La disance : comment et pourquoi ?

2 Octobre 2012
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"On a beau dire… la dicibilité ne sert à rien, si la séropositivité n’est pas comprise. Parce que trop d’ignorance autour du VIH amène la médisance. Parce que ce serait bien que l’autre cherche enfin à nous comprendre. Parce que les témoignages ne changent pas suffisamment le regard que la société porte sur nous. Nous avons décidé de parler de nous autrement, de gratter le superficiel, de faire craquer le vernis. Nous allons faire de la disance, haut et fort sur Internet. Nous allons déclarer la guerre des post-it, nous allons rallier toutes les autres femmes à notre cause et armées de nos atouts que sont l’espoir, la rage, la force, la beauté, la séduction, l’humour et la fierté, nous allons vous expliquer qui nous sommes. Nous allons incruster cette image dans vos têtes et dans vos cœurs. A vous qui serez nos prochains mecs, nos futurs ami(e)s, nos collègues… Nous nous attendions à une fin de vie, nous nous retrouvons avec une faim de vie". La disance se décline aussi au masculin... et lance sa première journée samedi 6 octobre prochain. Et vous, vous en pensez quoi de la disance ? Une heure pour en discuter ce soir, dans le salon thématique du chat, à partir de 21 heures.

 

Commentaires

Portrait de BD92110

Que va t il se passer le 6 Octobre ? Quels actions ? Sinon pour donner mon avis : Claire qu'il est temps qu'il ce passe quelques chose et que les chose change. En 2012 les séropos sont toujours "invisible" ..... çà me fait toujours "bizarre" que personnes ne parlent de VIH sur les sites de rencontres. Alors d'accord sur ces sites il faut ce vendre, (tous le monde ils est beau, tout le monde il est gentils / jolis ) ..... Mais c'est superficiel à mort .... Et je trouve çà bizarre donc qu'alors qu'il a 20 % de VIH + chez les gay dans les grandes villes , personnes n'en parle de cela sur les sites de rencontres. A croire qu'ont peut parler de çà que sur Séronet et BBZ !!!!!!!!! . çà m'écoeur.
Portrait de sonia

sans inscriptions, acces refusé!

Laissez-nous un peu de temps pour donner l'impulsion du départ.

C'est ce qu'on peut lire en cliquant sur disance en bleu... Marre de la collection des post it? Vous voulez dire "la collection de timbres"?

En tout cas j'espère y être des vôtres ce soir dès vingt et une heure.

C'est vrai qu'il y a des efforts à faire sur la visibilité, une tribulle est elle appropriée?

tchattons donc!

Portrait de badiane

disance n'a pas été concluante pour l'instant, je ne pourrais être des vôtres ce soir, j'ai fait des progrès sur la disance qui allège mon quotidien, pour moi, le secret est trop lourd à porter. Bonne soirée à vous, badiane
Portrait de vichenzo

Avant toute chose nous tenons à préciser qu’il y a un forum ouvert, permettant de soumettre et de proposer vos idées pour les chats à thème du mardi soir.

La Disance est un nouveau concept, c’est l’inverse de la médisance. Ce mot a été créé, en 2011, lors des rencontres FSA (Femmes Séropositives en Action), une action unique de AIDES. Les femmes se sont réunies et ont réfléchi toutes ensemble, ont fait des vidéos, et on conclut que “On a beau dire… la dicibilité ne sert à rien, si la séropositivité n’est pas comprise. Parce que trop d’ignorance autour du VIH amène la médisance. Parce que ce serait bien que l’autre cherche enfin à nous comprendre. Parce que les témoignages ne changent pas suffisamment le regard que la société porte sur nous. Nous avons décidé de parler de nous autrement…”. C’est ainsi qu’un mot fut posé sur ce concept innovant.

Il appartient à chacun de faire Sa disance, ou pas, “l’important c’est que chacune et chacun trouve son lieu approprié de parole, d’écoute et d’échange, pour être bien avec soi même”.

Lors du chat thématique la question de faire, ou pas, de la disance autour de soi a été posée. En effet, pour certains séronautes il n’est pas forcément évident de faire de la disance selon l’endroit où l’on habite “Je vis en Afrique, je pense que c’est très différent de la France”, “pour moi c’est impossible, je vis dans un petit village où tout le monde se connaît”.

D’autres séronautes font de la disance dans leur cadre familial et/ou amical “moi j’en parle volontiers, et je n’ai jamais eu de soucis là-dessus, le regard des gens, amis-es, famille, collèges n’a pas changé”, “moi je dis que je suis séro, je fais face au regard des autres, peut-être que ma façon de le dire cash avec un sourire les déconcerte, mais ça passe, et ils se rendent compte qu’il n’y a pas de profil type de séropositifs”, “de mon côté j’ai banalisé ma séropositivité auprès de ceux et celles qui me côtoient, je l’ai même banalisée à un tel point que je n’y pense même plus”.

