Les archives communautaires

Mots clés  : début de traitement

bonjour. j'ai vraiment besoin de réponse à ces questions que je n'ose pas poser à un medecin . je suis séropositif depuis 2012 bien portant et pas encore sur traitement.j'aimerai savoir ce qui se passe le premier jour quand le médecin décide vous mettre sur traitement. ou si il y a obligatoirement une hospitalisation , et pour combien de temps ?. pendant combien de temps peut on vivre avant d'etre mit sur traitement ? les effets secondaires sont visible au debut du traitement ? au cas où il ya hospitalisation , peut on la contourner en se rendant tous les jours à l'heure à l'hopital pour le suivi médical ? repondez moi s'il vous plait, je redoute vraiment ce moment venu car personne de mon entourage ( amis, frères,soeurs, parents , travail... ect ) n'est au courant de ma séropositivité. et c'est mon choix. Merci d'avance pour vos réponses et conseils

Commentaires

Portrait de omicronxx

Les dernieres recomandations preconisent de debuter le traitement le plus tot possibles car les medic sont beaucoup moins toxiques qu avant avec tres peu d effets secondaires. Pas besoins d hospitalisation.

Les traitements les plus recents ne provoquent plus d effets visibles.

Mais ce n est pas a qq mois pres, votre medecin devra etre sure que vous etes pret car il faut etre tres regulier dans les prises et en principe c est a vie.

Portrait de hugox

Pas se presser pour commencer ton traitement. J'ai un ami qui a commencé à 400 T4, ainsi il a attendu 5 ans avant de commencer sa TRI (c'est pas rien).

Les nouvelles recommandations sont là pour faire bouffer du médoc au plus vite $$$$

Les traitements marchent à 100 %

Tu n'au ras pas d'effets secondaires (ou si peu au début).

Personne ne verra sur ta figure que tu prends un traitement.

Il n'y a pas d'hospitalisation pour le traitement.

Tu n'a rien dit à tes proches. C'est un bon choix, cela ne sert à rien. Un ou 2 amis maximums, ça suffit.

Quand le système décidera de ne plus discriminer les séropos pour entretenir la peur, il sera sans doute possible de le dire à tout le monde...

Tu auras une TRI: 1 pillule par jour maxi.

bref, tout va bien se passer

Portrait de MamanJenn

salut danni,

Je pense de mon point de vu de personne concernée que tu arrive à en parler avec ton infectiologue, qu'il n'y ai pas de question tabou mais je comprend tout à fait que ce n'est pas évident..

Je connais des personnes qui sont rester des années sans traitement mais a l heure d 'aujourd'hui on met rapidement sous traitement comme le dit la personne avant moi.

J'ai souvent entendu parler de 7 ans sans traitement (avant que le vih ne soit actif mais cela ne veut pas dire mourir) mais cela est vraiment cas par cas, si actuellement ton systeme immunitaire et bien et que le virus ne se multiplie pas trop c'est peut etre pour cela que le medecins ne parle pas trop de prendre la tri desuite, sauf si cela vien de toi, car c'est sure qu'il faut etre pret et ne pas louper les prises pour une bonne efficacité et eviter de devenir resistant aux traitements.

En effet secondaire fréquents ce serait plutot des désagrement intestinaux sinon les nouvelles mollecule sont bcp plus agréable que les 1er traitements.

Bien entendu il n'y a pas d'hospitalisation mais ce n'ai pas une question bete du tout =)

L annonce a ses proches est souvent difficile, il faut que tu sois pret mais je te souhaite d'arriver a en parler car cela enleve un poids je trouve.

En tout cas tu as encore de belles annees devant toi, n'en doute pas et si tu hesite à prendre un traitement, pose les questions que tu veux, on arrive a bien vivre avec et c'est surtout mieux que sans =)

Portrait de za3117

Bonjour

 

J ai lu ton message, le début du traitement depend de ton taux de cd4, ta défense immunitaire, en dessous de 300 cd4, il est conseillé de commencer un traitement.

 

Si tu démarres ce traitement, avec une bonne observance, ton taux de cd4 va remonter, c est l infectio qui verra avec toi le traitement qui lui semble le mieux adapté pour toi, cela peut varier pour les prises, elles ne sont pas forcément que d une seule, et d un seul comprimé.

 

Je suis séropositive depuis 1992, j avais 232 cd4 quand j ai démarré mon traitement et mon mari 162cd4, nous avons appris ensemble notre séropositivité, j attendais un bébé que nous avons décidé d un commun accord de ne pas garder, car séropositif tous les 2, pas évident........

22 années de traitement, entre 1200 et 1400 cd4, donc tu vois!!!!!

 

Aujourd hui les traitements sont tout autre, mais ne pas prendre le vih a la légère malgré tout, le combat n est pas terminé, je te le souhaites le meilleur possible.

 

Juste un bilan tous les mois au début je penses, pour voir comment ca évolue, mais pas d hospitalisation, et heureusement, moi j ai toujours pu travailler!!!!

j ai eu cette chance!!!!!

