Maladies chroniques : faites-vous entendre !

Publié par jfl-seronet le 18.09.2012
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états générauxmaladie chronique
IM…PA…TIENTS ! Il y a de bonnes raisons de l’être… lorsqu’on vit avec une maladie chronique voire plusieurs… parce que la qualité de vie en prend un coup : complexité administrative, prise en charge médicale, périodes de précarité, d’isolement, etc. Et les réponses et les solutions tardent. Les Etats généraux nationaux des personnes concernées par une maladie chronique, tente de renverser la tendance. Seronet vous explique comment y participer.
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Certains titres d’événements peuvent sembler un peu trompeurs voire imprécis, celui choisi par [im]Patients, Chroniques & Associés (les Etats généraux nationaux des personnes concernées par une maladie chronique) n’est pas de ceux-là. Ici, au contraire, chaque mot compte et renvoie à l’esprit même de ce rendez-vous unique. L’association a, en effet, voulu que cet événement qui se déroule le lundi 8 octobre 2012 soit un moment de mobilisation nationale des personnes directement concernées par une maladie chronique et de leurs proches. D’autres rassemblements, colloques ou séminaires ont déjà eu pour sujet les maladies chroniques, mais aucun n’a, à ce jour, souhaité réunir des personnes concernées venues de toute la France avec un objectif clairement défini : améliorer la qualité de vie des personnes concernées par une maladie chronique, leur donner la parole ainsi qu’à leurs proches.


Ces Etats généraux vont réunir à Paris des personnes qui vivent avec une maladie chronique, certaines sont très connues (cancers, diabète, VIH/sida, maladie de Parkinson, Alzheimer, sclérose en plaques, etc.), d’autres encore ignorées, méconnues du grand public (spondylarthrite ankylosante, polyarthrite rhumatoïde, hépatites, insuffisance rénale, etc.) Toutes ont en commun de changer radicalement la vie des personnes qui en sont atteintes. Et pourtant ces changements ne sont pas souvent pris en compte à leur juste mesure. Les réponses sont parcellaires, souvent tardives et rarement pérennes.
 
Un bon plan pour se faire voir
Bien sûr, les pouvoirs publics "font des choses" comme on dit… Par exemple, un Plan national pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques a été lancé. Il arrive d’ailleurs à échéance fin 2011. Ce Plan fera l’objet d’un grand colloque (le 18 octobre 2012) au ministère des Affaires sociales et de la Santé, avec la Société française de santé publique. Son titre a des allures de slogan : "Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques - Restons mobilisés". Cette rencontre sera bien sûr l’occasion de dresser le bilan du Plan (d’autant qu’il ne devrait pas y en avoir de second). Elle est pour [im]Patients, Chroniques & Associés une excellente occasion d’y porter la parole des personnes concernées. Ce n’est d’ailleurs pas un hasard si les Etats généraux de l’association sont programmés en amont du grand raout institutionnel. L’objectif est de faire vivre cette parole et de la traduire en pistes de travail, de chantiers à initier, etc. pour vraiment améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. L’association participe donc au colloque ministériel du 18 octobre pour y porter et y défendre les demandes des personnes vivant avec une maladie chronique et celles de leurs proches.
 
Pour nous, avec nous !

