Face à un scandale trop durable : ...une réponse de compagnonnage (9)

Il s’agit de trouver les modalités d’un savoir partagé, de savoir ce qu’il est utile de transmettre, de repérer ce que l’on a, soi, ou dans son propre groupe favorisé, à apprendre de l’Autre. Décloisonner ! Respecter ! Partager ! Tisser ensemble !

Si on est avec des personnes motivées et partantes, on a vite l’impression de radoter, de redire inutilement les mêmes trucs quand on insiste sur ces paramètres… Pourtant, dans la vraie vie, les sachants qui sous estiment ou méprisent le savoir profane, les professionnels besogneux, incapables de sortir de leur jargon, de leur savoir-faire corporatiste de docteur, de biologiste, de travailleur social, ou autre, et de s’ouvrir au besoin de l’Autre, et à son implication, sont légion !

Le besoin du "tisser ensemble"

J’ai dû, très souvent, dénouer des liens de connivence, que certains collègues voulaient nouer avec moi, sur ce mode-là : "On va les aider, mais vu leur retard cela ne va pas être de la tarte d’y arriver" ! Les associatifs ayant besoin de faire la peau des professionnels, de les critiquer en les mettant tous dans le même sac, au risque de la contradiction face au besoin du "tisser ensemble", cela existe aussi ! 5 ans après le début de ce partenariat, des militants maliens, de l’association de personnes vivant avec le VIH venant à Paris pour des rencontres et échanges, seront un peu effrayés de l’accueil réticent, voire fermé ou hostile de certains compatriotes, résidents de foyers de travailleurs migrants, trop bousculés par la vision ouverte de la sexualité (entre autres) que proposaient ces militants associatifs… Dire que des couples séparés durant des années ne pouvaient pas assurer une absence totale de sexualité, de désirs, et d’absence de prise de risques par rapport au VIH, semble maintenant, ou en dehors de son contexte, un propos de bon sens… pourtant parfois impossible à entendre, et moins encore à partager en dehors du cadre intime du groupe.

Pour faire avancer ce travail partenarial, limitant les jeux de pouvoir et de puissance, J’ai sans doute aussi été protégé en étant, justement, "petit docteur", peu connu, travaillant dans un hôpital général, comme je l’ai longuement raconté dans ces chroniques, débutées il y a un an (mais Internet garde la trace des propos, pour le meilleur et parfois pour le pire, comme on le sait !). Et le tissage a pu se faire, en utilisant les partenariats et financements extérieurs : ESTHER, le GRDR, la volonté et l’implication malienne dont j’ai parlé d’emblée, le savoir-faire et le réseau autour du service hospitalier de Saint-Denis : Le réseau médicosocial de ville (Réseau VIH 93 Ouest), créé dans les années 1990, et le lien avec l’association Ikambere, femmes africaines et sida, fondé de façon autonome dans les mêmes années, mais qui, installé à Saint-Denis, et m’ayant, un temps, confié la présidence de l’association,  m’avait permis de "tisser du lien", et de profiter du tissage propre, des objectifs de restauration de l’autonomie, et de l’estime de soi, que portaient de son côté cette association, du travail de médiation que faisaient les militantes ou salariées formées de l’association Ikambere.

"Ces médicaments, il nous les faut ! On les veut pour nous aussi !"

En 2004, je me souviens d’une mission à Kayes, et d’une rencontre avec des femmes séropositives, ou d’autres, un peu informées, sans être forcément concernées par la maladie ; On leur avait dit que, à Saint-Denis, plus de 100 femmes séropositives avaient accouché à la maternité de l’hôpital, et que seuls un ou deux enfants avaient été atteints, que tous les autres étaient indemnes du virus et de la maladie, et que cela était lié aux médicaments donnés à la mère durant la grossesse, en fin de grossesse en tout cas… La réaction avait été rapide et claire : "Ces médicaments, il nous les faut ! On les veut pour nous aussi"! Et la suite a montré que c’était vrai !

