Séropos : "LA MDPH du Lot vous préfère mort-e-s"

19 Juin 2015
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La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Lot a supprimé les droits à la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) de monsieur S. qui vit avec le VIH et plusieurs pathologies associées, en ayant recours, pour y parvenir, à un contrôle inopiné, dénoncent Act Up Sud-ouest et Act-Up Paris dans un communiqué (15 juin). Les deux associations racontent comment cela s’est déroulé : des représentants de la MDPH se sont présentés au domicile de monsieur S. Ils ont trouvé ce dernier à peine éveillé et encore sous les effets indésirables de son traitement. A la suite de cette visite, il a été convoqué par la MDPH. Il a demandé le report de ce rendez-vous qui lui a été refusé. Sans sa présence, la MDPH a alors "pris la décision de lui supprimer la PCH alors que ses droits étaient ouverts jusqu’en 2016". Dans leur communiqué, les associations rappellent que les pathologies de monsieur S. "ont grandement affecté son autonomie" et ont "nécessité une aide pour effectuer les actes vitaux et pour maintenir des conditions de vie décentes". "Nous exigeons que la MDPH du Lot rétablisse immédiatement à monsieur S. son droit à la PCH", demandent les deux associations. Elles estiment que ce cas "n’est pas un cas isolé" et y voient un signe de "la casse des droits des personnes vivant avec le VIH [qui] ne cesse d’augmenter. "Ces dernières années, les exemples sont nombreux : baisse du taux d’incapacité de 80 % à 50 % engendrant la suppression du complément de ressources ; non renouvellement, non attribution et/ou suppression de l’AAH alors que l’état des personnes malades ne s’est pas amélioré ; dossiers de demande ou de renouvellement d’AAH mal remplis par le médecin généraliste et/ou l’infectiologue, etc. Les prétextes sont fallacieux pour supprimer et/ou restreindre les droits des PVVIH". Act Up pointe aussi "la mise en place de la Déclaration trimestrielle de ressources par décret" qui "a plongé de nombreuses personnes vivant avec le VIH dans une précarité importante malgré le fait que beaucoup d’entre elles essaient de continuer à travailler".

Commentaires

Portrait de RastaKouette

Faut pas pousser tout de même!

Quand vous rédigé un article faites le bien que l'on puisse comprendre et non pas seulement un copié collé qui intéresse qu'à votre sauce ou celle d'Act-up avec un titre morose.

Malade du sida, Marc Sudret lutte pour retrouver ses aides sociales c'est mieux comme titre je trouve.

http://www.liberation.fr/societe/2015/06/16/malade-du-sida-marc-sudret-lutte-pour-retrouver-ses-aides-sociales_1330066

Portrait de PermanenceDs

 Act-Up Paris dans le cadre de sa Permanence Droits Sociaux suit Monsieur Sudret depuis Janvier 2015 date à laquelle il nous a contactés.. Je vous invite a visiter le site internet d'Act-Up Paris vous aurez l'historique complet de cette affaire ..

Par ailleurs l'article de Liberation a été rédigé d'apres les investigations menées par la Permanence Droits Sociaux  d'Act-Up Paris comme toutes les publications (La Depeche, VivreFM etc...)

Cordialement,

Portrait de alphaglobuline

Ce qui est scandaleux c'est l'utilisation de Facebook par la MDPH du Lot. Imaginez si demain on utilise ce que vous publiez sur les réseaux sociaux par exemple :  l'assurance maladie, pole emploi, etc... (les assureurs ne doivent déjà pas se gêner), le tout sorti du contexte (en plus la vidéo ou la photo peuvent être vieille). Ce monsieur a donné un certificat médical, la MDPH du Lot le considère comme un faux alors? Apprécier le handicap d'un malade du Sida ne doit se faire qu'avec ce certificat ou alors après convocation de l'intéressé.

 http://api.dmcloud.net/player/pubpage/4f3d114d94a6f66945000325/557ef8a09...

