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Mots clés  : KivexaTivicayICCARRE

Bonjour à tous, 

Actuellement en iccarre sous kivexa et intelence j'ai souhaité changer l'intelence a cause de la prise qui passe mal avec ma petite gorge ! 

Mon docteur propose du tivicay ce qui ne me pose aucun soucis sur la prise mais je voulais poser 2 questions 

Quelqu'un fait til de l'iccarre et cb de jours avec tivicay- kivexa ? 

Et intelence s'elimine en 30-40h alors que tivicay en 14h c'est éliminé !  

Lors des différents dosage apres 3 jours d'arret j'etais en monotherapie d'intelence puisque le kivexa lui s'elimine comme le tivicay 

Mais du coup pendant 3 jours je n'aurai meme plus de monotherapie...  Qu'en pensez-vous ? 

Merci 

Commentaires

Portrait de jesuisdu13

c'est parti !! je demarre lundi en 7/7 pour apprendre au metabolisme et dans un mois 1ier CV

Ensuite un mois en 4/7

je vous fais un retour

bises

Portrait de cathytou

Bonjour, j'habite dans le sud ouest et cherche un médecin qui accepterait de me faire suivre le programme Iccarre.

En attendant je suis sous Tivicay et  Kivexa depuis 1 mois.

Après 4 ans de Truvada, Norvir et Prezista ce qui m'a fait prendre + de 20kg et détruit mon système nerveux au niveau des pieds, mollets et doigts de la main! "Mais, non, ce n'est pas la trithérapie" dit mon médecin....!!

Si quelqu'un a un tuyau pour entrer dans le programme Iccarre ou un médecin ouvert à cette idée...

Portrait de la-vie-en-rose

Je prends cette combinaison depuis 2 ans et demi, en une prise par jour. 

Pour avaler Intelence, je fais dissoudre les 2 comprimés dans un verre d'eau. C'est expliqué dans la notice. Une fois les comprimés dissous, il suffit d'avaler la solution AVEC le comprimé de Kivexa.

C'est étonnant que ton toubib ne t'ait pas expliqué ça. 

Quant à prendre une partie de la tri (Intelence seul ou Kivexa seul), je crois que c'est tout à fait déconseillé. C'est ton infectio qui t'a dit de faire ça ?

J'ai demandé une fois à mon infectio si je pouvais prendre Kivexa seul, lorsque j'ai pas envie de manger (Intelence devant être pris impérativement après avoir mangé). Il m'a répondu: " Surtout pas, ça créerait une résistance !". À toi de voir... 

Pose les bonne questions à ton infectio, ça t'évitera de prendre des risques.

PS: l'avantage de Kivexa + Tivicay,  c'est que tu peux les prendre indifféremment pendant ou en dehors des repas en une seule prise par jour. Et en plus au 2ème semestre 2015, ça sera dispo en un seul comprimé: Triumeq. Donc hyper simple à prendre.

Si le traitement est super simple à prendre, pourquoi se polariser sur ICCARRE comme le font certain(e)s ? Pour moi, ICCARRE est intéressant à envisager si le traitement est lourd et/ou avec des effets secondaires pénibles. Là d'accord. 

Personnellement, je préfère prendre un traitement facile à suivre tous les jours (avec 3 ou 4 "oublis" dans le mois...) plutôt qu'un traitement ICCARRE et d'être obligé de faire des prises de sang au labo tous les 4 matins pour contrôler la CV (quelle angoisse !).

Portrait de la-vie-en-rose

Charles-Edouard wrote:

Ton nouveau traitement est si récent qu'on n'a pas encore ni ´ d'explorateurs ´, ni ,bien sur, de retour d'expérience

si tu trouves un médecin pour t'accompagner, alors, la c'est top

mais bon... La grande majorité sont a la traine sur ce sujet, alors on échange entre nous sur les bonnes facon de s'y prendre

Tu n'as pas l'impression de jouer avec le feu en donnant de tels conseils ?

Comme tu l'as écrit toi-même, on n'a pas actuellement suffisamment de données précises pour envisager un allègement du traitement (Kivexa +Tivicay) que prend Cathytou. Alors ?

Es-tu médecin ? Apparemment non, mais même si tu l'étais comment pourrais-tu faire une prescription de modification de traitement sans avoir VU la personne concernée, sans RIEN connaître de ses antécédents, de son dossier médical ?

D'autant que ce n'est pas ce que demande Cathytou. Elle demande les coordonnées d'un MÉDECIN, un vrai. J'espère pour elle que cette séronaute n'est pas influençable et qu'elle saura faire la part des choses... 

Il y a malheureusement sur Séronet des personnes qui sont TRÈS influençables et qui sont prêtes à suivre n'importe quel conseil d'autres séronautes qui s'improvisent "médecin à distance".

La médecine n'est pas simplement une affaire de connaissances mais bien plus et surtout une discipline qui exige d'adapter à CHAQUE patient(e) la somme de ces connaissances. 

On ne peut donc pas vouloir l'exercer, comme tu le fais, sans rien connaître des antécédents de la personne. Et encore moins quand on n'est pas médecin !

