En plein cirage

Mots clés  : effets indésirables VHC

Bonjour à tous, je vient poster ici un billet sur les effets secondaire du au traitement de l'hépatite C.

j'ai fini mon traitement (interferons pegasus) le 21 avril 2012, je suis guéris, j'ai subis les effets secondaire d'une façon assez violente, y a pire mais j'ai déja pas mal souffert, 

déprime, envie de sucide, énervement pour tout et n'importe quoi, perte de poids, grosses fatigue, sensibilité acrue au bruit et d'autre mais que j'ai oublié avec le temps.

ma force de caractére ma trés vite fait remonté la pente à la fin du traitement, mais je me suis apperçue que depuis maintenant une grosse année, j'ai des remontéés d'effets secondaire, cela arrive de temps en temps, (énervement, qlqs idées de sucide alors que je suis pas qlqs1 comme ça) une certaine fatigue qui est presente de temps en temps, je ne supporte plus l'alcool (limite ça c pas plus mal)

je voulais savoir si d'autre personnes on les méme resentie et symptome.

je ne m'inquiéte pas à mon sujet, je c que ces effets vons finir par disparaitre avec le temps, mais les témoignages d'autre personne sont tjs bon à prendre et peut aider les personnes qui commenceraient le traitement.

bonne journée à tous

biz

Commentaires

Portrait de lipote

 t'inquiete pas j' ai connu la méme chose  tout pareil !! un conseil amigo marche et marche nage fais de la

 piscine activites physique car tes articulations ont morflés mange des légumes bon voila ! et j' oublie  si tu fumes arretes! allez biz

Portrait de cyril13

Bonjour Pierre04,

 

Je viens juste de voir ton post qui date du mois d'Août, mais...

....mieux vaut tard que jamais.

 

J'ai suivi le traitement VHC en 2009, avec succès (heureusemet) et beaucoup d'effets secondaires identiques aux tiens et d'autres durant le traitement.

 

Il m'arrive encore , rarement, d'avoir des "résurgences" d'effets secondaires (physiquement et psychologiquement).

 

Cela semble s'estomper avec le temps...en ce qui me concerne.

 

Quant à la perte de poids (- 8 kilos), je n'ai jamais récupéré !... 

54 kg / 1,73 m  ! ...

 

Courage à celles et ceux qui sont en cours de traitement !

 

Tenez Bon, cela en vaut la peine !

 

 

 

 

 

 

Portrait de pierre04

merci Lipote et Cyril 13 pour vos messages.

je resent de moins en moins les effets secondaires, je pense qu'avec le temps tout vas disparaitre.

Pour la perte de poids par contre je suis comme toi cyril j'ai due mal à retrouver des kilos,j'ai fait de la gym cette été, mais en ce moment je suis trop pris par le boulot pour en faire du coup mais muscles fondent a vue doeil,  je pense me refaire une session de complement alimentaire, ça avait bien marcher quand j'en avait pris, avec un peu de sport je devrais retrouver qlqs kilos.

Lipote tu a raison la piscine c top, surtout que j'adore nager.

en tout cas ce traitement c'est vraiment un truc de fou, limite a coté les effets secondaire de la tri pour le vih, c'est rien du tout, enfin je parle de mon experiance, peut etre que certain on eu moins de chances que moi avec leur médoc.

bonne soirée a tous 

et courage pour ceux qui sont en cours de traitement.

Portrait de lounaa

Bon courage Pierre, essaie d'aller à la piscine au moins 2 à 3 fois par semaine pour pas perdre tes muscles

ou fait des exercice à la maison , après le boulot ..

Au début un peu puis tu augmente au fur et à mesure ...

J'ai souvent lu sur ce site que ces traitements sont durs à supporter ,

heureusement que j'ai pas sa à prendre rien que à vous lire sa me fait mal ..

Cependant tu dois te débarrasser de cet intrus ( mde t'avais pas besoin de celui la en plus ) ..

j'ai vu des posts ici ou des nanas ou des mecs pouvaient plus bosser tellement ces dur ...

fil connais tout sur sa , je sais pas si tu le connais il est super cool ,

demande lui conseil par mp si besoin ..