Portrait de jlmartin-seropo

Face de Bouc est utilisé par tout le monde, principalement les employeurs. Ceux ou celles qui pensent que l'on peut tout dire ou tout montrer sans risque se trompent complétement. Etant libre d'accès, chacun peut regarder, si il n'y a pas de barrière, ce que déclare son voisin, sa famille voire même ses collègues ou ses ami(e)s. Face de Bouc est un danger pour tous car il peut être utiliser par n'importe qui et nombreux sont ceux qui en sont arrivés au suicide pour y mettre fin !Cry

Portrait de frabro

Act Up et Seronet font une fois de plus l'amalgame entre pathologie et handicap en se servant d'un cas particulier pour en faire une généralité. Je ne connait pas le dossier de Marc S et n'ai pas les éléments pour juger de sa situation, mais l'ensemble des pathologies décrites à son sujet laissent à penser qu'il a effectivement un handicap grave.

Pour autant, il y a quelques vérités à rétablir :

  • Non, tous les séropositifs d'avant 96 et les trithérapies ne sont pas morts ou lourdement handicapés.
  • Non,  être séropositif n'entraine pas systématiquement des handicaps graves.
  • Oui, c'est le handicap qui ouvre droit aux prestatilons et non la sérologie positive.
  • Oui, le nombre de personnes handicapées du fait de multiples pathologies augmente sans cesse et les départements ont du mal à suivre du point de vue budgétaire malgré une pression fiscale toujours accrue.

Je souhaite que Marc retrouve ses droits, mais je refuse que l'on profite de l'occasion pour faire des amalgames et nous présenter tous comme des morts vivants. 

Portrait de RastaKouette

J'ai beau lire et relire l'article publié sur le site de l'association Act Up je ne vois

q'un compromis de la décision de la MDPH et l'apitoiement du sort d'un malade.

Mise à part une requête auprès de Madame Touraine pour dénoncer la MDPH du lot à ne pas sois disant faire respecter les droits je ne vois pas du tout dans cet article si le malade à procédé à un recours contentieux auprès d'un tribunal ou si Act Up lui a conseillé de le faire.

En général c'est une des procédures de contestation aprés décision négative de la MDPH  que l'on procède en dernier recours.

Il existe trois types de contestation, indépendants les uns des autres.

La conciliation,le recours gracieux et ensuite le recours contentieux.

Au lieu d'essayer de l'orienter ou de le conseiller sur les ultimes recours possibles Act Up préfère  avant mème de médiatiser,

envahirent les locaux de la MDPH qui rime à rien et pousser leur coup de gueule comme ils ont toujours eu l'habitude et un plaisir de faire.

Encore une mauvaise pub qui risque de faire grimper le taux de discriminations chez les homosexuels et les séropositifs à en constater certains comentaires sur d'autres sites qui ont publiés cet article.

C'est tout simplement de la provoc

Portrait de IMIM

alors moi, je suis complètement pour ce genre d'actions !!!

Les MDPH en font un peu trop à leur gout...

Elles statuent sur des situations ou il n'y a mm pas à chercher

Pourquoi ne pas se pencher sur les arrêts de travail, les longues maladies, de certains des fonctionnaires de nos institutions !!MDR

Sont réduits les droits des malades, des chomeurs, des retraités

Des économies veulent être faites sur les + vulnérables

Il serait bon de s'occuper des milliards d'euros planqués ds les paradis fiscaux ou encore des laboratoires pharmaceutiques requins

Quant aux "affaires", seul le pic de l'iceberg est visible Soit environ 10% de tt les magouilles qui se trament sur le dos du contribuable à qui on continue de faire croire qu'il est le seul coupable

Si aujourd'hui, ns ne sommes pas encore morts...de faim, quand sera-t-il demain .....

Portrait de RastaKouette

IMIM wrote:

Les MDPH en font un peu trop à leur gout...

Tout comme les associations! Avec les dons et les subventions qu'elles récoltent c'est certainement pas elles qui vont venir soutenir financièrement les malades qui sont véritablement dans le besoin.

Portrait de alphaglobuline

« Au lieu d'essayer de l'orienter ou de le conseiller sur les ultimes recours possibles Act Up préfère  avant mème de médiatiser,

Encore une mauvaise pub qui risque de faire grimper le taux de discriminations chez les homosexuels et les séropositifs ».


Heureusement qu'Act Up existe et médiatise ce genre de cas, car ce cas n'est que le haut de l'iceberg. J'espère que le combat va continuer et qu'ils vont s'attaquer aux délais ; c'est 12 mois maintenant à Paris ne parlons pas du 93 ou les 24 mois sont allégrement dépassés. Alors que la loi c'est 4 mois pour une réponse.Les malades n'ont pas à être obligé de passer par la case recours pour des raisons budgétaire.


