Parcours et protocole de soins

18 Juillet 2017
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Le parcours de soins dans le VIH est un sujet important, à tel point que la Haute autorité de santé (HAS) a décidé, il y a près de trois ans de l’inscrire à son programme de travail. Ce sont les associations de lutte contre le sida, notamment le TRT-5, qui ont fait cette demande. Elles voulaient que l’institution réfléchisse et fasse des propositions sur le parcours de soins des personnes vivant avec le VIH en tenant compte des facteurs de co-morbidités associés. On le sait le parcours de soins est le meilleur moyen d’assurer une prise en charge coordonnée et personnalisée pour chaque personne vivant avec le VIH, une façon aussi de prendre en charge la chronicité de la maladie. Très différent est le protocole de soins qui accompagne une demande d’exonération au titre des ALD. Techniquement, cela se passe ainsi : le protocole de soins est établi par le médecin traitant, dans le dialogue avec la personne suivie, en concertation avec les médecins spécialistes intervenant dans la prise en charge, avant d’être, en dernier lieu, validé par le médecin conseil de la Caisse primaire d’Assurance maladie (Cpam). Comment, avec votre médecin, avez-vous établi votre protocole de soins ? Y-a-t-il eu des difficultés ? Comment se passe votre parcours de soins ? Qu’est-ce qui fonctionne bien ou vous pose problème ? Quels points de vigilance mettriez-vous en avant auprès de la HAS (qui n’a toujours pas rendu son avis) ? C’est autour de ces questions que l’on vous propose d’échanger mardi 18 juillet à partir de 21 heures, pendant le chat thématique, en compagnie de Diane-Seronet.

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Portrait de Diane-seronet

Mardi 18 juillet, une demie douzaine de séronautes étaient réunis-es pour discuter de parcours et protocoles de soins : ce qui fonctionne bien (ou moins), mais aussi ce que l’on pourrait faire pour que cela s’améliore.

 

Parcours semé d’obstacles

Pour commencer, plusieurs ont raconté leur propre expérience face au corps médical.

« Mon protocole de soin a été établi par mon premier infectio en 90 mais à l’époque, c’était limité à mon suivi VIH, ce n’est qu’à partir de 94, début de mes traitements, que j’ai eu d’autres contrôles mais au sein de l’hôpital où on me suivait. […] Mon généraliste je ne le vois quasiment jamais. » Détaille un séronaute.

 

Un autre explique : «  je suis hors suivi et parcours de soin depuis des années […] pas retourné à l’hosto depuis 4 ans, pas vu le médecin-traitant depuis 2 ans, je renouvelle une vieille ordonnance pour la tri à un dispensaire en bas de chez moi, et comme c’est des ordonnances qui sont valables 8 mois j’ai pas eu beaucoup à renouveler et je tombe pas toujours sur le même praticien. Mon protocole de soins de 5 ans se termine en avril de l’année prochaine, je serai un peu obligé de retourner voir le médecin traitant, on en reparle à ce moment là… Je suis un peu fâché avec le corps médical. […]Mon dernier souvenir, faire inscrire tous les médicaments que je prends liés au VIH sur le fameux protocole : un bras de fer. Pour la tri pas de problème, mais je prends pas mal de choses à côté pour parer aux effets secondaires. Pour le médecin ça allait de soi que c’est bien pris à 100% mais il ne souhaitait pas les marquer… Pourquoi ? Et c’est comme ça pour tout, tout est compliqué avec mon médecin traitant, chaque question un bras de fer[…] Il est de la chapelle des homéopathes, alors il n’est pas pro médicaments et il siffle quand il voit l’ordonnance de l’hosto. […] Obtenir une date avec l’infectiologue dans un grand hôpital parisien… L’année dernière j’avais voulu prendre rdv, j’ai appelé au mois de juillet et on m’a proposé le 5 janvier de l’année suivante, du coup j’ai laissé tomber. »

 

Une troisième personne décrit son « parcours de soin… je tourne beaucoup en rond. Les médecins se renvoient la balle, et la balle c’est moi. »

 

Des solutions à l’horizon ?

Puis ils et elles ont avancé des propositions qui pourraient, selon elles et eux, améliorer la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH.

« Il faudrait que soient généralisés des centres comme le Cisih à Marseille Ste Marguerite, qui sont au top dans le suivi  et dans la prévention aussi (contrôle total annuel) les différent-e-s spécialistes sont en coordination : le gastroentérologue (pour le VHC) est dans le même service, les contrôles (cœur, poumons, dermato, etc) sont regroupés sur une même journée sauf certains examens qui doivent se faire ailleurs (test de souffle, par exemple, ou biopsie). » propose ainsi un des participants qui constate « La plus grosse difficulté pour le parcours de soin d’un-e séropo est, je pense, l’éloignement du lieu de suivi et d’un hôpital, mais on ne peut pas multiplier les centres de soins… Ce serait l’idéal mais ce n’est pas la politique actuelle du moins, et on ne peut forcer les séropos à déménager pour être plus  près d’un hôpital… »

Un-e autre séronaute suggère « Ce qui serait génial serait de pouvoir se faire accompagner en consultation par un bénévole calé de AIDES (si on le souhaite évidemment) car les médecins imposent leur point de vue et n’écoutent pas assez le patient, un entretien avec un tiers ça change les choses. »

Dans un cas comme dans l’autre, ces solutions supposent un système de prise en charge renforcé, avec un meilleur maillage du territoire pour éviter que des  personnes vivant avec le VIH en se retrouvent enclavées, ou avec un tissus associatif plus soutenu pour accompagner les malades dans leur accès aux soins face à un corps médical pas toujours à l’écoute…