États-Unis : quel accès aux traitements ?

25 Septembre 2018
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En mai dernier, le congrès américain a adopté une nouvelle loi qui permet un accès simplifié aux traitements non encore approuvés par la FDA (Food and Drug administration, l’équivalent américain de l’Agence national de sûreté du médicament) pour les personnes en phase terminale. Il s’agit de façon très encadrée de pouvoir donner une "deuxième chance à la vie" à des personnes qui ont essayé tous les traitements disponibles et qui ne sont pas éligibles aux essais cliniques en cours. Évidemment, l’accès aux traitements dans la première puissance du monde ne se pose pas qu’en ces termes. Les États-Unis sont le pays du monde où les médicaments coûtent le plus cher, alors qu’il est un acteur majeur de ce secteur. Cette situation n’a pas échappé à l’administration Trump qui défend une série de mesures pour faire baisser les prix et faciliter l’accès aux traitements. Côté VIH l'accès au traitement n'est guère plus évident, comme en témoigne une vidéo de 2013 réalisée en Louisiane. Comment est organisé le marché américain du médicament ? Certains traitements sont-ils gratuits ? Pour qui ? Comment accède-t-on aux innovations médicales ? Quelles mesures ont été prises pour réguler le secteur ? Quels sont les problèmes d’accès aux médicaments aujourd’hui ? Y a-t-il des conséquences en matière de VIH ? L'accès aux soins aux États-unis est au coeur des préoccupations du chat thématique, animé par Diane-Seronet mardi 25 septembre dès 21 heures.

Commentaires

Portrait de Tom Sawyer

Ce 3ème chat de la saison est dédié à la prise en charge et de l'accès aux traitements aux USA. Nous nous sommes appuyés sur une petite vidéo (https://www.youtube.com/watch?v=QHL7zeLFBH4) traitant du sujet en Louisiane. Nous n'étions que 6 participants, mais le sujet a suscité de l'intérêt,et par moments des échanges vifs (non retranscrits dans le compte-rendu afin de ne pas heurter les âmes sensibles). Le débat s'est articulé autour des points suivants :
- que savons-nous sur l'accès aux soins et aux traitements aux USA?
- en matière d'avancée sur l'accès aux traitements, que pensons-nous de l'accès facilité aux traitements pas encore approuvée par l'autorité de sûreté? C'est pour les personnes dont l'état de santé est très grave, qui sont en échec thérapeutique multirésistantes etc et souhaitent y accéder.
- l'impact de ces difficultés d'accès aux traitements sur l'épidémie du VIH et la vie des personnes concernées aux USA?
- quelles sont les pistes d'amélioration ou d'espoir pour les personnes vivant avec le VIH aux USA?

Diane-seronet
Aux USA, le système de santé n'est pas le même qu'en France. Ca peut revenir très très et très compliqué de se faire soigner. La prise en charge dépend de la politique d'assurance qu'on a : soit ton employeur te la fournit soit il faut payer seul-e. Il y a des programmes qui permettent aux plus démuni-e-s d'accéder aux traitements mais pas partout. Il existe des centres de soins mais malheureusement toutes les personnes ne sont pas prises en charge (cf la vidéo https://www.youtube.com/watch?v=QHL7zeLFBH4). Il existe des systèmes de santé plus accessibles en terme de prix, voire gratuits, mais ils sont débordés. Et c'est clairement pas Trump qui va créer la sécurité sociale pour tous-tes. L'arrivée de Trump a de quoi inquiéter dans la lutte contre le VIH : stigmatisation des personnes concernées, attaque sur le fragile système de santé (MEDICAID ..). C'est Obama qui a fait évoluer la prise en charge : l'accès gratuit se fait grâce au programme MEDICAID qu'il a mis en place. Les prix sont pas les mêmes dans tous les pays or justement aux USA, les médicaments sont particulièrement chers. Plus de difficulté d'accès aux traitements donc moins d'observance et plus de résistances.
Les laboratoires ne vendent pas certains médicaments dans certains pays car leurs tarifs sont trop élevés. Mais mais ils vendent des médicaments moins chers, qui sont en fait d'anciennes molécules plus toxiques.

luso
J'ai bien 2 ou 3 amis Américains, mais on n'a jamais parlé sur le sujet de la prise en charge VIH.
L'idée que j'ai du système américain c'est qu'ils sont très mal couverts, qu'à chaque fois qu'ils ont un problème de santé grave, ça coûte des millions, qu'ils vendent leurs biens ou s'endettent. Qu'en est-il de la prise en charge de l'accès aux soins pour les porteurs du VIH là-bas ? Un système de santé très éprouvant où tu es toujours en état de vigilance de ne pas être en rupture. Là-bas on change facilement de poste, or les assurances ne couvrent pas toujours les antériorités ou alors moyennant des surprimes énormes. Les premières fois où j'ai visité les États-Unis, j'étais très étonné que dans bien des postes on te paie à la semaine, et les vacances c'est genre 15 jours par an. Alors ou tu bosses à temps plein sans ruptures et tu es en bonne santé, ou tu tombes malade une bonne fois pour toutes. Il n'y a pas de demi-mesures. Une grande partie de la population n'est pas forcément très aisée, comment font les S+ là-bas? On les laisse mourir? Il doit bien y avoir une prise en charge de compassion, des associations caritatives non? Les séropositifs sont autorisés à aller aux USA depuis 5 ou 6 ans, c'est déjà ça. Merci OBAMA! Tout n'est pas rose au pays de "l'Américain dream"! C'est forcément des questions très politiques que seul un gouvernement d'avant garde pourra impulser pour créer un véritable système de sécurité sociale similaire au notre. Ce ne sera pas avec leur président actuel, faudra encore attendre quelques années de mon point de vue pour que les choses changent aux USA. Les gros profits qu'ils font ou pensent faire en lançant de nouvelles molécules c'est pas juste en pensant à leur propre marché, mais le marché international.C'est un système de riches pour ceux qui ont les moyens!