Pour ton post et tes questions d'après ce que j'ai lu des autres qui ont pris ces traitement vhc

ils étaient souvent comme toi , voir pire puisque toi tu bosse eux pour la plupart non ...

Cela d'après ce que j'ai lu ici en 4 ans , je n'ai pas personnellement connaissance de ces produits

heureusement pour moi que j'en ai pas besoin ..

car avec ceux du vih , j'ai eu pas mal de soucis ..

Tu est fort , courage ..

bisou Pierre ..

Portrait de maya

salut pier,

je ne crois pas en avoir eu, ni même que ça existe, en revanche la fatigue dont on me promettait une nette baisse après guériosn du vhc  : walou! quetchi!nada! rien quoi...

:-(

les signes de dépression s'il y a ne sont à mon sens pas liés au ttt vhc, je n'ai jamai s entendu ça, une fois que tu ne prends plus le produit (surtout que la ca fait 1 an...) faut chercher ailleurs l'explication...

enfin ce n'est qu'un avis parmi d'autres..:-)

espère de tout coeur que tu vas remonter la pente, tu vois un psy ces temps ?

bizz

maya

Portrait de lounaa

J'ai retouver un post il y en à pleins d'autres ,tape dans trait vhc et effets secondaires ...

http://www.seronet.info/temoignage/traitement-anti-vhc-heureusement-quil...

ps tu verras que son post et long mais sa rejoint ce que tu dit  énervement etc ...

Après tu peux toujours consulter pour un avis médical c'est le mieux je pense ...

Je te confirme que j'ai souvent lu que les personnes déprimés s'énerver etc ,

Erni m'en avait parler aussi mais lui il en avais fait plusieurs si je me souviens bien ...

  après c'est vrai que Toi sa fait longtemps que tu la stopper est ce normal ??

 perso je n'en ai jamais pris alors à part ce que j'ai lu ici ...

va consulter Pierre c'est le mieux...

bisous Pierre ...Kiss

Portrait de pascalcoucou

C'est un peu comme Maya, mes doc's me disaient, tu vas voir tu vas retrouver de l'energie, que neni, pas autant qu'ils le disent, perso les analyses remontent, mais pas ma forme, je regrossis, et ai eu des journées assez bien, mais toujours pas assez.

Pour avoir réussi à tenir, finir ce ttt, j'en ai tellement bavé, que maintenant, je fais avec ce que j'ai, en faisant de plus en plus d'activités pour relancer mon corps, j'arrive tout doucement, à me remettre, vu l'état ou je me trouvais, voilà, en gros.

Ca ne devrait plus être le cas bientôt, téhoriquement, faut agir avant le seuil de fatigue, avec les molécules qui vont venir, un grand pas sera fait, normalement, mais, pour les traités actuels, faut essayer de voir le programme ETP ( pour une aide thérapeutique personalisée, concertée, Avant  Pendant, et Après ) aupres du corps médical, et associatif.

Sur Séronet, quelques liens utiles.

http://www.seronet.info/search/node/ETP

Si besoin, me contacter pour plus de précisions !!!

                                                          Pascal ... .. .

Portrait de Chance

bravo perso je recule pour prendre ce satané traitement qui n'est pas certain de me guérir vu le génotype de mon HVC

Portrait de alsaco

malgré les nouvelles molécules  SOFOSBUVIR  et SIMEPREVIR  et le traitement  ramené  a 3 mois   et surtout  les admirables succès   ( 90%de réussites  )

J 'ai pas envie de mettre ma vie, mon quotidien, mon fonctionnement   entre parenthèses pendant au moins 12 semaines   Interféron et Ribavirine  sont tjours présents  .

J 'admire les gens qui sont passés  par cette épreuve  . 

  Je pense que les problèmes gastriques et hépatiques   peuvent être sollutionner  différemment 

D' ici là a dire qu 'on nous pousse a la consommation  y a pas loin  .

  Plusieurs spécialistes  se battent  pour m 'intégrer dans leur protocole   avec pour  seul objectif  leur gain    me laissant  gérer  seul  les effets  secondaires  et la détresse  

bonne journée

Portrait de fil

alsaco

 

pas de solutions , à part un traitement VHC , si tu souhaites en guérir , et "du sans interféron" pour les coinfectés VIH-VHC.