Quant à une mauvaise pub pour les séropositifs et les homosexuels, parce qu’une association de malade dénonce quelque chose dire que cela va induire une discrimination ???

Ce qui va induire une stigmatisation c'est la position de Aides concernant la prévention et les Preps. Lorsque le grand public aura connaissance du coût des 3 prises de Truvada soit 50€, et que les gens penseront que les gays ne sont pas capable d'utiliser correctement des capotes.

Portrait de fil

Alors même que le dossier de Marc Sudret va être réexaminé par la MDPH* du Lot dans les prochains jours, un autre malade a contacté notre Permanence Droits Sociaux à Act Up-Paris, suite à la suppression de son AAH * par cette même MDPH.

Le dossier de ce patient contient divers certificats médicaux et attestations qui statuent à deux reprises sur une inaptitude définitive à l’emploi, ce qui a, bien entendu, conduit à son licenciement immédiat. Monsieur X a surmonté les thérapies successives depuis le milieu des années 1980 et a eu des maladies opportunistes, mais ses plus grandes difficultés résident dans la possibilité de se déplacer, de rester debout, d’avoir une activité normale. Outre ces difficultés, Monsieur X est traité pour des neuropathies périphériques douloureuses et rebelles séquellaires de complications.

Il semble apparaître que des affaires examinées dans le cadre de renouvellement de l’Allocation Adulte Handicapé concernent aussi des PVVIH* contaminées depuis longtemps déjà avec des problèmes évidents de santé et des séquelles invalidantes connues, décrites et traitées par la médecine dans la mesure de l’avancée de sa connaissance de cette infection, de l’évolution de ses traitements et des traitements des effets secondaires douloureux, invalidants et des traitements des comorbidités qui lui sont liées.

Suite au refus de renouvellement de son AAH qu’il avait depuis plusieurs années, Monsieur X a déposé un recours, encombrant le Tribunal du Contentieux et de l’Incapacité (TCI) de Toulouse. Monsieur X souhaite garder l’anonymat pour le moment et de notre coté, le TCI étant une juridiction d’Appel, nous nous interdisons toute analyse avant la publication de la décision à intervenir.

Faut-il s’interroger particulièrement sur les pratiques de cette MDPH* et demander des clarifications au niveau National par des instances neutres guidées par les lumières du bon sens, du respect de l’humain et bien entendu des textes dont nous savons tous qu’ils seront toujours incomplets, imparfaits, en cours d’achèvement, car ils s’adaptent malheureusement avec retard à la réalité vraie de l’évolution de la vie avec la maladie et le handicap ?

Jusqu’à quel point certains organismes ont-ils réellement conscience du retentissement de leurs décisions inappropriées et désuètes qui provoquent un trop-plein de souffrance, d’incompréhension et de détresse pour des personnes malades et handicapées qui sont en droit d’attendre un examen attentif de leur dossier, mais surtout et avant tout une pleine écoute respectueuse, sans aucun jugement et un accompagnement protégé de leur projet de vie ou de fin de vie ?

Après toutes ces années de militantisme engagé pour toujours construire dans des luttes souvent complexes, douloureuses, âpres et rudes accompagnés de nos soignants, nos pairs, nos familles, nos proches et plus généralement de toutes les personnes de bonne volonté pour améliorer et parfaire sans cesse les conditions du parcours de santé et du parcours de soins des PVVIH* et leur intégration à la vie quotidienne de notre société, sans exclusion, jugement ou rejet ; aujourd’hui, paradoxalement, nous portons un regard interrogatif sur notre société et de la réalité de son acceptation de la différence.

Pas d ’Economies sur nos vies !

A suivre...

Portrait de IMIM

Sous prétexte qu'il éxiste des PVVIH en bonne forme (tant mieux pour eux) qui s'en vantent souvent lourdement,  qui vont mm jusqu'à dénigrer ceux pour qui ça ne va pas (feignants, simulateurs,...), il va être décidé que nous pouvons tous vivre et travailler normalement, y compris les PVVIH....

Vous avez dit BANAL le VIH ...!!??!!

Vous en avez les retombées....