Cependant il ressort que le milieu professionnel est le milieu le plus difficile pour parler et faire comprendre ce que c’est que d’être séropo à l’heure actuelle “j’aimerais en parler dans mon milieu professionnel, car mes collèges disent beaucoup de conneries, mais je pense que si j’en parle je serais mis au placard d’une façon ou d’une autre”, “je ne veux pas parler de VIH car ça éveillerait beaucoup de soupçons sur ma propre séropositivité”, “le boulot, je pense que c’est le milieu le plus compliqué pour en parler”.

Certains séronautes pensent que c’est, entre autres, aux associations, institutions concernées et aux instances politiques d’en parler par le biais de campagnes d’informations, ou de films éducatifs, “car à notre petite échelle on ne changera pas grand-chose, je pense que cela ne peut passer que par les médias”, “il faudrait des campagnes d’informations sur la réalité de vie des personnes séropos”. Pourtant un témoignage d’un séronaute montre que cela peux fonctionner et que l’on peut faire bouger les choses autour de soi “quand j’ai annoncé ma séropositivité à mon copain, il n’a pas fuit car je lui ai dit les choses de manière rassurante, sans dramatiser, ça veut donc dire que les préjugés peuvent être combattus”.

Car finalement si personne ne dit rien, comment faire pour changer le regard, des gens que nous côtoyons au quotidien, celui des autres et de la société ? Comment faire pour casser les préjugés ?

Et vous, faites vous Votre disance ?

PS : N’oubliez pas demain a lieu la Journée Nationale de la Disance, si vous le souhaitez, vous pouvez apporter votre pierre à l’édifice, en envoyant vos photos, vidéos, témoignages écrits, chansons, poèmes par mail, ou via le Facebook de AIDES (les contributions paraitront dans un dossier spécialement créé pour l’occasion sur le site aides.org ou sur Facebook. Si vous le souhaitez, vous pouvez signer sous un pseudonyme).

Portrait de vichenzo

Et bien entendu, vous pouvez aussi échanger dans la tribulle Disance sur Seronet !!! ♥♥♥

Bonne fin de journée.

Vichenzo

Portrait de sonia

A quelle distance se trouve la Disance du Plaidoyer et du Jugement? J'aimerais m'y rendre ce 6 courant mais je ne sais si je le pourrais à pied...de nez ;-) MERCI VICHENZO pour cet excellent résumé!
Portrait de Gigilamoroso

est passé dans les locaux de Aides Rouen....normalement le reportage sur la disance passe ce soir à 19h45 bravo les filles biyoux gigi
Portrait de ynos

...quelques séroneg devraient dire à leur employeur,leur entourage,leur amis,famille qu'ils sont séropositif et ils verront la réaction de ces derniers.....ils verront vraiment ce que nous endurons au quotidien et que la fine couche de compréhension,de tolérance vole vite en éclats devant cette maladie qui est encore perçu comme une maladie "tabou".
Portrait de robhalford

J'ai tout d'abord eu beaucoup de mal à comprendre le concept. Avec le message de Vichenzo je comprends un peu mieux. Sauf que je ne vois absolument pas l'intérêt. Déjà : Pourquoi le dire à son employeur ou à ses collègues ? Je vois pas pourquoi on se pose ce genre de questions. On est au boulot pour bosser pas pour raconter sa life. Pour le reste, l'entourage etc. je pense que tout cela relève d'un choix personnel. Point barre. Pour ma part je l'ai dit à 4 amis, mais pas à ma famille (qui comprendrait très bien, pas de souci a priori. juste que ça les regarde pas). Donc c'est une forme de disance alors, c'est ça ??? Je suis toujours pas sûr d'avoir compris... lol Après je vais pas non plus aller le crier sur les toits ou faire des télés pour en parler. Je ne comprends pas pourquoi on devrait vivre en toute transparence à ce sujet en fait... J'essaye déjà de pas y penser tout le temps, c'est pas pour aller en parler à tout bout de champs... De plus, quand je lis "Car finalement si personne ne dit rien, comment faire pour changer le regard, des gens que nous côtoyons au quotidien, celui des autres et de la société ?", je trouve ce discours limite culpabilisant pour les personnes qui souhaitent juste rester discrètes sur leur séropositivité. Et à cette question qui m'a vraiment fait rire : "Et vous, faites vous Votre disance ? ", et bien c'est très simple : non et je n'en ai aucunement l'intention. Je ne me sens pas concerné. De même que si j'avais un cancer, cela ne regarde personne en fait à part moi et mon éventuel conjoint. Enfin je sais pas... ça me parle pas du tout tout ça.
Portrait de chticevenol

