Votre relation avec le médecin : Quotidien, traitement, effets ressentis...
Bonjour,
Je voulais savoir comment se passe votre relation avec votre médecin ? Où êtes-vous suivi hôpital ? Cabinet ?
Comment vous percevez votre discours, ce que vous dites au médecin concrètement sur votre traitement, votre vie au quotidien, les effets secondaires.
Mon ressenti, c'est que j'ai l'impression que les médecins pour la plupart nie les effets, ou atténue les effets secondaire des trithérapies, comme s'ils niaient l'existence de fonte musculaire, de dépression, de lipoatrophie et dystrophie, des problèmes métaboliques cardiovasculaire, diabète,prise/perte de poids, etc.
Je sais que les traitements sont améliorés, mais ils restent tout de même agressifs si ce n'est peut-être plus qu'avant, on en sait rien, vu l'efficacité redoutable des traitements quand avant on était difficilement indétectable ou bien, il fallait au moins 6 mois et un rigueur absolue, maintenant, on peut l'être en quelques jours ou quelques semaines.
Sous prétexte qu'on a la chance que n'ont pas eu les anciens, ou la chance d'être en vie, on aurait le droit de rien dire, de tout accepter ? Je sais que c'est un peu difficile, mais bon ok on vit, mais à quel prix ? Au détriment de la qualité de vie ?
Pour les médecins souvent, c'est, on regarde la CV, et les cd4 (et encore pas toujours les cd4/cd8) si on est indétectable tout vas bien.
Ou alors on met ça à l'âge, mais faut arrêter de se voiler la face, les traitements, le virus et/ou l'inflammation provoque des problèmes, on se plaint souvent des mêmes problèmes quel que soit l'age entre les fontes musculaire, les douleurs articulaire/musculaires, les maux digestifs, les maux de tête, et j'en passe.
Ok la vie est difficile, on prend tous de l'âge et tout, mais quand même acceptent-ils que ce virus et ce traitement nous affaiblie et nous provoquent des effets qu'on soit indétectable ou pas !
Perso, moi, je suis jeune, 22 ans et depuis janvier 2016 sous-traitement, j'ai des effets comme plus ou moins de la fonte musculaire plus périphérique, une prise de poids marqué autour du ventre, du tronc, un peu de cholestérol même des fois, des douleurs aux cervicales, dos, que je n'avais jamais avant. Tous plein de soucis que j'ai depuis le traitement et je vis sainement, je ne fume pas, je ne bois pas, je fais du sport, je n'ai rien change à mon mode de vie, etc donc il ne faut pas nier tout ça.
J'étais suivi jusqu'à janvier dernier à Strasbourg maintenant à Paris mon docteur est super sympas,ouvert,à l'écoute mais dés que je parle de tous ses soucis,elle essaye de passer vite,de nier,de me rassurer,de repporter ça,de metre ça dans le "c'est dans la tête" etc mais non non
Vous ? Comment vous le vivez ? Votre avis, votre ressenti ?
N'hésitez pas à parler de votre expérience, de votre ressenti, je veux avoir pleins de réactions pour vraiment comprendre tout ça et en parler à mon médecin.
Commentaires
Ressenti
Perso je n'ai pas eu de suivi pendant preque 14 ans, donc sans aucun traitement. Je sortais tous les soirs, je buvais et me défonçais la tête tous les jours (et pas que du chichon..., beaucoup de mauvaises choses chimiques...). Et bien je n'étais pas mal dans ma peau, je n'étais pas particulièrement fatigué. Au contraire !!
Bon c'est sur il faut bien payer un jour, j'ai payé lourdement. Lymhome.
Puis par la force des choses, avec un stade SIDA, mise sous tri. Avec tous ses effets secondaires : graisses déplacées, troubles digestifs, douleurs musculaires et articulaires (tu parles des cervicales, ça me parle !), cholestérol, rêves (cauchemars) nocturnes, fatigue chronique, céphalées, etc. La totale !
Alors avant j'étais peut être hyper "boosté" par la came. Va savoir.
Aujourd'hui je mène une vie monacale, je ne fume plus de tabac, je ne mets plus de sucre ni de sel dans ce que je mange, je mange sain et en petites quantités, je m'aère, je marche énormément, je fais de la gym (abdos notamment, mais pas que), je me suis aussi "soigné" la tête (avec des psy)...
N'empêche les effets secondaires sont bien présents. Le corps est usé (mais est ce le résultat de ma vie d'avant ? Ou de ne pas m'être soigné pendant 14 ans ? Ou l'accumulation de tout ça ? En réalité, à l'époque on nous disait que nous devions mourir, donc pourquoi me soigner ?)
