Fin de partie… (10)

Les sigles changent : UMI, pour unité de maladies infectieuses, devient en 1994 SMIT pour service des maladies infectieuses et tropicales. Mais les sigles, les mots ont parfois une vie propre, mystérieuse, dans l’imaginaire des personnes. SMIT ne plaira pas trop, en tout cas beaucoup moins que UMI (prononcé : U-M-I) qui restera utilisé, très longtemps, par les personnes qui y travaillent, ou qui sont en lien avec le service !

- Y vient d’où ce malade ?, dira le brancardier.
̶- De l’U-M-I, tu le remontes, Marcel ?
̶- Ouais, dans un moment… Y’a pas le feu !

En 2000, une petite fureur réformatrice a conduit le nouveau directeur de l’époque à fermer le secteur d’hospitalisation de quinze lits. Trop coûteux, car il fallait mettre autant de personnel, d’infirmières et d’aides-soignantes pour gérer quinze lits que pour en gérer le double ailleurs. Et peu utile car les patients VIH/sida représentaient moins de la moitié des personnes hospitalisées, le reste étant atteints de pathologies infectieuses variées, ou de problèmes médicaux non infectieux, adressés avant tout par les urgences de l’hôpital.

En fait, ceci assurait une discrétion possible aux personnes hospitalisées, en pouvant dire, sans mentir : "Ce n’est pas parce qu’on est hospitalisé dans ce service qu’on a automatiquement, vis-à-vis de sa famille, de ses amis, de ses visiteurs, le SIDA !" Cela donnait aussi une plus grande sérénité et une plus grande disponibilité au personnel soignant, en se partageant entre des pathologies variées dans leur réalité, leur gravité, leur lourdeur… Tout ceci a donc été considéré comme marginal, secondaire, etc. Cela me privait aussi de la possibilité de décliner, avec sincérité, ma conviction que le sida était aussi une "pathologie comme n’importe quelle autre", et que des principes d’écoute des personnes, de travail partagé entre professionnels, de l’équipe, mais aussi des correspondants extérieurs comme les médecins généralistes, que l’on pouvait brasser cela, sans confusion, sans que cela soit artificiel, ou foutoir ! Cela supposait cependant de travailler suffisamment pour assurer la compétence nécessaire, et aussi de savoir reconnaître ses limites : demander des avis, ou transférer dans des unités plus spécialisées, certains des patients admis au départ dans le service, etc.

Une stratégie de liens entre médecins

Mais on s’adapte ! Les patients atteints de sida trop malades pour être soignés en ambulatoire (consultation ou hôpital de jour), et devant être hospitalisés, l’ont été dans les autres services de l’hôpital : médecine interne, ou spécialités comme la pneumologie, la neurologie, la gastro, etc.

Le "SMIT" a développé une petite stratégie de liens avec les collègues, style : "On connait bien ce patient. Si tu veux, on passe le voir ; on discute avec l’interne concernant le VIH, et bien sûr, on vous laisse décider pour ce qui concerne votre spécialité, ou ce qui se passe en ce moment !" A vrai dire, au début, trop passionné, je parlais un peu trop de la personne malade, de son contexte, sa souffrance, des trucs comme ça… Parfois, cela gonflait les collègues ! Le risque, quand on est perçu comme un emmerdeur, c’est qu’on vous évite, on ne vous prévient plus trop, on apprend après coup une hospitalisation, des trucs comme cela. Du coup, j’ai parfois affiné la stratégie, avec des petites ruses simples ! Echanges factuels, limités avec les collègues, le matin, et échanges tranquilles avec les patients, l’après-midi, après l’heure usuelle de visite des docteurs. Cela amenait parfois à des trucs sympathiques, quand on transformait en mots simples les explications un peu jargon incompréhensible de certains collègues, ou abord direct de questions du genre : "Sauf imprévu, dans une semaine cela devrait être réglé, permettre le retour à la maison, une reprise de travail une semaine plus tard". Du coup, la continuité de suivi par un médecin, un service (si les personnes le souhaitaient !), pouvait être assurée malgré la discontinuité amenée par la phase d’hospitalisation.

