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Mots clés  : début de traitement

Bonjour tout le monde, 

J'ai appris ma séropositivité il y a quelques semaines avec charge virale à 9 000 et CD4>500. Mon copain l'est aussi, il l'a appris en même temps que moi avec charge virale à 14 000 et CD4>500

  

J'ai rdv début mars avec mon médecin pour commencer mon traitement. Or voilà, je suis étudiante en dernière année de licence et j'ai beaucoup de travail personnel (devoirs à rendre, partiels, mémoire). J'ai un peur d'avoir des effets secondaires et de ne pas arriver à gérer mes études.

J'aimerais retarder le début de traitement d'environ 2-3 mois, c'est à dire à la fin de l'année scolaire. Qu'en pensez vous ? Bien évidemment, je suivrais l'avis de mon médecin mais j'aimerais aussi avoir l'avis de personnes vivant la chose, des étudiants, des personnes ayant un travail ou toute personne qui aurait un avis.

Mon copain qui travaille, a aussi rdv en même temps que moi pour commencer son traitement. Vaut-il mieux qu'on commence le traitement ensemble pour s'épauler ? Ou qu'il commence avant si je retarde le début du mien, pour pouvoir le soutenir s'il est pas en forme ?

Merci d'avance.    

Commentaires

Portrait de Philippe HAZOTTE

Bonjour,

il n'y aura pas forcément d'effets secondaires, nous sommes tous différents face au HIV.

Je suis contaminé depuis 1993 sous traitement depuis 1996 et je bosse à temps plein, j'ai 56 ans, pour mon cas je n'ai pas vraiment de problème sinon un peu de fatigue, mais je crois que c'est le lot de beaucoup de monde.

Nous ne sommes pas médecin, mais vos défenses sont inférieur à 500 T4, si votre médecin vous prescrit un traitement, il est sans doute plus raisonable de le prendre.

De nos jours, nous pouvons avoir une vie normale même avec un traitement.

Bon courage.

Portrait de Micky92

Les effets secondaires sont chez une majorité de personnes très reduits voir inexistants surtout avec les nouveaux traitements. Tu aura un cachet à avaler par jour .. C'est rien !

Quand aux traitements, la nouvelle donne est de traiter le plus tôt possible (moins de comorbidités à terme, reservoirs viraux moins importants ..).

Portrait de Camille la pastille

Merci pour vos réponses. 

Après m'être balladé sur le net, j'étais convaincue que les effets secondaires étaient inévitables et très génants. 

Portrait de delaweb

Je suis sous traitement depuis presque 2 ans et demi maintenant et j'ai la chance de n'avoir jamais connu d'effets secondaires avec ma combinaison (truvada+norvir+prezista). Je confirme donc les témoignages précédents.

Plus globalement, je te conseille de discuter avec ton médecin sur tes contraintes personnelles, notamment avec les études. Certaines mollécules sont en effet plus succeptibles que d'autres de générer des effets indésirables, en tout cas à l'initiation (après ils ont en général tendance à décliner).

Peut-être est t'il également possible de retarder la mise sous traitement, 2 ou 3 mois ce n'est pas énorme si vos CD4 ne sont pas trop bas, parles en avec ton médecin. Après 500 est la limite en-dessous de làquelle on estime qu'il faut commencer à traiter donc pour vous 2 ce n'est qu'une question de temps...

Bon courage !! Et n'hésite pas à revenir discuter avec nous si tu as des questions sur ton traitement :)

PS>> Par contre à titre perso mon traitement c'est 3 cachets alors qu'il s'agit de molécules "récentes" donc la trithérapie en 1 cachet ce n'est pas (encore) pour tout le monde !

Portrait de h-en-attente_13

Bonjour,

Une notion complémentaire aux précédents posts : le commencement d'un traitement va te prendre un peu de ton temps de toute façon (avec ou sans effet secondaire); il faudra faire des bilans fréquemment afin de vérifier tes paramètres (dosage, hépatique, cholestérol...) concernant le traitement.