Mon infectio est aussi mon médecin traitant. J'ai confiance. Mais...
J'ai souvent le sentiment qu'il est lui même fatigué. Pas assez à l'écoute. Pas toujours "présent".
Effectivement, lui aussi minimise. Ont ils des "consignes" d'ailleurs ? Ou est ce simplement parce qu'ils ne peuvent pas faire mieux ?
Après tout, nous sommes super chanceux d'avoir accès aux traitements. De quoi nous plaignons nous ?
D'autant que de plus en plus de personnes semblent ne pas souffrir d'effets secondaires avec les nouvelles molécules.
Souvent, il me dit aussi que c'est l'âge. Cela m'agace un peu. Même si pour ma part je vais sur les 50... Donc oui j'avance en âge. Non, je ne me suis pas ménagé par le passé.
Alors de temps en temps lorsque je me manifeste en disant que j'ai mal à la tête toutes les semaines pendant plusieurs jours d'affilée par exemple, il finit soit par prescrire un nouvel examen, soit par me filer une soit disant nouvelle molécule à essayer... Qui ne produit pas l'effet escompté.
Parce que je l'ennuie ? Parce qu'il ne me croit pas ? Ou parce qu'il n'a rien de mieux à me proposer ?
Je ne suis pas un affabulateur. J'aimerais au contraire pouvoir lui dire que je suis super bien que je n'ai jamais mal nulle part, et que ma vie est formidable malgré le VIH, grâce à ses bons soins.
Je rêve vraiment d'être comme certains ici qui semblent vivre plutôt pas mal avec leur VIH.
Je les envie. Ce n'est pas joli joli. Mais c'est vrai pourtant, je les envie.
Je m'aperçois que je me tais de plus en plus souvent, je lui dis "oui oui tout va bien" lorsqu'il m'interroge mécaniquement. Il n'insiste jamais d'ailleurs. Il doit être satisfait : les résultats du VIH sont corrects, et en plus je lui dis que je vais bien. Super statistiques !
Je "gère" seul, parce que de toute manière si c'est pour m'entendre dire que "c'est l'âge", ce n'est pas la peine. Je crois que je deviens résigné. Mais combien de temps pourrais je faire face ?
Mon sentiment est que finalement j'ai eu de la chance eu égard à mon parcours, je suis toujours en vie. Mais abîmé. 2 cancers. Rouillé de partout. Pas encore 50 ans. Alors je crains un peu les années à venir j'avoue.
Je devais mourir à l'époque, c'est ce que l'on nous disait. Je m'étais résigné à mourir avant mes parents, et même avant mes grands parents.
Chouette je suis toujours en vie ! C'est vrai.
Mais si mes conditions de vie continuent à se dégrader, que vais je devenir ?
Det.
Mon ressenti
Bonjour,
Pour ma part, mon médecin traitant avait détecté une primo infection en juin 2014 et m'avait adressé à une infectiologue de l'hôpital de Montreuil. Confiant dans mon médecin, j'ai reporté ma confiance dans la spécialiste qui s'est révélée être une personne attentive, sympathique, ouverte.Je la vois tous les trois mois.Elle m'a prescrit pendant un an un traitement " lourd" :Prévista, Norvir Insentress, Truvada, soit 7 comprimés par jour, la CV est rapidement devenue indétectable et le taux d'immunité ( rapport TDC4/ TDC8) est resté toujours supérieur à 1,7 voir à 2, 2,4 la dernière fois.Les autres résultats biologiques ont toujours été bons à l'exception d'une ou deux fois où le taux de cholestérol était en hausse sans cependant être inquiétant. Le traitement d'attaque a été remplacé par le Stribild et maintenant le Genvoya. Mon ressenti pourrait se résumer à des périodes de fatigue mais qui peuvent être imputées à l'âge, il m'est aussi arrivé deux malaises vagaux selon le cardiologue, j'ai le sommeil troublé par des rêves plus ou moins agréables, en revanche depuis le printemps 2014 je n'ai pas été malade ni grippe ( je suis vacciné ) ni angine, ni quoique ce soit. J'ai fait une courte psychothérapie ( 10 mois) qui m'a aidé à surmonter le ressentiment.Moi aussi j'ai un genre de vie le plus sain possible: nourriture sans gras ni trop de sel, consommation d'alcool très réduite, sport dans la mesure de mes forces surtout de la piscine qui me détend bien. Je ne vis plus seul depuis mai 2015. Je cherche à me faire plaisir le plus possible et à mettre à distance le VIH et le souvenir de l'expérience désastreuse pour moi d 'Ipergay. Voila résumé en quelques mots mon ressenti, j'ajouterai que naturellement anxieux je pensais ne pas pouvoir endurer aussi bien ma contamination, c'est aussi l'avis de certains amis proches.J'ai envie de répéter ce que l'un d'entre eux m'avait dit : " ne pas se voir malade pour que les autres ne nous voient pas comme malade" ce n'est pas seulement la méthode Coué mais aussi un moyen d'aborder une part de nous même que pour le moment personne n'est capable de nous débarrasser.
