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 L'année prochaine je fête mes 30 ans de vie commune avec le VIH, et oui, merci les traitements et messieurs les chercheurs/docteurs et autres. J'ai arrété x fois les traitements à causes des effets secondaires. Actuellement je suis sous eviplera depuis 3 mois après 10 mois sans traitements, cd4 à 200, y a pas le choix faut reprendre ! y a t il des personnes qui sont séro depuis aussi longtemps ? pourriez vous me parler de votre vécu ? traitements, effets secondaires, ressenti ? merci à vous de partager un morceau de votre vécu !

Commentaires

Portrait de navi

Désolé je n'ai que 23 ans - reconnu -et un peu plus depuis la contamination.

Pour ma part - qualifié de 0 T4 dans les annés 1993/1994, je 'ai jamais arrêté les traitemenrs.

Pour le reste, je pense un histoire banale : angoisse-effets indésirables-echecs de traitement-fatigues-espois-déceptions- etc ..........

Aujourd'hui ...pleine forme !!! 600T4- 35 % T4/ lymphocites - indétectable.

Je reviens de loin.

Bonne jourées et bonne continuation.

Portrait de basique

je n'ai que 6 années de vie avec le VIH (je connais la date de contamination). Je n'ai donc pas ce recul, mais je me demande souvent comment j'aurais été après 6 années lorsque les traitements n'existaient pas ou si peu..

Portrait de mamounette

moi je n ai pas une grande experience , JUSTE DEUX ANS LE MOIS PROCHAIN, jusque là je n ai aucun effet indésirable,, mais quelque fois j ai le coeur qui bat très très vite , je ne sais pas si c est dû aux ARV ou alors c est moi qui me fais des angoisses toute seule dans mon coin,,, bien à toi

Portrait de go

Basique, il est sur que sans les traitements beaucoup d'entre nous ne seraient plus là ! Mamounette, je ne peux pas te dire si c'est un effet secondaire, je n'ai jamais eu de palpitations ! mais il est sur que parfois on se demande si on n'est pas hypocondriaque, et de là, on n'ose pas parler de nos problèmes aux médecins ! Je me suis aperçue des effets secondaires en arrétant le traitement (ce qui n'est pas à conseiller !). Le plus flagrant, c'était une douleur ds la voute plantaire, ne pouvant même plus poser le pied, je boitais à longueur de journée, je vais voir le docteur, m'envoie chez un podologue, me fait faire des semelles (remboursées une misère !), ça change pas grand chose...bref, j'arrête mon traitement pour cause de problème de concentration, (trop d'interférence sur mon boulot), au bout d'une dizaine de jours, plus de douleurs ds le pied !! j'étais pas hypocondriaque sur ce coup là !!! par contre mamounette, chacun est différent sur les effets, c'est très difficile pour les médecins, mais parle lui quand même, on ne sait jamais !

Portrait de basique

Ca c'est marrant, j'ai eu les memes douleurs de la voute plantaire, le long du tendon du flechisseur du pouce... Rien a voir avec arv, c,est passe tout seul au bout de 3 mois, il sembleraitque c'etait une tendinite, a cause d'une voute trop cambree...

Portrait de cyril13

...

Bonjour Go,

Reconnu Vih positif (et Vhc) en 1990 et primo-infections en .. 1981 (ex toxico), nous faisons parti des "Survivor"...

Contrairement à toi, je ne les ai, depuis que j'ai commencé mon premier traitement en 1994, jamais interrompus.

Je ne sais plus combien de traitements différents j'ai pris...

Les effets secondaires des premiers étaient principalement, en ce qui me concerne, des douleurs abdominales fortes et des diarrhées, parfois incontrolables !..

Pour ceux qui ont suivi, ce sont également ces douleurs abdominales qui furent la constante .

Autres effets ?.. peut-être, mais j'ai appris à ne pas "écouter" mon corps se plaindre, à essayer de les "zapper", par mon activité (ai toujours bosser comme indépendant, pas d'arrêts maladies !..) ou même par une certaine forme de méthode "Coué"!...

Et puis, mon analyse est aujourd'hui faussée par 14 mois de traitement Vhc (Interféron), qui, au ppoint de vue effets secondaires, est à un niveau bien supérieur ! 

Sur le long terme : lipoatrophie , perte de masse osseuse, de poids, léger dysfonctionnement reinal (merci Truvada !) et hyperglycémie (ces deux derniers petits soucis, en faisant attention, sont maitrisés), et, je suis en ce moment en train de me poser des questions, incidences cognitives ?..

Il m'arrive parfois aussi de ressentir cette douleur au niveau de la voute plantaire, limite à ne pouvoir poser le pied par terre, puis cela me passe au bout de quelques minutes.

Je n'en ai même pas parlé aux docs !.. c'est assez rare pour moi.

Et, bien entendu, des moments de "grosse fatigue", mais, avec des "coups de pieds au cul" , moralement, j'ai pu (et ai dû !) ne pas en tenir compte (profession indépendante).

J'ai changé mes traitements, soit en raison d'échec thérapeutique, soit pour diminuer les effets secondaires, soit, sur conseil de mon/mes infectiologue/s, pour un traitement moins agressif sur le long terme.

Et, allergie au Kivexa (me souviens plus le nom exact de la molécule à laquelle je suis allergique !).

Concernant mon vécu, tu peux consulter mon profil (et quelques uns de mes billets de blog, y a pas que "mes conneries" !..lol).