Apres avoir parlé et lu plusieurs avis, j'ai toujours du mal à me faire ma propre opinion. Je pense que la disance est un acte de militantisme. Comme je l'ai exprimé ailleurs, la disance a pour but de montrer, d 'expliquer, de faire réaliser ce qu'est que de vivre avec le vih de nos jours. Il en en effet encore fréquent d'entendre que le virus se transmet par piqûre de moustiques ou par le baiser ! C'est sidérant, mais çà arrive encore ! Et pour beaucoup de personnes, l'image du sida c'est : virus qui se transmet facilement, on en meurt très vite, tous les seropo sont maigres, etc .. etc ... Moins qu'avant peut être, mais c'est encore beaucoup comme çà ! "outé" sa séropositivité devient donc pour moi un acte militant : regardez, je suis séropo, je vis, travaille avec ou près de vous, et si je ne vous l'avez pas dit, vous ne le sauriez peut être pas. Le but me semble être de donner une autre perception que celle usurpée auprès de ceux qui ne savent pas exactement ce qu'est de vivre avec le virus, ou qui ont encore cette "image" négative des années 80/90. Autrefois, quand on disait qu'on avait un cancer, on pouvait être rejeté, évité, comme on peut l'être maintenant quand on dit qu'on est séropo. Je pense que le but de la disance est de pouvoir dire qu'on est séropo, comme de dire qu'on a un diabète ou un cancer, sans se sentir rejeté, insulté, culpabilisé mais soutenu, compatissant (ou pas) et compris. Enfin, tout cela n'est pour moi que des suppositions, n'ayant pas tout compris réellement. J'espère que les journaux ou reportages télévisés apporteront plus clairement les réponses à nos questions. Je ne suis pour l'instant ni pour ni contre. Mais au moins pour que la perception de notre maladie change ! N'oubliez pas de sourire Bise Chti
Portrait de WhiteAngel

L'être humain est imparfait, l'être humain est faible malgré la force qu'il peut sembler dégager. L'être humain est complexe psychologiquement. L'être humain a peur de tout ce qui peut lui renvoyer une image négative de lui-même. Il a peur de la maladie, de la différence, de la mort. Toute personne handicapée ou malade suscite un mouvement de rejet de la part des autres, même si cette maladie ou handicap ne se transmet pas, ne se donne pas. Le tout est de d'abord bien vivre soi-même avec son handicap, sa maladie, de l'accepter pour pouvoir se faire ( peut-être ) accepter des autres. Il faut essayer de s'entourer le mieux possible et non le plus possible. Mieux vaut un ami fidèle que 10 connaissances tièdes. Le dire, oui, mais faut il encore savoir à qui...et surtout savoir si on est capable de subir un rejet... La disance....
Portrait de ynos

tu as raison sur tout mais la presse et la télévision font plus de mal que de bien...exemple:jamais ils ne disent séropositif ou vih dans leurs reportages mais SIDA ce qui renvoie aux fausses informations des années 80/90 que nous avons tous en mémoire collective...jamais ils ne parlent en profondeur de la transmission et de la non-transmission du virus,des traitements et de l'indetectabilité... il faut donner,redonner les bonnes informations le dire,le répéter sans cesse...concernant les bonnes nouvelles les gens ont la mémoire courte par contre les mauvaises nouvelles,l'horreur,le négatif sont imprimés en encre indélébile dans nos cerveaux......
Portrait de KRIS3

Tout dire non , je suis absolument contre !

Pourquoi être obligé d'entendre que votre voisin ou voisine est séropositif pour un non séropositif deviendrait-il obligatoire ?

Nul besoin d'une nouvelle agression de la part des séropositifs à l'égard des autres , pour être une nouvelle affirmation de soi de cette façon !

Le monde actuel n'a pas besoin de plus de ''rentre dedans'' !

Le monde actuel a besoin de calme ! Le monde actuel a besoin de solidarité et de cohésion !

Le ''mariage homosexuel'' va encore accentuer les discordances entre les français ! La ''Disance'' ( nom très très laid de mon point de vue , et pas mal ''bobo-intello'') n'a pas besoin de semer le trouble plus qu'il n'y en a déjà .

Tout cela ne permet pas d'integrer les homosexuels et les séropositifs dans la sociète actuelle en grande difficulté économique ! Je ne crois pas que les cancéreux ou les diabétiques ou autres maladies graves n'a pas besoin d'avoir une visibilté particulière pour être mieux intégrée !

Dire que l'on est séropo dans une entreprise c'est le placard assuré ! Dire que l'on est séropo dans ma famille ça ne pourrait se faire qu'au cas par cas , en faisant très attention que le secret ne s'ébruite pas auprés des homophobes de la dite famille !!

C'est pas un peu plombé comme notion '' la Disance '' ?......

Et puis la différence entre la Disance du Plaidoyer et le jugement , c'est surement les chercheurs de notions intellectuelles chez AIDES qui pourront répondre à cette question de prémière ordre !!

