Programmes ETP : les patients évaluent

La Direction Générale de la Santé (DGS) a demandé (par saisine) au Haut Conseil de la Santé Publique (HSCP) de faire l’évaluation sur les programmes d’éducation thérapeutique du patient. Un comité d'évaluation a été mis en place. Dans le cadre de cette évaluation, une  journée nationale, organisée avec le Collectif interassociatif pour la santé (CISS), dédiée aux personnes malades est organisée le 22 juin à Paris de 10 heures à 17 heures au ministère de la Santé (14 avenue Duquesne - 75007 Paris). A cette occasion, le HCSP souhaite échanger sur trois grandes thématiques, que voici :

1. L’expérience, le vécu des patients ayant suivi des programmes d’ETP afin de comprendre par qui leur a été proposé ce type de programme, que leur a-t-on proposé ? Pourquoi ont-ils accepté ? Comment cela s’est-il déroulé ? Le programme a-t-il répondu aux attentes ? D’un point de vue pratique, qu’est-ce que ces programmes ont changé pour eux et leur ont-ils apporté ? Sont-ils satisfaits ?
2. Comment les associations et les patients se positionnent par rapport aux différentes définitions de l’éducation thérapeutique (éducation thérapeutique, observance, accompagnement, patient expert et patient ressource,…) ? Quelles sont les attentes en matière d’ETP ? Les associations proposent-elles ce type de formations ? Le souhaitent-elles ? Quelle reconnaissance et quel rôle pour ces patients experts/ressources ?
3. L’expérience du portage de programmes par des associations de patients (exemples :  Alliance Cœur, Association France Parkinson, Vaincre la mucoviscidose, Association Française des hémophiles, ANDAR, AFRIC, FNAIR, etc.) : Quels sont les freins et leviers rencontrés lors de la mise en place de ces programmes ? Quelles sont les attentes des associations aujourd’hui ?

Cette journée sera donc ouverte aux associations de malades porteuses de programmes ou proposant des formations dédiées à l’ETP, aux autres associations intéressées par ce sujet, aux patients ayant suivis une formation de patient expert ou patient ressource et aux patients ayant bénéficié ou bénéficiant d’un programme d’ETP.  Si vous êtes intéressé-e pour participer à cette journée, merci de vous inscrire par mail (lrault "@" eqrconseil.com).

Attention, pour se rendre au ministère de la Santé, il faut se munir d’une pièce d’identité.