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Mots clés  : ICCARREleibowitch

j'aimerai avoir le témoignage d'un malade ayant été suivi par le Pr Leibowitch à l'hopital Poincaré : cela consiste à prendre la trithrapie moins de 7 jours par semaines et d'avoir ainsi une diminution significative des effets secondaires.

Merci

Commentaires

Portrait de Felix77

ben, d'une certaine façon, je fais le protocole tout seul, je prend 6 prises sur 7 et ça à l'air d'aller, ça me permet de souffler un peu et surtout de déstresser si j'oublie un jour. Mon médecin n'est pas d'accord, mais c'est moi qui commande et qui encaisse, et je fais ça depuis des années

Portrait de mutalys

bonjour,

Je suis "iccarrois" depuis 10 ans. Quels renseignements souhaitez vous ? D'un point de vu personnel, je prends des anti rétroviraux uniquement les lundis et mardis (les autres jours rien). Attention : a ne pas faire sans médecin, surtout pas ! Et on ne passe pas à 2 jours d'une semaine à l'autre ! Il faut que la charge virale ait été indétectable avec un traitement 7 sur 7 pendant plusieurs mois. Ensuite baisse progressive 5 jours 4 jours et moins (cela dépend de chaque histoire médicale et bien entendu des combinaisons utilisées par exemple l'isentress n'est pas assez "fort" pour des cycles courts).

Au quotidien un sacré confort de vie, et ne pas avoir le sentiment d'etre un malade chronique. Par contre, le souci, comme ce n'est pas la règle, Leibowitch nous fait faire un contrôle de la charge virale toutes les 8 semaines. N'hésitez pas pour d'autres questions ! Quelques patients ont monté un site iccarre.org avec plus de renseignements.

Portrait de bilboquet

2/7 ?! la je suis bouche bé. Pourquoi on entend pas plus parler de personne dans ton cas ? je trouve ça d'autant plus aberrant qu'on ciné du 7/7 en standard à tout le monde sans envisager la moindre variation pour la plupart des patients

Portrait de Felix77

faut d'abord le traitement d'attaque 7/7 jusqu(à ce que tu sois indétectable et de voir avec ton virologue de ton hopital

Portrait de bilboquet

Euh j'ai pas dit le contraire mais le fait est qu'on entend très peu parler de ce type de posologie. J'ai très bien lu, calme toi ;)

Portrait de Felix77

pas une posologie

Portrait de hugox

mutalys wrote:

bonjour,

Je suis "iccarrois" depuis 10 ans. Quels renseignements souhaitez vous ? D'un point de vu personnel, je prends des anti rétroviraux uniquement les lundis et mardis (les autres jours rien). Attention : a ne pas faire sans médecin, surtout pas ! Et on ne passe pas à 2 jours d'une semaine à l'autre ! Il faut que la charge virale ait été indétectable avec un traitement 7 sur 7 pendant plusieurs mois. Ensuite baisse progressive 5 jours 4 jours et moins (cela dépend de chaque histoire médicale et bien entendu des combinaisons utilisées par exemple l'isentress n'est pas assez "fort" pour des cycles courts).

Au quotidien un sacré confort de vie, et ne pas avoir le sentiment d'etre un malade chronique. Par contre, le souci, comme ce n'est pas la règle, Leibowitch nous fait faire un contrôle de la charge virale toutes les 8 semaines. N'hésitez pas pour d'autres questions ! Quelques patients ont monté un site iccarre.org avec plus de renseignements.

Merci pour ton témoignage. C'est très intéressant.

Perso, je suis passé à 6/7 en septembre dernier. On verra ma prochaine prise de sang si ça marche

N'es tu pas passé de 7 jours à 6? Ou directement à 5?

2 médocs seulement pour une prise de sang tous les 2 mois, je prends LOL

même si je n'ai connu qu'une année 7/7, le fait de passer à 6/7 est déjà top.

J'ai un pote qui est à 4/7 depuis 4 ans déjà, ça en fait des pilules en mois /an ;)