Portrait de dramot

J'ai l'impression que les sociologues pourraient étudier la question du vécu de la sérologie aujourd'hui pour comprendre -si besoin en est- le vécu de l'homosexualité il y a 30 ans. Peut être que la simple lutte contre la médisance (origine, si j'ai bien compris, de cette journée de la disance) ne suffit pas, et qu'on devra passer, un jour, par une "séropride", afin de changer non seulement le regard des autres, mais le nôtre également ?
Portrait de romainparis

de l'autre on nous dit que nous avons une maladie chronique. Cherchez le malaise...
Portrait de jean-rene

Nous avons une maladie chronique objet d'un rejet de la part de la société. Donc, nous sommes chroniquement rejetés.
Portrait de croquant

Chronique évolutive ! ce qu a pour effet d alleger les finances de l état...moins d AAh Disance pourquoi ? quand je le dis ou que les gens le savent (oui ca se répète) ils n en parlent jamais plus ou ne me demandent pas de mes news...tjours 1 maladie honteuse...
Portrait de NathanaëlSero

Moi ce qui ma dérangé c'est cette femme dans un reportage sur la journée de la disance qui disait quelle était "sero fiere" c'est a dire qu'elle tirait une certaine "fiertée" d'être séropo.

j'ai trouvé ça abject.  A chaque fois qu'elle croise quelqu'un, une des première choses qu'elle dit c'est : ah oui au faite je suis séropositive. Puis elle continue la conversation comme si elle avait dit qu'elle été au cinéma. De plus les gens s'en "foutait" un peu mais elle pouvait pas s’empercher de dire ça des quelle rencontrait des gens qu'elle connaissait pas.

Je veut dire, le dire d'accord mais pas à n'importe qui, pour vivre heureux vivons discrètement. Enfin c'est mon avis. Et parce que j'ai ce caractère qui n'aime pas être au centre des choses et le dire c'est ce retrouvé avec le regard des gens sur sois.

Après en parler avec des gens qui partage la chose ça aide par contre enfin pour ma part. Mais pas le dire comme ça pour le plaisir de le dire.

Les cancéreux, les hépateux et les personnes atteinte de maladie chronique ou grave n'ont pas forcément envie de le crier sur tout les toits.

Nathanaël.

Portrait de jean-rene

Que veux-tu, Nat, il y a des gens qui ont besoin de provoquer pour exister.
Portrait de guppy

Hormis les proches, je ne vois pas trop l'intérêt de révéler sa séropositivité à des personnes extérieures du cercle familial où amical, sinon à vous amener parfois à des soucis où des situations plutôt désagréables, du genre mise au placard où pire dénonciation par des personnes "nuisibles", ça m'est arrivé. Si je gagnais au loto, je garderais le silence également.... J'ai cesse de révéler que j'étais séropositif, ça ne sert à rien du moins pour moi, la société ne veut rien voir ni savoir, tant que l'on est dans le moule ça roule, le jour où nous sortons de ce moule, rien ne va plus. Certes, il est vrai que se serait plus facile, si tout pouvait se dire surtout concernant le vih, mais hélas, on a trop banalisé la maladie ce qui a eu pour conséquence de fragilisé davantage les personnes concernées.
Portrait de vivement

Pour avoir vécu ça de près et à de multiples reprises, lorsqu'une équipe de TV vous contacte pour recueillir votre témoignage, on a tendance à grossir le trait, à en rajouter. On veut que les trois gus fort sympathiques en aient pour leur argent, d'ailleurs on vous y prépare en pré-reportage. On vous interview une heure et ensuite on garde uniquement le relief. La première fois on se fait avoir et ensuite, on en joue ! Pas sur que cette dame assume totalement le reportage aujourd'hui... Quelqu'un la connait ? C'est une bénévole de Aides apparemment
Portrait de Aradia

Pourquoi le dire! En 28 ans de VIH les mentalités n'ont pas changées, pour ma part, quand je l'ai dis à mes soi-disant "amis", l'info a été répandue et on m'a mise au placard. Je travaille et je me protège dorénavant, seul le médecin du travail est au courant et en discutant avec lui, il m'a vivement recommander de garder le secret. C'est personnel et je ne vois pas l'intérêt de le dire, à moins de rechercher de la compassion. Des histoires, je peux vous en raconter, j'en ai des tas, tiens une que j'ai apprise dernièrement, à la suite d'un différent avec mon ex-beauf, celui-ci est allé raconter à ses enfants(des ados de 14 et 15 ans) que j'avais le sida et qu'il ne fallait plus me fréquenter. Heureusement que les enfants sont intelligents, qu'ils m'aiment et que rien ne changera pour eux vis à vis de leur tante. C'est mon secret et je le garde pour moi et mes proches et comme le dit le proverbe" pour vivre heureux vivons cacher".
Portrait de hugox

A quoi bon? A part son meilleur ami, une personne de sa famille très proche il n'y a aucun intérêt à le dire. Mon médecin me l'avait tout de suite dit et il avait raison. Tant que les médias/labos continueront leur misérabilisme et peur sur le VIH, il vaut mieux se taire.
Portrait de into the wild

