La disance : comment et pourquoi ?

2 Octobre 2012
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"On a beau dire… la dicibilité ne sert à rien, si la séropositivité n’est pas comprise. Parce que trop d’ignorance autour du VIH amène la médisance. Parce que ce serait bien que l’autre cherche enfin à nous comprendre. Parce que les témoignages ne changent pas suffisamment le regard que la société porte sur nous. Nous avons décidé de parler de nous autrement, de gratter le superficiel, de faire craquer le vernis. Nous allons faire de la disance, haut et fort sur Internet. Nous allons déclarer la guerre des post-it, nous allons rallier toutes les autres femmes à notre cause et armées de nos atouts que sont l’espoir, la rage, la force, la beauté, la séduction, l’humour et la fierté, nous allons vous expliquer qui nous sommes. Nous allons incruster cette image dans vos têtes et dans vos cœurs. A vous qui serez nos prochains mecs, nos futurs ami(e)s, nos collègues… Nous nous attendions à une fin de vie, nous nous retrouvons avec une faim de vie". La disance se décline aussi au masculin... et lance sa première journée samedi 6 octobre prochain. Et vous, vous en pensez quoi de la disance ? Une heure pour en discuter ce soir, dans le salon thématique du chat, à partir de 21 heures.

 

Commentaires

Portrait de erni

Tu met des mots sur mes pensées pas de création sans liberté
Portrait de lounaa

De haut en bas , je viens de lire ces posts et j''approuve ces phrases la ... @Romain, d'un côtê on pousse à la disance de l'autre on nous dit que c'est une maladie chronique : cherchez le malaise ... Le post : Le regard d'une manière générale... Sa résume ce que je pense aussi ... Et le post: murmure disance et cris dans la nuit ... Avec les trous vas dass et les i sans stress tout va bene n'est ce pas, les autres ceux pour qui sa va pas et bien, débrouiller vous ...
Portrait de romainparis

des solutions pratiques qu'aux idéologues qui ne font, pour la plupart, que de parler de leur idéologie. La disance, certes. Qui en paye le prix ensuite ? Les assocs ? non...
Portrait de erni

tu voit romain tout arrive!!! pas de création sans liberté
Portrait de NathanaëlSero

Et si les gens perdent leur emploie après l'avoir dit ? ils font comment pour vivre ? c'est pas si simple que ça de prouver qu'on a été licencié pour cause de Sérophobie. Nathanaël.
Portrait de KRIS3

Très rapidement et pour répondre à Mme Gigilamorosa-seronet , je suis contre le mot ET le principe . J'ai regardé les vidéos et elles montrent principalement des dames d'origines sub-sahariennes .

Pour être allé à des rencontres aux permanences de AIDES , j'en ai vu plusieurs et elles sont sensibles à l'aide que l'association leur apporte , plus que d'autres peut-être car elles sont souvent doublement exclues de la société , par leurs congénères et par la socièté !

Je comprends qu'elles soient sensibles à la cause de la '' disance'' , mais je pense aussi en attente de ce coté là ; pour ce qui est du mot , je ne suis pas sur qu'elles trouvent en tant que personnes dont le français et une 2ème langue qu'il y ait un problème au fait d'inventer un néologisme ou un barbarisme quelconque ! Non pas inculture mais par manque de rigorisme pour la langue peut-être !

Ne vous souvenez-vous pas de la '' Bravitude '' de Mme Ségolène Royal qui l'a rendue un peu ridicule pour une prétendante à la présidence ? On peut vouloir s'amuser à créer un mot nouveau , ce n'est pour ça qu'il ne sera pas ridicule de la faire ! Et je pense vraiment que malgré toute la bienveillance de AIDES , qu'il y a là aussi un combat à part mais qui ne concerne pas l'ensemble des séropositiffs .

Quant au principe , il ne s'applique pas à tous car chacun , homme , femme , hétéro , homos , employés , employeur , au chomeur , ne peut pas appliquer ce principe , qui veut que l'on soit fier d'être séropositif existe et soit revendiqué !! Personnellement je n'éprouve AUCUNE fièrté à être séropositif , et à ne pas quelquepart avoir mieux géré ma vie ! Je prends d'ailleurs toute ma reponsabilité ici , en me retirant de ce thème pour aller déjeuner parce que j'ai faim ! Bounapiti !