Je crois vraiment que tous ces points de la conviction, du respect mutuel, de l’engagement, sont les plus importants, et en tout cas aussi importants que les éléments organisationnels et financiers, qui viennent construire, progressivement, une réalité et un développement ! Ici, le tissage a comporté un travail méthodique sur la création d’une équipe soignante à Kayes, ou son accroissement, et la stabilisation dans le temps, des compétences nécessaires… Chez les médecins, cliniciens, biologistes, pédiatres, gynécologues, mais aussi pharmaciens, sage-femmes, infirmières, psychologues. Des formations croisées, entre professions et entre les zones, au Sud, au Mali, et parfois par la venue de stagiaires dans le service à Saint-Denis, quelques semaines, et des missions plus brèves d’une semaine de soignants de Saint-Denis à Kayes…  J’ai dit un mot des échanges interassociatifs visant aussi à accentuer les échanges de savoir-faire, à montrer l’importance des objectifs comme l’autonomie financière des femmes, via des formations professionnelles réalistes, du type coiffure, couture, etc.  La coopération française ESTHER a payé les 100 premiers traitements antirétroviraux, pour un an, à Kayes, en 2004, et (heureusement) une organisation relais des Maliens, via les budgets du Fonds mondial de lutte contre le sida  est venue prendre le relais, évité (dans cette période en tout cas !) la souffrance supplémentaire, et l’échec, que représentent les ruptures de stock, les ruptures de disponibilité dans la durée des antirétroviraux…

300 à 800 patients, puis 1600 !

Deux anecdotes, encore, qui m’ont marqué, pour faire comprendre la nature de ce qu’il y avait à transmettre, à faire partager. En 2008, les médicaments antirétroviraux sont arrivés depuis 4 ans à Kayes. La file active de patients sous traitements s’est accrue rapidement ; elle passe, très vite de 300 à 800 patients, puis 1600 ! La première période a posé moins de problèmes d’observance, de suivi des traitements : l’évidence de l’amélioration clinique de patients très atteints facilite la conviction… Quand le temps passe, les effets secondaires des antirétroviraux première génération, comme la DDI/Videx, s’accroissent, la pénibilité vient faire douter de l’efficacité, de l’intérêt réel des traitements… En outre, on doit gérer, dans la durée,  les problèmes de secret, ou de rejet des personnes par leur entourage. Un des médecins qui s’occupe du suivi VIH, à Kayes, raconte le cas d’une jeune fille qui habite loin, mais vient de façon répétitive avec des problèmes de douleurs abdominales, de vomissements, pour lesquels on ne trouve pas d’explication médicale convaincante. On fait raconter, notamment grâce à l’accompagnement associatif de cette jeune fille des éléments de sa vie, ses difficultés à assumer la séropositivité, le regard de sa famille. Le médecin malien sera étonné d’entendre que ces savoirs partagés, ces éléments très loin des savoirs techniques médicaux puissent être indispensables à connaître, à utiliser, se révéler des facteurs d’efficacité, tant pour gérer certains effets secondaires, que pour éviter des pertes de vue de patients découragés.  Les échanges intermédicaux et inter équipes, entre Kayes et Saint-Denis, vont sans doute trouver là leur nécessité, leur richesse, mais aussi leurs limites. Il aurait fallu des échanges plus nombreux, plus fréquents et intenses, avec multiplication des cas concrets tels que celui-ci pour que le côté contreproductif d’une position paternaliste, ou autoritaire du médecin face à des patients confrontés à de multiples et intenses difficultés et souffrances, apparaisse clairement, puisse être compris, analysé, travaillé, et progressivement remplacé par une relation plus compréhensive et égalitaire.

Les "enfants de l’espoir"

Autre anecdote, encore, aussi simple en apparence : les enfants atteints, à Kayes, sont nombreux, et l’efficacité de la prévention de la transmission de la mère à l’enfant mettra longtemps à se mettre en place, à monter en charge. Certains de ces enfants sont orphelins, l’un des deux parents ou les deux étant morts du sida. Parfois la famille se charge d’élever et soigner ces enfants, parfois cela ne se passe pas, ou pas bien… L’association des "enfants de l’espoir", le beau nom proposé par des fondateurs associatifs militants, a mis en place un système de marraines, de personnes s’occupant de ces enfants, de leur alimentation, leurs jeux, l’envoi en consultation, l’aide à la prise des médicaments. Et, là encore, lors d’une rencontre entre des soignants de Kayes, pharmacien inclus, la direction hospitalière, et des soignants de Saint-Denis, accompagné de la directrice de l’hôpital, ce sont ces marraines qui pointeront la difficulté de faire venir des enfants, parfois de loin, en consultation, les faire attendre parfois longtemps pour la consultation médicale, constater ensuite que la pharmacie est fermée, et qu’il faudra revenir le lendemain pour obtenir l’ordonnance du docteur. L’intrication des problèmes et des responsabilités, l’intrication des compétences aussi, apparait bien, au travers d’exemples aussi simples et quotidiens ! Et le plaisir d’avoir franchi une étape ne doit surtout pas griser !

