Forum : entre partage d'expérience et prescription en ligne

26 Septembre 2017
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Il existe une différence entre l’expertise issue de l’expérience et la connaissance acquise durant les études. Elle peut paraître ténue, mais elle existe bel et bien et prend particulièrement son importance dans le domaine de la santé et tout spécialement sur Internet, où l’on a parfois du mal à savoir qui s'exprime. Il en va ainsi des forums sur Seronet, un site qui a été conçu pour faciliter les échanges entre personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite virale, renforcer le partage d’expériences et les connaissances. Les fils de discussion abordent de nombreuses questions sur la santé pourtant Seronet ne s’est jamais considéré comme un site médical et encore moins comme un site visant à faire des prescriptions en ligne. Parfois cette frontière est franchie par certains Séronautes qui font de leur expérience personnelle une forme de généralité adaptable aux autres. Cela pose évidemment problème car la prescription d’une stratégie médicale est légalement encadrée, interdite aux personnes qui ne sont pas médecins et peut s’avérer dangereuse. Le succès individuel d’une prise en charge n’est pas une règle valable pour tous et ce qui fonctionne pour l’un-e n'est pas applicable pour tous en toutes circonstances. Alors vous, comment faites-vous pour partager votre expérience ? Quelles limites vous fixez-vous ? Comment réagissez-vous aux personnes qui mélangent allègrement les genres ? Y voyez-vous un risque ? C’est autour de ces questions que l’on vous propose d’échanger mardi 26 septembre, pendant le chat thématique à partir de 21 heures, en compagnie de Diane-Seronet.

Commentaires

Portrait de Diane-seronet

Mardi 26 septembre, une dizaine de séronautes étaient réuni-e-s pour échanger autour de la thématique des forums santé. Seronet, Medisite, Doctissimo… Très fréquentés, ces sites participatifs peuvent servir à l’échange d’expériences, de connaissances… Mais aussi virer à la prescription en ligne quand certain-e-s s’improvisent expert-e-s…

 

Sur quel(s )sujet(s) fait-on des recherches ?

Interrogé sur les thèmes plus précis qui les attirent sur ces sites santé, un premier intervenant évoque un obstacle « sur les forums, peu de personnes osent parler de VIH », « c’est pour ça que Seronet est important » lui répond immédiatement un second. A part ça, les sujets qui attirent nos séronautes sur les forums ? « Se nourrir, la sexualité, les risques, les médicaments » liste l’un-e des participant-e-s, « ce que je cherche en général sur les forums santé c’est sur l’alimentation » renchérit un-e autre, « ce qu’on vit en étant séropo et de l’amitié aussi » ajoute un-e troisième, « pas des choses en rapport avec le VIH » contre un-e autre.

 

Témoignage, info…que cherche-t-on sur les forums santé ?

Sur ces sites, « je cherche un peu de tout, conseils, expériences, partages… » explique un-e participant-e, « je n’y vais pas dans un but de recherche médicale, mais plus de partage d’expérience » assure un- second-e. Mais pour plusieurs autres, c’est une sorte de second avis « médical » qu’on vient chercher : « des informations complémentaires qui contredisent ou confirment ce que j’entends de connaissances ou du médecin »

Des informations fiables?

Quelle approche les séronautes préfèrent-ils et elles vis à vis des informations données par des pairs sur les forums santé, sachant que, de l’autre côté de l’écran, les personnes n’ont pas toujours les compétences pour les conseiller ?

« Il faut faire attention à ce qu’on peut lire sur les forums de santé… de quoi devenir hypocondriaque. Pis comme chacun-e est différent-e, rien ne vaut l’avis d’un-e bon-ne médecin en cas de souci» prévient l’un-e des participant-e-s  qui ajoute« le souci étant que les témoignages, quelles que soient les pathologies, sont des cas perso qu’on ne doit pas généraliser ».

Une certaine réserve que partage un autre séronaute : « Tous les conseils ne sont pas bons pour tout le monde, (…)bien sûr que les conseils pour les traitements sont personnels, enfin devraient l’être ». Pour autant, pas question pour lui d’être trop alarmiste : « Il y aurait un danger à donner des conseils si c’était à des personnes très peu informées qui essaieraient de faire n’importe quoi sans en connaître les risques, cela existe-t-il des personnes comme ça ? » se demande-t-il avant d’ajouter « je pense que le danger est surtout pour les personnes désoeuvrées, perdues, qui ne sont pas très informées, qui ne communiquent pas beaucoup avec d’autres , et qui pourraient prendre pour argent comptant des conseils qui ne leur iraient pas. Les autres personnes peuvent faire des recherches pour vérifier, en parler à des amis, aujourd’hui avec les moyens de communication il est facile de prendre des précautions ». Quelles précautions ? « Ton moteur de recherche préféré est ton ami pour faire des recherches, mais il en faut pas s’arrêter à la première réponse (ni à la première page de réponses) et surtout ne pas se contenter de lire le descriptif de la réponse comme je vois des gens faire (…) mais cliquer sur les liens pour lire les pages (…) tout n’est pas vérité sur Internet et il faut vérifier de toutes les façons possibles, surtout pour la santé, et de surcroît pour le VIH » prévient le même. « Oui, il faut vérifier les informations, faire des recoupements, en parler à son médecin, mais ce dernier est souvent à la solde de l’industrie pharmaceutique » poursuit ce séronaute. Il met ici le doigt sur l’une des raisons du succès de ces forums santé : la démocratie sanitaire mais aussi parfois une défiance vis à vis du corps médical pas toujours aussi transparent, à l’écoute ou bienveillant qu’on pourrait le souhaiter.