Portrait de Gigilamoroso

ce mot n'a pas été inventé que par les femmes d'origine sub-saharienne, (qui soit dit en passant maîtrisent notre langue aussi bien que toi et moi)....mais par l'ensemble des femmes présentes et d'origines diverses et variées, portées par les mêmes désirs, notamment de changer le regard des autres sur la séropositivité, en passant par accepter leur propre regard sur elles mêmes...c'est aussi pour cela que certaines parlent de "sérofierté", ce qui veut dire aussi pour elles, qu'elles ont appris à ne plus avoir "honte" d'être porteuse du VIH.... quand à ta question "je suis contre le mot ET le principe", j'ai pas bien compris ce que tu voulais dire?.... biyoux gigi
Portrait de KRIS3

le principe qui souhaite que cette volonté d'afficher sa séropositivité s'applique à tous les séropositifs . Je ne suis pas fier d'être séropositif comme elles , donc pas concerné par le principe . Mais je salue votre intitiative , et je remercie de m'avoir répondu . Bon aprés-midi.
Portrait de erni

Si ce mot devient commun, dans 10 ans il serrât quoi, il représenteras la même chose que le mot qu'il doit remplacer. Alors je n'en voit pas l'utilité. Vous êtes vous amusées mettre tout ou une grande parti des mots commençant par dis comme des homonymes vraies ou faux, c'est édifiant: mots contre: distance, discorde, disqualifier, distorsion, discordance, disgrâce, dislecsique, disjoncter, disperser, disparu,disjoint, disloquer etc... mot pour: distinguer, distinct, je ne trouve plus il doit y en avoir d'autre. Mais il n'y a pas photo, dès le départ ce mot a une mauvaise image, même si il a pour départ une bonne impulsion médisance :disance. Et surtout je ne voit aucune utilité à vouloir changer ou surcharger un vocabulaire déjà très lourd, d'après moi vous allez vous retrouvez avec un grossier amalgame qui ne voudras plut rien dire laissez non nos noms. je félicite néanmoins votre initiative bonne journée pas de création sans liberté
Portrait de NathanaëlSero

Moi ça m'a fait penser à Disette quand je l'ai entendu pour la première fois comme au 18ème siècle lol. Nathanaël.
Portrait de sonia

Et le groupe sourd muet, il fait comment la disance?
Portrait de Sophie-seronet

Le groupe Sourds n'est pas forcément muet. Nombreux sourds parlent comme toi et moi, la plupart signe mais je ne suis pas certaine que ce soit le sujet...

Sophie

Portrait de guppy

Le plus simple ne serait-il pas de se faire tatouer "vih positif" sur un endroit visible du corps, comme ça tout le monde saurait à quoi s'en tenir!Clin d'oeil
Portrait de erni

Oui "sur le front" et si il reste un peu de place "mort aux cons" pas de création sans liberté
Portrait de vivement

Il y a encore peu de temps, la question ne se posait pas : les séropos ne passaient pas inaperçus. Je ne comprends pas le débat posé sur l'idée qu'on pourrait avoir honte ou qu'on serait fier d'être S+. La séropositivité est un état sanitaire, pas un étendard, donc je comprends pas. Mais je dois être à la ramasse parce que j'ai le même problème quand il s'agit d'homosexualité.

Pour moi c'est simple, si je me trouve en compagnie de gens avec lesquels lesquels j'ai des liens, il se peut que je leur parle de ma sexualité et de ma séropositivité, mais je vais pas organiser la conversation pour placer ou contourner le sujet. Et je vais en parler comme des éléments qui font partie de ma vie, rien de plus, rien de moins. Évidemment si on m'entraine sur le terrain politique et particulièrement sur le financement de la protection sociale et les volte-face de notre président, là je vois rouge !! (ouais je sais, c'est pas le sujet.....)

Donc je fais de la disance sans le savoir ? Bah merde alors....

Bien entendu, ce que je dis là exclu le champ professionnel où d'autres choses entrent en jeu.

Peut-être que pour moi c'est plus facile parce que je suis séropo depuis déjà assez longtemps : j'ai fêté ma quinzance !!

Quoi j'ai encore rien compris ?

Portrait de Aradia

Avant, les stigmates de la maladie étaient affichés sur ton visage, quand tu marchais dans la rue, tu voyais tout de suite les personnes sidéenne, désolée mais on employait ce terme pour désigner une personne séropositive à l'époque. Voilà bientôt 30 ans que je le porte ( ça c'est pour rassurer les personnes nouvelles contaminés) et je me porte assez bien...mais pour cette disance, alors là, j'ai baissé les bras depuis longtemps.Pourtant, j'ai fais des témoignages à visage découvert, j'ai parlé à la radio le 1er décembre, des journalistes sont venus chez moi pour recueillir mon vécue et je m'estime assez à l'aise quand il faut en parler. 30 ans, c'est long pour faire accepter ce mal qui nous touchent,je ne vais pas citer tous les travers de remarques que j'ai subies. Je suis aussi dubitative quand je vois ces femmes témoignées, en Afrique le sujet est très tabou et la plupart se cachent car bien entendu c'est lié au sexe, est-ce qu'elles le feraient chez elle...bonne question! Pour le tatouage, c'est déjà fait, j'ai connu un garçon qui en avait tellement marre d'être stigmatiser, alors il s'est tatoué VIH positif sur le mollet. Le associations manquent-elles d'idées à ce point,? La clé du sujet, c'est peut-être nous qui l'avons! mais nous n'avons pas les rênes!
Portrait de Lili11

