Santé : l'exploitation des données soumise à une consultation en ligne

7 Mai 2016
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La ministre de la Santé Marisol Touraine a annoncé le 22 avril dernier le lancement d'une "grande consultation en ligne" sur le "big data" en santé. Les internautes sont invités à commenter l'ouverture et l'exploitation de masses de données personnelles dans le secteur médical. "Pour quels bénéfices et à quelles conditions" accepteriez-vous de partager vos données de santé, qui vont des prescriptions de médicaments aux remboursements de la Sécu, en passant par le nombre de calories brûlées enregistré par les bracelets connectés ? C'est la question à laquelle les internautes pourront répondre, jusqu'au 20 juin, sur le site gouvernemental faire-simple.gouv.fr. Avec la loi Santé, Marisol Touraine veut faciliter "l'exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d'un projet d'intérêt public", est-il rappelé dans un communiqué. Cette grande consultation doit permettre de promouvoir la mesure, tout en nourrissant "les travaux" du groupe de réflexion mis en place en septembre 2015 pour "éclairer les enjeux du big data". La loi Santé prévoit la création d'un gigantesque "système national des données de santé" (SNDS) rassemblant le système national d'information inter-régime de l'Assurance maladie (Sniiram) et le programme de médicalisation des systèmes d'information des hôpitaux (PMSI), soit 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d'actes médicaux et onze millions d'hospitalisations par an. S'y joindront les causes de décès recueillies par les collectivités territoriales, des données médico-sociales ainsi que d'un échantillon des données de remboursements des complémentaires Santé. Préalablement anonymisées, certaines de ces données seront mises en ligne en "open data", les autres nécessitant des autorisations d'accès délivrées par la Cnil (Commission nationale de l'informatique et des libertés) et d’autres garde-fous.