VIH et handicap : un guide à connaître et faire connaître

23 Avril 2017
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La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie a publié, fin mars 2017, "VIH et handicap : guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes vivant avec le virus de l’immunodéficience humaine". Ce guide, comme le rappelle Act Up-Paris, qui y a beaucoup travaillé, est le fruit d’un travail mené avec les associations (dont AIDES, Arcat, le TRT-5). Ce document est destiné aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Il "vise à développer une culture commune à l’ensemble des acteurs concernés par l’évaluation des situations individuelles de handicap des personnes vivant avec le VIH, en vue de leur compensation. Act Up-Paris a consacré un article détaillé aux enjeux "AAH et VIH", l’association y revient sur ses premières actions à l’époque où on parlait encore des Cotorep, puis de l’arrivée des MDPH créées par la loi en 2005… et le travail conduit avec la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Cette dernière a, entre autres, comme tâche d'assurer l'équité de traitement des personnes entre tous les départements. Elle a invité des associations à travailler à la rédaction de ce guide qui vise à améliorer "l’évaluation des situations, l’identification des besoins de compensation", "l’évaluation du plan personnalisé de compensation" et "l’attribution des droits et prestations". "Ce guide apporte que charge virale indétectable n'est pas synonyme que tout va bien, que des notions comme le nadir des CD4 (la mesure la plus basse), les CD8, la restauration immunitaire et l'inflammation chronique doivent aussi être prises en compte (pages 9 et 41). Cette approche doit prévaloir à propos des situations des personnes vivant avec le VIH, et la présence d’un bilan biologique satisfaisant (taux de CD4 normal ou quasi normal et charge virale indétectable) ne signifie donc pas pour autant que le taux d’incapacité est inférieur à 50 %. Il est important de tenir compte de la fatigue et de la fatigabilité parfois très importantes limitant ou empêchant l’insertion sociale ou professionnelle et qui peuvent, à elles seules, justifier d’un taux d’au moins 50 %. Il en va de même pour les contraintes liées aux prises en charge", indique ainsi le document. Le Guide confirme que d'autres documents, que le certificat médical, peuvent être fournis (pages 30 et31). "Il est important que les personnes vivant avec le VIH soient actrices de cette démarche et puissent participer à la transmission des données nécessaires. Elles doivent de plus, dans la mesure du possible, pouvoir indiquer au praticien complétant le certificat médical les données spécifiques relatives à leur propre situation". Bien évidemment, ce guide ne va probablement pas tout résoudre comme le pointe Act Up-Paris : "Les délais [d’instruction des dossiers ndlr] restent dans certains départements incompréhensibles dix mois pour Paris, vingt en Seine-Saint-Denis (…) Le montant de l’AAH est toujours inférieur au seuil de pauvreté, et en même temps supérieur au plafond de la CMU-C". Reste que c’est un outil précieux qu’il faut que les personnes vivant avec le VIH et concernées par le handicap connaissent et fassent connaître à leurs médecins et à la MDPH dont elles dépendent.

Commentaires

Portrait de Lili11

Je le transmets à mon Médecin, et j'y ferai référence, comme appui à mes arguments personnels "fatigabilité, asthénie, indésirabilité des effets etc etc etc" lors de mes longs courriers pour les renouvellements d'AAH de RQTH.

MERCI ....