La fleur de mon secret

Mots clés  : famille

Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Nathalie.

Je ne sais pas si je serai accepté ici par les admnistrateurs et par vous tous qui allez me lire mais je tente ma chance parce que je suis desespérée.

Je ne suis pas séropositive, toutefois j'ai appris la séropositivité de mon frère et je souffre terriblement. Il a fini par m'avouer la maladie mais refuse tout dialogue à ce sujet.

Je ne sais pas où il est en dans ses traitements, je sais juste qu'il l'est depuis plus de 10 ans.

Depuis plus d'un mois il vomit chaque jour le matin et il a fondu, il ne reste plus que la peau et les os, il ne mange presque plus...

Je suis très inquiète je n'en dors plus la nuit et je me sens tellement seule... Il m'a demandé de ne jamais en parlé à personne...

Je le vois diminuer et je suis si impuissante... A chaque fois que j'essai d'en parler, il s'énerve et devient méchant alors que c'est un ange à la base.

J'aurais tellement besoin d'être rassurée... J'ai contacté sida info service pour avoir des informations mais ne connaissant pas son traitement ils n'ont pas pu me rassurer.

J'aimerais tellement besoin d'en parler à des personnes dans son cas, j'éprouve le besoin de parler de la maladie, comme si je pouvais le faire avec lui..

Je me pose tellement de questions... Pourquoi vomit-il chaque jour, traitement ou agravation de son état... Que ressent-il psychologiquement, physiquement, pourquoi refuse-t-il d'en parler à quiconque... souffre-t-il, as-til des traitements lourds, etc...

Je suis un peu honteuse d'écrire ici, je sais que c'est certainement vous qui avez besoin de soutien, mais je souffre tellement que je tente le tout pour le tout... 

D'avance, je vous demande de me pardonner si je n'ai rien à faire ici...

Bien à vous...

Commentaires

Portrait de alan

Bonjour,

 

Je crains que ton frère ne sois plus sous trithérapie pour se trouver dans un tel état.

Essaye de prendre contact avec son médecin traitant pour en savoir plus.

 

Il n'est pas impossible qu'il ait fait le choix de ne plus prendre de médicaments.

 

Alors courage pour la suite!!

 

 

 

 

Portrait de Detresse83

Merci beaucoup Alan pour ta réponse...

Tu es du même avis qu'une autre personne qui vient de m'en parler sur le site.

J'ai tenté d'appeler son médecin qui est dans le secret professionnel et qui a juste voulu me glisser qu'il devait avoir un contrôle en septembre... 

J'ai donc pensé qu'il était suivi mais je n'en sais rien en réalité, j'ai très peu d'informations...

N'y a - t il pas des traitements qui peuvent avoir ces effets secondaires ?

Merci encore de votre réponse, de tout mon coeur...

Portrait de WhiteAngel

Et bien sûr que tu as ta place ici !!!

Es-tu certaine qu'il prend bien son traitement ?

Est-il suivi par le psychologue de son service infectio ?

Il est difficile d'aider une personne qui refuse toute aide.

Je pense qu il n'y a que la patience qui puisse venir à bout de cette situation entre vous deux.

Courage.

Portrait de Detresse83

Merci beaucoup pour ta réponse. 

merci de m'accepter ici...

je n'avance qu'avec des suppositions des conclusions que je tire d'après des événements :-(

je ne sais pas si il voit un psychologue mais je ne pense pas il n'a jamais été pour ce type d'aide même dans d'autres circonstances de la vie malheureusement. 

je n'arrive pas a comprendre pourquoi ce silence... Pourquoi souffrir seul..,  j'ai si mal j'aimerais tellement faire qq chose.,, 

Portrait de Felix77

malheureusement, je crains le pire pour ton frère, ce n'est pas trop tard, encore, mais la situation ne présage rien de bon.

Déjà, il a besoin de tout ton amour ! je ne sais pas si avec tes parents et lui, c'est tendu ou pas, si le hiv est vu honteusement dans ta famille ou pas, en tout cas s'il a décidé de partir, c'est que déjà il se sens rejeté et seul.

Mais moi, c'est ma mère qui m'a raccroché en me menacant de se suicidé, si je décédé, qui aurait entrainé mon pére et ma soeur ce serait retrouvé toute seule... Pour elle, j'ai accepter de me soigner.

mais la situation est très urgente, pour ton frère.

il se drogue, il est gay ? t'es dans une famille ouverte ou fermé ? C'est ta famille et toi qui pouvez le raccrocher, personne d'autre. fouille ses placard pour voir les médicaments, ordonnance pour savoir qui le suis ! il y a le feu au lac, et c'est le moment des pompiers et urgence !

Si tu tiens à lui, action, secoue, montre lui ton refus de son départ, faut que t'arrive à prendre le dessus sur lui, de toute les façons, douce si possible.