Bon courage.
De 19 mois à plus de 30 ans
Quand j'ai appris, un jour d'Octobre 85, que j'étais infecté par le VIH, j'ai été un peu sonné mais je me rappelle surtout que l'infirmière qui m'a raccompagné par le bras à la porte était livide, et je ne sais pas si c'était elle qui me soutenait ou l'inverse.
J'ai pris acte de ma condamation et me suis préparé à quitter ce monde car, à l'époque, l'espérance de vie était de 19 mois.
Toutefois, en 86, on m'a mis sous AZT par périodes de 3 mois, et puis l'infectiologue qui s'est occupé de moi, à partir de 87, a essayé de comprendre comment j'avais pu prendre les risques qui m'avaient conduit à attraper le VIH, il a reçu mon épouse et j'ai su, à partir de ce moment qu'il suffisait que je ne lui cache rien de mon état et de mes inquiétudes.Il m'écoutait et nous dialoguions. Nous dialoguons toujours d'ailleurs car, 30 ans plus tard, il est toujours mon infectiologue.
Je lui ai fait une confiance aveugle et je suis persuadé que, conscient de la confiance que je lui faisais, il n'en a été que plus performant.
Il a essayé sur moi la plupart des ARV qui étaient à sa disposition, arrêtant l'ARV dès qu'il détectait une résistance.
J'ai eu, comme effets secondaires : quelques diarrhées, une hépatite médicamenteuse en 99 et, surtout, un déplacement des graisses de mes membres vers mon bide et vers mes artères. L'encombrement de mes artères a nécessité un triple pontage coronarien en 2003, et une angioplastie des carotides en 2008 et 2017, et d'une polplitée en 2010.
Actuellement, mon infectiologue suit mon état général comme le ferait un généraliste. Il m'a, ainsi, prescrit un supplément de vitamine D pour protéger mon système osseux. Je sais que je peux lui confier le moindre de mes soucis, il me donnera le conseil approprié.
Peut-être ai-je eu la chance de tomber sur un infectiologue de grande qualité mais, alors que mon espérance de vie en 85 était de 19 mois, cet infectiologue m'a permis de poursuivre une vie normale pendant 30 années supplémentaires. Je n'ai pas à me plaindre.
Ne pas remettre en cause notre traitement
Oui Jean René je crois que nous devons faire confiance à nos médecins, la peur des conséquences du traitement ne doit pas cacher les dangers du virus.Un exemple , j'ai un ami contaminé depuis 1990 qui a du interrompre son traitement car étant Cambodgien , sa carte vitale s'est trouvée périmée l'an dernier à la suite d'un long séjour dans son pays d'origine, la charge virale est redevenue détectable et les CD4 sont descendus en dessous de 500 en deux mois!! Il doit suivre un traitement renforcé maintenant. Etre séropositif oblige à accepter d'être malade à vie et donc de suivre un traitement à vie et cela encore pour de nombreuses années, mieux vaut s'y préparer psychologiquement que d'essayer de remettre en cause les médicaments dont nous venons d'apprendre que l'efficacité est incomplète pour empêcher la dissémination du virus dans tous nos tissus.
Ma relation avec mon infectiologue se passe bien
Elle est douce, à l'écoute, gentille, prend des notes, m'osculte bien, comme une bête étrange parfois ou comme si j'allais bientôt y passer.
Malgré tout, mes paroles ne sont pas vraiment prises en compte car tout simplement elle suit le récital de l'ANRS, à la lettre le protocole.
Et comme nous le savons, le protocole est un peu lent, trop lent à mon goût, le protocole ne me parait plus d'actualité, du coup je n'en fais qu'à ma tête.
