L’allègement est-il une piste pour gérer les effets indésirables ?

30 Octobre 2018
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L’allègement thérapeutique est un enjeu important pour les personnes vivant avec le VIH. La première raison est, qu’en l’état actuel des connaissances scientifiques, le traitement anti-VIH doit être pris à vie. On peut viser plusieurs objectifs avec un traitement allégé : une meilleure acceptabilité du traitement, une observance facilitée, des coûts financiers moindres, une réduction des effets indésirables et une épargne de la toxicité au long cours. Ces deux derniers éléments contribuent très largement à une amélioration de la qualité de vie. Plusieurs essais dans le monde sont actuellement conduits avec un ou plusieurs de ces objectifs. Avez-vous mis en place avec votre infectiologue un allègement thérapeutique ? Quelles étaient vos motivations ? La présence d’effets indésirables a-t-elle compté dans votre décision ? C’est autour de ces questions que Diane vous propose d’échanger pendant le chat thématique mardi 30 octobre à partir de 21 heures.

Commentaires

Portrait de Tom Sawyer

De nombreuses études et essais concernant l'allègement thérapeuthique sont en cours.
Ce chat thématique traite de l'allègement thérapeuthique autour des questions suivantes :
- les motivations qui nous ont poussées à faire cette démarche,
- le rôle de l'infectiologue dans la mise en place de l'allègement thérapeuthique,
- les conditions et les précautions pour mettre en place et réussir son allègement thérapeuthique,
- l'allègement? Une piste pour gérer les effets indésirables?

cbcb
Je prends un traitement depuis un an et quatre mois, alors l'allègement, un jour peut-être. J'aimerai bien pouvoir alléger. Déjà, pour le mental et ne pas avoir à prendre ce comprimé tous les jours qui me rappelle que je suis séropositive. Et aussi pour le sommeil, je suis obligée de prendre des trucs pour dormir.

Elian
Je suis sans traitement depuis le 16 février 2018. Pour le moment ca va très bien, les T4 sont stables et je suis moins fatigué. Je fais partie d'une étude avec l'accord du médecin et de l'hôpital : 40 patients, après huit mois on est plus que 3 à continuer l'allègement, tous les autres ont repris une trithérapie conventionnelle. On n'est pas tous à la même enseigne face à la maladie, il y a des corps qui réagissent mieux que d'autres. Les conditions pour faire partie de cette étude : être indétectable et avoir des t4 élevés (je suis à 1138 t4 depuis le 15 octobre). Prise de sang tous les mois les trois premiers mois et après tous les 4 mois. On surveille aussi de plus près si il y a d'autres maladies, la grippe par exemple. Je mange sainement, j'évite les plats cuisinés, je mange pas de gras, je fais du sport et je bois des tisanes. L'allègement peut alléger le déficit de la sécurité sociale mais ca rapporterait moins pour aux laboratoires.

paat
Je suis en 4/7. J'ai procédé par paliers : j'ai éliminé un comprimé un jour, 6 mois après un de moins, 4 mois après encore un autre. Je ne me suis pas posé plus de questions que ca. J'ai allégé d'un commun accord avec mon infectiologue, j'ai dû insister la première fois. J'ai choisi de garder la même trithérapie et de ne pas stopper d'un coup. Ma motivation : prendre moins de médicaments. Mes T4 varient entre 700 et 1000, ca dépend. Je n'ai rien changé au reste.

doraladouce
Ma motivation : la prise de poids. Depuis mon infection et le début du traitement j'ai pris trop de poids. Je suis passé de 60 à 80 kg mais aujourd'hui je fais des efforts pour perdre ce poids et je suis à 70 kg. Je ferai tout pour reprendre mon poids normal qui est de 60 kg.

sonia
Psychologiquement c'est dur un allègement non?
L'allègement c'est :
- prendre moins de comprimés (par ex. prendre son traitement en 1 seul cachet plutôt qu’en 3)
- prendre moins de molécules (par ex. : passer d’une trithérapie à une bithérapie)
- prendre des molécules différentes (par ex. : changer de traitement)
- diminuer le nombre de jours de traitement (par ex. : 4 jours sur 7)
Avant on parlait d'intermittence dans le traitement pour mieux choper le virus et ses niches, faites gaffe à ne pas trop alléger.

Léo_
L'allègement : mon infectiologue m'en a parlé, mais ca coince au niveau du ministère de la santé. C'est en débat. C'est une question d'argent et de lobby pharmaceutique.
Je voudrais bien alléger mais je suis novice, donc bon j'ai pas de conseils à donner mais à prendre. Faut-il alléger ou pas? On en parlerai pas si il ne fallait pas le faire.
J'en ai déjà parlé avec mon infectiologue mais ça a tourné court. Je n'ai pas été pris au sérieux, pourtant j'ai 1138 t4 et CV indétectable depuis 3 ans.
On a besoin de plus d'informations, des professionnels de santé, de recherches, de recul thérapeutique. Faut faire pression sur les pouvoirs publics pour qu'il se penchent sur le sujet et nous donnent des réponses.

Nous donnons la parole à Diane pour la conclusion
On peut dire que l'allègement, sous une forme ou une autre intéresse bon nombre d'entre vous sous une forme ou une autre et vous êtes plusieurs à le faire déjà, avec ou sans l'appui et l'accompagnement d'infectiologues. Pour ce qui est des motivations, il y a la diminution de la toxicité des traitements notamment à long terme, le fait de ne pas être quotidiennement renvoyé-e à sa séropositivité et la prise de poids. Souvent les infectiologues ne proposent pas ou ne parlent pas d'eux ou d'elles-mêmes, et c'est souvent conditionné à l'état de santé : T4 élevés, CV indétectable, pas d'autres maladies chroniques, etc ...

Pour celles et ceux qui souhaitent aller plus loin sur le sujet, voici un lien qui traite des possibilités d'allègement pour les années à venir, à savoir les antirétroviraux à longue durée d’action

http://vih.org/20180328/traitement-linfection-vih-associations-dantiretroviraux-longue-duree-daction-avantages-et

Merci pour votre attention, à bientôt pour un autre chat thématique, Tom.

Portrait de Tom Sawyer

Petite rectification ....

Concernant Madame Paat : "Je suis en 4/7. J'ai procédé par paliers : j'ai éliminé un comprimé un jour, 6 mois après un de moins, 4 mois après encore un autre."

C'est les jours de prise que paat a diminué, par le nombre de comprimés.

Voilà voilà,

Bon dimanche ensoleillé pour moi, vous je vous souhaite déjà un bon dimanche, pour le soleil c'est vous qui voyez.

Tom.