 

Amicalement 

Portrait de hugox

au début, il y a 2 ans pour moi

je faisais prise sang tous les 3 mois

now tous les 6 mois

on verra la prochaine ce mois ci....

Portrait de danni

je vous remerci tous du fond du coeur à vous tous qui avez pris la peine de me répondre avec précision. vous ne pouvez pas savoir à quel point je suis soulagé après avoir lu à plusieurs réprise vos messages.1000 mercis : Hugox , Za3117 , Mamanjenn , Omicronxx

Portrait de danni

vous ne pouvez pas savoir à quel point je suis soulager rien quen vous lisant. merci beaucoup Madame. Za3117

Portrait de Felix77

te demander ce qu'il pourrait se passer sans traitement, donc hop médicaments, comme tout le monde pour pas que tu contamine tes potes !

Portrait de migrant

Bonsoir à tous,

Je rebondis sur le commentaire de Felix77:

Oui, on ne parle pas assez des effets "secondaires" de l'absence de traitement.

Pour ma part, malgré une contamination recente d'aout 2013, des CD4 à 534, en 6 mois passés sans traitement, j'ai eu:

* Janvier 2014: Petit abces dans la bouche derriere une molaire, resolu en 8j amoxiciline

* Avril 2014 abces ganglionnaire sous la bras gauche, CD4 baissés à 110--> Resultat: 40 de fievre tous le soirs pendant 5 jours, hospitalisation et augmentin en perfusion pendant 15 jours. Reste un trou qui va se refermer totalement vers fin aout. En attendant, pansement et meche a changer tous les jours.

* Juin 2014: Sans mauvais jeu de mots, la "cerise sur le gâteau": Apres une premiere visite chez un proctologue belge pas tres "delicat", j'ai eu une fissure anale accompagne d'un abces sur l'anus de 2 cm.

Lassé par ces abces en tout genre, j'ai bien évidemment décidé fin Juin d'acheter le traitement, malgré l'absence d'accord du médecin conseil Belge.

Abces degonflé tres vite, ne reste qu'une marisque que j'ai espoir de faire enlever en france des que j'aurais trouvé un bon proctologue.

Donc, je dirais que, malgré ce que disent certains médecins hospitaliers et legislateurs de compagnies d'assurance santé, il vaut mieux commencer tôt le traitement pour éviter les divers tracas que j'ai eu, même si on a plus de 500 CD4 à la base(car ca ne va pas durer...)

Mon cas n'est évidemment pas représentatif du VIH en général: J'ai eu une souche recombinante du VIH, la CRF02_AG, tres populaire en Belgique.

Cette souche progresse extremement vite comme j'ai pu le voir...

Dans les pays développés comme la france, les gens attraperaient apparement la souche B, bien plus lente, et qui laisse tranquille quelques années...

Mais quoi qu'il en soit, je pense que c'est quand même mieux de commencer le traitement tôt, d'avoir l'esprit tranquille, d'être protégé contre tous les soucis de santé futurs et une certaine liberté d'esprit de ne plus être contaminant.

Pour ma part, j'ai acheté l'eviplera. La boite coute ici en Belgique 838 euros pour 30 jours. Assez cher, mais c'est un tres bon traitement.

Depuis que je le prend, je me sens plus en forme, aucun effet secondaire en 2 semaines et demi.

En france, vous avez de la chance, le traitement est donné à tout le monde sur simple demande, rien à payer, même pas la consultation.

Il y a le centre 190 qui permet de consulter le soir apres le boulot pour renouveller la prescription sans s'absenter du boulot.

Idéal pour la discretion...

Au final, le VIH aujourd'hui, pour ceux qui ont eu la chance d'avoir le traitement assez tot, c'est juste une pillule à prendre chaque jour avec le repas, rien de plus.

Pour moi, j'aurais bien aimé avoir le traitement tôt, mais la loi en Belgique ne le permet pas(interdiction de rembourser le traitement VIH si plus de 500CD4)

Le début sans traitement a été plus "hardcore", mais maintenant que j'ai le traitement, j'ai fermement l'intention de réparer au plus vite tous les dégats visibles et revivre au plus tot comme avant...

Donc, mon conseil serait de ne pas hésiter à commencer un traitement.

En 2014, le traitement n'a pas d'effet secondaire pour une grande majorité de personnes. 

Par contre, l'absence de traitement, ca a beaucoup d'effets en tout genre qui arrivent plus ou moins vite selon la souche VIH...

Portrait de Felix77

tu pourris sur l'os, et te désintégre, voir dévoré vivant par des infections mulyiples, jusqu'à "momification" de la personne. et ça juste pour la maladie. Quand à l'enthanasie, on te fais mourir de faim et soif, en faites. Reste donc, traitement ou suicide. Voilà les altérnatives.et encore, puisque reste aussi le vieillissement. Bref, de toute façon, quoi qu'on fasse, on est foutu. ^^

Portrait de MamanJenn

@Felix : j'aime bcp... " quoi qu'on fasse, on est foutu ^^ "Il faut bien en rire :p

Un peu de sérieu en revenant sur ce poste, deja c'est normal danni de te repondre, j'espere que tu es plus serein!