 

Courage Nat 

Portrait de alan

Vu l'urgence, il me semble qu'il faut discuter ouvertement avec lui, même en considérant qu'il puisse avoir décider de ne plus se soigner.Il se peut qu'il se soit rejeter lui-même, il est aussi possible qu'il ait eu peur de vous faire du mal en vous l'apprenant, il y a tant de possiblités!!

Pour son bien-être et le tien. La relation que vous avez dans votre famille est de quel ordre ? l'ouverture d'esprit est d'une grande utilité dans ce cas.

 

Bien amicalement,

Portrait de Detresse83

Merci beaucoup pour ton accueil Félix...

nous sommes ouverts dans le famille il le sait pourtant...

cancer sida ou autre une maladie est une maladie. 

Je ne chercherai même pas a savoir comment il la attrape ce qui importe pour moi c'est sa santet uniquement. 

Je ne sais pas comment laider. Tout dialogue a ce sujet est impossible il se fâche et part en claquant la porte. J'ai tenter de contacter son médecin qui est dans le secret professionnel Et qui ne veut rien me dire...

je lui met des message lui dit que je l'aime et qu'il ma toujours dit petite qu'il prendrait toujours soin de moi et qu'il s'était toujours la si besoin je lui ai dis "alors assume parce que j'ai vraiment besoin de toi" mnés il me répond qu'il n'est pas malade et qu'il m'aime aussi voila tout. 

Je suis désespérer de le regarder dépérir de jour en jour impuissante... 

Portrait de Detresse83

Oui Alan nous sommes très ouvert d'esprit il sait pourtant qu'on ne portera aucun jugement que peu importe la maladie nous serons la. 

Jai tenter de lui en parler une dernière fois il y'a quelques temps mais il m'as répondu que si je le faisais encore une fois il partirait pour que je lui foute la paix alors j'ai tellement peur de le perdre que je n'ose plus rien dire... 

Il est seul il n'a plus d'amiS... Il se renferme sur lui même.. 

Portrait de Felix77

comme tout abcès, il y aura des cri et des larmes, mais pour son bien, faut le crever et l'entourer, va à son rdv médical avec lui et discutez ensembles avec son doc.

L'amour fait des miracles, mais faut que ça soi clair, pour lui.

ma mère m'a piégé pour mon bien, je me suis retrouvé devant un dilem et j'ai finalement cédé, mais parce que je savais que ma famille me soutenait. Sinon, le sida est très difficile à tout les niveaux, autant un cancer les gens acceptent, mais le sida non.

Je te recommanderais de voir un thérapeute du service où il est suivi pour tenter d'établir une stratégie, ils sont aussi là pour les familles, mais faut pas perdre de temps, là.

il souffre de honte et d'orgueil. c'est le moment de mettre la culotte et de prendre les choses en mains. il ne sera pas content, certe, mais il te remerciera plus tard, quand il ira mieux.

Tu as un pouvoir, c'est que tu es de sa famille et tu peux signer un internement, si tu es sur qu'il se met en danger. Ma mère ma fait enfermé 1 semaine, la vilaine, l'horreur ! -_-

Portrait de Detresse83

A l'heure qu'il est et suite a vos messages de conseils et de soutien vous m'avez redonner un peu de force et je vous remercie tous du fond du cœur ... 

Je vais a nouveau tenter la porte de son généraliste demain, c'est la seule porte qui s'ouvre a moi... Au risque que son médecin lui en parle et que mon frère m'en veuille a jamais... Mais que puis je faire d'autre ? Le regarder partir sans rien faire ? Respecter son choix et sa volonté du silence... C'est trop dur. 

Merci encore a vous... 

Je vais tenter de trouver le sommeil je viendrai vous donner des nouvelles demain de mon appel et faire un petit tour sur vos fiches pour mieux vous connaître... 

Merci..

Portrait de Detresse83

oui Félix ça j'en suis sûre qu'il souffre de honte et d'orgueil c'est une certitude tel que je le connais. 

Cest bien que tu taccroches pour toi et pour tes proches. Jaimerais tant qu'il pense comme toi... Ma mère est en train d'en crever de douleur de le voir comme ça sans savoir ce qu'il a pour sa part a elle... et pendant que Jessai de la relever elle, je le regarde dépérir lui sans rien faire... Vos messages m'ont fait du bien ce soir je me sens un peu plus forte, moins seule. Merci a tous et a demain...

Portrait de Felix77

il n'est pas tout seul, rappel lui ! içi, il pourrait s'exprimer et pourquoi pas trouver l'âme soeur.

En tout cas sa colère est dû fait qu'il perd le contrôle de sa vie à cause du hiv et il n'a pas l'air de l'encaisser.

j'ai 23a de hiv, même si c'est dur, je tiens. En tout cas, je trouve dément qu'il n'en ast parlé avec tes parents, il va bien falloir qu'ils le sachent tôt ou tard.

dis leurs, pour qu'ils puissent aussi tenter d'agir, car c'est très frustrant de ne pas savoir, je crois que c'est le pire.