 

Sofosbuvir et ribavirine chez les patients VIH/VHC de génotypes 1, 2 et 3. (PHOTON 1)

Par Anaïs VALLET-PICHARD
D'après Sulkowski MS et al., abstract 212, actualisé

Les patients coinfectés par le VIH et le VHC doivent être traités pour l’hépatite chronique C par des traitements oraux sans interféron efficaces et sans interactions avec les traitements antirétroviraux (HAART).

Les auteurs ont évalué la tolérance et l’efficacité d’une combinaison par sofosbuvir (SOF), inhibiteur NS5B et ribavirine (RBV) chez des patients infectés par le VIH, co-infectés par le VHC de génotypes 1, 2 ou 3.

Les patients avec une maladie VIH stable, naïfs de traitement antiviral C, étaient traités par SOF 400 mg par jour et RBV 1 000-1 200 mg/j, pendant 24 semaines pour les G1 (n = 114) et 12 semaines pour les G2 (n = 26) et pour mes G3 (n = 42). De nombreuses combinaisons d’antirétroviraux étaient permises et les patients avec cirrhose compensée étaient incluables. L’objectif primaire de cette étude était la réponse virologique prolongée à la semaine 12 (RVS12) ; les données de tolérance incluaient l’ARN du VIH et le taux de CD4.

Le tableau 1 montre les caractéristiques des patients à l’inclusion. Chez les patients G1, la RVS12 était obtenue chez 76 % (87/114) des patients et chez les patients G2/3, la RVS12 était obtenue respectivement chez 88 % (23/26) et 67 % (28/42) des patients (figure). Une rechute était confirmée chez 25 (22 %) patients G1, 12 (29 %) patients G3 et aucun patient G2. Un échappement était constaté chez 1 (< 1 %) patient G1 et 1 (4 %) patient G2, les 2 patients étant non observants. Les arrêts de traitement dus aux effets secondaires étaient rares (3 %) et les effets secondaires sévères de grades 3/4 étaient rapportés chez 13 % des patients traités 24 semaines et 10 % des patients traités 12 semaines. Deux patients ont eu un échappement pour le VIH dans un contexte de non adhérence au traitement antirétroviral.

Les patients naïfs infectés par le VHC de génotypes 1 ou 2/3 co-infectés par le VIH obtiennent un taux élevé de RVS12 avec respectivement 24 et 12 semaines d’une combinaison SOF + RBV. Ce traitement est bien toléré et peut être associé à de multiples traitements antitrétroviraux.

 

AASLD Whashington 2013

 

Bonne soirée à toi

 

 

Portrait de fil

Le tableau 2 ne passant pas

 

Génotype 1  - SOF + RBV  pendant 24 semaines

 

S4 = 96%

 

Fin de traitement = 100%

 

RVS12 = 76%

 

Génotype 2 - SOF + RBV pendant 12 semaines

 

S4 = 96%

 

Fin de traitement = 96%

 

RVS12 = 88%

 

Génotype 3 - SOF + RBV  pendant 12 semaines

 

S4 = 100%

 

Fin de traitement = 98%

 

RVS12 = 67%

 

 

SOF = Sofosbuvir (Sovaldi)

 

RBV = Ribavirine

 

S4 = Semaine 4 en traitement

 

RVS12 = Réponse virale soutenue  3 mois après l'arrèt du traitement.

Portrait de unepersonne

c'est parce que les effets secondaires sont devastateurs que je ne fais pas ce traitement , j'ai connu des gens autour de moi qui avaient pris ce traitement , ils etaient plus eux memes, j'ai un copain qui apres un an depuis la fin de son traitement ressens encore les effets secondaires, notament la deprime et l'irritabilité , moi ça me fait peur !

depuis des années j'attends qu'un nouveau traitement moins penible à suuporter voit le jour mais manifestement il n'arrive pas

pendant ce temps mon VHC fait son chemin , quand je serais A4F4 il sera trop tard

mon flip c'est de me voir avec une ascite, ça me fait plus flippé que la maigreur du sida

je ne veux pas y penser pourtant c'est bien mon destin, je me demande comment je ferais quand j'en serais là putain , sauf si avant je saute par la fenetre !

pardon pour ce post pessimiste

Portrait de fil

de traitement , Sofosbuvir + ribavirine , sans interféron .

