Sidaction : 1,5 million d’euros pour la recherche

8 Juillet 2014
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Dans un communiqué (23 juin), Sidaction indique consacrer 1,5 million d’euros à la recherche contre le sida. C’est ce qu’a voté son conseil d’administration. Ces financements sont votés par des comités d’experts indépendants et validés par le Conseil d’administration, afin de répondre au mieux aux besoins des personnes vivant avec le VIH/sida et à ceux de la recherche, indique l’association. Voilà ce que cela donne en quelques chiffres : 350 000 euros d’aides aux équipes de recherche. 33 % des financements accordés par Sidaction sont alloués à 7 équipes de recherche. 1 150 000 euros pour les financements aux jeunes chercheurs. 47 % des financements sont accordés à 16 jeunes chercheurs. Au total, ces financements se répartissent à : 87 % pour la recherche biomédicale et 13 % pour la recherche en sciences sociales.

Commentaires

Portrait de Simon Chastiau

Voici encore une illustration de la "pensée unique" concernant le "toujours plus de moyens" qui conduit les institutions (car Sidaction s'est bel et bien institutionnalisé et ce n'est pas le seul de ces organismes) à se répandre à travers les médias pour étaler les sommes fabuleuses qu'elles collectent auprès de naïfs bienveillants (et/ou de laboratoires pharmaceutiques interessés par l'influence qu'ils exercent ainsi sur les leaders d'opinion, sur les décideurs et leur "retour sur cet investissement") et qu'elles allouent en omettant de communiquer sur la pertinence et l'efficacité de leur(s) action(s).

Car, qui se préoccuppe de l'amélioration de la qualité des soins et de vie des malades que certains membres du corps médical, complices des laboratoires, retranchés derrière les AMM, se protégeant de la mise en cause de leur responsabilité professionnelle, oubliant leur code de déontologie, intoxiquent par les surdosages médicamenteux au "long cours"?

Cela, alors que d'autres membres de ce même corps, conscients et respectueux de leur éthique professionnelle, conduisent avec succès depuis plus de dix ans, en collaboration avec des patients bénévoles (malheureusement en nombre limité), des recherches afin de prendre en compte ce que les précédents ignorent délibérément. Quels moyens ces mêmes institutions leur ont-elles alloué pour les aider à progresser dans la voie de la modération, du bons sens, de l'efficacité dans la maîtrise mondiale de l'épidémie ?

Quid de l'importance des budgets dont-ils se glorifient pour la maîtise de l'épidémie ? Quid de l'amélioration de l'efficacité de chaque euro ou dollar dépensés sur celle-ci ? Se préoccupera-t-on enfin de savoir comment faire mieux et plus avec les mêmes budgets, voire en les diminuant ?  

Nous laisserons-nous définitivement séduire et leurer par le "Charity business", leurs leaders soucieux de leur présence et de leur image médiatiques qui aimeraient apparaître charismatiques ?

Money, money, money,... moins de "communication" à ce sujet... plus de faits, plus de résultats !

Un séropositif de 69 ans, contaminé le 30 septembre 1991, pratiquant l'intermittence des traitements depuis 69 mois (actuellement un jour par semaine), bénéficiant d'une charge virale indétectable, de la qualité de vie et de soins associés.

Portrait de frabro

Le financement des recherches ets indispensable dans toutes les direction et ne peut être centré sur une seule d'entre elles, même si celle-ci fait l'objet ici et ailleurs d'une tentative de buzz toujours renouvelée.

C'est grâce à ces recherches que je suis passé d'une trithérapie à 22 gélules par jour (en 2000, ce n'est pas si loin...) à une bithérapie à deux comprimés par jour aujourd'hui, dont l'un six jours sur sept.

C'est aussi grâce à ces recherches qui ont permis l'apparition de nouvelles molécules performantess que je ne fais plus que deux à trois bilans par an au lieu d'un par mois auparavant.

De la même façon, je peux depuis de longues années travailler à temps complet grace à ces molecules à peu près sans effets secondaires, alors que je subit encore les effets durables des précédentes.

Alors merci de ne pas caricaturer et se baser sur un seul témoignage pour porter aux nues une seule approche thérapeutique et/ou de recherche, fut-elle pour toi réussie.

Un séropositif de 60 ans dépisté en 1991, sur qui l'allègement en nombre de prises à 5/7 n'a pas fonctionné...mais qui ne s'en porte plus mal !

Portrait de ionesco

de regler le loyer à ses dirigeants déjà bien dans le besoin.....

Portrait de Simon Chastiau

Où ai-je dit que la recherche n'était pas indispensable ? Où ai-je dit qu'elle ne devait pas être financée ?

Cela va sans dire (mais apparemment encore mieux en le disant!) ce ne sont pas ces points que mon commentaire met en cause. Relisez-le.

