Une charge virale sur pattes

L'écoute des médecins et des infectiologues n'a pas beaucoup évolué. Prenez vos cachets et basta...

Maya, Ton témoignage m'a beaucoup touchée. Puisque "tu n'es plus fille de, ni mère de", il te reste à être TOI et c'est un sacré programme! Passione- toi de la découverte de qui tu es en profondeur.

Belle Année!

Flamme

Il faut se méfier de la bien pensance, qui nous dit ce qu'il est "moral" de faire à notre place... Ton exemple reflète les dégats de cette pensée unique du consensus, ou, faute de données sufisamment claires, et par crainte du risque ont préféré te convraincre qu'une "charge virale sur pattes" ne peux pas "raisonnablement" enfanter..

Ils ont probablement tous cru bien faire, et toi tu les as forcément cru... Ils ne se sont pas trompés, ils ont juste manqué du courage d'accompagner leur patiente dans ses choix, ils ont manqué l'occasion de prendre ce risque de remettre en question la pensée unique..

Bon courage,  

Comme je peux te comprendre puisque j'ai moi-même vécu la même expérience douleureuse et la même souffrance. Diagnostiquée en 1985, je sais que j'ai été contaminée en 1982. En 1985, j'avais 22 ans et les médecins m'ont dit : On ne sait pas, il vous reste 6 mois comme peut-être un, deux voire 3 ans. On ne sait pas !

J'habitais en banlieue parisienne alors je prends mon sac et mes pataugas et je pars m'installer dans le pays de mon père, en Espagne.

Je vivais bien, au bord de la mer, au soleil, avec un homme qui m'a acceptée avec le SIDA, on ne disait pas encore VIH, puis on était censés mourir bientôt du SIDA, puis ensuite les porteurs "sains". Et puis, presque 10 ans passent et ça fait déjà quelques années que nous avons le désir d'enfant, et comme toi je me suis heurtée aux médecins qui m'ont vivement découragée à être enceinte, que nous étions inconscients, égoïstes, voire des assassins ! que je n'allais pas pourvoir supporter ma grossesse,, que j'allais mourir dans les 3 premiers mois, alors que j'avais plus de 1000T4 depuis 10 ans (voire 13 ans puisque je sais exactement la date de ma contamination) et que si moi, je ne mourrai pas alors ce serait notre enfant qui allait mourir.Un sentiment de culpabilité nous innondait, on nous a traités comme des d'irresponsables, et d'assassins pendant toute la grossesse.

Mais voilà, en 1992 il y avait encore peu de femmes séropositives. Les médecins me parlaient de statistiques ! Comment faire des statistiques sur une si courte période et avec un pannel de femmes si peu nombreuses dans mon cas. Je n'ai pas connu le traumatisme et le scandale du sang contaminé, puisque j'étais en Espagne. J'étais bien, heureuse avec mon amoureux et nous avons décidé de parier sur la VIE et non sur le VIH.... Ma grossesse s'est super bien déroulée, j'étais toujours en pleine forme, pas de traitement, des T4 à 1200. Ma fille est née par voie basse. L'accouchement s'est bien passé. Quelques mois après (8 mois plus tard), ils m'ont annoncée que notre fille avait négativisé et qu'elle n'avait plus les anticorps du VIH. Mais chaque mois, j'allais à l'hôpital pour faire une prise de sang à mon enfant et pendant 8 mois, les infirmières me traitèrent comme une meurtrière... Le sentiment de culpabilité est fort. Ce fut vraiment une période difficile. Finalement, j'ai vécu encore de nombreuses années sans tomber "malade" et encore moins de mourir suite à ma grossesse.

Nous avons parié sur la vie, sans l'accord des médecins et finalement je viens d'avoir 50 ans et j'ai 1300 T4 et ma fille aura 21 ans bientôt et elle a été un enfant en pleine santé, sans aucun problème...

Comme quoi, parfois il faut savoir écouter son corps qui vous dit que tout va bien et que lorsque l'on a si peu de recul sur une maladie, il faut toujours parier sur l'avenir, avoir des projets de vie. Notre enfant m'a aidée à aller bien, à supporter la peur de tomber malade et finalement les trithérapies sont arrivées en 1996 et on a pu commencer à voir l'avenir en bleu...

