Dire sa séropositivité au VIH : un message d'espoir le temps d'une étape du Tour de France

Publié par Sophie-seronet le 10.02.2015
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Jean-Paul est séroposititif depuis 30 ans, en silence. Il a décidé de révéler sa séropositivité cet été dans le cadre d'une étape du Tour de France qu'il effectuera en amateur le 19 juillet 2015. 142 kilomètres à vélo à travers le massif alpin et jusqu'à 2 065 mètres d'altitude. Interview.

Comment décrirais-tu ton projet ?

Jean-Paul : Je vais faire l'étape du Tour de France Saint-Jean-de-Maurienne - La Toussuire le 19 juillet 2015. C'est le parcours d'une étape de montagne du "vrai" Tour de France cycliste ouverte à tous… mais bien entraînés quand même !

Plus globalement, c'est une étape (c'est le cas le dire) dans le travail de remise en forme que j’ai entrepris depuis septembre 2013. Il fait suite à trois années difficiles que j'ai passées principalement dans un lit. Cette date n'est pas tout à fait choisie au hasard car elle marquera les 30 ans de ma séropositivité, diagnostiquée en septembre 1985.

Comment est née cette idée et quel est ton objectif en participant à cette course ?

L'idée est venue au fur et à mesure. En septembre 2013, je me suis remis au sport sans aucune arrière-pensée, juste pour me remuscler un peu et perdre du poids suite à l'arrêt du tabac.

En complément de la salle de sport, je pratiquais aussi le vélo et après un moment, la forme revenant, je me suis dit que pour encore plus de motivation, il serait bon de me fixer des objectifs réalistes, mais plus élevés et symboliques. Cette épreuve dans une compétition aussi médiatisée m'a tout de suite attiré. Je me suis préparé en conséquence en me testant en haute montagne dès l'été 2014 dans les Pyrénées. Les tests s'avérant concluants, j'ai décidé de m'inscrire. Surtout que j'avais encore une marge de progression. Je me sens de mieux en mieux physiquement, avec les conséquences psychologiques positives qui vont avec.

L'objectif est aussi de donner un message d'espoir et de vie, car en 30 ans de séropositivité, comme tout le monde, j'ai traversé des hauts et des bas. Je ne pensais même plus cette résurrection possible même si je l'espérais. Et là, à travers cette épreuve sportive, je veux témoigner qu'on peut passer 30 ans et plus avec une qualité de vie satisfaisante. Il est vrai que j'ai eu la chance d'être en bonne santé jusqu'à l'époque où sont apparus les premiers traitements efficaces. C'est grâce à eux et à la médecine que je peux faire ça aujourd'hui. Je le fais aussi pour tous ceux qui ne sont plus là et pour qu'on ne les oublie pas. Et encore, pour encourager au dépistage précoce, car sans lui, pas de traitement ou alors trop tardif.

Pourquoi avoir choisi le vélo, particulièrement pour une étape du Tour de France qui est une course réputée difficile ?

Le choix du vélo s'est fait naturellement, par goût, mais aussi par élimination. Courir c'est moins mon truc, nager non plus et les sports collectifs, j'ai un peu passé l'âge. Je suis le Tour de France depuis l'enfance et je l'ai toujours suivi de près ou de loin suivant les périodes. Sans faire abstraction des polémiques et des suspicions, le cyclisme et sur le Tour de France tout spécialement, reste un grand sport particulièrement exigeant. Il est facile à pratiquer à tout âge, moins traumatisant pour les articulations que d'autres sports.
Une étape du Tour de France, c'est pour la part de rêve que ça amène en plus. Mais je vais aussi faire d'autres cyclosportives dans le cadre de ma préparation et signer dans le club qui voudra bien de moi.

Comment vas-tu t’y prendre pour sensibiliser les médias sur la question du VIH dans le cadre d’une manifestation populaire et sportive ?