Ces Etats généraux nationaux des personnes concernées par une maladie chronique sont un événement à part parce qu’ils sont organisés par des personnes malades chroniques et leurs associations, qu’ils ont été conçus de façon participative et communautaire pour s’assurer que la parole des personnes ne soit pas "confisquée" par les experts. Une façon de s’assurer que ces Etats généraux seront bien LEUR événement. Entre novembre 2011 et février 2012, trois rencontres (des versions régionales de l’événement du 8 octobre) ont réuni des participants qui ont choisi les thèmes qui y seront traités : l’emploi ; les soins, soignants et structures de soins ; le reste à vivre et reste à charge ; l’aide à domicile, la scolarisation, le logement, les prêts et assurances ; les proches et aidants ; le vieillissement, le fait de vivre avec plusieurs maladies chroniques. Ces deux derniers thèmes intéressent plus spécifiquement les personnes vivant avec le VIH car les enjeux y sont particulièrement forts. On parle désormais plus souvent du vieillissement, et pourtant on entend encore assez peu les personnes vivant avec le VIH sur ce sujet. Ces Etats généraux sont une occasion de témoigner de ce qui se passe aujourd’hui, des questions que soulève l’avenir et des points de vigilance qu’il faut tout de suite prendre en compte et auxquels il faut apporter des solutions. Même chose d’ailleurs pour le fait de vivre avec plusieurs maladies chroniques… Dans certains cas, le fait pour une personne vivant avec le VIH de contrôler le virus, de vivre "bien" avec, ne résout pas tout… d’autres problèmes de santé (cancers, problèmes cardiaques, maladies cognitives, diabète, etc.) peuvent survenir et s’ajouter.

C’est politique !
On le voit ces thèmes, choisis par les personnes concernées sont forts, complexes et déterminants pour une réelle amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie chronique. Mais ce n’est pas tout, [im]Patients, Chroniques & Associés a souhaité que cet événement unique soit aussi une occasion de rompre l’isolement que certains peuvent ressentir, de partager des vécus, de valoriser des expériences, de défendre des projets, de partager des rêves aussi. Afin de garantir une participation de toutes et tous, quels que soient les lieux de résidence en France et les situations de handicap, les [im]Patients, Chroniques & Associés prennent en charge les frais (transports, hébergement, nourriture).

Moment unique, occasion rêvée, ces Etats généraux ont été pensés pour être un moment de mobilisation, d’engagement et un temps politique. En effet, Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, a été invitée à entendre le fruit des travaux des participants aux Etats généraux… mais cette présence ministérielle (pas encore assurée au moment où nous publions) n’est pas tout. Le fruit de ces travaux, on l’a vu, sera porté lors du colloque ministériel du 18 octobre. Par ailleurs, entre novembre et décembre 2012, un livret de ces recommandations sera publié et rendu public. [im]Patients, Chroniques & Associés consacrera son année 2013 et sûrement celle qui suit à défendre ces revendications et à les concrétiser. Alors, faites-vous entendre !
 
Etats généraux : J’y vais… comment faire ?
Si vous souhaitez participer à cet événement, il suffit de remplir la fiche d’inscription et de la retourner au plus vite, de préférence par mail, à ppaudineau "@" aides.org ou le cas échéant par courrier à : Association AIDES – A l’attention de Pierre-Philippe Audineau – Tour Essor – 14 rue Scandicci – 93508 Pantin Cedex. Les inscriptions seront prises en compte par ordre d’arrivée.
Plus d’infos sur le site Chronicité.

Commentaires

Portrait de romainparis

qui vont découler d'affirmer que le sida est une maladie chronique. Lorsque les s+ seront considérés comme des diabétiques, il n'y aurait plus aucune raison d'avoir le droit à l'invalidité, le statut d'handicap, etc.
Portrait de gys

Il y a 1 moment déjà que les PVVIH ne sont plus considérés comme des handicapés, justement depuis que l'on clame qu'on est comme les autres avec 1 pathologie, la MDPH ne donne plus l'AAH, faut être fracassé et encore ???? bonne soirée
Portrait de croquant

heureusement je n ai rien "clamé haut et fort" vais je la garder (mon AAH) ;)
Portrait de gys

mais c'est 1 bonne raison pour aller porter les revendications que toutes ces personnes vivent au quotidien qui ne sont pas entendues...maladie chronique ne veut pas dire aller bien, avoir le minimum pour vivre dignement, ne pas subir la stigmatisation, etc...
Portrait de croquant

il y a surement une distinction faite au niveau des dossiers entre un séropo ss problème ou et n ayant aucun effets secondaires et des vieux cassés de partout comme moi.