Portrait de PermanenceDs

Marc Sudret a reçu un nouveau plan de compensation du handicap qui est inacceptable. Le plan de compensation proposé par cette MDPH est divisé par sept, et ne lui permet plus de maintenir son auxiliaire de vie au quotidien.

Contaminé par le virus du Sida depuis 1983, Marc Sudret avait sollicité l’aide de notre Permanence Droits Sociaux à Act Up-Paris dès janvier 2015 concernant sa Prestation de Compensation du Handicap (PCH).

En plus de l’étonnement majeur de constater la suppression des aides de monsieur Sudret le 21 mai 2015, la MDPH explique qu’elle évalue la santé des personnes connues pour être infectées par le sida sur la base de profils Facebook. Mais que sont ces murs sinon l’image d’une vie rêvée et fantasmée ?

Qu’un organisme habilité à réglementairement donner ou retirer un droit utilise ce type de procédé est alarmant.

L’Etat a délégué aux Départements des missions et notamment la prise en charge de certains budgets relatifs aux Prestations de Compensation du Handicap.

Les dispositions des textes de 2005 semblent être totalement étrangères aux débats. Le mode opératoire de cette MDPH est lisible : une tentative sciemment conduite, dans le but de venir dérégler délibérément l’application des textes de 2005 et passer en force sur une doctrine propre à son financeur, le Département.

En dépit de nos interventions visant à alerter la MDPH du Lot sur ses dérapages, elle reste enfermée dans sa propre doctrine.

La Loi de 2005 a un caractère National. La MDPH du Lot veut persister à l’ignorer malgré les rappels successifs et fait croire qu’elle est dans le vrai.

Marc Sudret est rongé depuis plus de vingt-six ans par la vie avec le VIH, les traitements, les effets secondaires, la douleur, les maladies opportunistes et leurs séquelles. Il doit désormais se sentir protégé, entouré et compris.

Ses ennuis doivent cesser maintenant. Il doit retrouver sa vie, ses aides habituelles et sa PCH.

Que fait-on dans le Lot quand on est infecté par le Sida, malade et dépendant ?

Le Défenseur des Droits a été saisi ce matin de cette affaire !


A suivre…

Portrait de IMIM

Profils facebook ???!!!

Croient-ils que les malades ont envie d'afficher leurs douleurs devant le monde entier !!???

Ca rejoint ce que j'ai déjà écrit : seuls les biens portants s'expriment..........Les autres crèvent en silence

Est-il normal de les abandonner et de les réduire au silence pour ne pas affoler les "nouveaux" ???!!!

Ces gens qui statuent n'ont AUCUNE idée de l'impact de la maladie sur le quotidien.....

Je serais d'avis que les dossiers soient examinés par des malades ! Comme les médecins sont jugés par d'autres médecins !!MDR

Portrait de PAMELOS

Etaler  sa vie et de surcroit avec des photos sur les réseaux sosiaux  comme FB ou autre  et ne pas suprimer les publicationsr gulièrement et ce depuis des mois  voir des années c'est une erreur monumentale  c'est un carnet de bord de sa vie avec dates et des situations précises ce qui  donne à la MDPH  la possiblité d'évaluer et justifier le degré de handicape de Mr M...D....  l'association ACT- UP dont les actions coup de point sont légendaires  et contreversées  est dans l'action de défense des droits leurs point fort ,n'aurait il pas fallut conseiller de faire du ménage dans l'album photos du FB porte ouverte sur la réalité de sa situation  2015,2014,2013.......... La PCH est une aide financière  pour  une aide pour effectuer les actes vitaux et pour maintenir des conditions de vie décentes      Pour pouvoir bénéficier de la PCH, la personne doit rencontrer :

  • une difficulté absolue pour la réalisation d'1 activité (mobilité, entretien personnel, communication, tâches et exigences générales et relations avec autrui). La difficulté à accomplir ces activités est qualifiée d'absolue lorsqu'elles ne peuvent pas du tout être réalisées par la personne elle-même,

  • ou une difficulté grave pour la réalisation d'au moins 2 activités (mobilité, entretien personnel, communication, tâches et exigences générales et relations avec autrui). La difficulté à accomplir ces activités est qualifiée de grave lorsqu'elles sont réalisées difficilement et de façon altérée par la personne elle-même.