cbcb
J'ai entendu parler de la prise en charge du VIH aux USA via les informations, les expatriés là-bas, j'ai aussi de la famille là-bas (une cousine infirmière d'ailleurs). J'ai toujours entendu dire qu'ils n'ont pas de couverture ou alors quand ils ont un bon poste dans une grosse société ils sont toujours en recherche pour se couvrir par des assurances individuelles exorbitantes. L'accès aux traitements et aux soins est difficile dans certaines régions (un seul toubib pour une surface égale à la moitié de la Belgique). Dans la vidéo ils montrent des personnes prises en charge et pourtant il y a encore des personnes qui meurent du VIH aux USA.

Léo_
Aux USA il y a différents moyens de remboursement, un système de santé à plusieurs vitesses, les gens sont obligés pour la plupart de cumuler 2 voire 3 assurances santé. C'est pas facile : ils doivent cotiser auprès d'assurances, seuls ceux qui ont les moyens peuvent cotiser sur plusieurs assurances. Après c'est du business. En Afrique c'est pire. Aux USA il y a les injections mais ce n'est pas en libre accès pour des raisons de financement.

Tom Sawyer
Le système de santé est inégalitaire aux USA. Les patients ont un reste à charge non négligeable (d'après la vidéo).
Et pourtant les USA sont les plus gros contributeurs pour l'aide internationale de lutte contre le VIH, bien qu'ils pense revoir leur apport aux dernières nouvelles. La prise en charge dans le système de santé américain en général qui est injuste et doit être revu en profondeur. La situation des personnes qui cumulent plusieurs pathologie dont des maladies opportunistes doit être extrêmement difficile. En France le gouvernement va bientôt discuter avec les laboratoires pour réduire les prix des médicaments : on verra ce que ça donne.

Les Anonymes
Comment font tous les séropositifs pour être pris en charge? Il faut payer : c'est honteux! Pourtant le VIH a rapporté beaucoup d'argent et les USA sont à la pointe en matière de recherche pour la lutte contre le VIH. Dans le milieu des années 1990, le coût était d’environ US$ 10000 par personne et par an. Le coût du traitement antirétroviral de première intention dans certains pays à revenu faible et intermédiaire a été réduit à US$ 140 par personne et par an. C'est des ARV génériques. Aux USA ils sont à la pointe de la recherche médicale, ils sont les premiers à faire les injections pour soigner le VIH. J'aurai voulu avoir des informations sur les nouveaux traitements et l'accès aux soins gratuit.
Tout ça c'est voulu. Si les USA est un pays riche qui a les médicaments et ne les donne pas aux séropositifs c'est qu'ils veulent que ça dure un bon moment.
Les prix des médicaments ont bien baissé (médicaments génériques, qui marchent bien aussi). Je suis à 280 euros pour deux mois de traitement, c'est pour ça qu'ils n veulent pas proposer l'allègement à tout le monde. Pas d'accès aux traitements, plus de contaminations, plus d'argent pour les labos : c'est pour cela qu'on ne soigne pas. Il faut soigner les gens qui travaillent sinon les riches n'auraient plus de bras. Tout est voulu : on ne soigne pas tout le monde pour qu'il y ait de nouveaux séropositifs à soigner, sinon finis les profits des laboratoires.

En conclusion,
Tous les participants connaissent ou ont entendu parler des conditions d'accès aux traitements et aux soins aux Etats-Unis pour le VIH, et d'une façon plus générale de toute maladie chronique. A l'unanimité nous pensons tous que le système de prise en charge est inégalitaire aux USA, et qu'en raison des assurances exorbitantes seuls les plus riches peuvent se soigner dans de bonnes conditions. L'accent a été mis sur les avancées réalisées sous la présidence de Barak Obama (Accès aux personnes étrangères séropositives, et le programme MEDICAID qui a améliorer les conditions et les modalités de prise en charge. Cependant nous ressentons à travers les échanges une inquiétude, la peur d'une régression à cause de la politique menée par Donald Trump en matière santé.
33% des participants (comme quoi on peut faire des statistiques avec 6 personnes) pensent que cet état de fait est voulu et maintenu par les laboratoires qui veulent toujours faire du profit : le principal frein à l'accès aux traitements, et ce point est partagé par tout le monde, c'est le prix exorbitant des médicaments aux USA. 77% ne se sont pas prononcés sur le sujet.