Portrait de mutalys

Bilboquet, plusieurs raisons si on entends pas parler du protocole... D'abord avant que notre Doc en parle, il fallait que des résultats solides confirment que ça marche. Il le fait depuis 10, j'ai été un des premiers (cela fait 15 que j'ai le meme Doc). Comme j'ai dit, y a des combinaisons qui sont très efficaces et d'autres qui le sont moins en très allégé... Donc SVP : pas d essai maison ! Il a publié des résultats en 2010 sur ses patients mais ses confrères on fait un peu la fine bouche (on est que 90, donc soit disant pas pas assez pour être significatif, et ceux qui nous donnent nos médocs qui les prennent pas pensent pas que ça améliore le quotidien...). Donc ça reste confidentiel et ça risque même de s'éteindre même pour nous... Pourquoi ? Parce qu'un médecin qui écrit une ordonnance en disant : prenez vos médocs que 2 jours au lieu des 7 de la notice qui est le reflet d'autorisation de mise sur le marché... Ben il engage sa responsabilité... Qui est prêt à le faire aujourd'hui ? Pas grand monde... D'autre part, et là c'est un avis perso, je pense que c'est aussi pour le milieu médical l'aveu que l'on file trop de médicaments depuis des années... Après certains médecin diront, ICCARRE c'est bien mais il faut des patients super observants ... Je confirme ! Je ne loupe jamais mes lundis et mardis. 4 patients de Leibo sont à un jour par semaine, le 2 jours par semaine est mon seuil psychologique personnel, je n'ai pas envie d'aller au delà.... Vous voyez la marge de manoeuvre est grande....Moi je suis passé direct de 7 à 5, puis par stade de 6 mois environ un jour de moins...  Donc c'est  aux patients (qui le souhaitent car on rabache depuis des années que si on loupe une prise on va mourir que je comprends les craintes) de reprendre leur destin. Car avant que ce soit généralisé avec un essai de grande ampleur, il se passera des années. Il faut faire pression pour insister pour que s'ouvre en France différents centres hospitaliers de référence pour que les patients sous ICCARRE puissent renouveler leur ordonnance ailleurs qu à Garches et que cette possibilité soit ouverte à tous les séropos qui se sentent et qui sont en surmédication.

Portrait de Lili11

HeLlo et des vœux des vœux des vœux avec plein de magie et de trucs chouettes dedans, 

Comme Mutalys,  je suis une chanceuse bénéficiaire de ce protocole. 2 jours par semaine aussi.

Suivie par Leibo depuis 1987. 

Mutalys a tout bien dit, mais je fais SoLiDarNosH !

prenez soin de vous,

LiLi

 

Portrait de Felix77

Est-ce que ça baisse significativement les effets secondaires, sans prendre d'autre truc qui en rajoute ? Parce que c'est ça le blèm, on enlève un effet secondaire pour en rajouter un autre. D'où ma décision de sauter une prise par semaine, le dimanche, pour alléger, mais c'est vrai que mon doc est contre, ok, ben qu'il me donne un truc sans effet secondaire et on verra, c'est déjà une sinécure. 

Portrait de alexandrebergamini

Bonjour à tous,

je fais parti également du protocole Iccarre, (à deux jours de traitement par semaine depuis plus de deux ans, charge virale indétectable, cd4 cd8 correctes )...Et ma vie s'est allégée avec mon traitement, en joie et en fluidité... Aujourd'hui, pour moi, le compromis bénéfice/toxicité que proclame la médecine penche du côté bénéfice. Avant il penchait côté toxicité. ( pendant 3 ans: myopathie, atrophie des muscles, stéatose du foie, problèmes aux reins, condylomes, déprime, lourdeur de vie, angoisses...)

Heureusement j'ai un bon coeur. Car une myopathie qui se porte sur le coeur, c'est la mort assurée...en toute discrétion...Et là, on ne vous compte plus dans les statistiques du service Sida! Vous disparaissez simplement de la circulation...

Je n'ai pas eu depuis que j'ai baissé mes jours de traitements à deux jours par semaine, d'effets secondaires. J'ai gagné en légèreté et en liberté physique et psychique. Pour les mêmes analyses médicales...

Il y avait donc 5 jours de traitements en trop pour moi. Et un vrai problème de surmédication, je m'empoisonnais. Ou plus clairement, la trithérapie à 7jours/7 m'empoisonnait!

Un vrai problème sanitaire est ignoré. Depuis le Rapport Yéni 2010, nous savons officiellement que les séropos ont plus souvent des problèmes d'effets secondaires et en meurent parfois. Ils ne meurent plus du Sida, c'est vrai, tout le monde est heureux de cela, les séropos les premiers! On oublie juste de préciser qu'ils finissent par mourir des effets secondaires des trithérapies...

À quand une juste posologie des trithérapies adaptée aux patients?

Faudra-t-il une affaire avec des centaines morts et un procès? (comme dans l'affaire du médiator and co?)

Portez vous au mieux,

Alexandre Bergamini,

(auteur de "Sang damné", paru aux éditions du Seuil. 2011)

Portrait de Felix77

Faut pas l'oublier ! Je sais qu'à l'époque mes amis partaient à cause des traitements, mais pas de choix. Ils ont accepter de se sacrifier pour que nous ayons des traitements opérationnels. Paix à leurs âmes

Je sais ce qui me reste à faire, surfer sur la vague. Parce que franchement avoir la sensation d'être un mort vivant, c'est pénible. Je vais prendre les commandes, 1 jour sur deux, ça devrait être raisonnable ! Ils me préparent un nouveau truc pour la fin de l'année dans le sens moins pénible, donc, je vais commencer à en parler à mon doc. Instinctivement, ça fait un mois que je regarde le Lyrica de travers, sans y toucher de crainte d'avoir une fuite ailleurs ! lol
Question sotte, pourquoi prendre plus pour aller moins, normalement on devrait prendre moins pour aller mieux, non ? -_-

Ma Posologie :

Traitement 1 jours/2 et on voit si j'ai moins de soucis avec les neuropathies et la fatigue, dormir jusqu'à 14h/j n'est pas normal, et j'ai appris que le cerveau profité du sommeil, pour éjecter les toxines, ceci expliquerait peut être cela. Je fais le ménage régulièrement pour garder le terrain propre et fais que j'ai pas de répércution direct sur mes reins, foie ou coeur, encore. Et entre nous, je suis plus mignon endormant ! ^^ 

Portrait de IMIM

Comment faire pour accélérer les choses ?