  • Contrôle de l'utilisation de la PCH

    Le versement de la PCH peut être interrompu ou suspendu par les services du département s'il est établi que :

    • les conditions d'attributions ne sont plus réunies,

    • et/ou que l'aide n'est pas utilisée pour compenser les charges liées au handicap.

    Le président des services du département peut également intenter une action en récupération des sommes indûment versées. Cette récupération peut faire l'objet d'une procédure de recouvrement amiable puis, faute d'accord, d'une procédure de recouvrement forcé par le Trésor public.

  Une question se pose ,pourquoi  la MDPH en est elle venue à consulter FB?    Qui ,quoi,comment pourquoi,a cause de qui ....................... 

Ces gens qui statuent n'ont AUCUNE idée de l'impact de la maladie sur le quotidien..... mais là je dois dire   que certaines photos apportent de l'eau à leur moulin  franchement  ,et il est possible avec un clic souris de les enregistrer , ajoutez la publication  médiatique  relatant l'affaire  , ACT-UP va devoir argumenter et batailler


serais d'avis que les dossiers soient examinés par des malades ! Comme les médecins sont jugés par d'autres médecins !!MDR a écrit IMIM 

là perso je serais  très embarassé !


PAM

                                                                                    

 

Portrait de Philippe HAZOTTE

Comment osez vous donner le nom de cette personne, bravo la confidencialité, voilà queque chose qui me choque.

Portrait de IMIM

certains n'ont absolument aucune idée de la maladie, des douleurs ingérables et anarchiques....

Je n'ai pas vu les photos Mais 1 photo ne signifie RIEN Une pose d'1 seconde ou tu peux avoir le sourire, quand bien mm t'as pleuré tt la nuirt de douleurs !

Ou encore 1 aprem de "bien-être", pendant lequel t'oublies un peu les souffrances !!!

Se baser sur l'instant quand la maladie est journalière, mensuelle, annuelle, perpétuelle !

Vous statuez bien vite, messieurs dames, ss réaliser réellement de quoi il relève !

Portrait de PermanenceDs

Marc Sudret a volontairement choisi de rendre son histoire publique. Voir dans La Depeche, Liberation, JIM Etc..

Tous le monde n'est pas honteuse.

Bien cordialement

Portrait de IMIM

que la science n'as pas encore tt élucidé concernant le vih N'est-ce pas ?

Alors  comment la MDPH, soit qq personnes en excellente santé dont une AS et un médecin, pourrait-elle savoir la réalité de la situation "aléatoire", aussi bien physique que moral, que peut engendrer le vih sur 30ans ? Malgré un taux raisonnable de cd4 et une cv inf. à 20c

Vous voudriez absolument que les cinquantenaires S+ infectés depuis 30ans se portent pareil aux autres....

C'est peut-être le k pour certains, mais il serait bon de prendre "la différence" d'autres

Ns mm ne savons toujours ps ou ns allons Et ce malgré les tris, qui certes nous ont maintenu en vie Mais à quel prix ??.

Nous sommes en première ligne Vous ne pouvez pas ignorer ce fait réel!


PS quant à la "honte", je ne me sens pas concernée ...mdr

Portrait de Marc sudret

RastaKouette wrote:

Faut pas pousser tout de même!

Quand vous rédigé un article faites le bien que l'on puisse comprendre et non pas seulement un copié collé qui intéresse qu'à votre sauce ou celle d'Act-up avec un titre morose.

Malade du sida, Marc Sudret lutte pour retrouver ses aides sociales c'est mieux comme titre je trouve.

http://www.liberation.fr/societe/2015/06/16/malade-du-sida-marc-sudret-lutte-pour-retrouver-ses-aides-sociales_1330066

Pour ma part puisque ça me concerne directement, le titre est on ne peut plus explicite reflétant la réalité de la MDPH du Lot.  Ce titre est la vérité de ce que j'ai subi en commentaires directs. Cordialement, Marc

Portrait de Marc sudret

PermanenceDs wrote:

Marc Sudret a volontairement choisi de rendre son histoire publique. Voir dans La Depeche, Liberation, JIM Etc..

Tous le monde n'est pas honteuse.

Bien cordialement

J'ai en effet accepté que mon nom soit cité pour différentes rasions qui me sont propres et pour aider d'autres personnes le même cas à faire état des discriminations qu'ils ont subies de la MDPH du Lot. J'ai reçu suite à cela des contacts personnels d'autres personnes infectées VIH qui subissent aussi les règles administratives aberrantes appliquées par cette MDPH qui vont à l'encontre de la loi.