oui oui je me sens coincé dans cette boite "seronet" serait ce ici le seul endroit où je peux dire que je suis seropo?,c sur que,quand on arrive sur le site ,aucun seroneg(ou presque) à l'horizon?,aller, je me lache,OUI, je suis seropo, je l'ecris ,je le gueule,ici où chacun sait,ou chacun comprends et puis ensuite? je referme mon clavier et je dois deconnecté de ma seropositivité,je dois laisser ma maladie sur seronet,et je vais prendre un café avec les gens normaux!! (il faut quand meme de temps en temps essayer "d'oublier" la maladie,c necessaire et ça fait du bien) moi je ne sors pas sans ma maladie!! honnetement je me contrefout de l'opinion que l'on pourrait avoir de moi,et ça, ça aide vachement (je sais,que ça n'est pas aussi simple pour tout le monde) pour moi ça marche je ne le claironne pas non plus,mais quand il s'agit de disançait,d'expliquer le sida,de repondre a des questions debiles,je leve le doigt,, et je dis,,et j'explique aux ignorants si tout le monde ferme sa gueule,on n'y arrivera jamais!!,combattre les préjugés commence a mon avis par la parole je trouve les temoignages video, celui de stephan pardo,1minutes 10, clair et utile http://www.facebook.com/media/set/?set=vb.114676815236667&type=2 ,ni courageux,ni heroique,et il n'entraine aucune compassion,si chacun de nous faisait un peu de ce chemin vers l'autre,a petite dose,chacun comme il peut,avec des personnes que l'on choisit et ben on avancerait a tout petit pas vers la comprehension (peut etre mais c pas sur) en sachant qu'un secret reste un secret uniquement si vous etes la seule personne au courant "on dit que" "il parait que" "vous savez ce qu'on dit" ;-) des que vous le dites a un tiers et peu importe ce tiers,le bruit peut alors commencer a courir,vous connaissez vous une maniere d'arreter un bruit qui court?? vous byzbye into
Portrait de Mumbly

tout montrer, puisque nous sommes dans une société d'image, nous risquons de nous perdre... Dire sa séropositivité (ou que l'on a le sida comme moi) , oui , mais seulement à ceux que cela concerne... les proches, les amis (ça fait même pas de quoi faire une équipe de foot!). En aucun cas les cercles périphériques... pourquoi ça pourrait les concerner? J'explique: Tu attrappes une chaude pisse, et évidemment tu vas le raconter partout autour de toi, au travail et dans ton club de sport pour dédramatiser la chose..? Je ne crois pas non... c'est quoi la différence? aucune! C'est simplement de l'ordre de la sphère privée. Que l'on ait peur des maladies et de la différence dans la société c'est une évidence. Voyez simplement comment on intègre les personnes handicapées, et les réglementations qui sont contournées pour plein de bonnes raisons. A ITW, la seule solution pour contrer une rumeur (et ça fonctionne parfaitement): l'amplifier jusqu'à la faire paraitre tellement démesurée que plus personne n'y croit. ( un grand merci à Agatha Christie, 'les écuries d'Augias') Solidairement, biz à vous tous!
Portrait de serosud

...C'est pas vraiment ma faute si la société n'y comprend rien

    Mais ça le deviendrait si on n'y change rien.

Je peux me tromper, mais je ne crois pas que la Disance, ce concept né d'un mouvement de femmes séropositives, se résume en un simple aveu à l'endroit des ses proches ou de son chirurgien dentiste.

Je crois que la DISAnce est une arme d'instruction massive devant frapper l'ensemble de la société via les médias.

Il ne s'agit pas de dire : j'ai le DA et aujourd'hui tout va !

Il s'agit de dire la vérité : je suis indétectable, non contaminant sexuellement parlant, je peux concevoir naturellement des enfants sains, j'ai des effets secondaires liés aux traitements, une asthénie générale qui empêche certains séropos de mener à bien une activité professionnelle, dénoncer les consignes internes des mdph visant à précariser les séropos, rappeler que le sida reste une maladie grave, etc...

Enfin, la Disance ce n'est pas rien !...et ça doit rester un choix personnel

...quand on veut, on peut !

mais quand on ne peut pas, même si on le veut, on ne peut pas !

Aussi, pour toutes celles et ceux qui ont fait et feront le choix de la Disance, je crois qu'il serait bon de leur apporter un peu de soutien.

Bises, cela va sans dire..

Portrait de NathanaëlSero

Dans ce cas la c'est la disance des gens qui sont séropo et pour qui tout ce passe bien. Mais ceux qui sont en echec thérapeutique, qui ne sont pas indétectable, qui ont une charge virale élever ? Ils vont aussi le dire ? Enfin moi je ne comprend vraiment pas l'intérêt de ce disage. Nathanaël.
Portrait de serosud

...crois tu, qu'être séropo avec des effets secondaires ou pas, on puisse dire que tout se passe bien ?

Après chacun est libre de dire ce qui va ou pas.

Ensuite, si à titre individuel tu n'en voit pas l'intérêt.....cela te regarde personnellement.

Portrait de robhalford

... cette parano sur les soi-disant consignes au sein des Mdph... Il faudrait vraiment arrêter de dire n'importe quoi. On parle de disance qui serait soi disant le contraire de la médisance et c'est justement ce que tu es en train de faire serosud... Mais bon, on s'éloigne du sujet.
Portrait de serosud

...tu t'éloigne du sujet robhalford et c'est encore toi qui raconte n'importe quoi, car que je sache, tu n'est toujours pas responsable de mdph et encore moins dans le secret des dieux !!!

Oui les mdph ont des notes et consignes internes leur imposant de durcir l'accès et baisser les taux de reconnaissance d'invalidité pour les personnes séropositives entre autres !!!

