Je cumule le VIH avec une autre pathologie

27 Février 2018
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Le sujet — le fait de vivre avec le VIH et une voire plusieurs autres maladies — est désormais un classique des congrès médicaux. Chaque année, des réunions scientifiques sont entièrement consacrées à la prise en charge des situations de ce que les spécialistes appellent les co-morbidités. Des programmes complets de recherche y sont consacrés, par exemple sur cancers et VIH. Bien évidemment, le cumul des pathologies n’est pas une nouveauté et l’on parle depuis très longtemps de la co-infection par le VIH et le VHC ou le VHB, ou, dans les pays du sud, de la co-infection par le VIH et la tuberculose, par exemple. Chez nous de plus en plus de personnes sont concernées par une voire plusieurs pathologies associées au VIH comme les maladies cardio-vasculaires, certains cancers, le diabète, de l’hypertension, une maladie du métabolisme, etc. Une des raisons principales à ce "cumul" est l’avancée en âge. Les personnes vivant avec le VIH vieillissent, on ne peut qu’en être heureux. Du coup, elles se trouvent aussi exposées à certaines maladies qui augmentent à raison de l’âge. C’est le cas de celles déjà citées auxquelles on peut ajouter l’insuffisance rénale, les problèmes osseux, etc. Ce "cumul" est un des grands enjeux de la prise en charge aujourd’hui. Le dernier rapport d’experts sur le VIH rappelait ainsi que les maladies cardiovasculaires constituaient la troisième cause de décès en France des personnes vivant avec le VIH. Bien entendu, lorsqu’elles sont bien appliquées les recommandations des experts permettent de dépister assez tôt certaines maladies (cancer pulmonaire, cancer anal, diabète, etc.). Les personnes bien suivies font régulièrement des bilans complets qui permettent souvent de découvrir de façon précoce les éventuels problèmes. C’est un atout. Reste la question de la coordination du travail entre les différents spécialistes auxquels certaines personnes doivent, du fait du cumul des maladies, avoir recours. Etes-vous suivi-e pour plusieurs maladies ? Comment s’organise votre prise en charge et la coordination des différents médecins que vous devez consulter ? Qui veille à la compatibilité des soins et des traitements ? Le fait d’être suivi-e pour plusieurs maladies constitue-t-il un poids supplémentaire pour vous, financier, moral, psychologique ? C’est autour de ces questions que l’on vous propose d’échanger mardi 27 février dès 21 heures sur le chat thématique en compagnie de Diane-Seronet.

 

Commentaires

Portrait de Tom Sawyer

INTRODUCTION
Les co-morbidités les fréquentes associées au VIH sont les cancers, le VHC, le VHB, la tuberculose, les maladies cardio-vasculaires, le diabète, l'hypertension, les maladies du métabolisme, insuffisance rénale, les problèmes osseux.
Pour les séropositifs qui sont bien suivis, avec des bilans complets réguliers, c'est un atout, car les co-morbidités sont ainsi détectées de façon précoce.
Le chat thématique, animé par Diane-seronet, s'articule autour des questions :
- de la prise en charge médicale dans sa globalité,
- de la coordination entre les différents spécialistes,
- du poids financier, moral et psychologique.
- qu'est-ce qui pourrait faciliter (pour les patient-e-s) la prise en charge combinée de différentes pathologies ?
- en dehors de la prise en charge purement médicale, comment trouver de l'info et de l'entraide sur les pathologies multiples?
A peine une dizaines de seronautes étaient présents à la discussion, mais deux d'entre eux y ont participé activement et nous ont apporté beaucoup d'informations sur leur prise en charge médicale et la façon dont ils gèrent le VIH et les co-morbidités.

 

Voyons maintenant ce qu'il s'est dit sur le sujet.