Portrait de Emilie-seronet

L'allègement thérapeutique est une affaire de chacun. Il dépend de la personne, des molécules et ne fonctionne pas pour tout le monde.

Il faut donc être prudent. Ce qui a marché pour soi ne marche pas forcément pour les autres. Autant il est important de partager son expérience avec les autres, autant il peut être dangereux d'inciter les personnes à la faire dans leur coin, sans suivi médical et sans mesurer les possibles conséquences.

Je pense que la 1ère démarche à faire est d'en parler à son médecin ou pourquoi pas de demander plusieurs avis médicaux.

Prudence donc...

Portrait de cyril13

... comme je l'ai déjà mentionné sur un autre post ou on parlait d'allègement, celui-ci n'est pas forcément possible pour tous !

...résistances à certaines molécules (et/ou allergie) peuvent, en cas d'échec de l'allègement avoir de sérieuses incidences !..(plus de choix de molécules ! gloups !)

...Un néo-séropo (si j'ose dire), avec un premier traitement peut éventuellement "prendre ce risque", sachant que d'autres molécules lui seront en secours, en cas de résistance.

Mais en aucun cas, sans en avoir informer son infectio !! (qu'il soit ok ou non, après chacun est libre de sa santé !)

...Je m'étonne, Charles-Edouard, que tu n'en parles pas, t'ayant déjà alerté sur ce "problème".

Qui plus est , tu m'as affirmé, en réponse, en faire mention à chaque post (sur l'allègement) !!!

Or, ce n'est pas le cas sur ce sujet de forum !!

..Attention à ne pas faire faire n'importe quoi à n'importe qui !

..Dans un premier temps, mon conseil à toutes et tous sous traitement, serait celui-ci :

Demandez à votre infectio de vérifier le dosage de votre traitement !

Il s'agit d'une prise de sang effectuée à 20 heures de la dernière prise , pour celles et ceux qui n'ont pas l'obligation de prendre une partie le matin et l'autre le soir.

Cela permet de vérifier si le traitement n'est pas sur-dosé, selon chaque cas, et de pouvoir, avec le doc, envisager de réduire celui-ci.

(je suis passé à un Truvada tous les deux jours, au lieu de tous les jours, sans aucun soucis, depuis 4 ans maintenant).

Nous sommes tous d'accord que la tri, si elle peut être diminuée, ce  n'est que bénéfique pour nous, mais ..

..ne pas faire non plus n'importe quoi !

Portrait de basique

Bien sur il faut être prudent... mais il faut se demander aussi pourquoi certains pratiquent "l'allègement sauvage".. qui n'est pas aussi sauvage que cela en ce sens que ceux qui le pratiquent le font me semble t-il avec une certaine circonspection et pas mal de questions qu'ils posent dans les forums..

Il y a dans cet "allègement non médicalement assité" une vraie aspiration de la part des patients a la juste posologie, qui n'est pas toujours entendue par le corps médical...

Je le fais aussi en 6/7, et franchement je préfèrerai le faire sur prescription et encadrement médical.. Lorsque j'en ai parlé, le médecin à opiné, m'a entendu mais ne m'a pas pour autant accompagné dans mon choix, car je suis ressorti avec la même prescription 7/7.. et pas plus d'examens complémentaires pour surveiller l'évolution de ce choix..

La plupart des médecins manquent de courage et en l'absence de recommandations de bonnes pratiques cliniques, ne veulent pas courir le risque et préfèrent ne pas entendre quand  le patient leur annonce qu'il va réduire de lui-même..

La bonne attitude du médecin ne serait-elle pas bien sur de prévenir des risques inhérents à ce choix, mais également d'accompagner le patient en surveillant plus souvent les marqueurs biologiques du VIH.

A toutes fins utiles pourquoi ne pas relire le serment d'hypocrate : "

« Au moment d'être admis à exercer la médecine, je promets et je jure d'être fidèle aux lois de l'honneur et de la probité.

Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux.

Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J'interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l'humanité.

J'informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance et n'exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences.

Je donnerai mes soins à l'indigent et à quiconque me le demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire.

Admis dans l'intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. Reçu à l'intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne servira pas à corrompre les mœurs.

Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément.

Je préserverai l'indépendance nécessaire à l'accomplissement de ma mission. Je n'entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés.

J'apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu'à leurs familles dans l'adversité.

Que les hommes et mes confrères m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonoré et méprisé si j'y manque. »

Portrait de jesuisdu13

que tout le monde se calme

charles edouard a toujours etait clair et je n'ai jamais mal compris ses conseils

pour l'intelence vous ne m'aprenez rien mais franchement ...boire ca une fois dissolue ...j'ai envie de vomir ...non mais berk degeu caca crote de bique !!!!

j'ai décidé d'arreter et de passer en KIVEXA et TIVICAY en 7/7 sur un mois

ensuite je passerai en fonction des analyses au 4/7 direct !

j'avais deja fait ca avec kivexa intelence donc je vais aller au bout et ensuite on en tirera les conclusions ensemble et sans juger les commentaires ou les actes de chacun, mon medecin me suit et nous verrons bien

Portrait de cyril13

...mais pour les autres ?...