Les associations devraient nous soutenir dans cette démarche.

Aujourd'hui, après 10 ans d'essais, les résultants sont avérés.

Mais personne n'en parle !?! Pas même les spéc. hiv qui refusent d'en entendre parler !?!

Nous sommes les patients et nous devons pouvoir leur faire entendre raison.

Encore faudrait-il une forte mobilisation, puisqu'ils "jouent" sur le chiffre de 90patients, alors que nous sommes des dizaines à attendre la mise en place de ce protocole.

J'ai 52 ans  près de 30ans de hiv et 19ans de traitements.

Difficiles ont été les 3/4 dernières années, et comme dit précédement, aujourd'hui ce n'est plus le sida qui tue (et tant mieux bien sur!) mais ce sont les effets des médoc. à long terme sur nos organes.

 Ils le savent., ils continuent de nous empoisonner et on nous rabache que l'on coute cher à la société !?!

Portrait de hugox

IMIM wrote:

Comment faire pour accélérer les choses ?

Les associations devraient nous soutenir dans cette démarche.

Le changement viendra des séropos.

Les politiques soutenus par les labos ne feront rien.

Les associations à qui on baisse les financements en feront encore moins.

Moi j'ai la chance d'avoir un médecin qui faisait cet allégement il y a 10 ans déjà.

Cependant il a eu beaucoup de pressions il y a 10 ans.

Quand je lui ai demandé il a été très prudent. Il a fallu que j'insiste.

Du coup j'ai commencé en septembre dernier.(on verrales résultats....)

J'ai un ami qui a préféré changer de médecin pour avoir son allègement thérapeutique. ça fait 2 ans qu'il est à 4/7.(3 médocs de moins/semaine, c'est énorme)

On sait scientifiquement que les TRI sont en surdosage!!

Fric Fric Fric !

Dans la santé il ne faut pas être un béni oui oui.

Il est idiot, vu toutes les données que l'on a en 2014, de ne pas tenter un allègement thérapeutique.

Comme dit Leibowitch...

J . Leibowitch :" Il faut que la règle soit changée .
C ' est une question de psychologie, de physiologie, ça fait quand même beaucoup de médicaments chimiques en moins . . .

La bonne nouvelle, c ' est qu ' on va pouvoir réduire de 40 à 85% quand on aura changé la règle, la moins bonne nouvelle, c ' est que je suis le seul à le faire, ce serait bien que d ' autres le fassent ."

Portrait de alsaco

j' ajoute un jour de relache   je suis a 5/7  et la semaine  prochaine   4/7   . Mon infectiologue est ok   vu mes résultats  sanguins  tous positifs  voir  meilleurs   ( surtout T4) 

bonne journée

Portrait de Felix77

mon intuition me parle, donc je le suis et qui s'aime me suis, Mais faut insister à dire que seul ceux qui sont en CV indétectable peuvent s'amuser à ça. Quelles sont les molécules proposés dans ce protocole, pour voir si j'ai déjà ?

Portrait de Lili11

 Bonjour Félix, je me permets juste de réagir quand tu dis:

"Je vais prendre les commandes, 1 jour sur deux, ça devrait être raisonnable "

Juste que, ça m'inquiète un peu de lire ces mots à ce stade de la conversation.

Je pense que je me dois de te proposer de t'informer un peu mieux, lire articles ici (sur seronet) au sujet d'ICCARRE (dans mon espace, il y pas mal de choses aussi), l'article relayé par Maya plus haut, visiter le site: www.iccarre.org, ou demander...

Je sais pas si c'est raisonnable, mais 1 jour sur 2 sans savoir si les molécules de tes ARV sont adaptées, c'est pas ce qui est avancé, et ça peut même être contre productif. PRUDENCE quand même. C'est plutôt un jour en moins par semaine, Siiiiiiii tu es avec la bonne formule, le bon traitement. Tu vois?

Vou en pensez quoi mes co-iccarre?


Quant aux effets ///pas 2aires pour moi, parce qu'ils deviennent primaires tant ils s'imposent, envahissent, alourdissent empêchent... ajoutent d'auuuutres consult, d'autres médocs... /// indésirables, c'est sûr qu'ils ont moins de légitimité face à une posologie adaptée.

Prenez soin de vous, tou-te-s, hein!