Avoir accepté d'être cité n'a rien d'indiscret, les médias ayant toujours fait été de mon état. Contrairement à d'autres que je respecte, je n'ai absolument rien à cacher. Au contraire. Et si avoir les couilles de se mettre en avant, c'est avant tout pour aider tous ceux qui sont dans le même cas que moi à la MDPH du Lot.

Cordialement,

Marc SUDRET

Portrait de Marc sudret

Philippe HAZOTTE wrote:

Comment osez vous donner le nom de cette personne, bravo la confidencialité, voilà queque chose qui me choque.

Personne n'ose, c'est moi-même qui ais décidé le fait que mon nom soit cité. Je n'ai absolument rien à cacher, j'ai toujours depuis très longtemps que les médias me suivent, accepté de donner mon nom publiquement pour que d'autres personnes concernées par ce cas dramatiquement abusif puissent me contacter.

C'est ainsi que l'on peut aider à éviter les discriminations de ce genre.
Merci de respecter mon choix, vous pouvez revenir plusieurs décennies en arrière, j'ai toujours accepté que mon nom soit cité. Et grace à ça, j'ai pu aider beaucoup de personnes dans le même cas qui m'ont contacté. Je concçois très bien que l'on veuille rester anonyme, mais c'est en ayant le courage de donner son nom que l'on peut sauver des vies. Ce fut le cas et j'en suis heureux.
Cordialement,

Marc SUDRET Smile

Portrait de Marc sudret

RastaKouette wrote:

J'ai beau lire et relire l'article publié sur le site de l'association Act Up je ne vois

q'un compromis de la décision de la MDPH et l'apitoiement du sort d'un malade.

Mise à part une requête auprès de Madame Touraine pour dénoncer la MDPH du lot à ne pas sois disant faire respecter les droits je ne vois pas du tout dans cet article si le malade à procédé à un recours contentieux auprès d'un tribunal ou si Act Up lui a conseillé de le faire.

En général c'est une des procédures de contestation aprés décision négative de la MDPH  que l'on procède en dernier recours.

Il existe trois types de contestation, indépendants les uns des autres.

La conciliation,le recours gracieux et ensuite le recours contentieux.

Au lieu d'essayer de l'orienter ou de le conseiller sur les ultimes recours possibles Act Up préfère  avant mème de médiatiser,

envahirent les locaux de la MDPH qui rime à rien et pousser leur coup de gueule comme ils ont toujours eu l'habitude et un plaisir de faire.

Encore une mauvaise pub qui risque de faire grimper le taux de discriminations chez les homosexuels et les séropositifs à en constater certains comentaires sur d'autres sites qui ont publiés cet article.

C'est tout simplement de la provoc

Désolé, Act-Up n'y est pour rien, c'est moi qui ai demandé que la suite de mon histoire pathologique médiatisée depuis 20 ans continue à l'être. La seule raison est d'aider ceux qui sont dans le même état de handicap que moi puissent sortir du placard et éviter toutes ces procédures qui ne sont que foutaises. En tous cas ici, nous avons assez de preuves.

C'est par ce biais et ceux des journalistes que nous arriverons à éviter ces abus. Ils sont partants ? Je le suis aussi. Et merci de respecter mon choix !

Même le Pape a dit "qui suis-je pour juger" !

Portrait de Marc sudret

Pour tous ceux qui me critiquent, en ce qui concerne la confidentialité je la refuse. Ce n'est qu'en donnant son nom afin que les personnes puissent mettre un visage connu sur une histoire, que j'accepte très volontiers depuis 20 ans de médiatisation de mon parcours , parce qu'elle a un nom et un visage, qu'elle soit réelle et non dissimulée sous un pseudo. Je respecte ceux qui n'ont pas le courage de s'afficher pour telle ou telle raison qui leur sont propres. 
Mais en ce qui me concerne je n'ai jamais rien caché.  D'autant que je suis une personne publique dans notre monde cynophile.

Et si cela peut permettre, grâce à cette concrétisation, d'aider les autres, c'est l'unique but de ma décision.