..les posts sont lus par d autres que celui qui lance le sujet !...

Portrait de frabro

Charles-Edouard wrote:

I

d´ici la j'aurai eu le temps de publier un guide pratique, que je compte faire durant les fetes

Plus besoin de groupes d'experts, ni de gourou médiatique, ni de consulter nos infectiologues, nous allons tout savoir prochainement...

Laughing

En fait on se demande bien pourquoi il y a des spécialistes dans les hôpitaux puisqu'il suffit de lire seronet !

Enfin, méfiez-vous quand même, c'est votre santé qui est en jeu et contrairement à vos médecin Charles-Edouard n'a ni déontologie à respecter ni assurance pour couvrir les dégâts en cas de catastrophe.

Portrait de cathytou

"Plein d'amour pour toi", c'est ce que répondait à son interlocuteur la jeune secrétaire calédonienne de la société où je travaillais il ya quelques années, et je ne l'ai pas oublié!

Merci à tous pour ces échanges, expériences, coups de gueule!! tout est enrichissant et je serai curieuse de lire le guide ...

Heureusement je ne suis pas trop influençable- pharmacienne et donc raisonnable!

et je suivrais mon médecin, pas d'automédication : ces traitements sont dangereux, c'est pourquoi les médecins sont si "frileux " pour suivre d'autres voies que celles de l'AMM et que celles plus ou moins imposées par l'hopital.

Si le médecin prescrit une ordo 7/7 c'est parce qu'il y est tenu par l'AMM des médicaments. Cela ne veut pas dire qu'il n'a pas envie d'y croire..

Portrait de Charles-Edouard

cathytou wrote:

pharmacienne et donc ...

Le sujet est autre mais puisque tu es de la partie, est-ce que tu peux nous expliquer le fonctionnement de l'avance de frais de la CPAM.

Moi, j'ai obtenu d'une pharmacie (mais pas d'autres...) qu'elle me délivre les medocs tous les 2 mois.

C'est parce qu'elle m'a à la bonne ou est_ce que tout le monde y a droit.

J'ose pas lui poser la question, mais je suis bien content qu'elle ait accepté de le faire

Portrait de cathytou

Queque soit le médicament (sauf exception genre pilules, départ en vacances..) on ne peut délivrer qu'un mois de traitement à la fois.

Ta pharmacienne fait un effort pour toi car ce sont des médicaments chers et elle doit payer ses commandes au grossiste tous les mois! En plus dans ce cas elle ne peut utiliser ta carte vitale pour le 2ème mois et son remboursement (à ta place = c'est ce qu'on appelle le tiers payant) par la sécu sera un peu plus long! Elle "avance" donc ton traitement et se fera payer plus tard.

Moi je ne travaille plus, ma pharmacienne est sympa et fait partie de ceux qui 'tirent la langue". 

Pour que ce soit facile et tout bénef pour elle, quand je peux, je les prends début de mois, comme ça avec ma carte vitale elle reçoit le rembousement de la sécu avant de payer sa traite à son grossiste!

Portrait de Charles-Edouard

à sa juste valeur.

c'est à dire une avance de tresorerie de 600 Eu. 6 mois de l'année soit 600 x 1/2 x 2% = 6 euros

Ce cadeau (d'un cout de 6 euros), lui vaut ma fidélité. Ma pharmacienne s'y retrouve ... Comme quoi 'tirer la langue' ca incite à être au meilleur service de ses clients. Elle me le fait systématiquement.

L'important c'est de comprendre que c'est faisable, que c'est légal  et ca fait tourner les affaires des petites pharmacies. Une fois qu'on le sait, chacun se démerde. Le tout c'est de le bien comprendre. Merci de cette explication

... détruit mon système nerveux au niveau des pieds, mollets et doigts de la main! ...


Pour tes douleurs nerveuses, j'ai utilisé la recommendation de mon neurologue à savoir :

- une cure de 1 à 3 mois de B12 buvable Gerda 2 x / semaine (qq euros, sans ordonnance, en pharmacie)

- une 'maintenance' d'une ampoule à boire par mois (voire un peu plus si les douleurs reviennent)

Il dit que c'est un vieux 'truc' à l'ancienne, que ca ne marche pas pour tout le monde, mais que si ca la fait, ca le fait bien

Pour moi ca a marché Nickel

Tu peux le suggérer à ton médecin et voir ce qu'il en dit.

Portrait de jesuisdu13

Merci de respecter mon post et de ne pas deriver sur d'autre chose ...

actuellement prise depuis une semaine tout est au top au niveau de la prise ... plus de contrainte par rapport a l'intelence

je me languis la suite des evenements pour vous remonter l'infos

pour ceux qui lisent les coms je ne fais rien sans filet

je suis suivi par mon medecin !!