Et si ce que j'affirme ici n'est pas exact, elles savent où me trouver pour s'en défendre.

Bises..

Portrait de romainparis

est-ce qu'il existe une bonne et une mauvaise disance ? Si je critique, à bon escient, les assocs, est-ce que je suis considéré comme un bon diseur ou faut-il m'écarter de la vitrine ?
Portrait de frabro

Mais pas n'importe comment ni à n'importe qui ! C'est ce qui me semble ressortir de ce débat qui montre avant tout que nous sommes loin d'être d'accord sur ce sujet et que c'est avant tout une affaire personnelle. Pour ma part, je suis persuadé de la nécessité en ce qui me concerne d'en parler à toutes les personnes importantes dans mon entourage, que celui-ci soit familial, amical ou professionnel. C'est la condition minimale pour avoir avec eux des rapports francs et dégagés de toute suspicion ou malentendu, et c'est ce que je pratique depuis fort longtemps avec des retours globalement positifs. Du coup, je me sens bien dans mes rapports sociaux principaux, parce que je me sens bien dans ma peau, et vice versa. Pour le second cercle et au delà, je ne vois pas la nécessité de dire, mais si on me pose la question je réponds toujours franchement. A partir du moment où quelqu'un s'interroge sur le sujet, il vaut mieux dire soi-même que laisser les doutes et les suppositions s'installer. Enfin, je pense que plus nous seront nombreux à dire la réalité de ce qu'est la vie avec le VIH, dans notre diversité et la diversité de nos vécus, et plus nous ferons reculer les idées fausses et la stigmatisation. François PS : c'est à dessein que je n'emploie pas le mot officiel de "disance", je le trouve décidément trop laid...
Portrait de ynos

.....pourquoi les séropo devraient apprendre aux gens ce qu'est le vih aujourd'hui?..c est aux journalistes,aux médecins,au gouvernement de dire ce qu'est réellement le vih,sans tabous ni langue de bois....ils ont su au fil des années distiller de fausses informations pour effrayer le public,qu'ils fassent machine arrière,qu'ils prennent tous leurs responsabilités car si nous sommes considérés la plupart du temps comme des pestiférés c'est bien de leurs fautes....
Portrait de mona1515

je suis libre d'en parler ou pas.mais je veux pas être pousser par un mouvement sans savoir ce qui se cache vraiment derrière et sans connaitre aussi, qui tire réellement les ficelles .y'a tjrs une manipulation quelque part avec des gagnants et des perdants a la fin.
Portrait de sonia

L'appellation disance telle quelle, intègre la médisance et la biendisance. D'ailleurs ne dit-on pas des êtres "malfaisants" ou "bienfaisants"? (dans l'histoire il y a aussi des pigeons et des faisans) Alors où place-t-on le curseur? Il est évident que sur un site de Aides, les témoignages ne peuvent renvoyer que vers la Biendisance, il n'est pas question de casser le moral des nombreux lecteurs de Seronet, n'est ce pas? C'est aussi vrai que le terme disance est plus accessible que celui de la dicibilité; mieux même je dirais que disance a un aspect gaucho, populo, plus proche des gens concernés... Quoiqu'il en soit, on prend les mêmes et on recommence ! Et un grande Disance pour l'association Aides et juste une petite pour les seropos, allez disons le, c'est la Disette !!!
Portrait de Sophie-seronet

Waouhh... Ça balance sur Seronet sur la disance et sous pseudo...

Vous aviez l'occasion de le faire ailleurs avec la même énergie, toujours sous pseudo, sans parano et avec bienveillance.

Alors peut-être que ce mot est laid mais il n'est pas là pour être ornemental ni pour inspirer les bobos en manque d'imagination.

J'ai juste envie de m'associer à celles et ceux qui ont fait du 6 octobre la journée de la disance.

Des baisers. Sophie

Portrait de frabro

Je ne comprends pas le thème ni le ton du billet de Sophie. De la "disance", j'en fait tous les jours depuis 20 ans et pas sous pseudo, dans ma vie réelle et sur le net par exemple sur facebook ou je figure sous mon identité réelle sur mes profils personnels et professionnels. Je ne vois pas l'intérêt pour une modératrice de seronet de traiter des séronautes de "bobos" ni de mettre en doute notre imagination. Où est la bienveillance dans ce type de commentaire ? S"associer le 6 octobre à une journée sur la disance, c'est comme parler du vih le 1er décembre et l'oublier les 364 autres jours, ça ne sert strictement à rien. Voilà, j'ai employé deux fois le mot officiel, est-ce séronétiquement correct ? Solidairement François
Portrait de robhalford