Mon infectio voudrait que je me fasse vacciner contre presque tout... Moi, je voudrais me faire vacciner contre presque rien, elle voudrait aussi que j'aille une fois par an voir un proctologue, moi je lui fait comprendre que je n'ai que 34 ans, elle voudrait aussi que je fasse une radio des poumons alors que je ne fume pas... Quitte à dépenser de l'argent, pourquoi pas une radio du coeur, de la prostate, du foie, des reins car les miens se fatiguent déjà et pourquoi pas une radio de chaque organe de mon corps pour être certain que je tienne le coup !
Et pourtant, pour mes symptômes fantômes qui ne touchent apparemment que 4 % des personnes concernées par le VIH, l'electromyogramme qu'elle m'a fait passé et qui n'a rien remarqué, alors du coup j'ai la sensation qu'il n'y a plus rien à faire et que l'on préfère me chercher des poux dans des endroits autres : le rectum !
L'hôpital est sympathique, neuf, moderne, on ne se croirait pas réellement dans un hôpital, mais plutôt dans une grande bâtisse moderne. Là bas, je tombe souvent sur des connaissances, je raconte que je suis allé voir un ami bien malade, cet ami c'est moi même.
A la salle d'attente on y rencontre soit des femmes de couleur noir soit des gays, il arrive même parfois me faire draguer, peut être même qu'un jour je rencontrerai mon amour à la salle d'attente, on aura même pas besoin de faire un test HIV, on s'aimera tellement qu'on saura déjà tout de l'autre.
Mon moment préféré c'est la prise de sang, avec l'infirmière on discute de tout, surtout de la pluie et du beau temps, mais aussi du temps et de la pluie. Et puis l'on discute encore des jours qui passent, de la pluie, parfois du soleil et parfois de la chaleur, mais souvent du froid, et puis on discute encore et encore.
L'hôpital c'est bien, avoir le VIH à l'heure actuel c'est bien aussi, pour les rencontres, pour les radios gratuites, pour les vaccins gratuits, pour les aides gratuites. C'est super ! Je recommande, je suis sérofier !
Je dis vive le VIH, vive la vie, et vive la mort !
mon infectio me suit depuis les années 90
je ne lui demande pas d'etre douce sensible souriante etc.... je lui demande juste de me maintenir vivant quoi que je sais qu'à ce niveau elle est limitée puisqu'aucun traitement ne flingue le VIH à l'heure où j'ecris ces mots
j'aimerai un jour pouvoir la remercier de m'avoir gueri mais ce jour ne viendra jamais
commentaires
Vos commentaires sont très touchants , le coeur parle ...de temps en temps faut baisser les armes , deja pour soi !
demain rdv moi aussi avec ma viro ,et normalement sans suis une series d'examens ...au vue de mon age ...
ce matin j'ai pu écouté le discours du compagnons de Xavier Jugelé ...un mot , poignant !
JLB 06
@ JLB
Oui, JLB, de temps en temps, il faut "baisser les armes, déjà pour soi".
Je pense, personnellement, qu'il vaut mieux faire confiance, quitte à être déçu, que d'être toujours en tension, sur ses gardes. Mais je sais qu'on me traitera de naïf.
Par ailleurs, quand on voit ce qui a été dit sur Xavier ou sur son compagnon, on se dit qu'il n'y a pas de limite à l'ignoble.
Ma relation avec mon doc ?
Aucune
Rien ne relève de sa "spécialité " !!!!????
Les maux de ventre' les douleurs musculaires, articulaires ...
C"est inutile que je lui parle de tt Ça. ....
La dernière en date.....Les dents : inflammation de la gencive
Quand j'ai commencé à avoir des douleurs tt naturellement je suis allée chez le dentiste
Il regarde mes dents...y a rien i OK il me fait mm un détartrage
Dans la nuit les douleurs me réveilllent Le lendemain j'ai le côté droit du visage déformé Ça me lance jusqu'aux oreilles' ça monte jusqu'à l'oeil
Je décroche un nv rdv 2jours + tard ELLE me file des antibiotiques, mais ça ne change rien
Comme g 1 rdv avec mon 'infectio, je me bourre d'anti douleurs et je patiente
Le jour J arrive COMME dà, il me regarde à peine Fait son petit bizz habituel : poids (g déja perdu 2 kilos), tension
Je lui fais remarquer que mon visage est déform IL regarde vite fait : sûrement un bouton dans le nez !!!? Mdr
Les douleurs s'accentuent, je retourne chez le dentiste qui ne voit rien et me refile des antibios
Ça fait une dizaine de jours que je ne dors+, ne mange+
Je prends rdv chez un autre dentiste (centre dentaire)
Et là je ressors avec 5 DENTS en moins dont celles de devant !