à +++,

CordiallyLiLi







Portrait de IMIM

pour ma part j'ai enfin réussi à convaincre mon doc. de m'accorder 2 mois p/an "d'arrêt thérapeutique" "sous contrôle". Je c que je ne peux pas faire ça seule sans + de contrôles que la normale Et ce doc. refuse catégoriquement la méthode Icare ss prétexte de résistance !? Je revis presque "normalement"depuis 7/8mois. J'ai pa envie de faire une rechute vertigineuse de mes cd4 avec une remontée CV tout aussi violente !! Je c qu'il me faut un tt^pour rester en vie, mais pas à ce rymtme là. Et je ne peux rien faire.

J'ai déjà changé de doc. plusieurs fois à cause de ça.

Le dernier était en train de m'empoisonner : 1  prézista p/jour au lieu de 2 et ss aucun dosage !!? J'ai avalée une tri "suboptimal" pendant au moins 2 ans !?! J'ai été hospitalisée 3 semaine pour en ressortir avec la même tri. Et si je l'écoutais, il continuait à me tuer à petit feu, alors que mes cd4 étaient au + bas (87) et ma CV au + haut (490.000) quand j'ai été admise dans un autre hop.

J'ai l'impression d'être "prise en otage" dans cette affaire !

Je devais pouvoir dire à n'importe quel médecin que je souhaite untel traitement plutôt qu'un autre

J'ai l'impression d'être "prise en otage" dans cette affaire !

Et je le supporte très mal....

Bien à vous tous

Portrait de Felix77

faut d'abord faire un dosage, et rassurez vous, je ne fonce pas tête baissé. 

Portrait de ce0413

Une partie des 90.J'ai changé de tri depuis trois mois (éviplera) que je suit à la lettre pendant six mois pour tester son éfficacité sur mon humble corps.

Nous en avons parlé en mp ou sur un forum ,je ne suis pas observant hors cadre médical et sans problème apparant..

Quelles sont les tri que l'on peut mettre en stand-by( 1 jour pour moi ce serait le pied). Le professeur Lietbowictch pourrait-il intervenir sur le forum.Ou un lien pour le joindre et connaître ses avancées.

Tu sais félix jtm et je me suit; Tu es plus vieux dans la S+ que moi mais je suis plus vieux dans la vie que Toi.Mon indectabilité ne me permet pas de jouer avec "Légion".Je fais n'importe quoi mais raisonnablement.

Tu peux prendre tes commandes.Je vais frôler le H-S.

C'est lui qui est locataire de notre corps pas l'inverse. Sans moi Légion est mort, nous en parlons réguliérement.Je me doute qu'un jour je vivrais à travers lui, pas sur la terre .

Il me donne un avant goût de ma vie future.J'ai une conception de la vie différente de la plupart d'entre vous?Vivre pour mourrir n'a pas de sens pour moi mais je vais devoir passer par la mort physique.

Je nous vois mal vivre ici bas.Vous le voyez comme un ennemi je le reçois en ami.Le conflit est inévitable.

Lohic

Portrait de IMIM

si on pouvait avoir + de renseignements sur cette méthode avec les molécules qui s'y prêtent, avec des conseils et encore mieux dialoguer avec Leibowich !?!?

 Légion n'est pas mon ennemi même si je ne lui ai pas attribué de nom.

Quelquepart, comme je l'ai déjà dit, il m'a sauvée la vie et comme toi, Ce413, il me rend + sensible.

 Malgré sa présence, j'apprécie assez la femme que je suis devenue (ss prétention)

Portrait de ce0413

Entre le détruire ou le partenariat?

Le détruire depuis 35 ans semble coton.Nous l'avons quelques peu apprivoisé, pas domestiqué( référence au petit Prince).

Monsieur Liebowich(excusez mes fautes d'ortographes)nous avons besoin de vos lumiéres visionnaires.

Eh! les 90 parlez nous de votre expérience de façon plus explicite.

Merci IMIM , nous sommes dans une autre vision du HIV, incompréhensible pour la plupart des séronautes.Eux le voient comme un intru à abattre, je le conçois comme un ami(e).Coton  cette façon de penser.

Ma vision du vivant est particulière mais dans le respect.La non violence est le moteur principal de ma vie.L'autonomie  aussi.Je souhaite que Légion vive. Nous nous sommes apprivoisés.C'est du délire dans notre société, c'est aussi mon délire.

Bien à vous Lohic

Portrait de cathytou

Merci Maya!!!

En fait, merci à tousSmileSmile pour ces renseignements et témoignages: je n'ai plus qu'à convaincre mon médecin de Bayonne!!

Portrait de Felix77

Qu'Icare fini mal par son imprudence

Portrait de ce0413

Vouloir prendre la place du Père autant attendre qu'il soit mort.L'arrogance de la jeunesse!!!

C"est ma psy "Vie"qui m'explique que "pèter plus haut que son trou de balle" je risque de me trouver dans la merde.