Portrait de Frankb

Apparemment ton frere est en depression, selon moi comme certains ici, je suppose qu'il ne prend pas de traitement, ou qu'il a arreté, ou encore qu'il ne les prend pas regulierement, peut etre parce qu'il a des effets secondaires genants, peut etre parce qu'il ne peut plus se les procurer pour X raisons, je ne sais pas, ou meme en a t il seulement pris un jour ? Il semble nier sa maladie, et quand on nie, en general, on ne se soigne pas....

Je crois que dans ces cas la, on se heurte aussi au secret medical qui est imparable, il faut peut etre ruser.... Etre plus "malin" que lui....

essaie deja de voir s'il a des medicaments quelque part chez lui, sans rien demander, juste en jetant un coup d'oeil la ou il serait censé les ranger ( si il suit une tritherapie, il a forcement un stock d'avance, et si il vit seul, il ne va pas les cacher, tu devrais logiquement les trouver facilement, sinon y a un probleme )

et surtout s'il les prend bien, as tu passé toute une journee avec lui sans qu'il en prenne au moins une fois ? Ce qui ne serait pas normal, les tritherapies se prennent tous les jours sans exception, lors d'un repas en principe et plutot le soir ( Mais pas toujours ... )

S'il t'a parlé de sa seropositivité, c'est qu'il a une certaine confiance en toi, et crois moi, ce n'est pas du tout evident, et donc il n'aurait aucune raison de se cacher de toi pour prendre son traitement...

et quand on interrompt un traitement, c'est sur les conseils du medecin, et surtout parce qu'on est en tres bonne santé, ce qui ne semble pas etre le cas de ton frere, alors selon moi il devrait logiquement etre sous traitement.

c'est sur que c'est une intrusion qui mettra beaucoup de monde mal a l'aise, mais c'est pour son bien, il vaut mieux qu'il t'en veuille parce que tu as essayé de l'aider, et il pourra tres bien t'en vouloir tres longtemps, sache le, et prepare toi a cette reaction, plutot que tu t'en veuilles a toi meme parce que tu n'en as pas fait assez....

Apres, s'il s'avere qu'il prend un traitement serieusement, alors je ne comprends pas ces symptomes assez graves dont tu parles, et s'il ne prend rien, il va falloir faire un gros travail de persuasion pour qu'il s'y mette....

Quand on est dans cette situation, et j'en sais quelquechose, on n'a plus de volonté, ni de lucidité, on regresse, il faut que quelqu'un, adulte et responsable, intervienne pour decider a notre place.

Portrait de Detresse83

Bonjour Franck, merci de ton message...

Oui je suis effectivement face à un mur avec le médical...

J'ai appelé ce jour l'hopital. On me donne le nom du médecin qui le suit et ensuite on me fait patienter et on me reprend en ligne pour me dire qu'il n'y a pas de dossier à ce nom là :-( Je n'y comprend plus rien... Je pense qu'effectivement comme me disait un d'entre vous, en me passant le médecin, ils dévoilent à quelq'uun qui ne connaissent pas au téléphone que la personne est séropositive... Je suis face à un mur avec lui et avec le médical... J'ai pourtant expliqué que je ne voulais aucune info perso juste "alerter" mais je me sens seule. On me dit que c'est le patient qui doit alerter... Mais si il ne fait pas et bien voilà... quelqu'un ma dit ici et c'est vrai, c'est sa vie sa maladie et c'est tellement vrai, je me rends compte que je ne pourrai rien faire de toute façon...

Je te mets un mail sur mes supercheries effectuées sans résultat...

Merci pour tout...

 

Portrait de Frankb

Ne te prends pas la tete avec le corps medical, tu perdras ton temps, tu n'obtiendras strictement rien, et c'est parfaitement normal.

c'est avec ton frere que tu dois agir, directement ou indirectement, mais c'est lui qui doit bouger, et il a besoin d'aide, meme si il ne le sait pas, c'est a toi de le convaincre, ca peut etre long, tres long, ou meme ne jamais arriver, mais, calmement, patiemment, tu dois essayer toujours et encore de le convaincre d'aller voir son medecin, ou d'aller aux urgences, parce que vu son etat, c'est necessaire. Il est sans doute effrayé par le vih, ou autre chose qui le bloque, moi c'etait mon cas, et une fois a l'hopital, pris en charge par les medecins et infirmieres qui sont tres comprehensives, tres maternelles, elles dedramatisent la chose, je me suis laissé aller, on revit, en deux jours j'avais retrouvé une joie de vivre que j'avais perdu depuis plusieurs mois. 

Portrait de Detresse83

Oui Franck je me rends compte qu'au niveau médical je n'obtiendrai aucun soutien. 

