Maladies chroniques : quel fardeau ?

ComPaRe est la communauté des patients-es (plus de 30 000 personnes à ce jour) ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques, indique le site éponyme créé à l’initiative de l’AP-HP. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs-euses, en apportant leur expérience et leur témoignage, mais aussi en proposant leurs propres questions de recherche, les personnes deviennent ainsi pleinement actrices de la recherche médicale. Une étude scientifique réalisée dans le cadre de ComPaRe a évalué le seuil de « fardeau du traitement » au-delà duquel les soins ne sont plus acceptables par les personnes vivant avec une maladie chronique. Cette étude, conduite par une équipe du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et de l’Université de Paris dirigée par le Pr Philippe Ravaud, a été menée en 2018. Elle a porté sur plus de 2 400 personnes suivies partout en France. Mais qu’est-ce qu’une maladie chronique ? C’est une maladie de longue durée, évolutive qui peut générer des incapacités, voire des complications graves. On trouve parmi ces maladies au long cours : l’insuffisance rénale chronique, les bronchites chroniques, l’asthme, les maladies cardio-vasculaires, le cancer, le diabète, des maladies particulièrement invalidantes comme la sclérose en plaques, des maladies plus rares comme la mucoviscidose, ou la drépanocytose, des maladies transmissibles persistantes comme le VIH ou les hépatites virales. Ce type de maladie a un impact sur la qualité de vie des personnes et nécessite un suivi et des traitements sur la longue durée.
En plus du fardeau que constitue la maladie elle-même, les personnes vivant avec une maladie chronique ou affection de longue durée (ALD) supportent un « fardeau du traitement », soit l’impact de ce dernier (médicaments, visites médicales, auto-surveillance …) sur leur vie. Pour mieux les soigner, les médecins ont besoin de déterminer ce qui constitue  un « fardeau du traitement » acceptable pour leurs patients : les soignants peuvent ainsi prévenir une forme d’épuisement des patients face à leurs traitements. L’équipe de l’Hôtel Dieu a cherché à évaluer scientifiquement un seuil acceptable du « fardeau du traitement ». Leur recherche avait pour objectif d’apporter les connaissances nécessaires à l’amélioration de la vie des personnes atteintes et d’améliorer la prise en charge de leurs maladies. Le but étant de répondre à des questions diverses sur les maladies chroniques, les symptômes, les traitements et leurs impacts ainsi que sur les problèmes posés par le fait de vivre avec plusieurs maladies chroniques. Au total, 38 % des personnes vivant avec une maladie chronique (diabète, cancer, hypertension, maladies rhumatologiques, dépression, etc.) estiment le « fardeau de leur traitement inacceptable », surtout en raison des aspects suivants : les soins réguliers rappelant la maladie, le fardeau financier du traitement, le fardeau d’organisation des rendez-vous médicaux et d’analyses et les difficultés dans les relations avec les soignants-es. « La proportion des patients qui ne supporte pas la charge de leurs soins est particulièrement élevée quel que soit le contexte ou la maladie. Ces résultats invitent à penser qu’une part importante du « fardeau du traitement » est structurelle et liée à l’organisation des soins », expliquent les auteurs-trices de l'étude ; qui fait l’objet d’une publication dans la revue Mayo Clinic Proceedings. Les auteurs-trices ajoutent que « les variations d’acceptabilité du fardeau du traitement d’un patient à l’autre posent la question de son évaluation régulière par les soignants. » Ce sont près de 20 millions de Français-es qui souffrent de maladies chroniques, soit un tiers de la population.