Convention sur la fin de vie

Une convention citoyenne sur la fin de vie sera lancée en octobre pour une durée de six mois. L'objectif est d'aboutir à un texte de loi en 2023, a déclaré (12 septembre) Emmanuel Macron. « J'ai la conviction qu'il faut bouger parce qu'il y a des situations inhumaines qui persistent et auxquelles il faut apporter des réponses », a avancé le président lors d'une rencontre avec l'Association de la presse présidentielle.  Le chef de l'État a notamment évoqué le cas de personnes « majeures, conscientes », atteintes de maladies incurables. Sur ce sujet, il n'exclut pas l'organisation d'un référendum.  Le processus mise en œuvre vise à compléter la loi Claeys-Leonetti qui a ouvert, en février 2016, un droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès, à destination des personnes en soins palliatifs. Premier élément apporté au débat, un avis (qui était très attendu) du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) rendu public le 13 septembre. Plusieurs pays ont modifié leurs législations respectives depuis une dizaine d’années. Le Parlement français en a débattu. En juin 2021, le CCNE avait mis en place un groupe de travail pour réfléchir aux questions éthiques de la fin de vie. C’est ce qui constitue la trame de l’avis qui lance formellement une séquence qui pourrait donc aboutir à un nouveau texte de loi. Un changement de la loi sur ce sujet était un des engagements de campagne du candidat macron à la présidentielle. D’ailleurs, comme le rappellent l’AFP et Reuters, la grande réforme sociétale d’un éventuel second quinquennat serait « le droit de mourir dans la dignité », avait affirmé l’ancien président de l’Assemblée nationale, Richard Ferrand, au lendemain du premier tour de la présidentielle. L’actuelle loi Claeys-Leonetti encadre la fin de vie des malades incurables en France. Elle interdit l’euthanasie et le suicide assisté, mais permet une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance, dont le pronostic vital est engagé « à court terme ». Il est possible de légaliser une aide active à mourir, mais à de « strictes » conditions, indique l’avis du CCNE. Après diverses évolutions législatives, médicales et sociétales ces dernières années, le CCNE a donc rendu un avis très nuancé mais acceptant, pour la première fois, la possibilité d'une aide « active » à mourir. C’est un changement de doctrine pour l’institution qui était jusqu'alors, défavorable à une modification de la loi Claeys-Leonetti. Si elle « doit être mieux appliquée, connue », il existe « un certain nombre de situations (...) auxquelles la loi ne répond pas complètement », explique aujourd’hui Jean-François Delfraissy.  Le Comité d'éthique juge possible « une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir » pour des patients au pronostic vital engagé à « moyen terme », à quelques semaines ou mois, et aux souffrances physiques et/ou psychiques insupportables.  Une telle évolution, dont l’avis renvoie la responsabilité au législateur, ne pourrait se faire qu'à de « strictes » conditions : demande d'aide active à mourir « libre, éclairée et réitérée » par le-la patient-e, analysée par des soignants-es dans une « procédure collégiale ».  Les soignants-es impliqués-es devraient pouvoir bénéficier d'une clause de conscience.  Le comité plaide, « de manière indissociable », pour un renforcement des soins palliatifs, soulignant que les débats sur la fin de vie ne doivent pas se résumer à l'euthanasie ou au suicide assisté. Huit de ses 45 membres ont exprimé une « réserve », publiée en fin d'avis, et diverses « inquiétudes » sur un nouveau « pas législatif » sans « efforts préalables » sur l'application des lois existantes ou les soins palliatifs. Le CCNE plaide en France pour un débat national, plutôt que pour un référendum. Emmanuel Macron a décidé de relancer le sujet dans un contexte où la notion d'euthanasie semble davantage acceptée par l'opinion et une partie des politiques, constate l’AFP.