Portrait de Charles-Edouard

jesuisdu13 wrote:

pour ceux qui lisent les coms je ne fais rien sans filet

je suis suivi par mon medecin !!

et nous aussi on se languit d'eja

une simple question: ton médecin a t il prévu des CV rapprochées (en phase 4/7) ?

et si oui combien?

Portrait de jesuisdu13

Oui charles edouard !

il est prevu ensuite une CV à 1mois, 2mois, 3 mois

si au bout de 3 mois je reste indetectable et au vu du fait que je le suis depuis plus d'un an alors je considererai que c'est une reussite

Apres 3 mois nous ferons surement à 6 mois et ensuite tous les 3 mois !!

Merci Charles Edouard de me soutenir dans ma demarche ... si je n'avais fait de recherche aussi appronfondie je n'en serai pas la donc je suis assez fier de faire ce nouveau protocole qui surement aiderai ICCARRE et des patients à avancer !!!

Portrait de Charles-Edouard

Suivi médical, pas de resistances historiques, etc, suivi chaque mois au debut...

c'est , a Tivicay pres, la meme démarche que dans 4D....

Je craignais un peu l'essai 4/7 a sec, sans suivi ni CV rapprochees

Je n'ai pas été confonté a cette situation....Toi tu es un testeur 0 : le premier...

moi, ma combo a été testée avec succes par Faucy, et par Cohen, et le plupart des 100de  garches

Je ne sais pas si je suis le 101 ou le 151 ieme, mais ca n'en n'est pas loin....

Pourtant, j'ai fait 6/7, puis 5/7, ....avec lesCV 2 mois....et j'avais les boules meme si j'enpruntais un sentier battu et rebattu, une vraie autoroute...

Rétrospectivement, je l'ai peut etre fait too much, mais a chaque CV , c'est unpeu le psychodrame, et puis... ca passe.

j'en pouvais plus, et j'étais tres mal... Ma prescription tenait sur 2 pages.... Maintenant, c'est juste qq lignes , et , je remonte la pente....

Tout ce qui était mesurable (cholesterol, etc...) est revenu dans les clous des 4/7

j'ai commencé a 1000 prises/ an, et au début ca allait, puis 700/ an puis 365/an (sans compter tout le reste...)

Testeur 0 ... Quand le repense aux boules que j'avais le jour ou j'au sauté ma premiere prise...

Testeur 0 ... Je pense pas que j'aurais eu le cran...

meme les 4D , qui, en se moment meme , le font direct 4/7, ils ont bien du courage

je pense qu'il y en a qui nous lisent... Alors oui...  Un peu d'élégance dans le propos... Et puis un grand merci !

c'est Noel !

Portrait de jesuisdu13

Pour répondre à tes questions j'ai eu la chance d'avoir jacques leibowitch à la suite de son passage chez ruquier...je resté assez con qu'il me reponde en appelant simplement l'hopital ...

Il parrait un peu savant (fou fou) mais a de précieux conseils !!! on dit souvent des fous, qu'une fois mort, c'était des genies !!!

Perso, j'ai adoré son discours ! mon médecin se refusait à faire du iccarre et à noté sur mon suivi patient que je n'en faisait qu'a ma tete et qu'il me suivait en dechargant ses reponsabilites ... TOUT A FONCTIONNE DES LE PREMIER MOIS !!!

Maintenant il me suit sur ce protocole KIVEXA ET TIVICAY et une chose est sur ...je crois que j'ai un peu changé sa façon de voir les choses !!

Lors de ma contamination détecté, on a relevé une résistance faible au truvada !!! ceci dit j'ai commencé  avec du truvada et la tri fonctionnait parfaitement ...!!!

Allé on avance et on se tiens au courant tres bientot !! (ca me fait d'ailleurs bizarre de recommencer une medication le vendredi, samedi, dimanche, même si ce n'est que pour un mois)

Portrait de cathytou

Bien sûr c'est  le suivi de ce nouveau traitement qui m'interesse! j'en suis au 1er mois et doit attendre avant de penser à "alléger", donc en attendant je me renseigne et toutes vos expériences sont enrichissantes!

 Merci pour le conseil vit B12 (ça n'agit pas avec moi)

Je vais essayer de convaincre mon médecin...

J'ai eu moi aussi Leibo au tél  (et me suis trouvée bête!).

Je crois effectivement qu'on doit essayer autre chose, pas forcément Iccarre

Portrait de Raptus

Bonjour,

j'aime la banalité, j'ai un virus résistant à toutes les molécules, mais l'addition de 7 molécules arrivent à maintenir C.V indétectable et 200 T4, c'est pas facile à avaler, mais je vais bien, j'ai simplement l'impression de devenir un mutant un O.G.M quoi...j'essaie de penser que le TTT me fait du bien

Bon courage, bonne fin d'année à tous, la nouvelle année nous fera pousser des ailes, attention !! ne pas s'approcher trop près du soleil, vous savez ce qui est arrivé à Icare...

Portrait de jesuisdu13

Salut

Pk autant de résistance ? 

Portrait de cathytou

Pour Raptus une pensée particulière, cela relativise ses propres problèmes de connaitre ceux des autres...

