Mon doc et moi : entre écoute et compréhension

Mardi 2 mai, le chat est revenu à son ancien horaire (de 21h à 22h) et l’affluence a été au rendez-vous puisqu’une bonne dizaine de séronautes sont venu-e-s échanger autour de la thématique du rapport au(x) médécin(s).

Pour commencer, ce sont les infectiologues qui sont évoqué-e-s,  plutôt logique puisque ces spécialistes sont incontournables lorsqu’on est séropositif-ve au VIH et/ou à une hépatite virale.  Certain-e-s des séronautes présent-e-s sur le chat ont changé d’infectiologue une fois, deux fois, trois fois pour trouver le/la bon-ne, et d’autres cherchent encore ! Pas toujours facile selon le secteur géographique et/ou les spécificités de chacun-e en termes de besoin de prise en charge, ce qui fait que certain-e-s ont carrément abandonné le suivi hospitalier.

Question de personnalité

Très vite il apparaît que tout le monde n’a pas la même relation avec son ou sa soignant-e, au contraire, il existe de grandes disparités, question de personnalité et d’attitude du/de la patient-e mais aussi du/de la médecin ! « C’est le coup de poker pour le feeling avec son infectio ». Entre une séronaute qui considère son infectiologue « comme une amie, je lui parle de tout sans gêne : travail, intime, famille, inquiétudes et doutes » et d’autres qui font face avec les leurs à du « jugement sur les pratiques sans capote alors que je suis en charge virale indétectable », ou encore de « réflexions déplacées », il y a un monde…  Et d’ailleurs les désaccords sur les soins sont une source fréquente de tension entre patient-e-s et soignant-e-s, ces dernièr-e-s n’appréciant par exemple pas toujours qu’on leur rapporte des informations lues sur Internet ou que l’on remette en cause un traitement aux effets secondaires jugés trop lourds. « Je ne dis pas qu’il est désagréable, juste un peu froid… et ça devient juste un peu pesant » explique encore un participant.

Question de communication

Il faut dire, comme le souligne une des participantes, que les médecins « n’ont pas forcément un doctorat en communication ». Est-ce, comme le suppose un participant parce que ces spécialistes sont avant tout dans la technique, des scientifiques voire des chercheurs  parfois très (re)connus ? Pour un autre séronaute, « on peut être un bon médecin et humainement nul » ce qui ne fait pas l’unanimité, puisqu’on pointe ailleurs « nous ne sommes pas que des résultats de bilan et le côté humain est à prendre en compte ». Ce que les patient-e-s veulent en général ? Être écouté-e-s, pas seulement entendu-e-s, ne pas être vu-e-s comme « patient-e-s lambda ». « J ‘aimerais qu’il me demande comment je vais, ce que je fais de mes jours, si je travaille, n’importe quoi qui me fasse penser qu’il personnalise un peu ma visite » raconte un participant. « Parfois il ne fait pas attention, je force le dialogue » explique un autre « j’arrive avec des questions, des informations que j’ai lues et là ho miracle il lève le nez de ses papiers ».

Question de moyens

Mais pour que la confiance soit au rendez-vous, il faut bien se parler. Et pour se parler il faut vouloir… Et le pouvoir. Or les médecins n’ont (ou ne prennent) pas toujours le temps. Une séronaute raconte des consultations qui durent 45 minutes où « on a le temps de parler de tout et de rien » tandis que d’autres parlent d’entrevues qui se limitent à la lecture des résultats et au renouvellement d’ordonnance« 5 minutes en tout avec la marche dans le long couloir ». « Ils n’ont plus le temps de s’attarder de faire de la pédagogie » estime un séronaute, la faute à la loi de tarification à l’acte assure un autre. Quand un-e médecin suit plusieurs centaines de dossiers, quelle disponibilité peut-il ou elle accorder à chacun ? Et il y aurait aussi un manque de relai du côté des associations si l’on en croit un séronaute qui déplore «  de moins en moins de subventions, de dons et de bénévoles ».

Soigner le virus… et le reste ?

Du fait des éventuelles comorbidités liées à l’infection à VIH, la liste des soignant-e-s s’allonge parfois beaucoup : infectiologue, donc, mais aussi généraliste, cardiologue, diabétologue, hépatologue, psychologue, psychiatre, dermatologue, proctologue, gynécologue, diététicien-ne, nephrologue, sophrologue, rhumatologue… « J’ai l’impression d’être une personne morcelée, étudiée morceau par morceau » regrette un-e séronaute, tandis que d’autres mettent en avant les difficultés de transmission entre les différent-e-s professionnelle-s « ils sont tellement désorganisés et débordés que ça m’arrive de transporter mon dossier médical d’un service à l’autre » ou le cloisonnement, alors que des questions comme l’observance ont beaucoup à voir avec une approche transversale. Pour y remédier, une séronaute expose sa solution : demander une hospitalisation de jour, ce qui lui permet de faire tous les examens en une fois.

Merci Diane pour ce compte-rendu,

Enrichissant de partager les expériences par les chats thématiques.

Cela permet de relativiser et je me rends compte que j'ai de la chance d'avoir une bonne écoute et une bonne prise en charge avec mon infectiologue.

En ce qui me concerne les bons rapports qui se sont installés entre mon infectiologue et moi dès le début de ma prise en charge ont été déterminantes pour remonter la pente et mieux accepter le vih (même si il me reste encore un peu de travail à faire de ce côté là).

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