Le pire est que mon seul souhait est de les alerter, de leur demander de le prendre en charge, je ne veux rien d'autre, je sais le principal à présent il est séropositif, comment, pourquoi, avec qui, je m'en contrefiche, je veux juste l'aider à présent, j'ai expliqué tout ca mais ils ne font rien, pourquoi ne pas l'appeler pour le faire venir et le faire réagir, j'en veux à la médecine aujourd'hui...

Quant à m'adresser à lui sur ce sujet c'est devenu impossible, je prend le risque de le perdre. 

Mon souhait serait comme toi qu'il intégre l'hopital pour être encadré, mais je ne peux rien lui dire et je ne sais plus comment amener le sujet, il fait un blocage total...

Garde ta joie de vivre Franck, le moral c'est énorme dans toutes les circonstances de la vie, mais quand on parle de moral dans le cadre d'une maladie, on dit que c'est plus de 50% de la guérison, ensuite il y a l'amour des proches, et puis bien sûr les traitements. Et avec ce petit cocktail je pense qu'il y a de quoi s'éclater jusqu'à l'age

de la maison de la retraite et encore je dirai "au moins" jusqu'à l'age de la maison retraite :-)

Prend soin de toi, prenez bien soin de vous,

Merci à tous,

A bientot.

Nath 

Portrait de Frankb

Je suis bien d'accord, moi j'ai la "chance" d'avoir un bon moral et de pouvoir relativiser facilement, mais je sais que c'est pas le cas de tout le monde...

quant a attendre qu´un medecin ou un hopital prenne en charge un patient qui ne le souhaite pas lui meme, c´est peine perdue, a moins qu'il soit inconscient bien sur..... si ton frere ne va pas vers eux, ils ne feront rien, mais encore une fois, c'est tout a fait normal, dans le processus de guerison, la volonté est essentielle, un malade qui ne veut pas se soigner est tres difficile a gerer...

en tous cas bravo pour ton courage et ta determination, je me doute bien que ce n'est pas facile tous les jours, tu n'en as que plus de merite.

Portrait de frabro

Finalement, nous ne savons rien vraiment et plusieurs d'entre nous ébauchent des hypothèses qui ne servent pas à grand chose puisque basées sur des supputations.

Personnellement, et même si c'est pour de bonnes raisons, je vivrais très mal l'intrusion d'un de mes proches dans la gestion de ma maladie, et ne supporterais pas que ces proches interviennent auprès des médecins sans mon autorisation.

C'est moi qui gère, et qui informe qui je veux quand je veux.

Détresse83, il n'y a qu'une voie possible : celle du dialogue avec ton frêre, s'il l'accepte. Dans le cas contraire, respecte sa liberté et son choix si tu ne veux pas que ça finisse par une rupture entre vous.

Portrait de Frankb

Ce ne sont pas des suppositions mais du vecu raconté par la propre soeur de la personne en question.

Certes une intrusion n'est pas a conseiller et serait mal vecue, pour quelqu'un qui est responsable et se soigne correctement, c'est une evidence, c'est a lui de gerer sa vie,

mais si pour toi, un proche qui vomit chaque matin pendant 30 minutes, perd du poids a vitesse grand V a n'avoir plus que la peau et les os, ne s'alimente pas, s'enferme sur lui meme et ne veut voir aucun medecin, si pour toi ça, c'est un comportement responsable, on ne doit pas avoir la meme conception de la responsabilite.

je suis passé par la je sais de quoi je parle, quand on nie le probleme, on va tout droit a la catastrophe.

Sans en etre arrivé a ce stade, j'en prenais le meme chemin, et dieu merci, apres des semaines et des semaines a nier, a pretendre que j'allais bien, alors que ca se voyait que non, que je ne voulais pas qu'on s'inquiete pour moi, etc... le discours habituel de quelqu'un qui a peur de la verité, un de mes chers amis, que je ne remercierais jamais assez, en a eu marre, a tapé du poing sur la table et, sans savoir ni meme soupconner ce que j'avais, ni moi non plus, m'a trainé presque de force aux urgences ... Resultat : j'y suis resté 10 jours, et je m'en suis sorti.

Sans cette " intrusion", c'etait en octobre 2011, si cet ami avait eu la meme conception que toi de la responsabilité, je n'imagine pas dans quel etat je serais aujourd'hui... Il m'a juste sauvé la vie.

Portrait de Detresse83

Merci à vous deux vous êtes formidables...

Fabro effectivement il y a ce que je sais et ce que je ne peux que supposer faute d'informations.

