CCNE : les ambitions de Delfraissy

8 Janvier 2017
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Le professeur Jean-François Delfraissy a pris depuis le 4 janvier les rênes du Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Ancien directeur de l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales, Jean-François Delfraissy a répondu le 3 janvier à une interview de l’AFP. Il y a expliqué ses nouvelles ambitions dont celle de "mieux intégrer" les associations de patients, les associations de la société civile et les consommateurs dans les réflexions du CCNE. "C'est un peu ma vision des choses : les médecins et les chercheurs sont des savants, il en faut, mais écoutons en permanence autour de nous ce qui est en train de se passer (…) Ne serait-ce qu'en raison d'un certain sens pratique", explique-t-il. A l'ANRS, "les associations de patients font partie intégrante de la recherche sur le sida", rappelle ce professeur, spécialiste du VIH, qui souhaiterait "qu'il y ait un représentant de la société civile dans la composition du CCNE". La question du prix des médicaments, celle des organes artificiels, l'équilibre entre le respect de l'individu et l'utilisation des bases de données de santé (big-data), la santé des personnes migrantes font partie des sujets qu'il entend développer. "Le groupe médicament du Comité d'éthique vient de se réunir pour la première fois sur leur coût, qui pose la question de l'accès aux innovations thérapeutiques pour tous", a ainsi expliqué Jean-François Delfraissy, citant en exemple des "bithérapies du cancer qui vont coûter entre 500 000 et 700 000 euros par an". "Ce n'est pas si simple, convient le nouveau président du CCNE. Il y a le prix, mais aussi l'utilité" des nouvelles thérapies à discuter. "Là, il me semble qu'écouter les associations de patients n'apparaît pas totalement inutile, mais il y a bien évidemment d'autres acteurs". Autre volonté : avoir une instance plus réactive, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui. Par exemple, le CCNE travaille depuis deux ans sur la PMA (procréation médicalement assistée), avec son éventuelle ouverture aux femmes célibataires et aux couples lesbiens, ou la gestation pour autrui (GPA) et la conservation des ovocytes pour les femmes désireuses d'avoir un enfant plus tard. Mais aucun avis n’est encore sorti. Normalement, le retard devrait être rattrapé.