Un retour du médical pur et dur

Je suis resté marqué par la phrase prononcée par un médecin canadien-québécois, dans un congrès SIDA aux alentours des années 2000,  je crois… Il disait : "Attention, nous sommes tous profondément heureux d’avoir désormais des médicaments très actifs, très efficaces pour soigner les personnes… Mais la période d’une relative impuissance thérapeutique avait favorisé l’implication associative, l’évolution des soignants, plus "égalitaires", plus humbles dans l’écoute de leurs patients, plus accessibles dans les échanges professionnels entre le médical, le "psy", le social, etc. "Chez nous, à Québec, on a vu un retour du médical pur et dur, des préoccupations centrées à l’excès sur les protocoles, l’observance des traitements, etc. Méfiez-vous, en France, que la même chose ne vous arrive pas !"

Un vrai besoin de santé publique

En 2006 ou 2007, l’hôpital évolue encore, avec deux tendances fortes : développer en particulier des activités financièrement rentables, des actes, ce qui se traduira par une Tarification à l’activité, dite en abrégé T2A, et pour favoriser ces mises en œuvre, un pouvoir décisionnel fort, donné aux directeurs d’hôpitaux. Tout un temps, je penserai naïvement que ces évolutions ne peuvent pas réellement contrer les activités que nous menons dans le service, parce qu’elles répondent à un vrai besoin de santé publique, et sont bien adaptées à un hôpital comme celui de Saint-Denis, au recrutement de proximité, au sein de banlieues pauvres, marquées par une grande diversité des populations. Avec le recul, je pense avoir surestimé aussi l’impact un peu global, sur le système de choses observées (et que je retrouve parfois sur le forum, ou dans certains des témoignages de Seronet) : la force, la réalité du transfert de patients, sur un service ou un praticien donné. Les personnes partant au départ de tant de souffrances, de peurs, de préjugés, de rejets réels, et parfois de rapports marqués par la condescendance ou la violence de la part de certains soignants, que, par contraste, un lieu où on observe un accueil vrai sans jugement de valeur, sans propos tranchants et de condamnations de principes, surprend, rassure, donne envie de croire un peu au moins, et de revenir… L’idée "pas de traitement efficace" a survécu aussi plus longtemps que la réalité des progrès obtenus. Et tout un temps, se persuader que c’était possible et pas un baratin, à ne surtout pas croire sous peine de déceptions et désillusions cruelles, a fait partie des nécessités, d’où l’importance pratique, très concrète, de l’établissement de la confiance. Mais tout ceci est la réalité des personnes impliquées dans leur chair, leur cœur, leur esprit… "Les autres", et c’est finalement logique "ne peuvent pas comprendre", en tout cas pas de la même façon.

Eviter les chefs de service à vie

Et les institutions de soins, c’est encore autre chose ! Les décalages, les incompréhensions sont encore plus importants ! Il y aura pourtant une anecdote, qui me fera sourire, au lieu de m’alerter. En 2007, il faut adresser un nouveau projet de service pour être renouvelé comme chef de service, un quinquennat ayant été instauré pour éviter les chefs de service à vie, qui à un moment donné ne font plus rien, et bloquent les évolutions et progrès que pourraient conduire de plus jeunes collaborateurs (ou des postulants extérieurs à leur service et à l’établissement). Je fais donc un projet déclinant toutes les idées rappelées ici, en expliquant leur logique, même dans le contexte de l’époque. Un jeune directeur adjoint vient me voir… estomaqué. "Vous n’allez pas présenter, comme cela, "CE" projet ?" Je m’étonne et lui confirme que si, bien sûr. Mais je n’entendrais pas comme j’aurais du ce qu’il me disait : exercice d’une autonomie que je n’avais plus, dans un système avec d’autres contraintes, et volonté de "modèle de gestion démocratique", là où le directeur pouvait exercer son pouvoir, et donc le cas échéant un rapport de forces.