Comme je le disais toutefois je n'ai rien à savoir de plus que ce que je sais réellement. Il est séropositif depuis plus de 10 ans certitude, il vomit chaque jour certitude, il a fondu en qq jours certitude. Tout le reste n'est que supposition sur ces traitements etc... C'est vrai, mais je sais le principal, pour moi tout ce qui compte c'est que je le vois dépérir... Après effectivement ici tout le monde essai de m'aider en supposant des choses et je vous remercie de tout mon coeur car cela maide vraiment. Donc on est dans un discours logique avec des gens supers qui essai de comprendre avec moi... Et Fabro tu as raison, le discours avec lui est impossible et je l'ai compris, je dois respecter sa liberté de choix... Cela ne m'empeche pas de souffrir à en crever et le besoin de venir ici vous entendre, en parler et vous soutenir me fait du bien car c'est ce que j'aurai aimé faire avec lui... qq part je viens chercher vers vous ce que je n'ai pas trouvé vers lui...

Franck, merci, en quelques échanges j'ai compris que tu était qqun de formidable, tu as su te relever, l'écouter et prendre conscience, j'aimerais tant qu'il ait ton caractère... Et j'ai beaucoup de mal à lacher prise, j'ai conscience comme je disais à fabro que je dois respecter son choix mais aujorud'hui j'ai encore du mal à le faire... Je me sens responsable vraiment de ne rien faire... En fait fabro réagit exactement comme mon frere le ferai :-( et toi tu réagis comme j'aurais aimé qu'il fasse :-)

En tout état de cause, merci à vous deux

Je vous embrasse très très fort

Portrait de Frankb

;-)))) c'est gentil de ta part mais je suis loin d'etre formidable, j'essaie juste d'etre lucide et de reflechir, j'ai compris combien j'avais eté stupide de ne pas vouloir voir les choses en face, que je me faisais du mal, que ca irait de pire en pire, et surtout que je faisais souffrir mon entourage, j'etais irresponsable, il a fallu que quelqu'un le soit pour moi a ce moment la.

bon courage a toi !

Portrait de Detresse83

A mes yeux tu l'es :-) parce que je me dis que ce serait formidable qu'il puisse voir les choses comme toi, qu'il me considère comme une bouée de secours et non pas comme une ennemie qui cherche à comprendre...

Après je ne peux pas lui jeter la pierre car on réagit tous différemment face à des situations comme celles ci, moi meme je ne sais pas comment je réagirai honnetement... Quand je te lie je me dis merde mon frère est chier quand meme il pourrait penser aussi qu'on souffre... Et puis après je me dis, oui mais il pense déjà à lui et finalement c'est ce qu'il y a de mieux à faire, peut etre qu'il a ses raisons de rester seule face à tout ca, je ne sais pas, j'essai de le comprendre même si c'est très difficile... Au fond de moi je lui en veux de ne pas accepter mon aide et au moins profond de moi je l'aime tellement que je n'arrive à lui vouloir de rien...

Merci pour tout Franck, on reste en contact !

Portrait de Frankb

Ne lui en veux pas, il ne peut pas faire autrement, c'est un peu comme etre dans un trou noir, on ne voit rien, on est perdu, tu es sa petite lumiere meme s'il ne la voit pas encore, ca viendra tot ou tard, reste juste allumée, tout le temps, reste disponible, ne tourne pas le dos, surtout si c'est lui qui semble le demander, et ne rentre pas non plus dans son jeu de déni ou du martyre, ne le laisse pas s'installer dans la maladie, parce qu'apres il faut remonter la pente et plus on revient de loin, plus c'est long et difficile ... C'est pas simple, il faut etre a la fois rassurant, diplomate, discret, mais aussi rester ferme, ne pas accepter l'innacceptable, lui dire que meme si tu es impuissante, que tu n'y peux pas grand chose, c'est lui qui se trompe ;-)

le corps est capable d'endurer des souffrances terribles, c'est etonnant de le constater, on hurle de douleur a la moindre piqure d'une aiguille, mais dans le meme temps, on est capable de supporter en silence des douleurs effroyables qui s'installent lentement, petit a petit ..... il comprendra tout ca apres, quand il ira mieux, et toi aussi...

Portrait de Detresse83

Je pleure en te lisant...

Je vais suivre tes conseils.. Je le fais déjà en partie je suis disponible toujours pour lui au moindre appel je cours, je me propose pour toutes ces taches de la vie courante pour pouvoir le soulager, jamais je ne lui tournerai le dos ca c'est une certitude. Tu as raison c'est difficile il faut vraiment faire preuve de psychologie, rassurant, diplomate, discret... tu vois j'ai discuté avec une personne de milieu médical qui me dit que si il réagit ainsi c'est que peut etre il a peur, il a peur de partir et que le fait que je lui en parle le met face à la réalité qui l'effraie... Je me dis aussi (et là fabro dira que c'est encore suppositions mdr et il a raison), que si c'est le cas, cela me fait encore plus mal, car si c'est le cas, j'aimerai plutot le rassurer, lui dire justement que je suis venue ici que beaucoup vivent bien et qu'ildoit continuer à se battre, mais encore une fois ne s'agissant que de suppositions je ne peux pas lui dire ca :-( Je vais suivre les conseils que vous m'avez donné, respecter son choix du silence, ne plus chercher à contacter la médecine et au maximum lui montrer que je suis là pour lui, peut être qu'un jour il viendra vers moi de lui même... Et à ce moment, je serai préparé grace à vous à lui dire tout ce dont vous m'avez suggéré... L'espoir fait vivre et c'est ce qui me fait survivre en ce moment... Je pars travailler le coeur lourd, je pense à lui, à vous tous et vous félicites pour votre courage à tous.

