Français-es et données de santé

En avril dernier, une conférence de consensus avait été organisée par France Assos Santé, PariSanté Campus et le Health Data Hub. À cette occasion, il avait été adressé aux 70 citoyens-nes présents-es la question suivante : comment sensibiliser la société au partage des données de santé ? Cela avait servi de base à des échanges entre ces citoyens-nes et des experts-es conduits sous la houlette du cabinet État d’Esprit spécialisé dans les démarches participatives. Dans un communiqué, France Assos Santé (FAS) indique que cela « a permis aux participants-es de porter une réflexion globale sur le partage des données de santé et ses bénéfices ». Tous-tes les participants-es ont opté pour des stratégies qui visaient l’ensemble de la population, illustrant le fait que, pour eux-elles, il s’agit d’un sujet de société majeur qui doit être porté à la connaissance de toutes et tous. Cette conférence leur a aussi permis de formuler des « recommandations opérationnelles visant à sensibiliser la société au partage des données de santé ». Dans son communiqué, FAS souligne que « le niveau de crainte vis-à-vis du partage des données de santé s’est avéré relativement peu élevé (…). L’anonymat est le point central sur lequel ils-elles attendent d’être informés-es et rassurés-es ». Les participants-es en appellent à plus d’informations, et à « dédramatiser le partage des données de santé afin d’en faire un sujet comme un autre qui a sa place dans le débat public ». Aborder le sujet de façon moins technique, renforcer des actions de sensibilisation portant sur le bénéfice des données (ce que concrètement cela apporte aux personnes), faire preuve de beaucoup de pédagogie sans pour autant infantiliser, sont les grandes orientations proposées par les participants-es pour sensibiliser le grand public au sujet de l’utilisation secondaire des données de santé, précise FAS.
Parmi les autres enjeux à décliner sous forme de sensibilisation a été mentionné celui de la réconciliation entre le bénéfice individuel et le bénéfice collectif, et celui de la solidarité. Les participants-es ont aussi insisté tout au long de cette conférence de consensus sur l’importance de procéder à des communications intégrant la « perception holistique que les citoyens ont des données de santé », comme formant un tout, en opposition avec celle des experts-es qui ont tendance à segmenter les données pour le soin primaire d’un côté et les données à usage secondaire, pour le recherche de l’autre. D’où une nécessaire communication commune entre Mon Espace Santé et les données pour la recherche.