 

Les effets secondaires ne sont pas comparables  , à un traitement avec l'interféron  qui provoque souvent  de l'irritabilité  et la dépression .

 

Je connais des personnes mono-infectés qui ont fait ce traitement en protocole , sur 6 mois , tout c'est bien passé ,  pas d' anémie , donc pas d'EPO ou de tranfusions , des effets du essentiellement à la ribavirine , mais gérable .

 

Elles sont guéries.

 

Il y a déja des ATU , en France , pour les cas les plus graves , (transplantés ou F4).

 

Espérons une ATU définitive et une AMM  pour début 2014

Portrait de unepersonne

t'es cablé question VHC nouveau ?

ATU , AMM , EPO , ça ressemble au jargon  des pilotes de lignes lol

je chercherais à quoi correspondent ces abreviations mais comme j'ai fais jusqu'à aujourd'hui moins j'en sais mieux je me porte  ! sauf quand j'ai pas le choix evidement

bonne soirée

Portrait de maya

unepersonne wrote:

c'est parce que les effets secondaires sont devastateurs que je ne fais pas ce traitement , j'ai connu des gens autour de moi qui avaient pris ce traitement , ils etaient plus eux memes, j'ai un copain qui apres un an depuis la fin de son traitement ressens encore les effets secondaires, notament la deprime et l'irritabilité , moi ça me fait peur !

la déprime qui a pu s'installer avec le traitement si elle persiste ce n'est plus en effett secondaire mais une maladie psychique qu'il faudrait regler avec un psy ...

sinon pour l'avoir fait le traitement vhc est hard mais faisable , je ne suis pas specialement forte, j'ai eu bcp d'effets secondaires (dont dépression pas déprime appelons les choses par leur nom , cheveux qui tiombent, irritable etc..) mais la motivation de gicler ce sale virus a été la plu s forte et avec un bon accompagnement amical.

a un certain stade le vhc est plus dangereux pour nous que le vih, car F4 arrivé au stade cyrrhose c'est carrément la cata,  des membres de seronet sont décédés en 8 ans et quasi tous à cause du foie...

mais je comprends ta peur moi c le traitement vih qui me fait peur !!

courage le neau medoc sans interféron va plus trop tarder j'espère que tu en bénificieras.

bien à toi;

maya

Portrait de fil

Accélère la progression de la fibrose , plus rapidement que chez une personne mono-infectée.

 

Les ATU sont en place , pour les cas les plus graves ,  F4 et cirrhose compensée ., les transplantés aussi , toujours porteur du VHC .

 

En cas de cirrhose décompensée , c'est une autre affaire.

 

Malheureusement , beaucoup d'amis aussi , sont partis en 2013 , de mon coté , et je ne le souhaites à personne . TROP DUR.

 

Courage à tous .

 

 

 

 

Portrait de unepersonne

ça fout  les boules

de plus en ce moment j'ai grave des vertiges et pour moi vertiges = foie qui deconne !

pourtant je ne bois jamais d'alcool , j'ai pas d'appetit , c'est pour dire que je ne fais pas d'ecarts qui pourrait faire travailler le foie plus que d'ordinaire

moi aussi le VHC me fait plus peur que le VIH quoi qu'il en soit c'est un des deux ou les deux ensembles par lesquels je partirais mais me voir avec un bide enorme genre ascite ou cirrhose putain le flip ! !

alors quand je lis qu'à  un stade  avancé de cirrhose ou stade SIDA atteint  le cerveau part en sucette , on fait des crises de delirium, on perd la notion de la realité , moi c'est clair je ne veux pas vivre ça et ma grande interrogation est comment echapper à cette fin de vie atroce ? ? ?

 la seule solution est le suicide mais se donner la mort n'est pas à la portée de tout le monde, pas à la mienne en tout cas

il faudait qu'en france soit autorisé l'euthanasie comme en belgique ou je ne sais plus trop dans quel pays , mais ce n'est pas pour demain chez nous , puis, qui pourrait dire : tient je decide de mourir mercredi à 15 h meme par euthanasie , il faut etre couillu pour prendre des decisions pareilles, apres peut etre que la souffrance aidant c'est plus facile je ne sais pas !