Depuis quand dois-tu prendre des 7 molécules? 

Aucune traitement n'est définitif...

Peut-être un espoir d'allègement d'ici quelques mois?

Kiss BONNE FETE TOUTE L ANNEE PROCHAINE!!!!

Portrait de Raptus

Bonjour

Pourquoi tant de résistance! peut-être que mon virus n'aime pas les labos, la résistance à permis à la France de gagner la guerre...

Merci pour ta question catytou, pour l'instant ce n'est pas possible, l'alègement qui ma été proposé et qui marche c'est 1 comprimé de Norvir en moin et 1 prézista 800 au lieu de 2x600, ils ne peuvent pas faire mieux sinon la C.V remonte, les CD4 ne remontent pas parceque le stade du VHC est sévère"du moins c'est ce qu'on ma dit"je suis donc sous Sovaldi/Daclastavir en ATU de cohorte jusqu'en juin 2015. L'espoir fait vivre, la fraise est mon plus beau souvenir gastraunomique, croqué dans le jardin dans la rosé du petit matin, c'est beau et c'est bon, avec une petite feuille de menthe fraiche qui vient de naitre dans la nuit.

Je pense que l'anxiété est le pire des poisons, merci pour vos mots qui font du bien. à bientrop

Portrait de jesuisdu13

Salut à tous,

Prise de sang ce matin !! j'attaque des aujourd'hui le 4J sur 7j

je vous tiens informé des que j'ai les résultats

bonne journée à tous

Portrait de jesuisdu13

Resultats ok

Toujours CV indetectable

499 T4 contre 599 avant

bilirubine en grande quantité ...

J'attaque le 4jours sur 7

je vous tiens au courant pour la suite

(il semble que le tivicay en plus petite quantité permettrait les même résultats mais sans la bilirubine en grande quantité)

allé on avance !

Portrait de Charles-Edouard

On attend patiemment la suite...

Portrait de jesuisdu13

Alors! Je voudrai rectifier une information que j'ai dite et qui ne serait pas exact

en Effet l'intelence et plus puissance que le kivexa au niveau de la durée de vie

Le tivicay semble moins puissant mais en fait NON

Le tivicay à une barriere génétique plus importante!!!

du coup il est moins dosé mais dure plus longtemps en terme d'efficacité !!!

Voila c'est dit ...OOOUUUFFFF !!!

Encore toutes mes excuses!!!!

Portrait de Charles-Edouard

Meme le specialiste de la question (Pr Siliciano) est perplexe...

c'est une combinaison de tant de facteurs ( pharmacocinetique, temps des residence dans la cellule, pouvoir inhibiteur, ...)

c'est vrai que Tivicay a une structure chimique qui en fait un excellent inhibiteur, efficace et specifique

en plus il inhibe la 2 ieme etape: il est efficace meme sur une cellule qui vient de se faire infecter.

genre pillule du lendemain. Donc meme s'il arrive un peu en retard, il reste efficace

A la difference des molecules du siecle dernier, DTG a été concu par ordinateur , designé pile poil pour se coller tres fort a l'integrase, sans coller trop aux autres proteines de la cellule: il est d'une precision incroyable

ćest une vraie merveille d'ingenierie chimique. 

Par contre pour faire toutes les simulation numeriques pour en arriver la, ca a du couter bonbon

Portrait de cathytou

Ca fait 2 mois que je les prends.: très bons résultats biologiques : mes T4/T8 ont bien augmentés, ma charge virale est toujours indétectable... mais j'ai des douleurs musculaire diffuses, voire articulaires et je digère mal, j'ai perdu mon super appétit...

Mon infectiologue s'en fout et se contente des bons résultats de la prise de sang! 

Je vais essayer de me rapprocher des professeurs de Bordeaux : Saint André ou Pellegrin si quelqu'un a des tuyaux?

Portrait de cathytou

Si j'ai bien compris tu es suivi apr Leibo, tu a commencé Tivicay et Kivexa en déc et en fév tu es déja à 4/7, sans être passé par 6/7, 5/7, etc....?

Si seulement il y avait dans le Sud ouest un disciple de Leibo...

Portrait de jesuisdu13

Salut cathy !!

non je ne suis pas suivi par leibowitch ..il m'a aider au debut par mail pour convaincre mon medecin de se reveiller sur ICCARRE

Aujourd'hui j'ai un super manitou a Marseille qui m'aide bien !!

Concernant kivexa tivicay j'ai demarré mis décembre et je suis en 4/7 depuis mi janvier ou mes resultats ont reveles une observance parfaite

j'avance je te tiendrai au courant avec un resume a la suite de ses messages

Une derniere chose !

Je sais pas si tu le sais mais hormis les génériques les medicaments ne sont testés que sur des souris MALES !!! ce qui posent encore un enorme soucis de dosage.

Bref que ca soit le cas ou pas je pense que tes problemes viennent d'un tivicay trop fortement dosé pour toi !! ce qui est mon cas aussi ....