D'un pays à l'autre, les médecins, parce qu'ils n'avaient pas de recul, ne surent pas prendre accompagner toutes ces femmes séropositives qui voulaient être mères.

Il y a aussi un autre omerta sur l'essai RAKAI, Ouganda 1997 dont je voudrais parler. Il en est de même pour la non contamination lorsque l'on a moins de 1500 copies et que l'on suit quotidiennement son traitement et que l'on a qu'un seul partenaire fidèle. Je sais depuis 1998 que l'on ne transmet pas grâce à l'essai RAKAI en Ouganda qui est paru dans des journals scientifiques tels que The Lancet ou autres journeaux. Cet essai portait sur 450 couples hétérosexuels sérodiscordants sans ARV et sans perservatif qui ont été suivis pendant 3 ou 4 ans. En 1997 les résultats tombaient. On ne transmettait pas le VIH si on avait moins de 1500 copies. Cet essai n'a jamais été communiqué aux patients séropositifs. Il a fallu attendre 2008, le coup de gueule du Pr. Hirschel, mais aussi d'autres infectiologues, soit 10 ans après pour que les séropositifs apprennent enfin qu'ils pouvaient avoir une sexualité épanouie et qu'il ne fallait plus qu'ils aient la hantise de contaminer leur partenaire séronégatif. J'ai vécu plus de 10 ans avec le père de ma fille qui est séronégatif, ensuite encore 5 ans avec un autre homme séronégatif et ils sont à ce jour toujours séronégatifs. Ce n'est que mon humble exemple mais je sais que d'autres femmes auraient pu avoir un enfant dans des conditions normales et avoir une sexualité normale, sans se sentir coupable et pestiférée chaque fois que nous avions des relations sexuelles.

Nous avons réfléchi entre nous pour faire cet enfant, nous avons pris le temps d'étudier en notre âme et conscience et mettre en balance la science et la conscience.

Je pense à toi Maya, je pense à Florence, à Valérie et à toutes les autres femmes que j'ai pu rencontrées et qui arrivent à 40 ans ou 50 ans sans avoir osé faire un enfant parce que les médecins, les mandarins tout puissants, ne voulaient prendre aucun risque et n'avaient pas le courage d'accompagner des femmes avec de cette pathologie inconnue  à avoir un enfant. Aujourd'hui, avec les années, on sait faire des statistiques et le risque d'avoir un enfant séropositif est de 1 % !!! alors qu'ils nous disaient au moins 50 % voire 100 %

Pendant de nombreuses années, je me suis battue auprès des médecins pour leur souligner aussi le fait  qu'une femme ne pèse pas le même poids qu'un homme, que chaque patient avait une hygiène de vie différente, un système immunitaire et des gènes différents et qu'il fallait adapter les traitements au cas par quand.... En vain, tout le monde prend les mêmes traitements, la tri voire quadrithérapie avec les mêmes médicaments peu importe le nombre d'années avec le VIH, la santé, le parcours et la vitalité de chacun.

Pour ma part, encore une fois, je me suis battue avec les médecins pour que je puisse bénéficier du protocole MONOI (monothérapie Reyataz-Norvir), mais en vain. Je l'ai démarré toute seule avec un contrôle de mon infectiologue qui râlait car il devait me voir tous les mois. Au bout d'un an, ma CV était toujours indétectable, mes T4 continuaient d'augmenter et mon bilan hépatique allait nettement mieux. Aujourd'hui je suis en mono-thérapie depuis plus de 7 ans et je n'ai eu aucun Blips, j'ai une CV <20 copies et +1200 T4. Je suis nettement moins fatiguée, et mes ASAT-ALAT & Gamma GT sont normaux ! (enfin !)

Chacun est différent face à un virus. Chacun devrait donc écouter son corps pour savoir ce qui lui convient.

La vie est belle, malgré toutes nos souffrances et nos angoisses. Il ne faut pas vivre dans les regrets, il ne faut pas juger les médecins non plus, ils ont juste fait leur boulot et pris le risque 0 ! C'est en prenant des risques que la science avance...

Soeur de combat, je t'embrasse tendrement.

Nous sommes encore vivantes alors que, rappelle toi frangine !!! en 1985 on nous donnait quelques mois à vivre !!!! Hasta la victoria ! Siempre ! comme disait le Che !