je ne sais pas pour vous, j'ai beaucoup de mal à vivre avec cette idée que je suis condamné, biensur tout le monde l' est on n' est pas eternel, mais etre VIH + VHC me fait penser que la souffrance m'attend, qu'un jour je ne peserais plus que 25 ou 30 kg cloué dans un lit d'hosto à demi consciens sans que la situation soit reversible

cette idée me taraude l'esprit tous les jours et gache ma vie car je n'arrive pas à ne pas y penser c'est plus fort que moi , alors quand je pense que la recherche d'un vaccin est au ralentie faute de fonds ou je ne sais quoi , je me sens seul au monde avec ce virus qui fait son bonhomme de chemin c'est archi flippant putain !

quand je pense à mon docteur qui me dit, le SIDA est devenue une maladie chronique ! on ne meurt plus du sida !

pourtant quand je vais faire mon bilan sanguin , je passe devant le service où sont ceux qui ont declaré la maladie, les lits sont toujours pleins, à part ça on ne meurt plus du SIDA , quel foutage de gueule c'est une honte !

bon ok ok j'arrete, c'est la noel lol

bonne soirée

Portrait de frabro

Une personne écrit "la seule solution c'est le suicide" , sans doute pour éviter les souffrances de la fin de vie du fait du VHC.

Il y a une autre solution évidente : se soigner ! Penser au suicide pour éviter les effets secondaires d'un traitement qui peut te guérir est un choix que je trouve curieux, et que je ne partage pas (je parle du vih, n'étant pas infecté VHC, mais il y a similitude).

Comme Maya et Fil, depuis quelques années, mes amis décédés l'ont été du fait du vhc et non du vih...

A chacun de choisir sa voie.

Portrait de fil

pointent leur nez , j'ai lu sur un autre post "une personne" que tu étais A1 F2 , donc ça va quand mème et tu ne consomme pas d'alcool , donc ceux  sont de bonnes choses .

 

le foie malade ne donne pas de vertiges , faut voir ailleurs la .

 

Tu peux ètre en cirrhose  , au stade F4 , pendant des années , avec une bonne hygiène de vie , et sans problème , mise à part la fatigue chronique qui s'installe petit à petit avec le VHC.

 

Alors bats-toi , je ne sais pas d'ou tu es? mais dans ceraines villes il y a des groupes de paroles qui apportent beaucoup au sujet du VHC , dont :

 

http://www.soshepatites.org/

Portrait de unepersonne

de ce que tu dit  fil ?

car en 85 j'ai contracté une hepatite B fuminante ( c'est son nom) ça a commencé par des vertiges pour finir dans le coma 

peut etre que les symptomes de l'hapatite B sont differents de ceux de l'hapatite C et que la C  n'entraine pas de vertiges , je serais rassuré si mes vertiges ne venaient pas du foie , ça m'enleverrai un grand poids, je souhaite profondement que tu ais raison fil , ça m'arrangerais tellement lol !

lors de mon dernier fibroscan  en juin dernier ma C avait evolué je suis A2/F2

selon le docteur, je ne suis pas en danger pour le moment, mon foie n'est pas tres fibrosé , il filtre encore bien

quand j'ai ces vertiges, j'ai aussi mal à la nuque comme si j'avais une crampe enfin c'est difficile à expliquer, puis tous les gouts des aliments different c'est ce qui me fait penser à un probleme au foie 

je parlais avec quelqu'un qui me disait que la vesicule biliaire et/ou le pancreas peuvent donner des vertiges tels que je les decrit , j'an parlerai à mon prochain RDV avec mon docteur

en ce qui concerne le traitement de la C meme s'il guerit l'hapatite il me fait trop peur enfin les effets secondaires, j'ai peur de la deprime profonde qui te tombe dessus, les idées noires, suicidaires

j'ai connu ça une fois il y a quelques années pour des raisons personnelles , plus jamais de ma vie je ne veux ressentir ça au point de ne pas soigner l'hapatite, je sais je suis un con mais voilà c'est mon choix

le jour où un traitement contre la C moins lourd et moins dangeureux verra le jour, je m'y collerais

bon j'arrete là , mes petits problemes personnels n'interessent personne pardonnez moi de me lacher autant

bonne soirée

Portrait de fil

Je ne suis pas docteur de toute façon , les vertiges il y a un tas de causes , hypo-glycémie , malaise vagal , traitement médicamenteux , etc ......