Du coup je vais suremzent ensuite devoir prolonger mon ptrocole de 1 à 3 mois suplémentaire car une fois que le 4/7 sera ok il subsistera un problème de dosage et donc les même effets indesirables que toi

Du coup je vais continuer le kivexa sur 4j et surement réduire le tivicay à 3....2....1.....Jours si besoin afin d'observer un dosage parfait et d'eviter les effets indesirables

J'avais changé de traitement pour 2 raisons

1/ Intelence etait trop gros a avaler

2/ kivexa et intelence doivent passés en un seule comprimé en Mars

la 1iere raison est ok mais je passerai jamais sur la combinaison TRIUMEQ car je ne veux pas connaitre de surdosage et d'effet indésirable

je pense que la juste posologie sera 4J KIVEXA et 2 à 3J TIVICAY

bien à toi

Portrait de cathytou

Merci de ta réponse.

Voici mon mail, si tu pouvais me donner les coordonnées de ton médecin, il pourrait peut-être convaincre le mien?

Je patauge danas mes problémes, ma déprime,etc... J'avoue que c'est la première fois que ça m'arrive! pas cool!

J'essaie de me dire qu'il y a pire que moi dans le groupe des malades!

*** Les coordonnées personnelles doivent être échangées par message privé ***

Encore merci

Portrait de jesuisdu13

Bonsoir à tous,

Suite à l'essai que j'avais entrepris concernant le projet ICCARRE, je reviens vers vous pour vous donner les conclusions de ma nouvelle trithérapie.

Pour rappel : je suivais une trithérapie sous kivexa - intelence en 4j/7 depuis deux ans avec une réussite parfaite, Cependant, la prise d'intelence deveneait trop complexe et me posait un problème pour l'avaler.

J'ai donc demandé à mon médecin si il était possible de modifier intelence avec un autre médicament pour me permettre de continuer ICCARRE en toute sécurité.

Mon médecin m'a rappelé qu'en mars 2015, arrivait sur le marché un médicament nommé TRIUMEQ, combinaison de KIVEXA-TIVICAY

Tivicay (dolutegravir) n'a jamais été testé sous ICCARRE, nous avons donc décidé de tester cette alliance de médicaments sous ICCARRE

Tivicay est un des médicaments ayant une des plus fortes barrière genetique permettant de gêner le virus et permet par son dosage d'avoir la même puissance qu'INTELENCE si ce n'est plus !

ESSAI 7/7 :

j'ai donc décidé de passer sous KIVEXA-TIVICAY pendant un mois 7j/7 afin de tester si le médicament pouvait me convenir et aussi préparer mon corps à recevoir un allégement thérapeutique d'une nouvelle trithérapie

RESULTATS 7/7 :

ayant obtenu les résultats un mois après j'ai eu le plaisir de découvrir que j'étais toujours indétectable, mais que le dosage révélait une surdose de TIVICAY (dose normal apres 24H 800ng/l environ) j'etais à 2890ng/l et une creatinine au taquet :-(

ESSAI 4/7

Après un mois je suis passé par un allégement avec quatre jours de prise et trois jours d'arrêt (4J/7)

BUT : alléger la trithérapie et bien sur eviter le surdosage

ESPOIR : Faire disparaitre le dosage élevé de la créatinine et le surdosage

RESULTATS :

après un mois d'essai en 4J/7 j'ai eu le plaisir de découvrir que j'étais toujours indétectable et que le dosage du TIVICAY était cette fois-ci trop bas, mais cependant, suffisant pour fonctionner

la créatinine c'est régulé et j'ai rendez-vous chez mon médecin jeudi prochain afin de valider avec lui la continuité de cette trithérapie

CONCLUSION : le surdosage de médicaments que l'on nous impose depuis des années arrive à la fin de ses fonctions puisque ICCARRE permet aujourd'hui a une majeure partie des gens motivé et avec une réelle envie de réussite, d'arriver à réduire leur posologie

ICCARRE ne permettait pas l'essai que j'ai entrepris, puisse que le TIVICAY n'existait pas, c'est donc une réelle réussite que je vous transmets

Portrait de mec95

Content pour toi de voir que ta creatinine revient a la normal, bonne continuation , tiens nous au courant Tongue Out

Portrait de jesuisdu13

merci

Portrait de 1erjourdurestedemavie

depuis le 1er janvier, j'ai déjà fait 2 prises de sang. Ma charge virale < 20 depuis plusieurs mois est repassée à 50 au 1et contrôle et à 22 au dexieme contrôle courant février.  

Comment mesure t on le dosage de Tivicay pour voir si on est en surdosage ou pas ? Sachant que malgré ces mauvais dosages de CV, j'ai toujours une grosse fatigue, des gazs, des rots et des brûlures d'estomac. Dans mon cas pas d'allègement possible puisque je ne suis plus indétectable ...

Portrait de jesuisdu13

Ton exemple montre bien que nous ne sommes pas tous egaux face à la maladie ...certains resiste ....D'autres pas ....