Vivre un procès stalinien

Dans l’immédiat, je penserai avoir, sinon gagner, par rapport aux propos de ce jeune directeur, au moins avoir un répit. En fait, à part lui, personne ne lira vraiment mon document projet, et il n’y aura aucune réaction, simplement parce que j’ai rempli un document administratif qui part directement dans un tiroir que personne n’ouvre plus ! Mais la suite sera moins drôle, et montrera que les contradictions d’un système se résolvent souvent, non par la proposition la plus pertinente, ou la plus "éthique", mais plus simplement en appuyant celle proposée par le plus puissant ! Cela va être direct, concret, explicite, concernant la CIDAG VIH et hépatites… Des évolutions, allant dans le sens de la santé publique, et de directives ministérielles, devraient faire évoluer cette consultation en CIDDIST, c’est-à-dire permettre le dépistage, toujours anonyme et gratuit, d’autres infections sexuellement transmissibles, et le cas échéant leur traitement, si nécessaire : cela demande un budget pour le dépistage biologique, un budget d’antibiotiques pour traiter le cas échéant blennorragies, infections à chlamydia, syphilis dépistées, mais aussi un petit renforcement des moyens humains, professionnels formés, docteurs et infirmières. Mais cela n’intéresse pas le directeur de l’époque, qui a d’autres priorités, et les tutelles, DDASS et DRASS, bras armés du ministère de la Santé, à l’époque, n’ont pas non plus le pouvoir, ou la volonté de peser vraiment sur les choix d’organisation du directeur de l’établissement hospitalier.

Je tenterai alors un rapport de forces, en demandant à être déchargé de cette activité, si l’évolution souhaitable n’était pas mise en œuvre. Je recevrai une mise en demeure, une rencontre humiliante de contrôle aura lieu, et je devrai céder, sans rien obtenir. Désagréable souvenir ! Je me dirai - sans doute un peu mélo, et révélant par contraste mon petit confort de vie douillet jusque-là ! - avoir un peu compris ce que pouvait être de vivre un procès stalinien, ces mises en accusation aussi absurdes qu’implacables.

Une capacité à dire NON

Cela aura néanmoins deux effets positifs, tout de même ! Le premier sera de confirmer mon fonctionnement personnel un peu paradoxal, plutôt marqué au quotidien par la douceur, la recherche d’accord, de consensus, d’évolutions négociées (mon côté social-démocrate assumé !), mais, parfois, si je suis totalement convaincu de quelque chose, et de l’erreur ou de la mauvaise foi de l’autre, une capacité à dire NON, à résister, sans tergiverser. L’autre conséquence positive, une fois constatée ma défaite totale, face à ce directeur (qui fanfaronnera même un peu, narquois, sur le mode : "Je savais bien que j’imposerai ma volonté pleine et entière !"), cette défaite m’aidera, en fait, à commencer à préparer la fin de partie que décrit ce dernier papier, concernant cette période et cette histoire.

Mais, au sein même du service, les mises en œuvre douces, utilisant l’autonomie, la volonté, de tel ou telle :  psychologue, assistante sociale, disponibilité à la collaboration de tel collègue extérieur au service ou à l’hôpital. Ce type de méthodes a sa richesse, mais aussi sa fragilité et sa limite : richesse d’un fonctionnement qui se met en place, comme dans l’exemple de l’hépatite C, ou la femme médecin spécialiste va découvrir, puis apprécier, l’apport de la psychologue du service, des infirmières du service qui font lien entre elles-même, certains patients fragiles, ayant peur du geste de la biopsie du foie, ou des contraintes du traitement, et qui l’aideront au travail d’évolution, de conviction progressive, négociée. Les patients gardant leur liberté de décision, donc la maitrise du rythme. On peut dire "oui" à la proposition du spécialiste, tout de suite, plus tard, quand on est prêt… ou jamais… sans "représailles" ! Petite victoire symbolique pour moi, que je savourerais discrètement : la spécialiste en question demandera à consulter non dans son bureau habituel, à son étage, mais au sein de l’hôpital de jour du SMIT, pour les patients co-infectés VIH et hépatite.