epm1963
Pour ma part dans l'ordre chronologique d'apparitions :
- Surdité, en 1981, après accident à l'armée en tant que militaire de carrière (sourd à 98 % non reconnu) et ce, pendant treize ans, avec opération (malheureusement réussie) en 1994. Je dis bien malheureusement (ou heureusement...), c'est de cette opération que j'ai découvert mon HIV et cela m'a laissé des séquelles comme : beaucoup de mal à me sociabiliser après 13 ans de silence (suivis par un psy encore aujourd'hui, etc (pour le vécus d'une pathologie, c'est bon, je connaissais).
- HIV bien sûr (découvert lors de mes tympanoplasties aux oreilles en 94).
- Une double hernie discale sévère invasive, traitée par quatre infiltrations ( pour le moment). - Une perte d'épaisseur des disques intervertébraux (trop de sports) sur les cervicales et thoraciques (3/5 en des vertèbres du dos) qui m'ont fait perdre 2 cm de taille : donc obliger d'arrêter le rugby, la musculation, l'haltérophilie et la lutte gréco-romaine.
- Omarthroses des deux épaules (idem : sport).
- Rhinosinusite chronique due à un accident de rugby, qui me provoque plusieurs allergies pollen poussière, etc., et de temps à autre de gros problèmes dermatos.
- Arthrose métatarso-phalangienne au pied gauche (qui coûte cher en semelles orthopédiques !)
- Paresthésie faciale gauche qui me fait baver en cas de grosse crise.
-Hypertension/stress.
- Emphysème pulmonaire.
Mon cas est un peu extrême, je sais (certains disent que non, comparé au cancer et autres pathologies alors...).
Pour les suivis : il vaut mieux faire soit même un vrai travail entre les différents spécialistes (j'en vois 5), car les prises en charge et la coordination, même si cela commence à devenir un peu plus sérieux, sont encore balbutiantes concernant les soins et surtout des traitements qui ne sont pas toujours compatibles, voire dangereux, avec ceux du VIH. Je suis d'autant plus méfiant que j'ai perdu mon amour, en 2000, pour un mauvais suivi de traitement VIH/cancer : donc à chat échaudé....
Par contre, le fait d’être suivi pour plusieurs maladies constitue quand même un poids supplémentaire ; entre le fait de jongler avec les rendez-vous médicaux dont un psy 1/semaine, un kinésithérapeute 2 semaines et les autres... Les traitements : 9 médicaments dont 7 en prise 3 fois par jour et les effets qui peuvent apparaître malgré cela (et la fatigue qui en résulte).
En ce qui concerne la finance : heureusement les médecins prennent de plus en plus en compte la prise en charge avec le 100%, mais certains traitements comme les produits dermatos non pris en charge peuvent très vite devenir onéreux (entre 100 et 200 € par mois) et que, pour une alimentation saine, ben il faut y mettre le prix surtout à Paris. Et je ne compte pas l'habitation et le reste...
Psychologiquement c'est assez dur à gérer. Tous les matins même si je fais attention à tout, je me demande si je pourrais porter un sac de course ou faire un ménage complet alors que j'étais capable de faire un épaulé/jeté en haltérophilie de 135 kg et des squats à 150 et surtout me regardé dans le miroir... surtout.
Je deviens parano : gros sportif, je suis passé de 1m80 de taille et un poids de 95/123 kg à... actuellement, un poids de 75/80 kg (avec souvent des chutes à 65 kg quand cela va mal) pour une taille de 1m 78. D'anciens potes de sport que je n'avais pas vus depuis 15 ans et croisés par hasard dans la rue m'ont surnommé "la crevette" et demandés si "oups" je n'étais pas malade ! J'ai, d'ailleurs, passé presque 4 ans à éviter les miroirs et à ne fréquenter personne en restant chez moi, car aux moindres regards des autres dans la rue, j'avais l'impression que la maladie était marquée sur le visage alors que mon psy et le peu de monde que je côtoie, me bassine que je fais encore attirant et BF pour mon âge : parano quand tu nous tiens...
Le moral quant à lui fait du yoyo. Quand il est en haut, je suis docteur Jekyll voir Blanche Neige, tout sourire calme et enjoué prêt à rendre service. Par contre, en période basse, je deviens M. Hyde : sombre, colérique et bagarreur, au point d'en être presque injurieux et blessant (certains en ont fait les frais sur ce site : ils se reconnaîtrons).
Mais la hantise la plus grande avec mon âge et la solitude (j'aurai 55 ans le 2 mars), c'est de retrouver du travail avec mes pathologies alors que j'ai exercé 14 métiers différents. Et, habitué à la vie de couple, de me demander si construire une vie à deux est encore possible. Beaucoup (du peu de gens que je côtoie) me répondent : encore faudrait-il sortir, d'où je rétorque :"encore faudrait-il en avoir les moyens... et l'envie".
Mais bon : JE SUIS HIV même jamais déclaré