Chacun réagissant différemment au traitement, prends celà en considération. Sans vouloir alarmer, même si les traitements sont de moins en moins dificiles à gérer, pour ma part, je vais bientôt attaquer mon 4ème traitement en 1 an et demi de suivi thérapeutique (déjà 3 traitements indésirables ou non supportés).

De toute façon, tu y viendras, mais peut-être avec T4>500, peux-tu attendre quelques mois...? A discuter suivant ta charge de travail avec ton médecin.

Courage pour tout... Ta licence est dans la poche...!

Olivier.

Portrait de mec852

J 'ai appris ma séroposivité en mai 2013 et je viens de commencer mon traitement depuis 1 mois (truvada+norvir+prezista) et pas de soucis meme en travaillant 50 heures par semaine ( juste un peu de fatigue mais vu les heures que je fais ) je pense que c'est plus due au travail.

Je pense aussi que c'est mieux de commencer le traitement le plus tot possible mais après chacun pense se qu'il veut.

bon courage.

Portrait de croquant

2 ou 3 mois  c est pas la mort non plus c est résultats sont pas alarmants....

j étais décalqué du bide avec le norvir et genre "enceint" de 5 moisSealed

j ai vécu 14 ans sans traitement et mon dieu merci!

Portrait de hugox

que tu peux attendre si tes CD4 sont supérieurs à 500.

Faut pas se précipiter sur les médocs...il y a le temps.

Fais ce que tu as à faire et tu verras dans 3 mois.

Portrait de frabro

Bonjour Camille

Comme chaque fois qu'il est question de traitement sur Seronet, on peut y lire tout et son contraire. Avec ça, si tu arrives à prendre une décision...

Le rapport d'expert 2013, dit rapport Morlat, recommande la mise sous traitement le plus tôt possible après la découverte de la séropositivité, quels que soient les niveaux de la charge virale et des CD 4.

Il faut être moralement prêt pour commencer un traitement, c'est de toutes façons un cap psychologique, le second après la découverte du statut de séropositif. Il y aura toujours de "bonnes raisons" pour attendre qui sont autant de prétextes tout simplement parce que tu n'es pas prête.

Peu importe le nombre de pilules à avaler, ce qui compte c'est d'être bien dans sa peau. Préfères-tu l'angoisse de laisser le virus envahir ton corps ou l'angoisse d'eventuels effets secondaires de moins en moins gênants avec les traitements actuels ? C'est à cette question là qu'il te faut répondre.

Vous vous soutiendrez bien mieux en étant tous les deux traités qu'en laissant la peur vous envahir, pour vous même ou pour l'autre.

Juste mon témoignage : 23 ans de séropositivité, 17 ans de multithérapie, j'ai 59 ans, je travaille à temps plein et je mène une vie normale.

Maintenant c'est à toi de choisir.

Portrait de Philippe HAZOTTE

Tout à fait d'accord avec toi FABRO, cette réponse est la plus intelligente,  ça ne sert à rien de se dire qu'il y aura des effets secondaire car c'est le meilleur moyen d'avoir peur d'un traitement je pense, d'autant que ce n'est pas vrai pour tout le monde.

Cordialement

Portrait de navi

Camille,

Je suis tout à fait d'accord avec ce qu'a dit 'Fabro', et d'autres d'ailleurs.

Moi je dis "prudence", pour les raisons suivantes :

- si la mesure des CD4 est essentielle mais ce n'est qu'un constat. Ne pas oublier que la mesure de la virulence du VIH est la charge, et c'est de l'intensité de cette 'virulence' que dépend le nombre de CD4.

- avec CD4>500 et charge encore inférieure à 10 000, il est vrai qu'il y a encore de la "marge"

- mais sans traitement la charge peut rapidement accéler, et les CD4 se réduire assez vite, et là il sera obligatoire de prendre le 'train en route'  en catastrophe -3 mois en certains cas, c'est long- et psychologiquement ce n'est peut-être pas la meilleure formule.

- certes il peut y avoir des effets secondaires, mais dans la pluspart des cas, ces effets sont quasi nuls, ou très faibles, et puis il y a des moyens de pallier à beaucoup d'entre eux. Souvent il ne s'agit que de fatigue, voire très légère.