Je n'ai pas compris le message de Sophie. Si ce n'est qu'à nouveau j'y trouve quelque chose de culpabilisant. Consternant.
Portrait de KRIS3

http://littre.reverso.net/dictionnaire-francais/definition/bien-disance/... Pourquoi ne pas utiliser un mot existant ? la bien-disance existe de part le Littré ! J'ai dit plus haut , que je trouvais ce mot très laid , parce qu'il n'existe pas dans le dictionnaire et que l'on peut y mettre ce que l'on veut !! ....ou ce que l'on ne veut pas ! C'est ce message entre autre , qui est porté . Inventer un mot pour y mettre un nouveau combat , je ne suis pas sur que le monde actuel en ait bien besoin ! Mettre en exergue le fait que maintenant , il faut s'attaquer aux fausses idées sur la séropositivité ....c'est peut-être le rôle du ministère de la santé et des prospectus ou des clips vidéos à la télévision . Mais pas forcement le type de vidéos qui dit '' Est ce que vous me serreriez la main , si j'étais séropositif ? '' avec en vedette Didier Droghba ou une autre star ! Bref , je trouve avec mon pseudo KRIS ( ou Christian mon vrai prénom) ( rien à cacher chère Sophie ...ou presque ) que le mot disance n'est pas utile , ni la cause de cette " nouvelle guerre'' contre les préjugés . Je le trouve imaginé par des esprits militants mais pas très réalistes :! La réalité est que tous les séropositifs ne vivent pas à Paris et que comme dans toutes les grandes villes , il y a une certaine indifference voir bienveillance vis-à-vis des séropositifs , mais pas en province ! Chacun doit être libre de dire s'il est séropositif , et c'est bien pour cela que les médecins doivent respecter sur ce sujet le secret médical ! Merci de m'avoir lu
Portrait de mona1515

J'en ai parlé a mon entourage "séroneg" de la disance ....... ils ont explosé de rire.je me demande pourquoi??ils trouvent le mot lourd et pas beau .......et qu' on ne peut pas changer les mentalités avec un mot pareil.ils ont même trouvé un équivalant pour ce mot. disance=LOL=Ptdr si si je vous assure
Portrait de alsaco

pour un nouveau mot que je trouve très poetique et reflete bien la connivence entre femmes. cette complicité est douce a voir a entendre . que l 'on soit d 'une grande ville ou d 'un bled le reflet de notre personnalité et l 'acceptation de notre pathologie reste identique . c 'est affaire de confiance en soi et la divulgation de son état reste personnel a chacun . L 'essentiel n 'est - il pas de l 'intégrer d' abord pour le partager ensuite avec les personnes qui le méritent . bonne journée
Portrait de sonia

Chui étonnée , on m'a pas fait fermer le clapet, la censure de disance...Ah la belle Bysance , que de regrets, les groupes de paroles disparaissent ! Juste au passage, l'instrumentalisation des "malades" se fait très fine on dirait, merci Sophie seronet sous pseudo et masque de clown; la plume à la main lol Mais désolee quand c'est pas bon, c'est pas bon, votre histoire est indigeste, pour une opération de com, c'est vraiment navrant , bientôt on nous fera dire des bêtises genre, avec le trou va da , tout va bien, avec l'aspirine, je fais ma farine etc bonne journée à tous.
Portrait de romainparis

de la société sur les s+ est négatif. Tu devrais le savoir Sophie avant de te lancer dans des jugements à l'emporte-pièce qui ne différencie pas les séronautes. Pour reprendre le mot de Sonia, il y a un jour de disance parrainé par les assocs et les autres de disette où elles ne sont pas là. Personnellement, en 20 ans, j'ai fais plus que toutes les assocs. réunies pour la compréhension du vih dans mon entourage. C'est bien de pousser les s+ à la disance, mais après, débrouilles-toi ?
Portrait de badiane

Bonjour, Je suis d'accord avec vous, que le terme déplaise ou pas, l'essentiel n'est - il pas que ce message soit compris et entendu? On verra par la suite si le mouvement prend de l'ampleur de manière bénéfique. Et, si certains ne peuvent pas le dire ou ne sont pas prêts, ça n'est pas une obligation. Certes, des séronautes n'ont pas attendu Aides , la "disance" ou je ne sais.. pour agir; Cependant, ne pourrions-nous pas nous unir pour délivrer ce message? Merci Sophie. Badiane
Portrait de erni

je ne voit pas l'intérêt d'inventer un nouveau mot peut-être pour nous embrouiller un peu plus expliquer moi je ne demande qu'a comprendre je voulais m'inscrire à la tribule mais <> pas de création sans libertéés>
Portrait de brw40

La compréhension des séropositifs ne se fera qu'avec un langage commun a tous. Parlez de disance aux gens non concernés et vous verrez qu'ils se concentrerons sur la grammaire et l'originalité de l'expression et plus sur l'information que le mot est sensé transporter. Pour le coup ce terme fait lui même un truc de "bobo prisiens" qui se veut branchouille pour "initié" ... mission completement raté !!! Quand j'essaye de parler de seropositivité je le fais avec des mots compréhensibles par tous, la je sais que les gens m'ecouterons. je trouve plus judicieux de leur parler de mon expérience personnel a laquelle mes interlocuteurs peuvent s'identifier , que de leur tenir un discours a base de Sabir et de néologisme excluant.
Portrait de lilit88

