Briser le silence sur mes difficultés à prendre mon traitement anti-VIH

Cela fait plus d’un an maintenant que je n’ai pas écrit de texte sur ce blog. Pourquoi le ferais-je ? Suis-je encore légitime pour écrire sur la vie avec le VIH quand je dois faire face à tant de difficultés chaque jour ? Personne ne veut entendre mes conneries… n’est-ce pas ? Tout le monde veut que je dise à mes pairs qu’ils doivent bien prendre leurs médicaments et de ne pas prendre de risques… N’est-ce pas ? Mais comment puis-je dire à quelqu’un de prendre soin de lui et de bien prendre ses médicaments alors que j’ai tant de mal à le faire moi-même ? Qui suis-je pour dire qu’on doit être observant quand j’ai développé une résistance à Atripla à cause de mes propres bêtises. Un jour, alors que j’étais assis dans mon salon et que je regardais ces flacons de pilules sur la table, je me suis rendu compte que c’est exactement ça que mes pairs doivent entendre. La vérité ! Comment puis-je appeler mon blog "VIH, parlons cru !" si je me préoccupe de ce que "je devrais dire" au lieu de dire tout simplement LA VERITE !

Je suis tout à fait favorable à la campagne "Ce n’est plus une condamnation à mort", mais je pense que mes pairs ont aussi besoin d’entendre l’autre versant de cet argument. Le VIH n’est pas une condamnation à mort pour ceux qui prennent soin de leurs corps et prennent leurs traitements comme prescrits par le médecin. Quand j’avais 21 ans, je n’avais pas à me préoccuper de ma santé. Je mangeais ce que je voulais, je faisais des nuits blanches, je ne pratiquais pas de sport, je n’avais pas à faire des examens de la prostate, ni des contrôles pour le cancer de l’anus et je pouvais continuer comme cela pendant des années. Ma santé n’avait pas d’importance tant que j’étais jeune… N’est-ce pas ? Alors comment je fais pour passer, à 21 ans, de cet état d’insouciance à l’annonce que je vais devoir prendre ces pilules TOUS LES JOURS POUR LE RESTE DE MA VIE !

Mais j’étais décidé. Je voulais faire plaisir à un tas de gens, des gens qui écoutent ce que je dis et donc je devais être prêt à montrer l’exemple. Alors j’ai commencé le traitement. Au début, ça allait. Je pouvais les prendre tous les jours sans trop y penser. La plupart du temps j’en suis même arrivé à oublier le VIH jusqu’au moment où je devais prendre mes pilules. A un moment donné, j’ai commencé à avoir du ressentiment par rapport à ces pilules. Elles me rappelaient constamment que je suis une personne VIVANT AVEC LE VIH.

Chaque nuit,  je revivais le jour où j’ai couché avec mon ex et qu’il m'a menti à propos de sa séropositivité ; le fait que j’ai contaminé quelqu’un d’autre ; la pensée qu’un jour, je peux mourir d’une maladie opportuniste. CES PUTAINS DE PILULES ! Je préférais ne pas les prendre et oublier que j’ai ce virus que de me coucher tous les soirs en pensant à mon erreur. J’ai réfléchi ainsi pendant un certain temps. Puis, on m’a demandé de faire une intervention à Chicago sur la vie avec le VIH. Quand la conférence fut terminée, j’ai commencé à discuter avec des thérapeutes et je me suis confié à eux. Je leur ai parlé de mes difficultés à prendre le traitement. Leur réaction était inattendue. Ils m’ont pris de haut, m’ont traité d’hypocrite ; ils m’ont tenu un discours genre : "Tu le sais mieux que quiconque". Il y avait une femme parmi eux qui n’a pas fait ça. Elle a déconstruit la situation d’une telle manière que j’avais l’impression qu’elle me comprenait. Elle m’a dit que si le VIH est invisible, les pilules sont visibles. Même si elles sont là pour m’aider, j’ai toujours du ressentiment à leur encontre. Au lieu de les voir comme une aide, je les ai "transformées" en VIH et c’est pour cela que je ne veux pas les prendre. Cette explication avait un vrai sens pour moi, mais cela n’a pas duré très longtemps.