- dès lors le rapport "bénéfice probable/contraintes" est sans photo.

- pour ce qui est de la fatigue - et je ne souhaite pas que cela se produise - l'absence de traitement engendrera fort probablement une augmentation de la charge donc une diminution des CD4 >> ce qui devrait procurer de la fatigue ???

Je ne voudrais pas jouer les "anciens combattants', mais avec une expérience similaire à celle de 'Fabro', je dirai que l'on a connu pire !!!! et à ce titre il ne faut pas oublier que beaucoup ne sont plus là faute d'avoir pu bénéficier des traitements actuels, et quelques soient les effets secondaires [éventuels] ils auraient tout fait pour en bénficier.

C'est pourquoi, si vous devez avoir un entretien avec votre médecin, notament sur votre situation 'personnelle', je pense que la prudence -mais ce n'est que mon avis - devrait vous conduire à suivre ses conseils, notament si celui-ci préconise le 'démarrage' d'un traitement.

Je vous souhaite bonne chance, bonne réssuite, et beaucoup de bonheur.

Portrait de Absolute2607

Fait se que te conseille ton médecin j'étais sous traitement au 2 éme trimestre de ma licence sa a pas étais trop dur a vivre francement tu auras l'un des nouveau traitement probablement qui sont simple en une prise et avec peu voir aucun effets secondaire et les resultats sont rapide en moi de 2 mois j'étais indétéctable aujourd'hui j'ai presque 23 ans séropo depuis 4 ans bientot et je vais bien moi je suis sous atripla un cacheton le soir et voila =)

Portrait de The throne

Bonjour,

Je suis content de voir que pour certains les effets secondaires, ils ne connaissent  pas...ce qui n'est pas mon cas...un mois après le début de ma tri, mon handicap majeur est une grosse fatigue (suis tout le temps au lit quand je le peux, je bosse a mi-temps) et au moindre effort, un épuisement qui me reconduit au lit...au matin, c'est mon ventre qui me réveille,  pour aller au plus vite au petit coin, 2 fois par matin.

Je n'ai pas perdu tout mon appétit, donc je me nourris régulièrement, mais heureusement que c'est mes parents qui préparent à manger, car je n'aurai pas la force de le faire sinon....

MA QUESTION SVP: si d'autres personnes ont eu mon vécu, peuvent-ils me dirent en combien de temps ils se sont adapter au traitement???

Portrait de apachedd

Il m'a fallu au moins 3 mois pour m'adapter. Les effets secondaires étaient essentiellement la perte d'appétit.

Portrait de croquant

J AI EU MAL AU BIDE PENDANT 10 ANS avant que JE demande que l on m enlève le norvir

aucune vie affectve c est long

et ensuite avec le truvada synptome des jambes sasn repos, perte d erection avec le médoc pour les jambes ca endort tout sous la ceinture Undecided, ostéoporose.....

des nuits longues et des journées gachées

Portrait de Absolute2607

The throne depuis combien de temps est tu sous traitement 1 moi ? car c'est rare aujourd'hui d'entendre des personne dans un telle états perso séropo depuis 4 ans j'ai rarement entendu des gens étre aussi mal ou si mais a cause d'un traitement au qu'elle il ne se feusser pas peut étre ton traitement ne te convient pas ?

Portrait de LOLA61

J’ai lu tous les posts suite à celui de Camille la pastille

Au début, je me suis dit que vous étiez tous optimistes pour ne pas lui faire peur….

Ensuite, j’ai commencé à me poser des questions…

Et puis je me suis dit que chacun réagit différemment  aux traitements…

Alors je ne dois VRAIMENT pas avoir de chance !

Contaminée il y a plus de 20 ans, toujours suivie, on m’a mise sous traitement quand mes CD4 sont descendus sous 350 (il y a 10 ans), charge virale à 200 000.

