Vivre avec le VIH : quelles différences côté femmes et côté hommes ?

20 Octobre 2015
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Le VIH semble ne pas être vécu de la même manière si on est un homme ou une femme : le corps ne réagit pas pareil aux traitements, l'impact sur la sexualité est différent et le regard de l'autre n’est pas le même non plus. Et quand on est une femme, la question de la maternité avec le VIH se pose de manière très spécifique. Pendant FSA (Femmes séropositives en action), en 2011, les femmes ont exprimé le besoin pressant d’évaluer les événements indésirables vécus, ce qui a donné lieu à l’enquête EVE, lancée en 2013 en partenariat avec AIDES et l’Inserm. Un enjeu pris tardivement en compte dont les premiers résultats ont été publiés en mars 2015. Lors du suivi médical, les professionnels de santé prennent-ils toujours en compte les différences qui existent entre les hommes et les femmes ? Comment percevez-vous, comment vivez-vous ces différences au quotidien ? Vous sentez-vous écouté-e dans l’expression de ces effets indésirables spécifiques ? La différence de traitement entre hommes et femmes sera au cœur des débats du chat thématique, animé par Ernesto, mardi 20 octobre de 21h à 22h.

Commentaires

Portrait de Superpoussin

Je perçois une différence de taille quant à l'usage de la capote: peu de femmes semblent s'en plaindre quand pour beaucoup d'hommes elle fait disparaitre les sensations donnant du plaisir quand elle ne fait pas carrément débander.

Portrait de ernesto-seronet

Avec une petite dizaine de séronautes passant ou s'attardant dans le salon du chat thématique, nous avons évoqué la question du VIH et des différences hommes / femmes : sujet atypique, peu évident laissant plutôt les hommes sans repères dans leur expérience pour évaluer ces différences, mais avec l'intuition que hommes, femmes et trans aussi, ne le vivent pas de la même manière. Les effets des traitements sont les premiers suggérés, et confirmés par une participante : sous thérapie depuis de longues années, elle a toujours perçu les posologies proposées uniformément comme non adaptées à la corpulence féminine et son poids en particulier, posologie incontournable du fait des cachets insécables. Et cet aspect n'a été pris en compte que très tardivement par  les laboratoires et les professionnels de santé. L'option de l'allègement thérapeutique restant alors la seule alternative. Sur un autre "plan", dans un couple "sexo-différent", on peut voir la trithérapie de l'homme ne pas altérer son appétit sexuel quand celle de sa partenaire féminine souffre d'une diminution de sa libido. La grossesse rend le cas des femmes à part, et lorsque l'annonce de la séropositivité fait brutalement irruption le jour de l'accouchement, la mère est la première exposée. Le HPV (papillomavirus humain), et le cancer du col de l'utérus qu'il induit fréquemment, affecte les femmes en première ligne : en revanche dans une expérience, le suivi semble être bien assuré pour les femmes et les consultations et suivis proctologiques par exemple bien fonctionner, mais les accès aux consultations gynécologiques au-delà d'un rythme annuel restant semble-t-il difficiles. Pour revenir aux traitements, s'ils ont été pour beaucoup salvateurs, et ont permis de faire le deuil du deuil, d'apprendre à revivre après avoir appris à mourir, des années, des décennies de prises d'antiretroviraux, ceux-ci changent cependant la vie, peuvent donner comme un sentiment de désagrégation, d'érosion (et malgré cela, la perspective du vaccin laisse certain-e-s circonspect-e-s et les adjuvants associés au vaccin perçus comme rédhibitoires). Avec le temps, les ARV laissent des marques autant dans le corps des hommes que celui des femmes, un corps vu alors comme "un lieu de mémoire" pour ce passé du VIH et des traitements (ces lieux ont pourtant réellement existé, dans des locaux de Aides ...) : et c'est plutôt entre anciens et nouveaux séropos que les traitements créent finalement un clivage . Les stigmates corporels, qui peuvent faire passer la personne pour un-e alcoolo ou un-e toxico, même s'ils ne déplacent pas les masses corporelles aux mêmes endroits pour les hommes ou pour les femmes (les cycles hormonaux interagissent en pouvant par exemple déplacer les graisses sur le ventre) et font recourir à la méthode Coleman pour l'un, ou l'acide hyaluronique pour l'autre. Ils marquent l'esprit des hommes comme celui des femmes, qui partagent ensemble l'épreuve redoutable du miroir. Les problèmes de l'apparence physique ne sont souvent pas entendus par les médecins, et pour la femme, quand se pose la question du traitement de la ménopause, celui-ci s'avère risqué car additionné aux ARV il peut mettre le coeur en danger. Enfin le regard des autres quand on est femme et séropo, il y a quelques années dans les moments où l'épidémie touchait majoritairement les hommes et parmi eux les gays, ouvrait la boîte de Pandore des injures : on passe pour une "femme facile", ou pire ! Minorité dans la minorité, se sentant seules au monde, les femmes se rapprochent des gays et des associations pour briser le silence et l'isolement.

Vous êtes encore et toujours encouragé-e-s à poster vos commentaires à la suite de celui-ci, faire part de vos suggestions de thèmes que vous souhaiteriez aborder pour les chats des mois à venir.

La semaine prochaine nous ouvrirons avec Pierre Desproges, à la lettre F, le Dictionnaire superflu à l'usage de l'élite et des biens nantis :  "La femme est une substance matérielle organique composée de nombreux sels minéraux et autres produits chimiques parés de noms gréco-latins comme l'hydrogène ou le gaz carbonique, qu'on retrouve également chez l'homme, mais dans des proportions qui forcent le respect."

Portrait de tong.nat

J'ai suivi le chat thématique, mais ne suis pas intervenu dans la discussion au vu du vécu douloureux dans le corps et l'estime de soi brisé par les effets de la maladie .

Certains , depuis de longues années luttant contre les effets dévastateurs enfermés dans un corps en souffrance méritent compassion et tendresse.

Courage à tous et à toutes,  les nouveaux ARV arrivent  ,les effets secondaires sont mieux controllés, les femmes peuvent envisager une maternité sans risque pour l'enfant

Ne relachons pas la prévention ,ni l'observance,   l'habituel défaut de l'homme est de ne pas prévoir l'orage par beau temps !

Portrait de Superpoussin

ernesto-seronet wrote:

... Sur un autre "plan", dans un couple "sexo-différent", on peut voir la trithérapie de l'homme ne pas altérer son appétit sexuel quand celle de sa partenaire féminine souffre d'une diminution de sa libido.

...

Je suis assez surpris de cette affirmation.

Je suis un homme et connais des problèmes sérieux de libido que j'ai du mal à mettre uniquement sur le compte du simple vieillissement ou de lui trouver une explication purement psychosomatique. Il est plus que probable que dans mon cas certains traitements ont lourdement sappé ma libido.

C'est mon cas mais j'entend ici et là d'autres hommes se plaindre également du même problème.

Sans doute les quelques intervenants de ce chat n'étaient-il très représentatif de l'ensemble de séropos, ceci dit comment auraient-ils pu l'être avec une population qui est de plus en plus hétérogène.