Je vous embrasse 

Portrait de Frankb

tu fais la douloureuse experience des maladies contraignantes comme le vih, le cancer, le diabete et d'autres encore, ces ennuis de santé ne touchent pas seulement la personne qui en est atteinte mais aussi, indirectement, c'est inevitable, ses proches...

 Mais je suis sur que ca va s'arranger, bonne nuit a toi ;-)))

Portrait de lounaa

Il à de la chance de t'avoir ...

tu l'aime et l'amour surmonte toutes les epreuves de la vie ...

courage et bonne chance ..

sol

Portrait de Detresse83

je vois pas mon dernier post ma réponse a Franck je pense que c'est parce que j'ai pas mis d'objet crotte :-)

Franck je disais donc qu effectivement tu avais raison. J'ai vécu la maladie et le décès de personnes proches mais j'étais enfant et j'ai pas souvenir d'avoir autant souffert car je n'avais pas conscience de leur souffrance. La en ce moment de mon âge adulte c'est le premier être proche que je vois souffrir d'une maladie. Si cela avait été tout autre maladie cela aurait eu le même effet. 

merci sol de ton gentil message. Je ne sais pas si il a de la chance... J'ai surtout l'impression qu'à ses yeux je suis un boulet qui le harcèle pour essayer de l'aider. il ne prend pas cela comme une chance lui :-( et pourtant je serais prête a tout pour laider :-( c'est comme ça on ne refait pas les gens... 

merci a vous deux je vous souhaite une douce nuit...

Portrait de lounaa

Tu as compris je pense ce que il ressent , tu en parles très bien dans ton témoignage au dessus ...

Oui il à de la chance mais sa souffrance l'aveugle sans doute ...

Laisse le temps faire les choses doucement ,

Sois douce mais n'insiste pas de trop ,

oui il à de la chance Detresse il y à tant de personnes seules ou abandonner par leur famille sur ce site ...

Si il vient un jour il verra la chance qu'il à de t'avoir ..

Quand sa va pas ont est la n'hésite pas à venir ..

Bises

Portrait de Detresse83

Oui sol au fond de moi je pense que je comprend a present certaine choses de ce qu'il ressent mais comme je n'accepte pas je cherche encore a comprendre car j'aimerais me tromper... 

ce soir je lui ai encore mis un message lui disant que je l'avais trouvé fatiguée cet aprem je lui ai juste mis  je t'ai trouver un peu fatiguée repose toi un Max je t'aime très fort. Il ne ma pas répondu car je sais que rien que le fait que je lui ai dis que je l'avais trouve fatiguée la fâché... :-( alors je dormirai encore mal toujours Mal il fait parti de mes pensées chaque min qui passent...

 

je vais suivre tes conseils, arretez d'insister. J'espère que cela portera ses fruits.. 

je n'ai pas tout lu sur le site et j'ai du mal de réaliser que certain sont abandonnés par leur famille... Ça fait mal ça me fait mal.. 

merci sol je t'embrasse

a bientôt 

Portrait de Superpoussin

Lui faire comprendre que tu l'aimes, que tu seras présente si il a besoin de toi est une bonne chose mais il ne faudrait pas le faire trop souvent.

Je comprends fort bien qu'il se fache quand tu lui parles d'une maladie que probablement il aimerait bien pouvoir oublier de temps en temps.

Sans doute préfèrerait-il que tu l'aides aussi à se rappeler qu'il n'est pas qu'un porteur de virus.

P.S.: Toutes sortes de personnes n'ayant pas le sida peuvent vomir et devenir maigres.

Portrait de Detresse83

Bonsoir Super poussin.

Merci de ton message.

Oui tu as probablement raison, j'y pensais à ce que tu écris là... Je me retiens souvent de l'appeler car je me dis qu'effectivement il va ressentir que je le fais beaucoup plus qu'avant alors j'essai de maintenir notre rythme normal mais c'est très difficile, j'ai envie de le voir chaque jour pour être sure que son état n'empire pas... Besoin de le voir, de lui parler... Mais j'ai conscience de ce que tu écris c'est vrai, j'y penses... Et j'essai de faire preuve d'un maximum de psychologie... Mais c'est dur, très dur...

Avec lui je fais comme si rien n'était à présent, on parle de tout sauf de ca, de toute façon je ne peux pas du tout lui parler de la maladie donc je ne lui rappelle pas qu'il est porteur du virus... Et tu as raison c'est ce qu'il souhaite, je le sais...  Quant à moi je ne souhaite pas lui rappeler mais j'aimerais juste l'aider...