 

le mieux , c'est d'en parler à ton hépato , ou infectio , et mème le médecin généraliste , pour en déterminer la cause .

L'écho abdominale aussi à voir .

Si tu es fragile au niveau de la dépression ,je ne pense pas que ton doc te proposera un traitement avec l'interféron associé , ce qui plus sur , bien sur .

 

Je te joints ce lien qui parle des traitements en cours et à venir pour les coinfectés VIH-VHC , c'est tout frais d 'Hawai  HEPDART 2013 :

 

Bon c'est en Anglais

 

http://www.informedhorizons.com/hepdart2013/pdf/Presentations/Dieterich_REVISED_HIV,%20HCV%20HEPDART.pdf

 

Bonne soirée à toi

 

 

Portrait de manulyon

Aucun, hormis des jambes lourdes. Incapable de courir.

Portrait de pierre04

Merci à tous le monde de donner sont experience, comme pour le vih, chacun vis ça d'une façon différente et le supporte différament, de mon coter je vais beaucoup mieux, je connais mon corp et je savait qu'il allais mettre du temps à éliminer le traitement.

je conseil fortement a ceux qui ésiterais de commencer le traitement de le faire, car oui on vis une grosse année difficile mais cela en vos la peine.

Portrait de pascalcoucou

je dirais comme Pierre, si possible commencer avec les derniers ttt très supportables, comparé aux premier qui était bien secouant c'est vrai, mais des nouveaux médicaments avec peu d'effets secondaires pointent leur boite d'ici peu.

C'est suivant tes analyses, qu'il faut surveiller que ça reste stable au niveau de ARNVHC là attends les bons ttt et ça devrait être bien plus facile, et surtout moins long.

voici quelques prémices sur ce qui arrive bientôt.

                                          Pascal ... .. .

Portrait de bernardin

Mon histoire avec le VIH et/ou les hépatites : Hepatite c pendant 15 ans porteur sain a accepte un traitement en 2011 guéri en 2012 mais alors moral en compote tentative de suicide problème de dents et des yeux perte de gout de la vie aujourd'hui après trois ans passe avec beaucoup de soins naturel les nerfs vont mieux mais encore un peu de souffrance au niveau mental je regrette d avoir fait ce traitement ma vie a complètement change  mais pas en mieux.

Portrait de Mouche

M'expliquer pourquoi un traitement fou autant le bordel?

Qui dit traiter dit éliminer le problème et là ça en amène d'autres visiblement

A te lire

Portrait de bernardin

Je ne sais pas pourquoi ce traitement pose de tels probleme apres je sais qu il a ete retire du marche ribavirine et interferon pegasis et au debut du traitement j ai signe un formulaire que je ne porterai pas plainte contre l hopital en cas de probleme on m a dit que l interferon pouvais mal memer les nerfs et je trouve de plus en plus de gens ayant connu ces problemes

Portrait de lipote

 c'est une réalité , ce traitement  interféron et  ribavarine ( essentiellement l' interféron, ) a fait souffrir  beaucoup de personnes,  inutile de citer  tous les éffets indésirables,  nous les connaissons , c' est pas ca le plus important,  non le plus grave à mes yeus,   c'est l' aprés traitement,  j' ai ressenti que je n' etais plus le même,  plus irritable , plus anxieux, je  repétais deux ou tros fois les mêmes phrases,  le mental et ainsi que mes nerfs ont dérouillé  avec l' interféron, le tout c'est de prendre conscience que nous sommes des cobayes  devant le milieu médical , hélas est ce qu' on a le choix? Maintenant, avec les nouveaux  traitements ou l'  interféron a totalement disparu et on va pas le régretter, c' est  trés supportable et moins long et plus éfficace, la médecine fait des progrés  et c'est tant mieux  !!!