2 choses :

1/ le dosage se mesure en donnant la derniere heure de prise au moment de la prise de sang ... c'est ton médecin qui te la prescrit pour comprendre ce qui peux se passer dans l'organisme

2/ si tu as fait un blip (CV indetectable à detectable) je te conseil de changer le traitement si l'alegement thérapeutique est une chose que tu souhaites, personnellement un traitement qui te procure des effets indésirables et surement un traitement qui n'est pas adapté pour toi.

Tu à la chance d'avoir du kivexa en traitement, cet a dire que ton organisme accepte un médicaments qui peux provoquer de gros soucis de santé chez certaines personnes porteuse d'un gene des la naissance (d'ou la prise de sang lorsque que l'on passe sur kivexa pour controler la présence de ce fameux gene)

Moi je changerai le tivicay par de l'intelence !

je m'explique ... le tivicay à une barriere génétique tres forte qui lui permet d'empecher le virus d'entrer dans la cellule pour se reproduire ... en revanche l'organisme de ce médicaments s'élimine trés rapidement dans l'organisme ce qui n'est pas le cas d'intelence

Intelence te permettra de conserver un dosage même apres 3 jours d'arret ... moi personnellement j'etais à 200ng/l d'intelence apres 3 jours d'arret

ce n'etait pas suffisant mais ca me permettait de conserver mon indétectabilité ... si cela peux servir à ton médecin alors j'ai fais une bonne action ... dans le cas contraite, il est le seul à savoir ce qui est bon pour toi mais franchement, si un médicament ne te permet pas de rester indetectable et qu'il te cause des effets indésirables, est il alors bon de le conserver ?

peux on en parler par mp ? ton cas m'interesse

merci

Bien à toi

Portrait de LI

Bonjour a tous. Je voudrais vous faire part de mon expérience aussi.depuis 4 mois environ je suis sous kivexa-tivicay. Et depuis 4 mois du coup je me sens fatiguée comme jamais, un état d'ébriété quasi quotidien, et des douleurs souvent dans les jambes. Il y a 2 semaines j'avais rdv avec ma médecin et je lui ai fait part de tout cela. Comme a son habitude, je ressort de chez elle en pensant que je suis folle, car je connais mon corps, je sens que ca ne ca pas mais elle, me dit que c'est moi qui voit tout en négatif concernant les traitements...et aujourd'hui les résultats de ma prise de sang sont tombés...le tivicay est en surdosage. Elle me l'a dit par téléphone donc je ne connais pas concrètement les chiffres, mais elle me dit quand même "je comprend pourquoi vous avez tous ces petits symptômes maintenant..." MERCI!! Heureusement que la prise de sang alors est la! Parce que j'ai cru que c'est moi qui devenait folle. J'ai eu d'autre traitement auparavant et je connais mon corps!! Donc voila du coup c'en est resté là parce qu'elle me dit que je suis son premier cas qui est en surdosage sur tivicay...donc ele doit chercher et voir comment on va faire...je suis suivie a Lyon, ils n'ont pas l'air de connaitre Icarre. J'ai essayé d'en parler aux infirmiers la dernière fois, ca ne leur disait rien...donc voila en attendant j'espère quelle va un peu se presser parce que lje doit la voir début septembre mais j'espère quelle trouvera une solution avant pour que je retrouve mon corps et ma capacité physique d'avant.je vous tiendrais au courant.

Portrait de Jeff14100

LI wrote:

Bonjour a tous. Je voudrais vous faire part de mon expérience aussi.depuis 4 mois environ je suis sous kivexa-tivicay. Et depuis 4 mois du coup je me sens fatiguée comme jamais, un état d'ébriété quasi quotidien, et des douleurs souvent dans les jambes. Il y a 2 semaines j'avais rdv avec ma médecin et je lui ai fait part de tout cela. Comme a son habitude, je ressort de chez elle en pensant que je suis folle, car je connais mon corps, je sens que ca ne ca pas mais elle, me dit que c'est moi qui voit tout en négatif concernant les traitements...et aujourd'hui les résultats de ma prise de sang sont tombés...le tivicay est en surdosage. Elle me l'a dit par téléphone donc je ne connais pas concrètement les chiffres, mais elle me dit quand même "je comprend pourquoi vous avez tous ces petits symptômes maintenant..." MERCI!! Heureusement que la prise de sang alors est la! Parce que j'ai cru que c'est moi qui devenait folle. J'ai eu d'autre traitement auparavant et je connais mon corps!! Donc voila du coup c'en est resté là parce qu'elle me dit que je suis son premier cas qui est en surdosage sur tivicay...donc ele doit chercher et voir comment on va faire...je suis suivie a Lyon, ils n'ont pas l'air de connaitre Icarre. J'ai essayé d'en parler aux infirmiers la dernière fois, ca ne leur disait rien...donc voila en attendant j'espère quelle va un peu se presser parce que lje doit la voir début septembre mais j'espère quelle trouvera une solution avant pour que je retrouve mon corps et ma capacité physique d'avant.je vous tiendrais au courant.