Merci beaucoup de ton petit mot.

Amitiés.

Nath 

Portrait de lounaa

Bonjour, j'espère que tu vas bien toi aussi , tu ne dois pas te rendre malade sinon tu lui seras pas d'un grand secours ...

Je sais que c'est plus facile à dire que à faire surtout quand c'est de son propre frère qu'il s'agit ...

Superpoussin ci dessus ta bien résumer le probléme , c'est exactement sa ...

Et puis soeur en Detresse , tu na pas à nous remercier , on est la aussi pour sa ...

Je n'ai pas pu me connecter avant d'ou ma réponse un peu tardive mais je suis la ,

et quand tu as besoin d'échanges ou autres n'hésite pas ...

J'ai beaucoup maigrie ces derniers mois sans raisons lier au vih  d'après le médecin , 

Je vomie aussi parfois ...

 je vient d'avoir mes résultats mon bilan est bon t4 1184 cv indétectable , plaquettes 100000

Tout en me tenant au 5/7, c'est encourageant ouf !

Après je sais pas pour ton frère mais , ne te rend pas malade il aura besoin de toi ...

Je t'embrasse Detresse ...Smile

Bonne soirée à vous Tous.

Portrait de Detresse83

Coucou Sol !

Cela me fait tellement de bien de vous parler à tous que j'arrive pas à faire autrement que de vous remercier tous à chaque fois :-)

Alors encore une fois merci pour ton petit mot :-)

Par contre effectivement je me rends malade de tout ca, je ne dors plus et je commence à avoir des symptomes, maux de ventre etc... qui sont bien mes symptomes de stress et d'angoisse... mais je n'arrive pas à décrocher je ne pense qu'à ca...

Cela me fait de la peine de savoir que tu es malade malgré le traitement et que tu maigris toi aussi... ce qui me rassures c'est que malgré cela ton bilan est bon et quelque part ca me rassure beaucoup vis à vis de lui...

Je sais quel traitement il suit aujourd'hui et je vais aller jeter un oeil sur les effets secondaires...

Je t'embrasse très fort et merci encore ;-)

Des bisous à tous ♥

Portrait de lounaa

Rassure toi je ne suis pas malade , je perds du poids , je fond c'est vrai bientot on va croire que je sors d'un camp de réfugier ..

Mais mes bilans sont au top d'après le toubib 

C'est pour sa que je te l'ai dit parfois on peut maigrir sans lien avec le vih ,

Ou maigrir mais avoir de bon bilans ...

Oh la la, ne lis pas les effets secondaires , tu vas prendre un choc ...Surprised

Les effets secondaires sont différents d'un séropo à un autre ,

Moi je supporte mal les traitements, et tout ce qui est chimique en général ,

mais d'autres les prennent comme des valda hi hi hi ..

C'est quoi ces traitements tu as les noms ?

Bisous ...Kiss

Portrait de Detresse83

Tu me fais rire je ne pensais pas que c'était possible en cette période :-) 

Je suis en plein dans la lecture des effets secondaires... je t'ai mis un mail qui a dû se croiser avec ce post.

Effectivement ca me fait peur tout ces effets secondaires... Mais quelque part j'en retrouves qu'il a donc ca me rassures, je voudrais tellement que cela soit les effets secondaires et non pas une agravation de son état :-( 

Bisousssss !!

Portrait de lounaa

On c'est croiser , en mp , je pense que il supporte peut être mal l'un des 3 ?

En tout cas moi c'est sa qui me fait vomir j'en suis sure ..

heureusement pas quand je les prends comme au début , mais bon la vue des btes me donne la nausée ..

Les effets secondaires sont insidieux et sont dur après quelques années de tri je te parle de mon cas c'est pas une généralité ...

bises

Portrait de Detresse83

Cela me rend triste de savoir que tu vomis aussi et égoistement cela me rassure car je me dis que finalement ce n'est peut etre pas si grave ses vomissements... en tout état de cause, grave ou pas, ca me fait mal de le savoir mal...

Portrait de lounaa

Comme je t'ai dit sa pourras te rassurer

courage oui dire que je vomie c'est pas le pied lol je voulais te rassurer ,

il faut pas que tu te rende malade toi aussi il y à beaucoup de séropos qui vont bien avec parfois des passages moins bien ..

si sa vient de sa tri sa serait bon que il en change moi je connais pas les 2 autres , mais ici il y à d'autres qui savent si il prenne ces médocs ...

Déja celui qui est idem au mien c'est pas rien ...

beurk ! mais impossible de pas en prendre ...

bises

Portrait de Detresse83

Oui ca m'a rassuré dans le sens où j'essai à présent de relativiser un peu, mais cela ne me rassures pas qu'il soit mal comme ca, et vraiment ca me fait mal pour lui, pour toi, pour d'autres qui subissez ces effets :-(

Je t'embrasse, merci de ta présence encore ce soir, de tes conseils de ton écoute ♥

A bientot, bises à tous, je vous souhaite une douce nuit...