j'avais envie de m'exprimer et puis je me suis abstenue ,mais le post de sophie(pas aimable du tout voir déplaisant) me donne envie de répondre ,la "disance"...? et bien oui et quoi ?déjà ce mot n'existe pas ,ce mot ne veut rien dire ,je dis ce que je veux , à qui je veux quand je le veux . j'ai axé l'ensemble ou presque de ma réflexion artistique sur mon état et ses conséquences(l'état de maladie ,de peur de mourir ,de souffrance,corpus doloris) ,c'était sur arte que j'ai le plus agi sur un blog qui a récolté plus de cent mille lecteurs ;j'ai eu des messages émouvants ,des remerciements pour le fait de m'exprimer au nom des autres(des malades en général ,car on souffre tous le même calvaire d'une manière ou d'une autre,chaque maladie ayant ses spécificités,ses symboles). en fait ,je ne m'exprime qu'en mon nom ,mais je suis bien heureuse de pouvoir sentir la douleur des autres ,peut être de parler d'une certaine façon ,à leur place ,et pourtant je n'ai jamais porté le sida comme un étendard(j'aime pas les étendarts ,c'est mon droit) car j'ai remarqué que cela ne changeait rien ,ma mère par exemple ,ça fait quinze ans qu'elle sait et bien elle n'a tjs pas compris pourquoi je suis épuisée :"maman ,mais je suis malade"...... On ne peut pas forcer les autres à nous écouter ,je suis contre les campagnes de communication qui sévissent comme des fêtes nationales (un jour pour le sida ,un autre pour les autistes..;et bla bla bla) ,tout le monde s'en tape; ceux qui veulent voir voient ,ceux qui veulent t'écouter ,écoutent et entendent ,et même qu'ils retiennent et c'est bon même si c'est rare..... faire son acte de "disance" ,de présence ,de visibilité pourquoi pas,mais quand on veut ,quand on peut,pour certains ce sera jamais et alors? ;aux médecins de changer les mentalités ,à la société d'évoluer ,nous nous sommes des preuves vivantes de "combat permanent" ,de courage et d'espoir.c'est déjà beaucoup et pour certains c'est suffisant ,ceux qui veulent en faire plus par le biais qu'ils veulent le fassent ,le jour qu'ils souhaitent ,le moment voulu ,sur l'oreiller ou sur la plage ,dans une salle de danse pourquoi pas?? : à la prof de ma fille ,je l'ai dit ,il y a deux semaines (merde c'était par le jour de la bien disance,je suis trop bête) et elle m'a pris dans ses bras ,sans rien dire.......nous avons le droit de ne pas nous plier comme des moutons ,de nous questionner sur le sens d'une campagne ,d'avoir peur d'être manipulé,de refuser un mot qui ne nous dit rien alors que le vocabulaire français est déjà assez riche pour nous faire comprendre;que ce mouvement soit né c'est très bien mais qu'il soit analysé et pas accepté en bloc sans réflexion c'est normal.non?
Portrait de lilit88

dans les années 90,j'habitais paris ,je faisais parti d'act up (il y a plus discret comme mouvement) j'ai fait des "die in" dont l'un mythique sur le parvis du musée georges pompidou......ce silence................... ,et la pensée pour nos morts ,être unis oui bien sur... ,mais hélas ,ça n'a pas changé la face du monde,ni la perception des passants ce jour là. restons libres.et vivants;
Portrait de ynos

c'est beau et juste.....
Portrait de Gigilamoroso

disance.......le mot, le nom, le terme: oui...un mot inventé par les femmes qui ont participé à cette grande rencontre à Angers l'année dernière, la définition qu'elles en donnent se trouve justement dans la présentation de la brève...a relire donc...lol alors une fois que l'on a relu tout ça.......:on aime le mot ....ou pas.... disance: le principe......telle est la question au final..non?? cette journée nationale a été mise en place pour soutenir les envies des femmes notamment de continuer ce mouvement...Aides en est le soutien...le support...c'est tout.... ce sont les femmes (bin oui ce sont elles qui se mobilisent pour l'instant sur CE sujet) qui portent ce chantier....ce sont des rencontres organisées à leur demande pour monter des projets... alors les réponses que vous apporterez, forcément amèneront de l'eau à leur moulin..et pis forcément les gars rejoindront les filles hein?! et surtout, surtout...chacun fait comme il peut..comme il veut....mais à plusieurs bin on est forcément plus forts.. et pis une journée de plus pour parler du vih, mais surtout des personnes qui vivent avec, bin c'est pas si mal, et pis peut être que d'autres journées verront le jour, et pis peut être qu'un jour, on en parlera 365 jours par an, à ce compte là... pour finir, je vous mets les liens des vidéos qui ont été produites lors de ces journées à Angers...elles parlent nettement mieux que moi...pour sur! la disance: http://www.seronet.info/content/la-disance-43177 les femmes de rouen: http://www.seronet.info/content/petit-objet-multimedia-44215 en direction des soignants: http://www.seronet.info/content/n-est-pas-que-des-charges-virales-43469 pour les femmes séropositives: http://www.seronet.info/content/est-toutes-dans-le-meme-bain-43337 biyoux gigi