Bonjour,

Je réponds à ton message, car je sui sou triumeq (kivexa+tivicay) depuis mi-juillet et j'ai pas mal d'effets secondaires comme de fortes insomnies, des cauchemars et une impression d'ivresse. De plus, je suis fatigué toute la journée.
J'espère que ça passera, sinon je retourne à mon ancien traitement: kivexa+viramuneLP.

Bon courage à toi !

Portrait de 1erjourdurestedemavie

... 3 à 4 mois pour que cette fatigue disparaisse. Après, il y a des moments ou tu oublies presque la maladie ! 

Portrait de la-vie-en-rose

Je vois mon virologue dans quelques jours. Je vais lui demander de me prescrire le dosage du TIVICAY, comme l'a fait le virologue de LI. 

Ça permettra d'y voir plus clair. 

Portrait de la-vie-en-rose

Quelqu'un sait-il si le surdosage d'une molécule est lié au poids de la personne qui la prend ?

Portrait de Jeff14100

1erjourdurestedemavie wrote:

... 3 à 4 mois pour que cette fatigue disparaisse. Après, il y a des moments ou tu oublies presque la maladie ! 

En effet, je suis repassé ce matin à Kivexa+viramune (200mg, pdt 14j) puis au bout de 15j à viramune LP, mon ancien traitement.

Tant mieux pour les autres qui ont su patienter.

Portrait de la-vie-en-rose

J'ai vu mon virologue cette semaine.

Je lui ai demandé si le dosage d'une molécule est lié au poids du(de la) patient(e). Il m'a dit que oui. Avec les mêmes prises, une femme de 50 kilos et un homme de 80 kilos n'ont pas le même dosage dans le sang. 

Portrait de LI

Coucou à tous!

Ca y est je commence à y voir plus clair!   Voici des nouvelles!

Alors que fin juillet je m'étais plainte à mon infectio des multiples effets secondaires que je ressentais (et qu'elle me disait que c'était dans ma tete...), il y a trois semaines, elle m'a rappelé pour me dire qu'effectivement j'était en surdosage sur le Tivicay (et elle me glisse comme ça "ah oui je comprend mieux de quoi vous vous plagniez..."...merci, je ne suis pas folle alors...).

Donc voilà ce que dit la prise de sang : A T+15 j'ai 6,06mg de dolutegravir. Concentration maximal = de 2,6 à 3,95.  Donc je suis dans un beau surdosage!

Du coup, mon infectio me dit qu'elle n'a pas eu encore ce cas là alors qu'elle doit se renseigner.

Aujourd'hui seulement elle me rappelle alors que ça fait 1 mois qu'elle a les résultats et 4 mois que je vis avec ces effets.

En fait entre temps j'ai décidé d'aller voir une autre infectio. Je pense que mes relations avec ma premiere infectio n'était plus dans mes attentes donc je suis passée à quelqu'un d'autre.

Donc premier rdv avec la nouvelle infectio, juste géniale! Très  l'écoute, au delà du coté médicale, elle est très dans la relation humaine et je suis ravie, bref...

Pour répondre à ta question Par la vie en rose, effectivemenent, ula nouvelle infectio m'a dit direct que mon surdosage ne l'étonne pas. Mes 51kg sont trop peu pour cette molécule.

Donc il a été convenu que pendant 15 jours, je prend le Tivicay au moins  2H après mon repa car lorsque le ventre est vide, l'absoption du traitement se fait moins. 30% en moins d'absorption, ce qui peut diminuer les effets.

On se donne 15 jours, on ne refait pas de dosage car elle pense que c'est à moi de dire comment je me sens dans mon corps. Si ca va mieux on continu, sinon on changera.

Elle m'a beaucoupp parlé des retours actuels du Tivicay, surtout chez les femmes qui semblent beaucoup moins le supporter. Elle en a vu plusieurs déjà qui se plaignent des meme effets : fatigue, vertiges et insomnie.

Ma nouvelle infectio est très axé sur les femmes car ces traitements sont fait en fonction du corps homme ce qui ne met pas les femmes dans les meilleurs conditions. Car pas le meme poids, les femmes et leurs hormones, la masse graisseuses n'est pas du tout pareil chez la femme que chez l'homme, ce qui fait que pour elle les femmes ne ressentent pas du tout les meme choses que les hommes face à ces traitement.

En tout cas j'ai juste hate de retrouver ma forme d'avant car les vacances sont finis et je veux etre au taquet pour le boulot et je pense que ce n'est pluqu'une question de jours, avec ou sans Tivicay!

Bon courage!

Portrait de jesuisdu13

la-vie-en-rose wrote:

Quelqu'un sait-il si le surdosage d'une molécule est lié au poids de la personne qui la prend ?

La taille et le poids biensur !

Portrait de tritoman

bonjour à tous!

jesuisdu13, où en es tu de ton éssai ? pourquoi ne pas faire directement une monotherapie avec tivicay ?

je suis tombé sur ce blog super intérressant, ça parle d'un protocole sous tivicay.

http://charles-edouard-ma-liberte.blogspot.fr/2015/07/hypo-dolu-un-17-ve...

qu'en pensez vous ?