On a commencé « soft », Combivir + Viramune….pas de bol : rash cutané, arrêt en urgence.Cry

On est passé à Combivir+Reyataz+Norvir…mon visage s’est mis à enfler, j’ai emménagé dans mes toilettes, je passais ma vie dessus, j’avais des crampes partout, tendinites à gogo.Je vous la fait courte,

quand on a pigé pourquoi je commençais à avoir les joues de Louis Amstromg (sans le talent), j’ai eu Viracept+Viread+Emtriva (j’ai tout noté , heureusement !), puis en 1 an,  Crixivan, Telzir, re-Reyataz+ Norvir…..bilan : j’ai pris 26 kgs, CD4 400 ? Charge virale < 50Yell

Bref, ma  première année sous traitement, je ne l’oublierai jamais !: j’ai tout eu, les lipodystrophies, les diarrhées incessantes, nausées, vertiges, forcément, passer de 50 à 76 kgs en quelques mois a eu des répercussions sur mon squelette, mes muscles, mes tendons, je ne pouvais plus monter 3 marches,etc….et cette fatigue, cette fatigue qui m’a stoppée en plein vol, plus possible de travailler, bref, pour ceux qui s’inquiéteraient, ça va mieux depuis 2006Laughing

Pour en revenir à notre sujet, je connais les nouvelles recommandations,  comme dirait mon immuno, « tout le monde sous traitement »….

Avec le recul, et ce n’est que mon propre avis, avec des CD4> 500, on prend son temps, cool, il n’y a pas panique à bord, bon sang ! Vous avez du temps pour vous informer, discuter avec votre médecin, parce qu’une fois rentrés dans le cercle des médocs, c’est sans fin…..

Et surtout, moi qui l’ai vécu, vous êtes un couple, si votre histoire est sérieuse, consultez ensemble, pendant des années, j’ai été la mémoire des bobos de mon mec, il oubliait toujours des choses, et sa doctoresse était heureuse de mes notes (même si, au début, pour lui faire accepter une consult en couple….)

Moi, de temps en temps mon mec venait en consult avec moi mais la plupart du temps, je préférais y aller sans lui. Mais nos médecins étaient en contact, le fait de savoir que mon virus venait de lui a servi aussi.Smile

Donc......je pense vraiment que nos réactions sont individuelles, et que c'est comme dans la vie, il y en a qui ont plus de chance que d'autres!

Courage, pas de panique, juste take your time....

Portrait de seb77one77

les traitements que tu as pris n'avaient pas la meme efficacité que ceux actuels, donc il ne faut meme pas faire de comparaison je pense, car avec les tri actuelles les effets secondaires ont ete minimisé a tel point qu il n existe presque plus et moi j ai confiance je pense que l année prochaine un vaccin sera mis sur le marché qui fera disparaitre a jamais le vih de notre organisme

Portrait de croquant

truvada qui m a abimé c est tjours un traitement d actualité, comme le norvir....les effets indésirables viennent surtout au bout de 5 ans, le temps de bien toxifié l organisme

quand au vaccin on nous le promets depuis des annéesCool

Portrait de frabro

Croquant et Lola61 ont attendu pour l'un 14 ans et pour l'autre dix ans après la découverte de séropositivité pour prendre un traitement. Ce qui veux dire que leur corps a lutté seul pendant toutes ces années contre la réplication virale et s'est épuisé dans ce combat.

Aujourd'hui, ils mettent tous leurs problèmes sur le compte du traitement. Je ne nie pas que pour certains les effets secondaires aient été dans le passé insupportables, mais il existe aujourd'hui tellement de combinaisons possible avec des molécules moins nocives que je trouve le raccoruci traitement = problèmes un peu facile.

Alors oui, chacun peut choisir : épuiser son corps à lutter seul contre le vih ou l'aider par un traitement avant qu'il ne soit trop tard pour revenir à un état général satisfaisant.

Portrait de unepersonne

plus tu attendras et plus le virus aura fait du chemin et des degats dans ton organisme, si j'etais toi j'irai en courant chez un infectio pour stabiliser tout ça apres c'est toi qui voit !