Témoignage + personnel du AVEC ou SANS traitement :

J'ai pu me voir avec et sans traitement (ex: 2 ans sans plusieurs fois) en ayant eu de nombreuses années des tri et maintenant je suis consciderée en échec thérapeutique comme ont dit en particulier a cause de ma mauvaise observence !

Je conseil fortement à ceux qui commence le traitement et qui n'ont pas de resistance dans leur souche vih de ne surtout pas merder la prise des médocs parce que vous preferer prendre 1 à 4 cachet par jours OU  8 à 12 cachets (et +) par jours ? le choix des traitements aussi, quand on est pas resistant on peut modifié si ça nous convient pas vraiment mais si on est résistant à telle ou telle molécules... bah c'est la merde !

Quoi qu'il en soit SANS TRAITEMENT j'ai vu récement de petites complications, par exemple :

- CANDIDOSE buccal, intestinal, vaginal (champignons)

- FATIGUE à faire des petits malaises constament

- INFECTIONS DES GENCIVES ET DENTS

- FURONCLES qui sont apparut et me lache pu (aine, aisselles, fesses)

(cela apres mon accouchement de janvier 2012 ou j'avais stoppé la tri et en juin 2012 fievre et candidose sont apparut ect)

En décembre ce fera 26 ans que je suis née avec et je pense pouvoir dire que les traitements on du m eviter des complications.. j'ai certe des soucis pulmonaire depuis l'enfance avec bronchite chronique mais jamais eu d'infections grave pulmonaire (je croise les doigts) donc meme si je pense qu'on est bcp à ce dire :

- les traitements nique le corps ect (ce que je pense)

On peux certifié aussi : LE VIH EST " ENDORMI " DONC PAS ACTIF avec traitement

ET LE POINT A PAS OUBLIER : Prendre son traitement c'est proteger son partenaire sexuelle et aussi son avenir !

Avec traitement je suis vite indetectables ou tres legerement detectable niveau virus et sans je peux aller à +90 000 copies/ml ! Niveau cd4 Avec traitements je tourne entre 400 à 800 defenses immu ET Sans traitement entre 200 et 400 max avec le pourcentage des defenses immu qui est de médiocre qualité.

Je me renseigne sur d'autre méthode médicinal (naturel) mais les traitement anti vih Marche et pour l'instant il n'y a que cela à faire pour nous permettre de vivre et non survivre !

Portrait de mick06

ne vous inquietéz pas....tout va bien..

vous prendrez un traitement quand le medecin decidera en fonction de votre charge virale.

les nouvelles molecules ont peu ou pas d' effets secondaires...j'ai suivie traitement 10 ans..

 la j'en ai un autre eviplera je suis en meilleurs santé que 95 % de la population.

.bilan tout les 3 mois..

pas besoin d hopital.....quoique  ils sont mieux renseignés et ouvert 24h sur 24 h 365 jour par an..

 et on le vois pas sur sa figure..

courage..

vous etes pas malade.!!!!!!!!....vous avez un virus   pas pareil..

bonsoir

Portrait de danni

merci pour vos réponse et pour votre temps et concernant le traitement j'attend aujourd'hui simplement l'avis du medécin à mon prochain rdv.comme le dit si bien Mick06 : (vous prendrez un traitement quand le medecin decidera en fonction de votre charge virale.) MERCI.

Portrait de unepersonne

je n'ai jamais compris ce comportement , pourquoi attendre que le systeme immuniataire soit defaillant pour commencer le traitement, sans celui ci il est vulnerable , apres chacun fait comme il sent les choses

pour la prise du traitement il y a hospitalmisation quand les T4 sont en dessous de 200 et une CV qui a explosé mais ce n'est pas obligatoire

sinon c'est un traitement comme n'importe quel traitement qu'on prend à la pharmaco de l'hosto ou en ville

au debut du traitement on est parfois pas bien car il faut que l'organisme s'habitue au traitement quant aux effets secondaires, aujourd'hui ils sont minimes et apparaissent quleques semaines à quelques mois apres la premeire prise

 tu devras aller faire un bilan sanguin  tous les mois  au debut pour voir si le traitement fonctionne, si oui les analyses se feront tous les trois mois puis tous les six mois

Portrait de Felix77

Tout ceux qui trainent des pieds à ce soigner, ça serait direct en fin de vie dans des Sidataurium, et de toute façon, ça finira comme ça, on parles même de procédure judiciaire contre ceux qui contaminent autrui, comme au state... L'avenir, ne se présente pas à la fête, alors profitez, tant que vous le pouvez !

Portrait de unepersonne

l'avenir ne se presente pas à la fete , MDR , parfois j'en lis de bonnes merci  felix