Mon ressenti aujourd'hui ?...

Je suis en vie, et chaque matin en me réveillant, apprécie de l'être.

Que mon corps souffre, je m'en fous, je gère..

C'est le "mal à l'âme" le plus dangereux !

Bien ami calmant...

Bonne journée.

Portrait de tony75

ton post est assez troublant japprend a ne pas ecouter mon corp cest la premiere fois que jentend se genre de resonement sa me laisse perplexe . Sans indiscretion tu bosse dans quoi ? Car avec toute les douleurs que tu decris moi je pense que je serait en arret mais jais peu etre pas ton mental ni ton parcours ...

Portrait de Cherche à comprendre

Bonjour à tous

Jai egalement cette douleur persistante depuis plusieurs mois.  Et non cela n'est pas une tendinite.... medicamenteux. 

Comment je le sais. Très simple, je ne l'avais pas avant le début de mon traitement il y à 7 mois...de plus j'ai régulièrement les douleurs et raideurs d'une personne de 70 ans et je n'en ai que 44..

Le traitement. Oui c'est sur pour moi... Et je suis dans le médical en libéral. 

Etre en libéral ne nous permet pas les arrêts maladie.... Alors on fonce. 

En revanche j'ai rdv avec ma virologue aujourd'hui et je vais lui fair part de ces douleurs et lui proposer de se créer un compte sur Seronet afin qu'elle se rende compte que je ne suis pas seul dans cette situation. 

Keep in touch

Bonne journée 

Portrait de cyril13

...en réponse à ton questionnement , j'ai toujours été mon "propre patron", étant démonstrateur, et sans indemnités maladie, en cas d'arrêt, j'ai donc été parfois obliger d'aller au "turbin", malgrès les effets secondaires et les petits tracas de santé passagers (grippes, lumbago,..).

Marchés, braderies, foires expositions et centres commerciaux...quand tu dois aller bosser, et que tu as investi financièrement (acomptes pour stands,..), tu ne peux te permettre, même avec des soucis de santé (gérables!), de perdre une journée !...

Le mental gère le corps !.. certes jusqu'une certaine limite !..ai bien été obligé, lors d'hospitalisations, de ne plus bosser , mais sinon...

Ah ! oui ! Important aussi, j'ai toujours été "booster" moralement par ma femme, qui fait le même travail que moi (nous travaillons ensembles, donc si problème, elle prenait le relais pendant que je soufflais une heure ou deux)

Pour précision, en 2009, j'ai dû stopper toute activité, pour faire le traitement Vhc (14 mois !)...

Depuis, je ne travaille qu'occasionnellement, car j'ai la possibilité financière de ne plus travailler..

Je me limite à faire un ou deux marchés par semaine, et encore.

Sauf l'été, je reprends le boulot pour deux mois, tous les soirs, sur un marché nocturne.

Mais, nous sommes tous différents, et mon post ne se veut pas un "exemple" !

De plus, à trop "tirer sur la corde", je pense le payer un peu aujourd'hui ...

Bonne journée

Portrait de h-en-attente_13

Et oui, malheureusement, en tant que TNS (Travailleur Non Salarié), la législation française ne nous permet pas "d'être malade"...! Non content d'être caution auprès des banques de chaque dépense de ton entreprise, tu ne peux t'arreter même quelques jours. Quelles sont loins les 5 semaines de congés payés par an...! Loin aussi les arrêts maladie pour la moindre grippe...!

Cyril, ton post n'est peut-être pas un exemple, mais reflète assez bien les sentiments et la vie des TNS qui, comme tu le dis, tirent tous les jours sur la corde en matière de santé.

Amicalement,

Olivier.

Portrait de unepersonne

moi aussi je vais bientot feter mes 30 années de VIH mais je ne dit pas merci aux chercheurs, je sais c'est mal mais je le ferai le jour ou je serais gueri

aujourd'hui les traitements contre le VIH sont moins agressifs que ceux des années 80 qui ok nous maintenaient vivants mais dans quel etat ?

jusqu'à l'apparition des tritherapies en 96 , j'ai changé plusieurs fois de traitements à cause des effets secondaires insupportables qu'ils entrainaient d'où l'obligation d'arreter le boulot tellement j'etais HS

aujourd'hui les traitements sont beaucoup plus supportables qu'à leur debut meme s'ils ne sont pas inoffensifs 100% mais il y a eu un progres notable , d'ailleurs je lis dans ce forum que certains(e) peuvent assurent un boulot malgré le traitement et leurs effets secondaires c'est bien, on avance, lentement mais on avance

actuellement je suis sous isentress, viread, celsentri depuis 3 ou 4 ans, je n'ai pas trop à me plaindre des effets secondaires, excepté un grande fatigue , perte de poids et des douleurs musculaires/articulaires mais j'ai connu bien bien pire

quoi qu'il en soit, le chemin à faire reste long jusqu'à ce qu'on se retrouve un jour seronegatif

Portrait de tony75

ok cyril jcomprend mieu ta lr detre vachement courageux ta femme,est sero aussi? Par contre moi je bosse en societe prive et je peu vous dire que si je me met trop en arret ils vont me degager dune maniere ou une autre faut arreter de croire que en tant que salarié on est bien proteger c faux pour mon cas , pour les fonctionnaire genre professeur etc je veux bien mais dans lartisanat ou je bosse si t pa au top tu gicle ! Buisness is buisness