diabolo1970
Séropositif depuis 1991 et greffe coeur le 20/08/2015. La trithérapie a bien aidé à détruire le coeur. Le truvada en 2003 ma super bien remonté mais a fait des dégâts sur le coeur. Heureusement que j'ai eu le truvada peu d'effets et facile à prendre.
Un peu dur car beaucoup de suivis. Les médecins prennent maladie par maladie et c'est à moi de faire le lien.
C'est l'infectiologue (vih) qui vérifie avec le prograf (antirejet coeur) seul compatible intelence isentress celsentri.
22 médicaments par jour mais bon ca passe!!
Le plus dur pour moi sont les effets secondaires, changement de tête, de corps et beaucoup d'autres effets secondaires.
Je pense que les médecins s'occupent de leur specialité en premier et leur coordination se fait uniquement sur leurs ordinateurs. Ils ne se parlent pas en direct. J'ai déjà demandé à avoir un rdv avec les deux : trop difficile à organiser.
Pas de suivi psychologique pour moi. Je pense être bien de ce côté là. Je ne déprime pas.
Pour moi, niveau medecin pas grand chose à faire pour améliorer la situation (je suis suivi au CHU et pas de problèmes particuliers pour la prise en charge médicale). J'ai mes rdv facilement : tous les 3 mois pour coeur et 6 mois pour le VIH. C'est plus sur le plan personnel où j'aimerais avoir des conseils et de l'aide.
Pour d'autres questions que faire?, quel avenir?, pourquoi des problèmes avec tel ou tel effets secondaires?, il faut trouver tout seul. Je me pose certaines questions sans trouver de réponse. Personne ne m'avait prevenu des effets secondaires, ni à quoi ils sont dus, coeur ou VIH?. Les médecins sont vagues sur le sujet.
Peu-être trouver des réponses avec des personnes qui partagent la même chose, les mêmes patholohies. Certains effets secondaires ont des effets non négligeables sur le quotidien, c'est pour cela que je recherche des personnes dans le même cas que moi pour en parler.
Les effets secondaires ? : les pannes sexuelles, les changements de corp (solupred).
En plus habite très loin de la ville, en pleine campagne, il faut compter une heure de route et pas de prise en charge pour le transport. Je prends mes rdv les matins, je déjeune en ville. J'en profite pour passer voir des amis. C'est plus simple d'y allez par mes propres moyen.

Tom Sawyer
La mise en place un système genre 'médecin référant' pour le suivi global et la coordination pourrait améliorer la coordination entre les spécialistes. Cependant ce n'est pas évident que des médecins soient volontaires pour la paperasse supplémentaire.
Internet est un outil intéressant pour trouver des informations complémentaires sur les co-morbidités, à condition de savoir faire le tri.

bob02
Juste le vih et j'en ai assez je demande rien de plus.
C'est mon virologue qui s'occupe de tout. J'ai été hospitalisé dans la clinique où il travaille, il a pris un rendez-vous vers le cardiaologue, et si j'avais eu besoin d'autres soins il aurait pris d'autres rendez-vous.  

sauveniere
Je pense qu'il faut prévenir plus que les autres de certaines pathologie : par l'hygiène de vie, l'observance, l'allègement, l'alimentation, la prevention des maladies coeur, dépression, etc ... La santé c'est un choix!

 
CONCLUSION
Il en ressort que le fait d'être suivi pour plusieurs maladies et un poids supplémentaire :
- pas évident de jongler entre les différents rendez-vous,
- les effets secondaires dus au cumul de médicaments.
La prise en charge globale (en ce qui concerne participants) est faite dans les hôpitaux. Pas de coordination entre les spécialistes, patients ne sont pas prévenus des effets secondaires. Ils le découvrent et les gèrent eux-mêmes. Pour un des particpants le poids psychologique et financier du VIH et des co-morbidités, pour un autre c'est moins pesant, mais dans les deux cas cela conduit tout de même à l'isolement.
Parmi les autres pistes évoquées au cours de la discussion, notamment sur l'amélioration de la chaîne de prise en charge et comment trouver des informations et du soutien en dehors du cardre médical, les idées suivantes ont été proposées :
- mise en place d'un médecin 'référant' pour supervisier et gérer le dossier médical dans sa globalité,
- internet et les associations pour trouver des informations et de l'entre-aide.
Nous souhaitons un bon courage et une bonne continuation à epm1963 et à diabolo1970. Et à tout le monde "Prenez bien soin de vous".

Tom Sawyer.

Portrait de cbcb

Mais merci pour vos témoignages ...
Bon courage ...