"Disance" ... Lorsque j'ai entendu ce mot la première fois cet hiver (de la jolie bouche d'une de ses créatrices, que je salue) mon réflexe fut: "Ha!.. Disance, en réponse à Silence!?.." "En réponse à Médisance". Ok, aussi.. Encore une fois, certes, pas de création sans liberté. (Quoi que ... Liberté intérieure alors. Je pense aux Pussy Riot !! Ou à d'autres artistes dans l'histoire... qui pourraient faire l'objet d'un autre débat, BREF). Alors, libres à ceux et celles qui le souhaitent de ne pas "adhérer", de critiquer (objectivement !), de débattre, mais le Virus d'Immunodéficience Humaine a su naître, traverser 30 années, en construisant (oui en construisant) par sa destruction, ses bouleversements, par ses provocations et ses réactions délétères, mais aussi par la nature violente, foudroyante de ses mots/maux. Le niveau de ses paradoxes, de ses contradictions (vie/mort) etc. est une réflexion philosophique et analytique à lui tout seul et la Parole qui gravite et évolue autour de lui mérite bien un terme "propre", surtout s'il est associé à du "positif". Que de jeux de mots, heiiiin??!! ... Mais justement, c'est là tout le coeur du sujet selon moi, (positive depuis 27 piges), attribuer une belle identité au droit d'exprimer de la Vie dans la Vih. Ça le mérite, et pour faire honneur à tous les principes de respect, bienveillance, non-jugement, tolérance, tout ça tout ça... Sa naissance n'est certainement pas issue de voix/voies qui y voient un dogme. Enfin, je crois et j'espère... Alors à chacun d'y trouver son sens, tant qu'il avance... On l'"H-ivera" (dixit mon Doc respecté) aussi et grâce à cet outil là... Voilà.. c'est ça que j'voulais dire, en toute disance !.. Bell nuit à tou-te-s. LiLi***
Portrait de sonia

Une dernière intervention pour lever les malentendus. Je ne suis absolument pas contre l'emploi de nouveaux mots, bien au contraire! Si on m'explique qu'à l'origine, certaines femmes présentes dans le témoignage, ont du mal à cacher leurs médicaments et que pour bien les prendre pour rester indetectables, elles doivent briser le silence et dire ce sont des cachets contre le sida, alors oui je suis pour cette "disance". La parole au service de la prévention, chez les femmes, c'est encore plus normal. Mais attention au retour de manivelle! Quand je l'ai annoncé aux services sociaux afin d'obtenir un logement décent (et ce sur conseils et accompagnement de l'association aides locale), non seulement j'ai été fichée mais je n'ai enccore rien reçu comme proposition de relogement. Résultat des courses; je leur fait peur  sans que j'ai eu à parler avec disance! Je dirais c'est l'assoce qui fait peur, pas moi! moi gentille, brave, obéissante, je mords pas, ne crache pas lol

Alors non la disance elle n'a pas marché pour moi,elle m'a mise en danger et c'est dans ce souci que j'interviens dans ce débat, merci et courage !

Portrait de lounaa

Il faut peut être changer et mordre et cracher et rien lacher ... Moi non plus le mot disance ne me dérange pas c'est un mot , ce qui risque d'arriver à certains séropos , la encore tout est relatif sa dépend de l'entourage du milieu ou l'on vie et perso moi je le dit pas ... Sauf à ceux qui m'aiment comme je suis , mon homme la su tout de suite, la famille pas tous ... Puis quand je rencontre des nouvelles personnes en principe j'en parle pas ... Salut je suis séropo non ... Dans certains pays les femmes sont répudier de leur famille et pas que la bas Labaronne tu sais, c'est courant en France aussi ... J'ai lu aussi sur seronet depuis 2008 beaucoup de témoignages de séropos nana et mecs gays ou hétéros jeter de leur boulot ou famille après l'avoir dit ... Pour le reste qui tire les ficelles ... Depuis 90 les rennes se sont court- circuité , à qui la faute ? Ce qui est dommage c'est que c'est cuit et à part compter sur soi même ... Bien sur l'union fait la force mais faut encore pouvoir compter sur ceux avec qui on s'unit. Bisailles...