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Refus de mon médecin hier.

Soit disant aucun recul sur cet allègement avec cette combinaison 

Qui peut me renseigner sur son parcours 

Merci

Commentaires

Portrait de frabro

Ton message n'est pas clair, de quoi s'agissait-il ?

Et quel est ta situation clinique ?

impossible de répondre sans des éléments précis.

Portrait de Backonthestage

Actuellement je suis avec kivexa et edurant 7/7

CV indetectable depuis 1 an et 904 cd4 

Autres bilans ok

Je voulais commencer un allègement à 6/7 mais mon médecin m'explique qu'il n'y a pas de recul d'allègement avec cette combinaison 

Bonne journée 

Portrait de frabro

Si effectivement il n'y a aucune littérature rapportant des essais d'allègement avec cette combinaison, le médecin ne prendra pas le risque de la prescrire et de se retrouver mis en cause en cas d'échec thérapeutique.

Tout au plus peut-il prendre acte de ta décisiond e passer au 7/7 en te mettant en garde et en te prescrivant une surveillance rapprochée de la charge virale.

Dans un tel cas d'espèces, en tant que patient, c'est ce que je ferai.

Portrait de bubulle

j'ai commencé le 6/7 avec Eviplera et compte faire du 5/7 en juin. mais je n'avais pas pensé à cette possibilité des deux jours à la suite. J'avais imaginé moins risqué de faire dimanche sans prise puis milieu de semaine mercredi sans prise. C'est du pareil au même?

Portrait de Charles-Edouard

Comme Samedi et Dimanche

ćest comme cela que c'est testé dans l'essai FOTO et dans ICCARRE

www.tinyurl.com/HPC-ICCARRE

et

www.tinyurl.com/HPC-FOTO

et c'est aussi comme ca dans l'essai 4D de l'ANRS

Portrait de pitchou06

Connaissant mon médecin, je pense qu'il n'acceptera jamais un allègement de ce type.

Je suis également sous Eviplera et vais passer d'ici peu sous Kivexa/Edurant. 

Mais c'est toujours très intéressant de lire vos expériences :)

Portrait de Totodu92

Eviplera pour Kivexa-Edurant.

Ma situation rénale s'est améliorée trois mois après, cv indétectable, cd4 à 800, et rapport cd4/cd8 à 1.15. Par contre, j'ai vu mon infectio aujourd'hui et quand je lui ai parlé de l'allègement thérapeutique, il m'a dit que c'était prématuré dans mon cas (indétectable depuis 6 mois seulement), qu'il y avait déjà eu des essais en 2005-2006 et que cela avait été une cata donc ils avaient tout arrêté. Il y a à nouveau des essais en cours avec les molécules plus récentes (cf. Iccarre et ersatz), il faut attendre m'a-t-il dit. Et d'ici à 3-4 ans, il devrait aussi débarquer des injections mensuelles voire trimestrielles grâce aux nano-technologies, bref, on progresse.

Portrait de pitchou06

Merci pour ton témoignage, ça fait plaisir de voir qu'on est pas seul dans le même cas ;)

Portrait de Charles-Edouard

pitchou06 wrote:

Connaissant mon médecin, je pense qu'il n'acceptera jamais un allègement...

J'ai le même problème... Mais je ne desespère pas de lui entrouvrir les yeux

Totodu92 wrote:

... qu'il y avait déjà eu des essais en 2005-2006 et que cela avait été une cata ...

Il faut trier le bon grain de l'ivraie.

La toute première idée de cyclage avait été de faire 1 semaine ON et 1 semaine OFF.

Au départ cela semblait interessant, alors ... FAUCY (USA) et DELFRAISSY (en France) ont refait l'essai.

Pour l'essai francais, je n'ai pas trop suivi, mais disons que ca ne le faisait pas ... Mais, bon... Il semblerait que les candidats aient eu du mal avec ce type de cyclage où on a vite fait de ne plus savoir à quelle semaine on est.

Cohen (USA) , lui , suivi en cela par Leibo, a fait du cycle COURT...

A la difference de DELFRAISSY, les équipes USA: FAUCY (et Dybul) ont fait 3 bras

7/7 (le bras de reference), le 5/7 et un troisieme groupe en 1 semaine ON / 1 semaine OFF

www.tinyurl.com/HPC-FAUCY

où l'on confirme que 1 semaine ON / 1 semaine OFF, ca ne le faisait pas ...

Mais on l'on observe, de facon assez inattendue, que 5/7 donnait de meilleurs resultats que 7/7

Il faut garder en mémoire qu'on en était encore à l'epoque AZT et , pire encore, Stavudine.

Donc entre ce que les patients rapportaient et ce qu'il faisaient vraiment ... En plus on ne faisait pas bcp de CV ...

Le résultats des courses, c'est que ca a refroidi et Faucy et Delfraissy, respectivement à la tête des agences US et France

La première intuition de Leibo, c'est que 7j. d'arret, de but en blanc, c'était trop pour des patients, qui avaient, de plus, des passés très compliqués. Il propose d'y aller progressivement.

Sa deuxième force, c'est que Leibo et le Dr Mattez ont contribué à la mise au point de la PCR, méthode de mesure de la CV.

Donc eux, ils ont leur propres bécanes expérimentales qu'ils peuvent utiliser à tout va, et, donc, faire des CV rapprochées.

Ce que les autres n'ont pas fait.

Sa troisième intuition (géniale, mais qui est la conséquence directe de ce qui précède), c'est qu'il a pu faire des statistiques de blip, vu qu'il avait des centaines de données.

Jusqu'à 4/7, 100% de succès chez Leibo. (de meme chez Cohen en 5/7)

Au delà c'est different, mais n'étant pas tenu pas un protocole, il a repositionné ses patients en échecs ou blippeurs vers des combos non blippantes, et, avec lesquelles il a pu aller plus loin.

C'est une approche experimentale plus flexible, donc, ca fait un peu tambouille.

La méthode progressive se prete mal à l'interprétation statistique.

Par contre ca marche...

Entre Leibo et Delfraissy, la vision était donc divergente

Je laisse au lecteur le soin d'imaginer le relationnel entre les 2 médecins.

L'embetant, c'est que c'est Delfraissy le boss de l'ANRS...

L'embetant, c'est que ca ne beneficie pas à l'ensemble des patients

Tout cela pour bien preciser que les essais 'cata' ce n'était pas du cycle court ICCARRIEN, mais ce cycle 1 semaine ON 1 semaine OFF; qui n'est absolument pas à l'ordre du jour. Dans ce cycle là, le bénéfice au patient n'est pas si evident.

Dès 6/7, au contraire, on se sent mieux, et à 4/7, le 'gain' en qualité de vie et l'economie en toxicité sont vraiment consequents (au point que 3/7 ca n'apporte pas grand chose...)

Pour ma part, je n'ai pas attendu, car, étant en  2 NRTI efficaces + 1 x NNRTI 'classique' , je suis dans le cas du FAUCY, qui marche, du COHEN , qui marche, du LEIBOWITCH , qui marche. Bon ... 3 essais par des équipes differentes, qui marchent, ca va , c'est bon... J'ai compris... Je ne vais pas attendre un 4 ieme ou un 5 ieme ... Et pourquoi pas un 6 ieme tant qu'on y est..

Alors quand on est en 2 NRTI efficaces + NNRTI 'nouveau', on est un peu le cul entre 2 chaises.

Mais il suffit de refaire le même chemin que Leibowitch ... Progressivement avec des CV rapprochées