Un-e autre participant-e vient renforcer cette idée : «  Les témoignages c’est important je pense, bien sûr parfois tu te dis tiens ça c’est pas mon cas, mais des fois tu apprends des choses aussi, ou bien tu es toi-même dans un cas analogue et ça rassure » commence-t-ielle avant de raconter les blocages de son soignant vis à vis de cetet technologie plus si nouvelle« bien sûr que sur Internet il faut être vigilant, vérifier, recouper, mais pas à rejeter. Mon médecin traitant la première fois où je lui ai parlé d’Internet il m’a regardé d’un mauvais œil, qu’il fallait pas aller là… bon c’était un vieux médecin quia utilisé le minitel jusqu’au dernier jour :) »

Mais tou-te-s ne sont pas dans cette posture ou situation comme on peut le voir avec un-e dernier-e participant-e : « tout ce que je vois sur les forums je prends ces nouvelles avec des pincettes et au pire je note et pose des questions à mon toubib (…) (il) sait tout de moi ,on parle de tout ce qui me préoccupe il me répond honnêtement après je peux faire ce que je veux mais il me donne son avis comme un membre de ma famille (…) il me suit depuis 15 ans, il a fait médecine au moins 7 ans, et il sait de quoi il parle ».Au final, « c’est à nous de savoir prendre ce qui nous intéresse ou nous concerne » assume une séronaute », et pour vérifier les infos trouvées sur les forums santé « je regarde internet, j’en parle au toubib ou je redemande des infos à la personne qui en a parlé » résume un autre.

Portrait de louplyonnais

Merci diane pour ton résumé.

Portrait de Big Bad Badaboum

.. bon, ce doit être une erreur de transcription, mais pourquoi donc, en fin de ton deuxième paragraphe (Témoignage, info..) apparait cette phrase :

BBB « pas dans un but de recherche médicale, mais plus de partage d’expérience


Je n'ai rien contre le fait de me citer (ce qui n'est par ailleurs jamais le cas), cependant la phrase n'étant pas complète,  elle n'a pas de sens ni de lien au paragraphe.


Portrait de cbcb

Il faut croire que même sur les forums, il y a toujours un petit chouchou ! 
Dis-toi que tu es la référence !

Mais surtout, ce forum n’a pas dû être facile à résumer !!!
ça partait vraiment en vrille, avec beaucoup de monde...

Portrait de Diane-seronet

Big Bad Badaboum wrote:

.. bon, ce doit être une erreur de transcription, mais pourquoi donc, en fin de ton deuxième paragraphe (Témoignage, info..) apparait cette phrase :

BBB « pas dans un but de recherche médicale, mais plus de partage d’expérience


Je n'ai rien contre le fait de me citer (ce qui n'est par ailleurs jamais le cas), cependant la phrase n'étant pas complète,  elle n'a pas de sens ni de lien au paragraphe.


Hahah désolée BBB, c'était un reste de mon brouillon pour le compte-rendu ;)

Portrait de Diane-seronet

cbcb wrote:

Il faut croire que même sur les forums, il y a toujours un petit chouchou ! 
Dis-toi que tu es la référence !

Mais surtout, ce forum n’a pas dû être facile à résumer !!!
ça partait vraiment en vrille, avec beaucoup de monde...

Promis cbcb j'ai pas de chouchou, moi :) Par contre c'est vrai qu'il y a des habitué-e-s ;)

Portrait de cbcb

C'était de l'humour Diane ! 

Juste pour répondre à BBBoum !
Je me doute que certains forums ou chats ne doivent pas être faciles à résumer !

PS : Même pas un chouchou pour les cheveux ?

Portrait de jl06

J,ai trop les pieds sur terre pour me laissé envahir par des annonces des séronotes  pour  des conseils de santé ...maintenant dans la detresse de certain(e) tout peut arriver (danger)

rien compris à l,affaire de chouchou ... un truc de fille !(rire) 

quand à ma tete dans les Etoiles la porte de secour que je souhaite à beaucoup ...

merci bon job 

jlb

Portrait de Big Bad Badaboum

..et je ne veux  pas être Chouchou (je n'adoooooooooooooore pas les sushis)..

..je n'ai jamais aimé les "préférences" ni le favoritisme..

..Merci Diane, pour la rectification (je me doutais bien que j'étais un peu brouillon)..

..du coup, les commentaires précédents concernant cette petite erreur (humanum est) ne vont plus être très compréhensibles aux lecteurs/trices suivants/tes..

..bah ! tant pis ! on ne va pas passer notre vie à se corriger (trop de travail en ce qui me concerne !)

Portrait de cbcb

un chouchou, c'est pas un truc de fille, c'est juste un truc pour attacher les cheveux