Ce que je mets en cause c'est :

- une communication axée principalement sur l'argent plutôt que sur les avancées concrètes que ces financements ont permis et permettent d'obtenir au profit des patients;

- la médiatisation de l'importance de ces sommes et par voie de conséquence la quête implicite de notoriété, d'image, de statut social,... des promoteurs de ces actions,... en un mot "la face sombre" du "charity business";

- la présentation délibérée de ces actions comme un challenge annuel ayant pour but de collecter toujours plus d'argent sans recherche évidente de la maximisation de l'efficacité des sommes collectées. Apparemment, personne ne se trouve gêné par ce "toujours plus de moyens", peu se posent la question "comment faire mieux avec les moyens disponibles " ? Alors que des solutions existent, que, dans cette période de déprime économique, les moyens se font plus rares, que le budget de la Sécurité Sociale est en déficit structurel et qu'une partie des sommes épargnées pourrait aussi aider à financer la recherche, les programmes de lutte contre le VIH des pays économiquement faibles, contribuant ainsi à une meilleure maîtrise mondiale de l'épidémie.

Ce que je mets en cause c'est :

- la convergence objective d'intérêts entre, d'une part, les laboratoires qui préfèrent que tout les patients atteints du VIH prennent leurs traitements 7 jours / 7 jours pour maximiser leurs revenus et, d'autre part, une partie des membres du corps médical qui mettent leur responsabilité professionnelle confortablement à l'abri des prescriptions de l'AMM;

- l'arbitrage que les uns font entre leurs profits et leur éthique que des procès récents n'a pas réellement démontrée;

- celui que font les autres entre leur tranquillité et leur déontologie, la qualité des soins et de vie qu'ils doivent aux patients.

- l'intoxication médicamenteuse et ses effets de long terme sur la santé des patients qui auraient pu la limiter. Qui d'ailleurs pourra la prouver ? Qui en sera responsable ? (cf. l'affaire du sang contaminé et autres affaires plus récentes)

Où ai-je dit que tous les séropositifs peuvent ou pourraient bénéficier de l'allégement thérapeutique ?

Nul part et (malheureusement vous en apportez, peut-être, la preuve) il est à craindre que ce ne soit pas possible.

En revanche, voici ce que je pense à ce sujet :

- l'allégement thérapeutique est possible pour un certain nombre de patients, dans le cadre de traitements de suite, au delà de la phase "d'attaque" du virus ;

- une centaine de patients le prouvent à l'hôpital de Garches dans le cadre d'ICCARRE (je ne suis donc pas un cas unique!);

- en outre, le nombre de patients le pratiquant à titre individuel ou en accord avec leur médecin traitant pourra, peut-être, être estimé grâce à l'enquête conduite actuellement par Seronet;

- seul un programme de recherche conduit sur un nombre de patients statistiquement significatif (probablement plusieurs milliers) permettra de déterminer les génotypes des personnes qui pourraient en bénéficier et les traitements appropriés (sans cette recherche, comment être certain que vous avez bénéficié du traitement et du protocole convenant à votre cas lors de votre tentative de 5/7 jours ?)

- non seulement je crois donc à la recherche, mais j'en fais la promotion lorsqu'elle a pour premier but l'intérêt des patients et l'amélioration de la maîtrise de l'épidémie.

- le résultat d'une telle recherche s'il s'avérait positif, risquerait de limiter les perspectives de développement voire de réduire les revenus des sociétés pharmaceutiques engagés dans cette branche d'activités. Il est donc fortement improbable qu'elles le financent !

- les membres du corps médical qui auront appliqués strictement pendant des années les prescriptions de l'AMM, auraient un sérieux problème de conscience et de déontologie vis à vis de leurs patients, ce qui n'est pas un moindre handicap pour le changement !

Enfin, quelques chiffres :

- le nombre des séropositifs en France est estimé à 150 000 personnes (en 2013 selon Sidaction) dont environ 100 000 suivraient un traitement (plus ou moins régulièrement compte tenu des contraintes et des effets secondaires que l'allégement thérapeutique réduirait !)

- si on estime :

  • le coût moyen d'un traitement à 1 000 euros / mois / patient soit 12 000 euros / an / patient,

  • à 30 000 le nombre de séropositifs qui pourraient bénéficier de l'allégement, soit 20% des séropositifs ou 1 sur 5.

- l'estimation des économies directes globales serait de :

  • > 150 000 000 € / an dans l'hypothèse d'un traitement 4 / 7 jours (100 fois la somme consacrée à la recherche par Sidaction);

  • > 200 000 000 € /an dans l'hypothèse d'un traitement 3 / 7 jours (>130 fois la somme consacrée à la recherche par Sidaction);

  • > 250 000 000 € / an dans l'hypothèse d'un traitement 2 / 7 jours (> 160 fois la somme consacrée à la recherche par Sidaction);

Cela compte non tenu des économies induites par les traitements des effets secondaires réduits ou supprimés !

Que d'argent pour la recherche, l'aide aux pays en voie de développement pour les programmes de lutte contre l'épidémie et la réduction du déficit du budget de la Sécurité Sociale !

Quelle amélioration pour la qualité des soins et de vie des patients !