One more time...

Publié par maya le 18.12.2013
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Aujourdhui je vois mon virologue, mon état t4 (704) semble correct mais le doc me poursuit de son assiduité à me faire commencer un traitement dont j'ai une peur viscérale.

J'ai attrapé un tas de petites saloperies depuis le début de l'hiver en chaine : otites, bronchite (devenue chronique et un peu d'asthme), un zona, et cette fatigue ressentie depuis 5/6 ans qui m'abat totalement dès que j'ai une activité de 2/4 h après plus rien a faire pour me concentrer , me trainer...

Mes amis les plus proches eux mêmes me conseillent de prendre enfin ce tt

J'ai pour mémoire 50 ans tout rond et suis porteuse vih et vhc (lui je l'ai dégagé ya 2 ans ouf c était le gros morceau qui me faisait le plus flipper ça) depuis 1984.

donc quasi 30 ans sans traitement ce qu'on appelle "progresseur lent" ou  controllers.

D'autres personnes me disent non tu risques plus avec les effets secondaires que ce que tu vis actuellement et ca ne joue pas sur la fatigue (ca meme le doc me l'a confirmé il ne peut pas m'assurer d'un regain d'energie).

alors à qui bon me dis-je 

je n'ai pas peur des medocs en général , le traitement vih c'est particulier car je le suis (sur les autres ) depuis longtemps, j'en ai vu les ravages physiques bon on va m'objecter que les nveaux ttt sont bien mieux etc mais quel recul on a sur eux ? 

Pour les anciens tt genre zerit et cie on a bien du attendre un certain temps avant de voir ce qu'ils produisaient comme es...

oui soulager mon organisme qui combat seul depuis 30 ans mais avec 700 t4 me dit que je peux encore trainer un moment sans en prendre...en fait j' essaie de me convaincre , jy arrive parfois mais ca dure pas l'"envie "de tt.

je sais que je trouverai difficilement un avis de qqun proche de mon "statut"

Mon virologue heureusement n'est pas un ayatollah du traitement et charge virale indetectable.

j'ai carrément honte de moi quand je pense à tous mes amis partis avant 1996 et qui auraient tant espéré un tt, à tous ceux en Afrique qui en ont besoin...non pas fière de moi. 

mais tellement sure de mon intuition..

je me combats moi même à la fois pour et contre...dilemme

Y en a t il parmi vous qui ont été ou sont réfractaires au traitement et comment ont ils vaincu leur volonté intérieure ?

Merci de votre attention et lecture

Solidarité ,

maya

Commentaires

Portrait de romainparis

Déjà, débarrasses-toi d'une quelconque honte ou culpabilité. Tu as survécu. Pourquoi, comment ? Je n'ai pas la réponse, je ne la cherche plus parce que je pense que je ne le saurai jamais. Mes amis décédés, du sida, suicide, autres, me manquent.

Tu as 700 T4, ta cv est indétectable ? Si oui, ne prends pas de traitement.

Bien sûr, il ne faut pas attendre le dernier moment pour en prendre un, mais si tes bilans sont stables je te le déconseille.

Chaque pilule que tu avales impacte ton corps, l'use inévitablement, surtout avec la puissance des ARV. On est loin de la légende des traitements sans ES.

J'en ai vu passer, notamment ici, des s+ qui déclaraient innocemment ou hypocritement "toutvabienjevaisbien" venir pleurer plus tard des ES qu'ils enduraient.

Il n'existe à ce jour aucun remède à l'asthénie*, que certains confondent avec la fatigue normale comme d'autres confondent lipoastrophie et amaigrissement. J'en suis le premier désolé pour en être le premier concerné.

Je t'embrasse

*Et pourtant j'en ai essayé des produits ou comportements pour la contrecarrer.

 

 

 

Portrait de maya

ma cv n'ets pas indétectable si tu n'as pas de traitement elle est forcément détectable je crois mais j'ai une cv faible depuis toujours.

Romain j'ai envie de te dire merci

tu as toujours été quasi le seul à comprendre ma trouille du ttt et les raisons que j'oppose et ça me fait grand bien...

vu le doc donc pas de ttt il ne m'en a meme pas parlé , plus focalisé sur des scanners qu'il m'a fait faire (thorax et estmac-pelvis) et ya une tache zarbi (mais pas de suscipition de cancer) sur 1 poumon pour lequel il veut approfondir et un pb au rectum (ya pas que vous les gays ;-) donc coloscopie! beurk!  il m'a proposé un hopital

de jour a Tenon ou on groupera tous les exams nécessaires et on fait le point after . Voici mon programme cool!

je sais pas si ce sera avant les fetes , je pense pas trop short

bizz Rom

Portrait de CAROLE

on en a parlé de vive voix, je suis d'accord avec Romain et parfois je suis contre, avec les traitements j'ai eu des regains d'énergie certes mais on supporte tous différemment, alors je ne sais plus, on réagit tous différemment, tellement différemment, suis là sister et je t'aime.

Fais bien tes examens et dis nous. Tu comptes vraiment...

Portrait de Mumbly

comme toi je ne crois pas que les tri soient sans effets... tout dépend du bénéfice réel que tu peux en tirer: si tu te chopes des infections à répétition et même un zona, voire d'autres joyeusetés qu'on espère tous éviter, il est peut etre temps de prendre ce traitement... Nul autre que toi ne ressent ton corps, personne ne peut te répondre, c'est juste comme toi tu vas décider.

Chacun est libre de ses choix et doit en assumer les conséquences, bonnes ou mauvaises; le pire, c'est de ne pas pouvoir faire de choix ...

Portrait de romainparis

Par contre, la préparation est un enfer avec leurs litres de produit infâme à avaler la veille. Beurk.

Maya a une difference capitale, elle est contrôleur lent, ce qui signifie que son système immunitaire est capable de maitriser l'avancée du virus.

Bien sûr, cette guerre système/virus fatigue le corps et c'est vrai que les ARV pourrait booster le système, mais aussi en impactant le corps comme l'estomac, les intestins, le foie. Sans parler des ES que nul ne peut prévoir leur apparition et leur intensité.

Oui, chacun de nous réagit à sa manière, mais l'impact, minime ou pas, est inévitable. Tout médoc n'est pas sans conséquence. Alors, qu'est-ce qui lui serait plus bénéfique ? Ce n'est bien sûr que mon avis, Maya, mais tant que tu peux éviter un traitement, évite-le.

Mumbly, même avec un traitement efficace comme c'est mon cas, je fais un zona depuis 2 jours. Je me traîne un rhume depuis 2 mois et j'ai pourtant plus de 1000 T4 ! Cela prouve que mon traitement est réellement efficace mais m'empêche en rien la survenue de problèmes. Bon, avec ma névralgie cervicale je cumule en ce moment, mais je pense qu'il y a une grosse part de nervosité là-dedans, donc tout n'est pas lié au virus/ARV.

Biz à vous