Portrait de cathytou

J'ai essayé d'emmagasiner toutes ces nouvelles informations pour moi! Merci pour toutes ces réponses : cela m'a aidé beaucoup.

L'idéal pour moi serait de trouver un médecin dans le grand sud ouest : Bordeaux, Toulouse, Pau  (j'habite biarritz) et qui aurai le courage de diminuer mes doses de Norvir, Truvada et Prezista que je prends depuis juillet 2010. Bons résultats biologiques et charge virale infrieure à 10 copies depuis 16 mois.

Mais prise de poids monstrueuse, horrible coup de taureau, masse graisseuse dure sur le ventre et surtout dégéneresecence nerveuse périphérique galopante depuis 15 mois et irréversible!!!

Sinon j'ai un assez bon moral globalement!

Prendre 4 cps tous les jours ne me gênent pas, ce sont les effets secondaires qui me détruisent et TOUS les médecins que j'ai consultés n'en ont strictement rien à faire!

Donc si quelqu'un connait un infectiologue dans le sud et qui serait prêt à diminuer mes prises heddomadaires..

Courage et bonheur à tous!

Portrait de ce0413

Avec mon infectiologue actuel,j'ai été clair, j'ai un corps de rêve et je veux que les gens rêvent encore sur mon corps malgré les tri sinon je les zappe.Je suis sur Agen suivi au CHU.A Toi de voir et surtout de te déterminer.Le transfert de dossier, je n'y connaits rien mais possible.

Kiss Lohic

Portrait de IMIM

Je ne crois pas qu'un doc. pourra diminuer ton traitement actuel.

Le mien a voulu me faire "plaisir" en me supprimant un prézista pendant des mois. J'ai failli crever !

Il leur faut changer de molécules. Et c'est là que ça bloque. Pourtant la loi le leur permet. Mais ils refusent de prendre le risque. Mais qui prends un risque ? Eux ou nous ?

Pour le transfert de dossier, normalement pas de blem, c'est au nouveau doc de le demander.

Sauf que, mieux vaut vérifier que ton dossier est complet.

Ils ont perdu 18ans du mien!!!???

Bien à toi

Portrait de Cherche à comprendre

Bonjour

Jai appris mon Hiv en octobre 2013. À ce jour je n'ai pas de traitement ma cv 58000 cd4 530

Je refais des analyses le 4/2 et mon medecin va me proposer le mêmprotocole Tri. Je lui ai fait par du fait que je ne souhaite pas grossir... Elle m'a dit "pas de souci, ça setait avant....."

Cathytou ton avis stp

Merci d'avance 

Portrait de cathytou

 pour "Cherche à comprendre"  : Moi ça m'a fait grossir, et puis tu as lu tous les effets secondaires que j'ai eu! Par contre je pense que chaque personne réagit différemment et tu peux en avoir moins. Par contre pour ta charge virale et les  CD4 mes résultats sont exprimés en rapport et pourcentage CD3, CD4, CD8. Donc je ne comprends pas tes chiffres. Mais sur tes analyses tu dois avoir les valeurs normales indiquées par le laboratoie d'analyse.

Ensuite pour le poids , c'est comme tout les monde : diététique et sport! Moi je me laisse un peu aller...

Concernant le changement d'hôpital et le transfert de dossier, je l'ai fait plusieurs fois et y a pas vraiment de difficultés à le faire.

Aujourd'hui je ne changerai que si je trouve un médecin ayant la même optique thérapeutique que Leibowich.  Un immense ciel bleu dans le gris de cette vilaine maladie...

Bon courage et moral à tousCool

Portrait de Felix77

Je rentre pas dans les cases ! -_-

Portrait de ce0413

7 frilosité de la part des medecins vis à vis de la réduction des prises des tri.2/7 ce doit être le pied.

Si ce n'est que le nombre de participants au protocole qui bloque,augmentons-le.

Cà bloque à d'autres niveaux,tu m'étonnes.

Une pétition avait été lancée pour une plus juste posologie.Je sais pas où s'en est.Elle est sur le site avec 46 interventions et sur avaaz.org.La mobilisation est faible.

Les français se plaignent toujours.Si tout les S+ l'a signée cà serait pas mal.Les pouvoirs publics prendraient conscience que le peuple S+ n'est pas un troupeau de moutons.

<< Ta bouche Lohic,tu ne va pas venir troubler la tranquilité du troupeau avec tes revendications.>>

<< Mais messieurs les bergers je ne suis pas le seul.>>

Devra-t-on passer en force ou réduire nos posologies de notre propre chef?Je l'ai fait sans encombre mais le pr. Liebowich préconise la prudence et un suivie.

D'accord mais nos infectiologues ne veulent pas nous suivre.Une indétectabilité de 15 ans,des CD4 à 800 et des poussières,pas de souci de santé particuliers,je vais pas passer ma vie à changer de tri touts les 3-4 ans parce que les effets secondaires deviennent ingérables.

