Pas encore sous traitement, comment je gère mon VIH ?

3 Juin 2014
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Le rapport d'experts 2014 sur la prise en charge des personnes vivant avec le VIH recommande de débuter un traitement antirétroviral (ARV) dès la découverte de la séropositivité et cela quelque soit le nombre de CD4. Cela permet de taper fort sur le virus, d'éviter d'éventuelles comorbidités associées et de réduire considérablement le risque de transmission. Seulement la mise sous traitement ne peut être proposée que si l'adhésion de la personne concernée est totale. Des inconvénients potentiels peuvent y être opposés comme des effets indésirables à court terme, une possible toxicité liée à une exposition prolongée à certains ARV, un retentissement sur la qualité de vie ou un manque d'observance qui empêcherait une bonne adhérence au traitement et donc des bénéfices qui seraient mal perçus au quotidien. L'échange avec son médecin est donc primordial pour pouvoir prendre sa décision de manière éclairée. Vous êtes séropositif-ve sans traitement, comment gérez-vous le quotidien ? Quelles sont les raisons pour lesquelles vous ne prenez pas de traitement ? Venez partager votre expérience, échanger sur le chat thématique ce soir à partir de 21h en compagnie d'Emilie.

Commentaires

Portrait de bernardescudier

Si vous avez 1 réplication virale infr. à 20 et des Cd4 à 1400 depuis 20 ans au moins ? Vous recommandez la trithérapie ?

Portrait de Sophie-seronet

Bonjour,

Il est évident que ces recommandations ne concernent pas les moins de 1 % des personnes qui ont un contrôle spontané et prolongé de la réplication virale, accompagné d'un bon maintien du nombre de CD4.

Dans ce cas, on s'assure de la stabilité du nombre de CD4 et de leur maintien au-dessus de 500 CD4. Il est recommandé à ces personnes, comme tu le sais déjà, de participer à la cohorte ANRS CO18 Codex.

Bonne journée. Sophie

Portrait de bernardescudier

Merci pour ces précisions utiles à la communauté des séronautes. Ce groupe s'appelle en effet Hiv Controller ou Elite controller parce que le système immunitaire  des patients séropositifs "contrôle" sans médicaments le Vih.

Les patients, s'ils le désirent, sont suivis dans une cohorte médicale intitulée Codex extreme que j'ai présentée sur séronet. Il s'agit de faire des recherches médicales pour des thérapies et d'éventuels vaccins. Cette cohorte de recherche est dirigée par les professeurs Lambotte, Autran et l'Institut Pasteur.

 La difficulté est d'apprécier le nombre de Hiv controllers et des candidats suceptibles de participer à  la cohorte. Toute la difficulté est de faire le lien entre chercheurs, malades et docteurs. Nombre de Hiv controllers ne se manifestent pas, puisque leur bilan biologique est correct.

Or, dans tous les cas, il est impératif de suivre sa sérologie régulièrement.

Pour les infos suivre le lien http://www.seronet.info/billet_forum/codex-extremes-appel-candidatures-pour-des-recherches-sur-des-vaccins-et-des-therapies

Portrait de Emilie-seronet

Des expériences bien différentes hier sur le fait de ne pas encore prendre de traitement.

Il a été évoqué le cas "HIV controllers" (cf post ci-dessus) car l'un des séronautes présents l'était. "mon corps ne réplique pas le virus : c'est inférieur à moins 20 copies"
Leur corps contrôle le virus et ils n'ont pas besoin de traitement, parfois pendant très longtemps. Cela implique par contre une prise en charge et des contrôles plus rapprochés. "nous sommes peu dans ce cas... Il faut être trés prudent et faire des bilans tous les 6 mois ..."

Pour les "anciens", infectés dans les années 80, le fait de ne pas prendre de traitement a été imposé de fait, avant l'arrivée de l'AZT. "A l'époque quand j'ai été diagnostiquée, le professeur m'a dit "Melle, nous n'avons pas de traitements à vous proposer", alors j'ai vécu comme si de rien n'était. c'était en 1986 (...) En fait, j'ai occulté la maladie, je n'avais aucun symptômes (...) Quand j'ai fait ma pneumocystose, je suis descendue à 0T4".

