perduré j'étais seul pour gérer mon quotidien , donc c'est ce que j'ai fait pendant les périodes glagla ( je frissonnais je claquais des dents mais bon c'est plus viviviant que la période arrgh fait chaud me faut une douche froide ...) je vous rassure finalement j'ai fini par tremper les draps de l'hôpital ^^.

M'enfin bon quand Madame immunité ré-apprend son solfège c'est pire qu'un apprenti-pianiste avec un piano déssacordé.

Passé cette phase " hot ", j'ai remis ça en 1998 et depuis je suis tranquille.

Mon immunité fonctionne bien , dernière bronchite en date , l'année dernière et bah j'ai pas pris d'antibios , juste de l'homéopathie et du chlorure de magnésium et de la VIT - c , c'est passé sans soucis , le seul truc qui m'a déçu fut mon bilan : 444 t4 au lieu de 750, j'ai laissé quand même quelques milliards de lymphocytes dans cette baston mais bon youpi ça marche.