<<Si? Oh! m...e alors.>>

Pour la prise de poid il n'en est pas question,je refuse catégoriquement.J'ai investi pas mal dans ma garde-robe, je me ferais incinérer avec le 501 de mes 18 ans.

Pour ne pas grossir je ne mange pas ou peu,je vis sur mes stocks.Je travaille dur ce n'est pas une raison de m'empiffrer.Mon ami est chef-cuisinier gastronomique, la qualité et le raffinement ne m'ont pas fait grossir.Mon ami n'est plus avec moi mais j'ai retenu ses cours de cuisine.

Bien à vous les iccarres en espérant un jour voler à vos côtés.

Bien à vous les iccarres en devenir.

Lohic

Portrait de Felix77

à mon dernier examen, j'ai 6 copie de trop, avec un traitement classique, faut pas être bête pour comprendre, que c'est pas pour tout le monde

Portrait de IMIM

On s'connais je crois de part un autre site. Slt, bj !!

Au sujet de tes CD4, ils sont plutôt bons. Mais ta CV (c le virus qui grignote de la place) est quand mm  1 peu haute. A surveiller donc...Jvoulè aussi te dire, que pour ma part je n'ai pas grossi. Ca serait mm le contraire. mais c'est vrai que j'ai pris du bide. Peut-être l'âge (53) ?! Mais moi, c'est venu d'un coup. Des brulures, une douleur fulgurente et un bide de 5mois enceinte !!mdr J'ai été aux urgences. J'ai fais des échos. Rien Depuis le ventre à dégonflé un peu mais les douleurs sont restées et je ne peux plus manger ce que je veux, comme avant. Ils ont tous la diarrhée mais moi jme tape des constipations !!??mdr Comme quoi, nous sommes tous différents et il va falloir te faire ton avis par rapport à tes propres critères.

Bien à toi

@Félix Stp explique toi clairement. As-tu essayé ? As-tu eu des blem avec le principe Icarre ? Ca nous interresserais de savoir On a besoin du pour et du contre pour se faire une bonne idée Merci @+

Portrait de Cherche à comprendre

Merci les filles. Je vais tenir compte de vos commentaires lors de mon prochains rdv 

Oui Imim, je pense que c'est toi qui m'a parle de site et tu dois avoir le contact d'une de mes amies

Bonne journée 

Portrait de itzigani

Salut ! Suis soigné (d'une VIH 1) depuis un an jour pour jour avec un prezista 800, Norvir et Truvada (un peu lourd pr le rein) mais j'en sors avec une toxo, pneumocystose et une neuropathie aux pieds en cours de rémission d'ici qq mois (plus des médocs pour éviter des problèmes dus à des lésions cérébrales). Avant de croiser la mort, j'avais moins de 20 CD4 et une CV de 380 000. J'ai repris mon poids normal de 60kg après avoir perdu 17kg en qq semaines et je n'ai que 36 ans... Je réapprends à vivre doucement. Mon bilan est stable.

Suivi au SMIT de Bichat, je vais voir mon médecin pour voir ce qu'il en pense et proposer ce changement de prise. Il est très confiant sur mon état général mais parfois j'oublie ma prise, tellement la chose est transparente et que le quotidien, pas facile pourtant, me fait oublier le handicap et la maladie. Je donnerais des news suite à l'entretien et aux décisions prises.

Je sais que dans la vie, il faut parfois agir et se décider vite et parfois prendre le temps de la réflexion, du recul. Je commence à avoir du recul, à incorporer le virus, me projeter au-delà. Et qu'il est tjs temps de prende en main sa santé, selon ses santés.

Pour info, TRT5 s'associe à cette recherche mais sans grande communication... Et que les séropositifs-ves sont tjs autant dispersés et désengagés...

Portrait de seb77one77

au vu de ton taux de cd4 et ta charge virale je pense que tu devais etre en primo infection donc tu n as pas de soucis a te faire

Portrait de Giancarlo

Il était plus vraisemblablement au stade SIDA, au vu du cortège d'infections opportunistes qu'il avait...

Donc une infection ancienne, et non une primo !

Portrait de itzigani

Exactement, j'étais au stade SIDA en mai, avec 20 CD4 et 340 000 de CV. J'ai été infecté fin 2009 alors que j'étais déjà un peu malade et fatigué mais pas suivi et à l'étranger... bref.

Je suis allé hier soir à une réunion d'info à Action Traitements sur l'allégement de traitement. Je n'ai pas tout compris mais il ne s'agit pas que de moins de prise à la semaine mais aussi d'enlever des molécule pour avoir une bithérapie ou monothérapie par exemple.

Il n'y a pas que les CD4 et CD8 à prendre en compte mais aussi le taux de la CV au début, les types de molécules, etc...

Et comme d'habitude, les choses se pensent au cas par cas, c'est selon notre propre histoire, la primo infection, la distantce entre l'infection et le traitement, les maladies, l'état physique général, etc... Donc il ne faut pas espérer une règle claire, simpliste, évidente. IL N Y A RIEN DE SUR ET  DE DECISIF pour le moment.