J’ai de nouveau arrêté de prendre mes médicaments. J’avais la bougeotte. Je courais après l’argent pour pouvoir élever mes enfants. Je faisais des petits boulots de formation sur le VIH. Chaque fois que je devais partir, je laissais mes enfants avec ma mère qui habitait juste en face de l’école. Je voulais qu’ils aient un peu de stabilité dans leurs vies.

Une fois, alors que j’étais en mission à Baltimore dans le Maryland, je logeais chez un ami qui est séropositif ; nous nous sommes rappelés mutuellement de prendre nos médicaments. Ça m’a aidé à garder le cap. Mais cet ami s’est fait expulsé de son appartement et je me suis retrouvé à dormir dans ma voiture. Ensuite, je me suis installé avec un collègue qui n’était pas au courant de mon statut. C’était un peu gênant pour moi puisque je parle toujours ouvertement de ma séropositivité. Mais là, je me retrouvais avec cet homme qui, à de nombreuses reprises, parlait de sa crainte des personnes séropositives. Je n’ai pas senti l’envie de lui fournir cette information, ni de faire son éducation sur le VIH. Je voulais avoir un logement et c’est cela qui primait pour moi. Alors où est ce que j’allais cacher mes pilules ? Ma mère m’envoyait des ordonnances depuis le Michigan. De peur qu’il découvre mon secret, je me suis encore arrêté de prendre mon traitement.

En 2012, un ami est décédé des suites des complications liées au sida. Il avait à peu près mon âge. Ça m’a tellement fait peur que j’ai décidé de me réinvestir dans ma santé ! Je me suis dit : "Je sais que ça ne va pas être facile, mais je vais réessayer". Je sais à quel point c’est difficile pour des personnes de mon âge d’être observant. La précarité, la peur d’être découvert, ne pas être prêt tout simplement, se faire rappeler constamment qu’on a un virus, autant de situations qui sont très dures à vivre. C’est cela que tous les thérapeutes devraient comprendre. Quand on fait de l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH, il ne s’agit pas de les contraindre à prendre un traitement ni de dicter le moment où on doit l’initier, il faut, au contraire, essayer de comprendre les difficultés auxquelles la personne doit faire face et travailler avec elle pour qu’elle se sente à l’aise et prête psychologiquement.

Par Jermaine Wright, TheBody.com, 5 mars 2013. Traduction par Grace Cunnane

Père de cinq enfants, bisexuel, militant américain de la lutte contre le sida, lui-même vivant avec le VIH, Jermaine Wright  travaille au Community AIDS Resource and Education Services of Southwest Michigan (CARES) où  il promeut "M Friendly", un outil de prévention qui sensibilise le public sur la stigmatisation liée au VIH.  Sa mission consiste à travailler avec de jeunes Noirs vivant avec le VIH par l’entremise de son canal You Tube PozLyfe09. Pour de nombreux jeunes, c’est un des rares endroits où  ils peuvent, en toute sécurité, venir pour discuter et échanger sur la vie avec le VIH avec une personne qui parle ouvertement de son statut et de sa sexualité. Parmi les sujets abordés, on trouve la dicibilité, les rencontres, devenir père après un diagnostic d’infection par le VIH, la transmission, le bareback, etc. Il tient aussi un blog sur Thebody.com dont le titre est explicite : "VIH : parlons cru !" ("Raw Talk on Life With HIV"). The body.com est un site web dédié aux informations sur le VIH. Riche, vivant, il s’est fixé plusieurs missions : Utiliser le web pour diminuer les obstacles entre les patients et les médecins ; Démystifier le VIH/sida et les traitements ; Améliorer la qualité de vie pour toutes les personnes vivant avec le VIH ; Valoriser cette communauté  par les liens humains.