Portrait de lounaa

A toi aussi , et vient nous dire comment Tu vas et lui aussi ...

Pleins de bisous ...

Sol

Portrait de Detresse83

Oui je n'y manquerai pas, je viendrai donner des nouvelles et prendre des vôtres, même si j'interviens peu sur le forum car je n'ai pas de connaissances, je garde un oeil ouvert sur le site depuis mon inscription  ;-)

Big bisou à bientot

Portrait de Frankb

J'espere qu'apres ton passage ici tu y vois plus clair, ou meme que ca s'est arrangé.

dis toi bien aussi qu'il y a des gens qui refusent toujours les aides exterieures, trop fiers, ils veulent s'en sortir tout seuls, mais ce n'est pas toujours possible, et tu auras beau te tuer a leur faire comprendre et a leur offrir ton aide, ils te rembarreront systematiquement, parce qu'ils n'acceptent pas d'etre impuissants, et en leur offrant ton aide, tu leur montres qu'ils le sont... Parfois c'est peine perdue.

ce qui compte, meme si ton frere n´accepte jamais ton aide, et meme si ca devait lui couter cher, c'est que toi tu auras pour toi le sentiment d'avoir fait le maximum, a mon sens tu ne peux pas faire plus. on peut se sentir coupable de ne pas en avoir fait assez, mais quand on fait ce qu'il faut et que ca ne marche pas parce que l'autre ne le souhaite pas, que pourrait on se reprocher ? Nous ne sommes pas non plus des super heros.

je pense qu'il y a beaucoup de gens ici qui aimeraient bien avoir une soeur comme toi.

Portrait de Felix77

Detresse83 wrote:

Cela me rend triste de savoir que tu vomis aussi et égoistement cela me rassure car je me dis que finalement ce n'est peut etre pas si grave ses vomissements... en tout état de cause, grave ou pas, ca me fait mal de le savoir mal...

 

Il m'arrive des crises de vomissement, mais c'est plus lié au stress et à la contrariété d'une situation souvent violente et couplé avec une crise d'athsme. c'est pas souvent heureusement. Mais au moins sachant cela, je sais que maintenant, il me faut éviter toute situation tendu. Car évidemment, quand ça m'arrive, c'est un signal physiologique qui doit me faire réagir, soit je quitte la situation, soit je la résoud définitivement, pour ma séreinité et généralement ça ne fait pas plaisir à tout le monde. Mais bon, on est pas sur terre pour se laisser emmerder.

Portrait de Felix77

Detresse83 wrote:

Coucou Sol !

Cela me fait tellement de bien de vous parler à tous que j'arrive pas à faire autrement que de vous remercier tous à chaque fois :-)

Alors encore une fois merci pour ton petit mot :-)

Par contre effectivement je me rends malade de tout ca, je ne dors plus et je commence à avoir des symptomes, maux de ventre etc... qui sont bien mes symptomes de stress et d'angoisse... mais je n'arrive pas à décrocher je ne pense qu'à ca...

Cela me fait de la peine de savoir que tu es malade malgré le traitement et que tu maigris toi aussi... ce qui me rassures c'est que malgré cela ton bilan est bon et quelque part ca me rassure beaucoup vis à vis de lui...

Je sais quel traitement il suit aujourd'hui et je vais aller jeter un oeil sur les effets secondaires...

Je t'embrasse très fort et merci encore ;-)

Des bisous à tous ♥

 

Tu vois donc, ce que je veux dire, ton signal est donner, à toi d'agir pour aller mieux. Et ton frère doit aussi avoir des angoisses, en plus. Famille de flippé ! ^^

Allez hop, c'est le moment de sortir ces énergies négatives et pas constructive du tout.

Faut vous resaisir et résoudre cette situation, sommes toute, banale pour moi.

Portrait de Detresse83

Coucou Franck,

coucou Félix. 

Merci pour vos petits mots qui tombent très bien javoue...

Franck les personnes que tu décris c'est vraiment lui... Rien a faire je suis arrivee au bout de mes démarches dans la limite du respect que j'ai pour lui...

les vomissements se sont calmés 3 jours et répartis de plus belles... Toujours le matin.

 Je ne pensais pas qu'il pouvait maigrir plus mais en réalité si... 

Félix tu me fais sourire oui c'est ça une famille d'angoisses de flippes :-)

je n'arrive plus a contrôler mes angoisses. 

Jai le sentiment que je vais sombrer avant lui tellement j'en souffres... 

Son image diminuee reflète dans ma tête nuit et jour lui qui était beau... 

Jespere que vous allez bien tout les deux. 

je vous embrasse très fort merci pour votre présence.