Portrait de croquant

A CE STADE y a rien de presser c est les arv qui nous bousille

des que j aie commencé le norvir j ai eu mal au ventre pendant 10ans, 10 ans de solitude et de soirées allongées sur le ventre; le truvada m a donné de l ostéoporose et le syndrome des jambes sans repos,

sans compter les jambes maigres et fonte des graisses

quand j ai commencé mon traitement tout allé bien....

le corps s épuise pas le virus est endormi


Définition classique des sujets non-progresseurs à long terme

Les patients séropositifs ne présentant ni signe biologique d'immunodépression, ni symptôme clinique pendant une longue période sont appelés « non-progresseurs à long terme » (NPLT) ou « asymptomatiques à long terme » (ALT). Cette définition inclut classiquement une infection ancienne d'au moins dix années, une absence de symptôme clinique imputable à l'infection par le VIH et une stabilité du nombre de lymphocytes CD4 au-dessus de 500/mm3, et ce, en l'absence de toute prise de traitement antirétroviral. En considérant cette définition, la prévalence de tels sujets représente nettement moins de 5 % des cohortes étudiées [2-4

 86 de tte facon il n y avait rien

et puis le problème n est pas la elle a besoin de 3 mois pour finir son examen...vu son bilan rien de grave d attendre

Portrait de The throne

Bonjour,
Je ne suis pas français, et ne vis pas en France non plus. J'y ai vécu. Je suis en début de traitement dans un pays d'Afrique du nord. Ce n'est pas la joie. Les molécules sont des génériques et pas de la dernière génération. Je vivais au Canada où j'ai chopé cette M...pourtant, je faisais bien attention, il a suffit d'un soir...Je ne trouvais pas de travail convenable au Canada ni l'environnement, j'ai donc décider de rentrer dans mon pays d'origine et où je pensais que tout allait bien se passer, j'ai été voir une association, et la désillusion avait commencé; j'ai compris ce que voulait dire stigmatisation à cet endroit, puis le secret professionnel inexistant, et l'anonymat aussi. Aujourd'hui, je dois faire 400km pour me procurer le traitement, à la capitale, où je risque moins d'être reconnu. Les gais ici sont les premiers à stigmatiser les pvvih et le téléphone arabe ça va vite, et bien évidemment je vis avec la peur que ma famille l'apprenne, ce qui me vaudra une rejet massif et définitif. Je ne retrouve plus d'amis après mes années d'absence, tous mariés et en famille...une maman abominable mais un travail stable...Les effets secondaires du traitement rajoutent à mes difficultés, et le stress (ou les médocs?) m'a provoqué une gastrite chronique...en tous les cas, cela fait 2 mois de traitement, et les nausées, la fatigue, l'inconfort, frissons le soir, les selles molles et douleurs abdominales sont mon quotidien. Le médecin? Elle dit que tout cela est dans ma tête...et si je dois changer de traitement, il sera encore plus compliqué. Du coup, libido 0, déprime et envie de rien...je ne sais pas où je vais avec ça...retourner vivre au Canada dans la précarité? Rester ici sans vraie prise en charge médicale? Aidez moi par vos conseils svp....

PS: je suis hautement diplômé et en France. Ma seul vraie famille (soeur) y vit.

Portrait de The throne

SVP, dites moi ce que vous pensez de  cette combinaison: Combivir+ stocrin

Est-ce un vieux traitement? est-il toujours utilisé en France? Merci

Portrait de Micky92

Ce sera mieux que d'écrire à la suite de celui ci ! :)

Portrait de unepersonne

mais c'est quoi ces conneries ? meme si les ARV sont nocifs , eux ne sont pas mortels comme l'est le virus du sida s'il n'est pas traité

il serait intelligent d'arreter de dire aux gens d'attendre avant de se soigner voire de ne pas se soigner du tout

au moment où l'on contracte le virus il se passe une periode d'environ dix ans où il reste terré dans notre organisme, passé ces delais commencer à se faire traiter est trop tard, le virus a envahi l'organisme et se faire soigner n'est meme plus la peine car on creche dejà au boulevard des allongés !

apres on peut employé la methode du dr L....... pour soulager l'organisme des effets secondaires des tritherapies mais rien à voir avec ne pas se faire traiter

pour les plus septiques, il suffit de taper les quatres lettres maudites dans google