Limiter l’effet nostalgie

Cette fluidité est une qualité, mais difficile à mettre en évidence, car nécessitant une évaluation complexe, subtile, fine, peu accessible à des indicateurs "quantitatifs" ou trop rustiques. Cela reste donc une "qualité fragile". Ma faible capacité à "publier", à mettre en forme ce type d’actions vient encore aggraver les choses, accentuer le contraste entre des trucs pas mal qui se font en pratique, et globalement une faible visibilité, une impression dominante de bricolage gentillet. Sans doute aussi ma difficulté de transmission, même à des élèves naturels, les plus disponibles en théorie, que sont les internes en médecine du service. L’artisanat, la souplesse des mises en œuvre, seules les idées de fond faisant le socle solide et le liant : tout cela est trop compliqué, trop décalé d’attentes pédagogiques actuelles. Trop intello, comme on me l’a dit souvent ! Pour certains cependant, c’était perçu, compris, apprécié, comme des remarques ou témoignages décalés de plusieurs mois ou années me l’ont révélé parfois !
J’essaie de limiter, pour moi-même, l’effet nostalgie… le côté : "C’était mieux avant", qui signifie en réalité : avant, j’étais plus jeune, plus fringant, je me sentais un petit pouvoir que je n’ai plus. En étant très obstiné concernant l’essentiel, mais aussi en arrivant à m’adapter à des réalités nouvelles, je crois arriver à limiter un peu cet effet "vieux con" ! "Limiter", j’ai écrit, et pas "éviter" : Je reste prudent, circonspect et modeste !

Des malades de plus en plus revendiquant

Je crois néanmoins que le retour du médical, au sens médico technique, au sens d’un pouvoir sur, d’une asymétrie forte entre le docteur qui sait, et le malade qui doit être patient, et obéissant… que ceci a été une réalité. Mais les choses évoluent parfois en dents de scie, et les avancées se font par avancées, reculs, nouvelles avancées non linéaires, dans notre monde complexe, plein de contradictions et de paradoxes ! Ces dernières années, les administrations hospitalières, poussées par les autorités de tutelles, font, progressivement, et via des procédures lourdes, avancer l’implication des personnes dans le soin, l’information "éclairée", signée, la désignation de personne de confiance. Tout un processus dont la vraie finalité est la démocratie sanitaire, l’alliance entre soignés et soignants. Dents de scies multiples, car certains soignants comprennent l’essentiel, mettent en œuvre, mais certains se limitent à la lettre de l’obligation, sans en voir ou en appliquer l’esprit, et d’autres encore s’assoient dessus et fonctionnent à leur manière, formation, choix égoïste, et préjugés inclus ! Seule la peur du procès, de la procédure contre eux de malades de plus en plus revendiquant, leur paraissant à l’œuvre dans les évolutions actuelles !

Frustration de ne pouvoir transmettre

Ces propos, trop généraux, sont du "bla bla" ! Mais pourtant, c’est un peu ainsi que je m’explique le sentiment un peu curieux que j’ai eu finalement d’un fonctionnement entre deux, durant de nombreuses années. Un peu éloigné de beaucoup de mes pairs, les docteurs, jeunes ou moins jeunes, un peu trop techniciens pour moi, et pas toujours à l’aise avec des associations que je trouvais parfois trop combattantes, trop bouffeurs de docteurs, docteurs vécus trop globalement à mon gout, comme tous pareils, tous forcément incompréhensifs, dans leur tour d’Ivoire et condescendants. C’est aussi ce petit malaise diffus, cette frustration de ne pouvoir transmettre ce qui me paraissait important, qui a facilité ma prise de distance, et l’acceptation de passer la main, de "prendre ma retraite". La clef entre investissement, départ, et continuation avec des objectifs différents, n’est finalement pas trop compliquée à mes yeux ! Et je crois qu’elle se situe précisément à ce niveau. Et en réfléchissant à ce petit texte, cette petite fin de partie finalement si proche du point de départ, des premières chroniques où je racontais l’hôpital Claude Bernard, le jeune interne, ses rêves et les hasards de carrière saisis, puis, finalement la FIN de l’aventure hospitalière…

…Continuée tout de même par d’autres moyens, la consultation médecine générale précarité, l’implication dans des associations de défense des droits des malades, dans une association de traducteurs en milieu médical et social, et de médiateurs entre soignants, administrations, et personnes soignées d’origine et de langue étrangère, par la fonction, récente, de médecin médiateur. L’investissement dans le care, ce soin avec respect et sollicitude, qui navigue entre évidence et conceptions ringardes dans un monde de règles techno et économico scientifiques !

Finalement, comme Molière qui meurt sur scène, en jouant jusqu’au dernier moment la comédie, sa comédie, celle qu’il imagine et fait vivre, je me souhaiterai volontiers cette fin de partie là… Mais bien sûr, même très têtu et volontariste, on ne maitrise pas tout, et même... "Seule la survenue de l’inattendu est certaine", écrit Edgar Morin.