Ensuite, je suis d'accord avec certains commentaires, nos cas sont tous particuliers. Ayant survécu à plus d'une douzaine de maladies opportunistes, 2 comas, une quarantaine de "blocs op", je suis toujours là malgré un état de plus en plus délabré et qui ne s'arrange pas bine au contraire.

Pardon de ne pas pouvoir commenter davantage, mes doigts se coincent etla douleur s'enporte sur l'envie de continuer à expliquer.
Vous pourrez trouver tout le résumé que j'ai voulu public.
Et pour ceux qui connaissent le même sort, ils peuvent me contacter entoute confidentialité. Je respeterai leur choix, mais si je peux les aider, c'est le but du "jeu".
Bien cordialement,

Marc SUDRET 

Portrait de IMIM

est tt en ton honneur !!!

Pour médiatiser il n'y a pas d'autres choix

Il est fort probable que ce genre de décision affectent de + en + d'entre nous !

Quant à moi, mon dossier sera rééxaminé 2016

Vu que les mdph se permettent de juger de la maladie via des outils virtuels, quand elles TRAINERONT sur le net et ds les forums, elles risquent fort de lire que je danse et je chante en faisant mon ménage, je redoute le PIRE !mdr

Anonymat ? Vous avez dit anonymat !?

Ils ne peuvent pas concevoir que l'on aime encore la vie !

Peut-être parce qu'ils n'auraient pas supporter le quart de ce que notre parcours avec le vih nous fait affronter !

SOLIDAIREMENT

Portrait de PAMELOS

Enquête quantitative sur les modes d’évaluation et de traitement des demandes de compensation du handicap par les MDPH

La Commission maladies chroniques du HCSP a commandité une analyse quantitative et qualitative des processus d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées. Cette étude a été réalisée dans l’ensemble des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), pour tenter d’objectiver les disparités de traitement, et d'éventuels mécanismes explicatifs (organisation interne, ressources des structures, nature des demandes, types de déficiences, caractéristiques des demandeurs, etc.) ainsi que les efforts faits pour les réduire. Sur la base de ces travaux, le HCSP propose dans son avis des recommandations afin d’améliorer la prise en charge des personnes en situation de handicap par les MDPH.

file:///C:/Users/Invit%C3%A9/Downloads/hcspr20150511_evalbesoinhandicapmdph.pdf

   bonne lecture  

                             Pam

Portrait de IMIM

Les MDPH statuent en fonction des Assistantes Sociales qui sont censées "signaler" et "soutenir" les malades

Pareillement pour une aide "AIDES" Il m'a été notifié que c'est à l'AS de signaler ce qu'elle considère comme des "k"

G eu une perte d'automnomie pendant + de 6mois, sans diagnostic médical

G attendu 3mois la visite de l'AS de l'hopital, s'étonnant de me trouver au lit à 10h00 du mat. quand j'y passais mes journées parce que je ne pouvais + marcher !) S'est contenté de commenter les rares photos qui se trouvent ds mon appart. et est repartie ss même prendre les documents qu'elle m'avait demandé de réunir Choquant vu l'état ou je me trouvais !!!

 J'attends toujours celle de la MDPH qui ne s'est jamais déplacée....

Le fait que je pesais 38kg n'a dérangé personne....

Ma demande de compensation du handicap (pour pouvoir avoir une aide ménégère (courses, ménage) qq heures par semaine),, ainsi qu'une carte de stationnement( pour les rares personnes dispos m'accompagnant au rdv médicaux) m'ont été refuséJe ne parle mm pas de l'aide à la complémentaire

Ainsi que des franchises médicales qui me sont tombées dessus ds le pire des moment !!!

Rétroactive sur 5ans  (mais avec un plafond d'environ 100e p/an !!!mdr ??? Une vraie anarque Une "dette" qui n'en finit jamais...))

Aucune aide d'aucune sorte ne m'a été admise

Sur quelle évaluation se sont-ils basé ??

Ma CV à 490.000, mes plaquettes à 100.000 ou mes CD4 à 87 ??

Sur le jugement d'une AS qui n'a pas su prendre en compte la mesure de la situation ?

A été émis un "avis défavorable" à chacune de mes requètes

J'en profite pour signaler, qu'en tant que séropos depuis 28ans, je suis à mm de dire qu'il y a de "sacrés bas", des périodes très "douloureuses" et qu'il serait bon de prévoir des aides"ponctuelles"

Je v resté des ANNEES coincée entre des "spécialistes"qui n'y comprennent rien et se permettent de supputer de la "comédie" et des services sociaux ABSENTS,  qui se sont mm permis de me renvoyer vers "ma communauté" !