Vous trouverez une petite news sur la suite de l'essai clinique du projet ICARRE : 4D ANRS 162 à l'hôpital Bichat :

http://www.corevih-idfnord.fr/recherche-clinique/

http://www.trt-5.org/IMG/pdf/TRT-5_Rapport_d_activite_2013.pdf

Portrait de hugox

merci pour ton témoignage

Non il n'y a rien de décisif et tranché pour tout le monde concernant l'allégement thérapeutique.

Mais ce qui est sûr est que les séropos sont en SURCHARGE médicamenteuse:

- soit pour le nombre de médocs

- de doses de médocs

-de prises

- de TRI qui commencent à passer à Bi

Alors, chacun fait ce qu'il veut mais il faut en parler avec son médecin. Il y a évidemment les médecins qui ne se mouilleront pas et les autres.

comme le dit le Pr Leibowitch: le salut viendra des séropos!

Portrait de GregParis2

Bonjour

y a t il des iccarriens sous Eviplera en 4 jours par semaine? Mon doc m à proposé lui même il y a un an de passer en intermittance à 6 jours semaine puis après trois moi a 5 jours semaines. J'ai tout de suite été ouvert. J'ai tjrs eu de très bons résultats depuis mon diagnostic et j'ai demande moi même d'être mis sous traitement au bout de trois ans avec 1400T4 et une CV à 5000. 

Mais mon doc ma déconseille de passer à 4 jours semaine il estime qu eviplera n'est pas assez puissant... 

Merci pour nos retours j'aimerai bien alléger encore.

Portrait de hugox

es tu sous eviplera 5 jours/semaine?

peux tu me dire quand t 'as commencéeviplera?

quandpassé à 6 jours?

quand à 5 jours?

et résultats aujourd hui?

merci

Portrait de Majorleague

Je suis sous Stribild en premier traitement depuis 3 mois et mon médecin m'a demandé au bout du premier mois si je ne voulais pas passer en 6/7... J'ai trouvé ca un peu prématuré, même si j'ai été indétectable en 15 jours avec de bonnes remontés de T4.

Je vais attendre 6 mois et si mes résultats sont toujours aussi bon, je m'y mettrai.

Portrait de itzigani

Je suis bien d'accord que nous sommes en surcharge médica/menteuse, en général dans la population, et surtout avec qq maladie...

Je viens de lire ceci : http://anrs.fr/VIH-SIDA/Vaccin/Presentation-generale sur certaines recherches concernant les vaccins...

Il y a encore de quoi débattre qq années.....

Portrait de Téo

Salut à tous, 

je viens de lire avec attention l'intégralité du sujet. Je suis séronégatif et vraiment j'ai appris pleins de choses sur les traitement HIV. Merci beaucoup pour ce partage ! Plusieurs choses me sont venu à l'esprit, je vous pris de m'excuser pour les propos peut-être naïf qui vont suivre Embarassed

-Le corps cherhce toujours à l'oméostasie. Je pense qu'il faut mieux réduire la quantité journalière plutôt que d'arrêter le traiement net un jour. Donc prendre 6/7 du traiement tous les jours plutôt que de ne pas le prendre le dimanche.

-C'est véritablement un scandale que d'empoisonner nos citoyens par surdosage... Yell

-Les médecins ont peur de réduire les traitements avec une CV impécable parce qu'ils sont responsable ? Menancé les de poursuites ou même poursuivez les pour traiements trop lourd !!! Renversez le problème ! 

-Vous avez le pouvoir, pas les médecins, pas l'Etat, pas les hopitaux, pas les laboratoires pharmaceutiques, vous. Aucuns médecins n'est derrière vous lors des prises. Suivez le protocole ICCARRE mis en place avec les molécules adaptées, forcez les médecins à le suivre. 

-Par paranthèse le ministère de la santé serait ravis d'apprendre que l'on peut réduire les dosages alors écrivez leur. 

En espérant ne pas avoir écrit trop de bêtise ! Prenez soin de vous ! Laughing

Portrait de ce0413

Nous sommes "supposé(e)s" malade eux dans le commerce.Réduire les prises est une perte pour eux un gain pour nous.

Excuses Téo mon impertinance: les pouvoirs publics savent que la réduction est possible.Le protocole iccare n'est pas un secret .Il a été peut-être même était financé par leurs soins.Nous n'avons et je n'ai pas le même sens du mot "bénéfice".Je vois ma santé, eux le côté financier de ma santé.

Quand tu es S+ tu constates les dégats du surdosage sur ton corps.Soit comme moi Tu adaptes la posologie sans te mettre en danger,mes résultats d'analyse ont toujours satisfaits mon médecin.Se doute-t-il que je ne suits pas sa prescription?