JE suis en pleurs COMMENT ces gens ont pu laisser traîner ça?
J'ai vu 3docs en 10 jours et pas un seul n'à fait son taf , comme dab!
Mais c pas fini EN arrachant les dents il m'à abîmé la mâchoire IL faut retirer des bouts d'os IL met des fils
Et me revoilà ds les douleurs .....DE nv inflammation re antibios
Je reprends rdv infectio JE veux qu'il me voit édentée Qu'il constate son incompétence !
MAIS il en a rien à foute. ...
Je ne peux pas rester ss dents ALORS j'essaie de négocier avec le centre dentaire : pas de possibilité de payer une prothèse en + de 3 fois pour un montant total de 874e....Je fais 3 chq tt en sachant que je v avoir du mal à assurer les paiements...
Le comble est que je vais avoir des dents mais plus les moyens de me nourrir. Mais la conne de la secu' elle va pas comprendre ça si g les moyens de me payer une prothèse dentaire à 900e alors g les moyens de payer tt leurs taxes : franchises 'participations
ILS veulent me voir à genoux Ils veulent que je crevé doucement mais sûrement. ..
ILs m'en veulent de garder cet air "jeune" DE faire 10ans de moins que mon âge, d'avoir encore et malgré tt
le swag...
Il n'ont pas compris que + ils me feront mal plus je me releverais FORTE
Les médecins ? Tous + nuls les uns que les autres ET ça se croit performants......
UN jour viendra ou avant mm de demander des comptes aux politiques, aux banquiers, c'est avec eux que je réglerais mes comptes......
Ps dsl pour les fautes ou autres g plus dordi je suis fais prêter une tablette qui n'à que 40mn d'automne et avec laquelle j'ai du mal à 'pianoter' à cause de mes doigts deformes....la loi des séries g plus de tel nonplus
les medecins nient certains effets secondaires
je suis en embrouille régulièrement avec mon medecin à propos des effets secondaires. Il y a ceux qu'il connait et reconnait, et ceux dont il ne veut pas entendre parler. depuis quelques temps, j'ai des douleurs pas possibles dans les pieds, les tendons d'acille, les mollets. du coup j'ai de plus en plus de mal à marcer ou rester debout!...Après avoir consulter plusieurs medecins, podologue, osteo, fait radio et echographie, rien de très particulier n'étant trouvé, mon osteo me parle d'effets secondaires dus à mon traitement hiv. Je suis sous Kaletra uniquement depuis plusieurs années, mes analyses sont bonnes, à part un cholestérol total un peu élevé à cause du Kaletra.
Quand j'appelle mon médecin pour lui en parler, c'est le barrage complet, impossible, je suis renvoyé à mon caractère stressé, angoissé et j'en passe!...J'aimerais bien savoir si qqu'un connait le même genre d'histoires, ce genre de douleurs, j'ai les muscles des mollets et pieds super raides et les tendons aussi..Il est question que je change de traitement à cause du cholesterol , je passerai alors à Genvoya, je serais bien contente d'avoir un avis sur tout ça!
Douleurs aux jambes
Dans mon cas, j'ai eu des douleurs et des raideurs aux jambes voire même des pertes d'équilibre. Mon infectio m'a écouté et m'a conseillé de faire une cure de magnésium pendant un voire deux mois. Ce que j'ai fait, voilà deux ans déjà, et depuis mes symptômes ont complètement disparus, plus rien.
Comme quoi mes douleurs et raideurs musculaires venaient d'une carence en magnésium.
tendinopathies
Moi je fais tendinite sur tendinite : notamment au niveau des épaules, puis aussi sous le pied gauche (aponévrosite).
De là à dire que cela pourrait être pareil pour toi, je ne me le permettrais pas, je ne suis pas médecin.
Pour ma part, c'est kiné, kiné, kiné, toutes les semaines, depuis... ben des fois j'ai honte (au regard de ce que je coûte, bon mais je cotise aussi hein)... cela fait plusieurs années maintenant que je bénéficie de séances de kiné ! (+ séances d'ondes de choc pour le pied).
Bref, en ce qui me concerne pas de solution "miracle", le kiné préconise le repos et les étirements, lorsque mon médecin m'encourage à me bouger toujours plus...
Effectivement, pas facile de faire entendre et reconnaître ses douleurs, pas toujours facile de poser un diagnostic, et lorsqu'on est entendu, cela ne débouche pas nécessairement sur une solution, ou sur une solution pérenne.
Bon courage à toi.
Tiens nous au courant.
Det.