Le "social" de nos jours !?! Un véritable fiasco !!

Portrait de fil

Le 28 Aout 2015 

Le dossier de Marc Sudret n’arrête pas de faire des vagues et de poser des interrogations sur la prise en charge des PVVIH, sur l’Éthique, sur la Règle. 
Nous avions rendez-vous au Ministère de la Santé cet après-midi pour faire un point complet sur le dossier et tirer de premiers enseignements. 

Mme Laurence Lefevre*, M Saïd Acef*, Mme Bernadette Moreau* , Christophe Mathias* Corinne Lakhdari* et Frédéric Cohen* étaient présent à la réunion. 

L’affaire Marc Sudret est abominable et nous souhaitons que cela ne se reproduise plus jamais en France. Jamais plus. 

Dans ce dossier, les dérapages de cette MDPH du lot sont caractérisés par une succession d’anomalies manifestes autant dans le fond que dans la forme. Ses décisions sont fondées non pas dans le droit, mais dans des règles de gestion financière qui n’en sont pas. Ces anomalies administratives et de Droit, coûtent très cher à la collectivité et en plus font du mal aux personnes. Sans parler d’attitudes qui visent à faire trébucher volontiers l’application sereine des textes à appliquer sans aucun bénéfice de discussion. 

Les pratiques de marchandage de cette MDPH ne sont pas inscrites dans la Loi et portent atteinte à l’intégrité physique et psychologique des personnes gratuitement car en plus, elle ne répondent pas à une règle d’économie : 

Si ces profils de patients ne devaient pas être pris en charge par la PCH, comme le soutient cette MDPH du Lot, de facto, il faudra créer un ou d’autres dispositifs de prise en charge. Comme par exemple, placer 6 mois par an les PVVIH très dépendantes dans des établissements ultra spécialisés où il serait possible de se faire dispenser des antirétroviraux. Dans les maisons de retraite, actuellement, nous n’avons toujours pas accès aux ARV et donc à une place. D’ailleurs, il en découle un coût bien plus important pour la collectivité que d’être maintenu à domicile jusqu’à la fin, comme le demande la très grande majorité des patients. 

Mais nous le savions déjà toutEs, le ministère et la DGS aussi. Puisque nous nous sommes longtemps référés à la Circulaire DGS 96/10 concernant le maintien à domicile des PVVIH, puis aux modifications successives, aux Circulaires de "célérité" afin d’éviter qu’une AAH ou qu’une carte arrive après le décès de la personne. 

Ensemble, nous avons su réagir à ce qui pouvait poser problème et protéger les PVVIH jusqu’à la fin de leur parcours de santé et leur parcours de soins. 

Dans ce type de dérapage finalement, qui détient la responsabilité, juridiquement parlant, en cas d’accident majeur sur personne ? 

A Paris, la MDPH est rôdée aux problématiques des PVVIH. Pourquoi ne pas prendre exemple sur ce qui marche et former les MDPH de France au VIH qui est quand même une maladie particulière dont les handicaps ne sont pas toujours visibles, détectables, compris. 

Il nous semblait indispensable pour que de tels dérapages ne se reproduisent plus, de graver dans la pierre une nouvelle Circulaire, mise en place dès le mois de septembre, pour que les vieux malades soient à l’abri de telles pratiques mortifères. Ces vieux malades sont des malades traités depuis des dizaines d’années avec un NADIR extrêmement bas et ceux qui ont fait des complications, des maladies opportunistes, des récidives. 

Une Circulaire, en attentant d’intégrer ces paramètres dans le prochain guide-barème. 

C’est ce que nous avons obtenu à l’issue de la réunion : une mise à jour de la Circulaire DGS-96/10, rebaptisée Circulaire DGS/DGCRS (partenariat avec le ministère et la CNSA) visant le maintien à domicile des PVVIH et dès 2015. 

Ministère et CNSA souhaitent avoir une copie complète du dossier de Marc Sudret qui est désormais suivi de très près par les autorités compétentes. 

Et bien entendu, par nous toutEs. 

A suivre ! 

http://www.actupparis.org/spip.php?article5430