Solidairement vôtre,

Mimi

de ton poignant témoignage et je me dis qu'avec le temps j'aurai pu moi aussi avoir une grande fille de 21 ans...mais c'était pas mon destin faut croire..

mais tu as raison je te rejoins

"Nous sommes encore vivantes alors que, rappelle toi frangine !!! en 1985 on nous donnait quelques mois à vivre !!!! Hasta la victoria ! Siempre ! comme disait le Che !"

Vivantes et toujours pretes au combat !

je te serre dans mes bras

tendresse

maya

On a la chance d être en vie, profitons donc de ces précieux instants que d autres n ont malheureusement pas eu. Ne laissons pas la rancœur, les regrets nous assaillir.

avancons la tête haute!!!

kissu

on ne peut s'empêcher de dire bravo! le combat continue, le corps parle mieux que le médecin!! si on arrive à en trouver un qui écoute, par ce que c'est "prennez vos médicaments, vous verrez ça ira mieux". Et la fatigue, c'est normal madame, c'est le vih ! c'est la reconstruction immunitaire !

c'est que votre manque d'observance!

est ce que connait un médecin conscient du fait que cette chimiothérapie ne siffit pas, qu'il faut reconstruire par immunothérapie en même temps ? pour eux, immunothérapie allopathique ou par autre sorte de médecine, rien! à croire que les virologues dénigrent les immunothérapeutes.

tout simplement pas appris pendant les études, lorsque j'ai commencé à entendre parler des anti-oxydants, mon nouveau doc m'a dit de me renseigner auprès des pharmaciens,

j ai lu ton témoignage de et ton obstination

"Ecouter son corps" je suis bien d'accord avec toi

En dernier ressort c'est nous qui décidons et non une quelconque autorité médicale spécialisée ou pas

Quel rude et tristounet témoignage d'une Vie "sauvée" et "amputée" d'un désir bien normal d'enfanter !!! Soupir

C'est dans cette lecture que je me dis CHANCEUSE... très chanceuse...1985 la contamination... 1986 Rencontre de mon Autre... 1988 virus détecté et INTERDICTION FORMELLE d'avoir un bébé... J'ai fui cet hôpital... J'ai eu le bonheur d'en trouver un autre sur Marseille avec un docteur qui a bien compris que mon corps était un vaillant et que mon âme pour le rendre encore bien plus costaud, n'avait besoin que d'enfanter... Il nous a informé de tous les risques possibles mais en me précisant que mon "cas" avait une bonne chance d'espoir... nous a laissé du temps pour la décision (qui fut très rapidement OUI pour la Vie... Sourire)... Et quand ce fut décidé, il m'a accompagné tout au long de mon parcours "grossesse" avec une équipe médicale formidable (génycologue, pédiatre... Tous "amis" depuis leurs études communes...)!!! J'ai accouché en 1990... le jour prévu d'ailleurs... d'un beau minot de 3Kg440 et de 52 cm (avec une bonne taille de périmètre cranien, qui à l'époque selon mon doc' était une très bonne indication de "séronégatif"...)!!! Bon, il y eu bien un p'tit "hic"... Etant "une grande", ils ont supposé que j'avais un "grand bassin", que nenni, il était p'tit, donc, après moult efforts de contractions stériles, il fut décidé que j'aurai droit à "Dame Césarienne" car cela devenait "dangereux" pour le bébé..... Tout s'est bien passé...... Le seul interdit que j'ai eu, c'est "l'allaitement au sein"... tant pis, je pouvais positiver en me disant que j'étais libre de le laisser à son père même à l'heure de la tétée... Sourire

2 Ans ont passé avant que son bilan soit enfin "séronégatif".... MAIS il va avoir 23 Ans dans 3 jours... Il est en pleine forme ou presque, ah les jeunes !!!!!!!

Enfin bref, ce témoignage m'a prouvé une fois de plus que nous n'avons pas toutes eu "la même chance" et cela me désole profondément... C'est tellement injuste !!!!!!!!!

Je suis "impuissante" face à tout cela, mais je peux offrir toute ma douce solidarité à Maya et à toutes les Autres... ainsi que leurs dédier toutes mes pensées les plus tendres...