D'autres ont choisi d'attendre que les traitements évoluent. "J'ai appris ma sérologie en 90, j'ai fait le choix d'attendre au max avant de commencer un traitement. Je n'ai rien changé à ma vie, boulot comme d'hab, aucun soucis de santé, je fumais et fume toujours, je buvais et ne bois plus, sans me soucier de plus tard. (...) Le corps fatigue à lutter contre le virus..."

Les séronautes, récemment infectés, ont été mis très rapidemment sous traitement, selon les nouvelles recommandations. Les séronautes s'interrogent sur le fait que les avancées thérapeutique, bénéfiques pour les personnes vivant avec de nos jours, laissent un peu de côté les personnes infectées depuis 20, 30 ans. "La seule peur que j'ai, c'est la viellesse car ils ne savent pas encore comment on viellit" "Il n'y a rien de prévu pour eux, et avec les avancées thérapeutiques, j'ai peur qu'ils soient les oubliés..." 


N'hésitez pas à continuer le débat à la suite de ce post et si un thème vous tient à coeur pour un prochain chat thématique, proposez-le dans le forum dédié.

Portrait de bernardescudier

Merci pour votre réactivité concernant les échanges sur séronet, les réponses sont adaptées : en effet les patients controllers sont l'exception au traitement généralisé à condition d'un suivi régulier et de Cd4 stables globalemnt supérieur à 500.                                                                                            Certains controllers ne progressent pas vers un affaiblissement de leur système immunitaire depuis 10 ans, voire 20 ans, ou plus. Pour cette raison, des études menées par l'Institut Pasteur portent sur ces malades du VIH dont le système immunitaire résiste au Vih et contrôle le Vih.                                                                 C'est une des pistes de recherches pour des thérapies et un éventuel vaccin. La compréhension du système immunitaire des Hiv Controlers est utile à la compréhension du contrôle d'autres maladies.  Comme par exemple les hépatites.

Le professeur Lambotte pense que le TARV pour tout patient VIH a l'avantage de réduire les risques de transmission, ensuite, il n'y a pas forcément d'urgence à débuter les ARV et l'accord du patient est essentiel.

Portrait de bernardescudier

 

En anglais " long term non Progressors " signifie non progresseurs à long terme, cela ne signifie pas " Progresseurs lents", slow progressors.

Cela signifie même le contraire de Progresseurs lents. L'expression " progresseurs lents" ne concerne donc pas les Hiv Controlers. Vous pouvez verifier sur Google traduction ou dans la littérature scientifique spécialisée.

Certains controllers ont des Cd4 superieurs à 500 et des repliques virales inferieures à 20 depuis au moins 20 ans. J 'en suis témoin. Sans affaiblissement de leur bilan biologique et sans changements de leurs marqueurs.

Pour cette raison, des études menées par l'Institut Pasteur portent sur ces malades du VIH dont le système immunitaire résiste au Vih et contrôle le Vih.

C'est une des pistes de recherches pour des thérapies et un éventuel vaccin. La compréhension du système immunitaire des Hiv Controlers est aussi utile à la compréhension du contrôle d'autres maladies que le Vih. Comme par exemple les hépatites.

 http://www.seronet.info/billet_forum/codex-extremes-appel-candidatures-pour-des-recherches-sur-des-vaccins-et-des-therapies

Si nécessaire, contactez  Lambotte si vous voulez des infos sur les expressions médicales et le suivi des controllers.

C'est un médecin.

Investigateurs coordonnateurs : Pr Olivier LAMBOTTE

Service de médecine interne

AP-HP - INSERM U1012

Hôpital Bicêtre

94270 Le Kremlin Bicêtre

 olivier.lambotte "@" bct.aphp.fr

Pr Brigitte AUTRAN

Département ’Immunologie

AP-HP - INSERM UMR-S 945

Hôpital Pitié-Salpêtrière

75013 Paris

  brigitte.autran "@" psl.aphp.fr