Par tranches de projets sur deux ou trois ans, à partir de 2002, et surtout 2004, on a vu ainsi ce tissage d’échanges évoluer, monter en puissance. Ma vision d’ensemble était facilitée par le fait que, avec dix ou quinze ans de décalage, notre organisation ayant démarré en 1990 à Saint-Denis, nous avait confrontés à beaucoup de problèmes similaires : construction d’équipe, formations, organisations d’échanges, à l’intérieur de l’hôpital, mais aussi avec la ville, les lieux de vie des personnes et les professionnels relais, comme les médecins généralistes. Repérage d’associations médiatrices, et liens de coopérations entre soignants et associations. Nous avions trouvé, plus ou moins facilement, des solutions, accru notre savoir-faire ! La transmission, le partenariat, le compagnonnage, utilisaient donc les acquis d’expériences, et visaient à permettre des raccourcis, des gains de temps, dans l’acquisition de savoir-faire voisins et un peu différents, c’est-à-dire adaptés à la réalité malienne, de Kayes. Cela nécessite un peu de ténacité, car les problèmes ont parfois des points communs, mais parfois des différences majeures… Les solutions sont parfois communes, parfois nécessitant un ajustement propre. Et le plaisir d’avoir franchi une étape, comme l’arrivée des antirétroviraux, ne doit surtout pas griser ! Très vite, résoudre un problème amène à se confronter à un nouveau problème ! Continuité des traitements, gestion des effets secondaires, nécessité de disposer de nouvelles molécules, parfois beaucoup plus coûteuses, nécessité d’équipes formées, mais réalité de ressources humaines (de soignants formés et motivés),  peu nombreuses, et parfois non "pérennes" : les personnes une fois formées, compétentes, trouvent un travail plus gratifiant ou lucratif ailleurs et partent. Là encore, il faut remettre son ouvrage sur le métier !

La poursuite du double objectif rendue plus complexe

Pour moi, la fin de mon implication active dans ce partenariat correspond à 2011, année du départ en retraite, de la passation de responsabilités de "chef de service" à Saint-Denis. Mais depuis 2008, la dynamique s’essouffle un peu, atteint une période de transition. ESTHER, relais important de ces actions de liens est un peu victime de son succès : les pays intéressés et partenaires, surtout pays francophones d’Afrique, mais quelques-uns sur le continent asiatique, ou en Amérique centrale, sont de plus en plus nombreux, et la gestion devient plus lourde, plus complexe. La nécessité de suivre les paramètres techniques, équipements des laboratoires, suivi des traitements, évaluation des résistances à certains traitements, rend plus complexe la poursuite du double objectif : Sciences médicales, sciences humaines ; travail d’équipes soignantes, travail communautaire, etc. L’évaluation des actions d’accompagnement humain, des activités associatives, des actions de liens, sont franchement complexes ! Les éléments quantitatifs - comptage de rencontres ou de personnes participant à une action -, ne donnent pas un vrai reflet de la richesse des échanges, et de la valeur ajoutée produite. Pour des financiers un peu impatients, ou des responsables un peu décalés de la vérité du terrain, il peut être plus commode de passer d’évaluation difficile à peu intéressant, peu rentable, non prioritaire, par rapport aux autres besoins, de fait énormes !

Que de lourds défis, on le voit !

Les équipes ou personnes impliquées, soignants ou associatifs, doivent maintenir une activité intense, s’astreindre autant que faire se peut à ces recueils d’activité permettant le suivi et l’évaluation les meilleurs possibles (même insuffisant et incomplet). Et la concertation, l’échange entre secteurs complémentaires : soignants, associations, administrations hospitalières, administrations centrales, autorités politiques, etc. Ce lien ne doit pas se rompre, ou trop se distendre. Sinon, les éléments de fragilité prennent le dessus, et la dynamique s’essouffle. Que de lourds défis, on le voit ! Et c’est ce que l’on a constaté. La crise financière mondiale a rendu plus complexe encore la poursuite des financements internationaux importants nécessaires pour la poursuite de la dynamique bien engagée, des traitements pour le plus grand nombre des séropositifs, gratuits pour les bénéficiaires, et la montée de la crise politique, au Mali, les conséquences du terrorisme et de l’insécurité, ont porté des coups redoutables à ce type d’échanges. La reprise devrait comporter un "mixte" entre les contraintes techniques et normatives, et cette place restant essentielle de l’humain, des relations transversales permettant cette place singulière de la maladie dans la vie des personnes concernées. Cela sera difficile, et nécessitera certainement la persistance ou la reprise d’un activisme associatif militant, sous des formes nouvelles, et en tout cas adaptées à la réalité des années qui viennent. Des équipes soignantes et administratives travaillant en cohérence, un soutien politique fort continueront certainement à faire partie des ingrédients de la recette de l’efficacité.