Bon & Doux Courage !!! La Vie est Belle même "sans enfant"... et j'avoue que parfois "j'aurai bien prêté le mien" pendant quelques temps !!! Clin d'oeil rieur

***Tincky***

et quel dommage que d'autres n'aient pas eu cette chance... la vie est une loterie.. On le sait tous trop bien ici !

La vie a fait de moi ce que je suis , je lis les témoignages de chacun et chacune d'entre vous , et je me dis que la vie n'a épargné personne , on est tous ici dans le même bateau , et parfois je me révolte . Ma plus grande révolte c'est de pas avoir eu la chance d'être MERE, oui encore et toujours ça reviens il ya un an j'avais fais un blog sur le sujet , car je venais d'aller voir à l'hopital mes petites filleules , elles venaient de naître . Au jourd'hui elles ont 1 an et je me rend compte que même si elles sont là moi j'ai un vide ....

Je suis vraiment heureuse pour celles d'entre vous qui ont pu avoir cet enfant que je n'aurais jamais , c'est un peu ma victoire sur cette merde !! 

Au moins je me dis que vous avez su trouver la bonne oreille, le bon medecin et franchement je suis aux anges pour vous les filles .

Pour les nouvelles inscrites qui se posent la question de faire ou pas un enfant , maintenant tout est mis en place pour trouver la bonne solution , et la FIV peut vous servir en dernier recours , donc si ce désire d'enfant vous l'avez foncez !!!

C'est con je sais , mais vous savez quoi la chose qui me préoccupe le plus c'est Merde quand je serai vieille , pour qui je serai une mamie gateaux ???

Enfin , c'est juste un ptit coup de cafard , et pour Tinky , Carole, Mistouko Libé, et les autres qui ont des ptits bout, faites leurs un bisou .

Nath

Bah si tu veux... "quand tu seras vieille"... J'enfilerai "ma panoplie et mon âme d'enfant"... ET JE MANGERAI TOUT TES GATEAUX m'enfin !!! Clin d'oeil Rieur

Je lui ferai un "bisou" rien que pour Toi, Nath... Sourire

Oui, j'ai eu l'inestimable chance de trouver le bon Doc'... mais comme c'était "un Être Humain" avant tout, il est parti offrir ses services très compétents auprès de "médecins sans frontière"... Maintenant il coule des jours heureux en Guadeloupe... Y a un peu trop de KM entre nous, dommage (soupir)......

Et, depuis......... Ma quête du Bon Docteur compréhensif s'apparente à celle du ST GRAAL... BIG SOUPIR

MAIS j'ai eu MON FISTON... et quand je vois certains témoignages si poignants, ben je me redis "au nom de Toutes" : "P*tain, j'ai vraiment eu une chance inestimable"!!!! Sourire

Bonne & très douce journée... immense sourire

***Tincky***

Sans regret , je ne serai jamais père...

Pour les raisons qui tiennent à mon histoire personnelle et seulement :

Par peur de reproduire un certain schéma éducationnel et à mes premiers "objets d'identifaction" je ne me suis jamais placé en situation de désirer un enfant sans doute la peur de devenir père à mon tour .

Puis le LAV/SIDA (début années 80) est passé par là. La question ne se posait plus pour moi : très commode et puis je devais mourir très vite alors j'ai préparé ma valise pour un ailleurs ...!

J'ai eu droit de la part de Madame la « Pression sociale » à des reproches à peine voilés venant assez souvent des femmes , au premier rang  desquelles ma propre mère: Mais tu n'as toujours pas d'enfant...!!!

J'ai souvent pensé peut être à tort que c'était un acte des plus égoïste qui soit surtout quand j'entendais les copines glosant à l'infini et avec sincérité sur les « joies de la maternité » .Je n'y voyais à l'époque qu'une forme de jubilation , de jouissance et de projection narcissique exception faite de l'horloge biologique ...

Je pense aussi mais cela n'engage que moi et mon histoire personnelle qu'un enfant n'est pas là pour combler mes manques , mes failles et mes propres blessures même si par ailleurs il peut être source de joies

Je pense toujours aujourd'hui qu'il n'est pas de plus grande responsabilité que d'élever un enfant notamment quand je rencontre les copines séparées quelques années après...

Ne tapez pas trop fort les filles je suis fragile !