Soit stupidement tu respectes la prescription.Dans leur "boutique" il ont les médicaments néccéssaires pour endiguer les effets secondaires.Ils ont besoin de consommateurs quitte a créer la consommation.

Poursuivre ces institutions pour "empoisonnement"?Possible.

Vu la difficulté de faire reconnaître la dangerosité d'un médicament au regard des derniers scandales médiatisés, je n'aurais pas le temps d'avoir gain de cause.J'y pallis en prenant mes propres initiatives.Mes frais médicaux sont moins lourds du fait de mon allégement personnel.Cà n'a interpellé personne.Ils doivent me penser "guérits" du VIH.

J'essaie juste d'être un cosommateur responsable.

Bien à vous,Nous.

Portrait de Fightwithyourswords

Bonjour à tous, 

Je suis nouveau sur ce forum. 

Je suis actuellement sous Stribild et indétectable depuis 1 mois.

Est-ce que vous savez s'il est possible de réaliser un allègement thérapeutique avec ce combiné? Est-il suffisamment fort? Si non quels sont les molécules. J'étais sous truvada, norvir et reyataz en traitement d'attaque (pendant 3 mois). 

Je suis actuellement suivi à Lyon. Est-ce que quelq'un sait si en France, il existe d'autres centres qui pratiquent cet allègement que celui de Garches? A défaut, je pensais prendre une consultation dans ce centre.

Est ce que vous connaissez les différentes conditions pour entrer dans le protocole Iccarre? Faut-il être simplement suivi à Garches? 

Est ce que le fait par exemple d'être à 6/7, à 5/7 ou encore moins se traduit par le fait je ne prends pas mon traitement un jour ou plusieurs jours entiers ou on doit repartir les prises par semaine par exemple tous les 30 heures... ou tous les 40 heures? 

Je vous remercie par avance pour votre éclairage.
Je vous souhaite un très bon dimanche à tous.

Antoine 

Portrait de ce0413

Si je detenais la vérité, je te l'a donnerais.Ma pratique de l'allégement est toute personnelle.Elle me réussit.

Très bon dimanche à Toi.Nous.

Portrait de Majorleague

Fightwithyourswords wrote:

Bonjour à tous, 

Je suis nouveau sur ce forum. 

Je suis actuellement sous Stribild et indétectable depuis 1 mois.

Est-ce que vous savez s'il est possible de réaliser un allègement thérapeutique avec ce combiné? Est-il suffisamment fort? Si non quels sont les molécules. J'étais sous truvada, norvir et reyataz en traitement d'attaque (pendant 3 mois). 

Je suis actuellement suivi à Lyon. Est-ce que quelq'un sait si en France, il existe d'autres centres qui pratiquent cet allègement que celui de Garches? A défaut, je pensais prendre une consultation dans ce centre.

Est ce que vous connaissez les différentes conditions pour entrer dans le protocole Iccarre? Faut-il être simplement suivi à Garches? 

Est ce que le fait par exemple d'être à 6/7, à 5/7 ou encore moins se traduit par le fait je ne prends pas mon traitement un jour ou plusieurs jours entiers ou on doit repartir les prises par semaine par exemple tous les 30 heures... ou tous les 40 heures? 

Je vous remercie par avance pour votre éclairage.
Je vous souhaite un très bon dimanche à tous.

Antoine 

Bienvenue,

Il est possible de réaliser un allégement thérapeutique avec Stribild, mon médecin me l'a proposé au bout d'un mois de traitement. Il est spécialiste du V.I.H depuis 25 ans et les essais d'allégements qu'il a pratiqué sur ses patients ont été souvent concluant.

Il est clair pour lui que les dosages des médicaments ne sont pas adapté à tout le monde (indépendamment du poid de la personne , c'est surtout la force de son système immunitaire qui rentre en jeu pour la posologie).

En clair, passer en 6/7 correspond à prendre un comprimé en moins 1 fois par semaine, généralement le dimanche. Si les résultats sont stables pendant quelques mois, on passe en 5/7 et on abandonne la prise de comprimé le week end. 

En 5/7, au bout d'une année, on aura économisé 1 mois de traitement par rapport à une personne qui prend le traitement 7/7...

Tu parles également d'heure de prise dans ton message. Stribild doit être pris chaque jour au cours du repas afin de rendre le traitement le plus efficace possible. Que tu manges et prennes ton comprimé à 19h ou 22h, c'est exactement la même chose, le médicament reste dans l'organisme bien plus de 24h, ce ne sont pas des antibiotiques...

Quand aux centres dont tu parles pour être pris en charge, c'est à la totale apréciation de ton médecin spécialiste du VIH. Il y a les pro et les anti Leibowitch... Mais souvent les médecins spécialisé dans le Vih depuis longtemps sont ouvert sur la question à ce que j'ai pu voir sur le forum.

Tu peux contacter Aides Lyon pour avoir une liste des médecins spécialiste du VIH dans la région Lyonnaise. Si tu peux, trouves toi un médecin de ville et évites les hopitaux.