J'ai déjà quelques contacts auprès de journalistes à qui j'ai exposé mon projet et qui se sont montrés intéressés. J'attendais d'avoir des certitudes sur la faisabilité de mon projet d'un point de vue physique pour passer à une phase plus active dans la communication. C'est maintenant le cas et je vais donc relancer ces contacts, envoyer des communiqués de presse, créer une page facebook, rechercher un éditeur…

Et faire appel à toutes les bonnes volontés prêtes à relayer mon action.

C’est un acte fort que de révéler sa séropositivité publiquement 30 ans après sa contamination. As-tu des craintes à ce sujet ?

Trente ans, c'est long et je pense que j'aurais du le faire avant. Ça m'aurait évité des erreurs et des incompréhensions. Sauf qu'entre 1985 et aujourd'hui, la perception s'est quand même un peu améliorée. On est un tout petit peu moins considérés comme des "pestiférés" et associés à une mort imminente. Donc c'est plus facile aujourd'hui et c'est pour cela que je le fais.

As-tu anticipé les réactions potentielles ?

Je ne m'attends à rien de particulier étant peu exposé socialement et affectivement. J'espère que la partie de ma famille, qui n'était pas au courant jusque là, comprendra mon silence passé. Connaissant ma vie, je pense qu'ils seront peu surpris.

Je ne travaille pas et je suis célibataire, donc pas trop d'inquiétude ou de bouleversement à attendre. Je veux aussi encourager ceux qui hésitent à révéler leur séropositivité à le faire quand c'est possible. On se sent plus léger.

Qu’aimerais-tu susciter comme réactions ?

Je ne souhaite rien d'excessif, ni dans la compassion, ni dans le rejet. L'intérêt sera la meilleure réponse et j'espère être mieux compris dans certains choix.

Tu es à six mois du départ de la course, comment vas-tu t’y préparer physiquement et mentalement ? En as-tu parlé avec ton médecin ? Seras-tu accompagné médicalement pendant la préparation et lors de la course ?

Physiquement, je fais au minimum une heure de sport par jour et jusqu'à cinq heures. Plus aux beaux jours, avec des sorties cyclistes qui peuvent aller jusqu'à 200 kms. Je m'accorde un ou deux jours de récupération par semaine. Mentalement, rien de particulier si ce n'est l'hygiène de vie qui rejaillit sur le mental et une vie la mieux réglée possible.

Mes deux médecins, généraliste et hospitalier, sont informés de mes projets et me laissent faire. Aucun des deux n'a semblé intéressé à s'impliquer spécifiquement dans un suivi. Ils me laissent faire et ce n'est peut-être pas plus mal. Inutile de tout médicaliser quand ce n'est pas nécessaire. Je cherche toujours à perdre un peu de poids (c'est mieux pour grimper) et je me débrouille en suivant les conseils les plus basiques pour la diététique. Pendant la course, je bénéficierai du staff médical de l'organisation dont la qualité n'est plus à vanter.

Une telle course engendre aussi un coût financier, de la logistique, un besoin de soutien et d’accompagnement. As-tu un sponsor, des aides matérielles ? Seras-tu accompagné humainement tout au long de ce projet ?

Il va y avoir des déplacements, la course elle-même, mais aussi des entraînements en montagne et les courses préparatoires. Je n'ai aucun sponsor à ce jour. J'ai la chance d'avoir déjà un vieux camping-car, qui je l'espère me conduira moi et mes vélos dans mes différents déplacements. Je cherche quelqu'un pour m'accompagner bénévolement sur certaines courses, conduire le camping-car et me récupérer en fin d'entraînement ou de course. Il est vrai que je suis assez seul mais j'espère que prendre une licence dans un club va m'apporter plus de soutien.

J'ai également besoin d'un autre vélo pour la course. Un don ou un prêt de longue durée serait les bienvenus. J'accepte volontiers tout sponsor qui voudra s'engager avec moi sachant que je ne m'arrêterais pas là. Je prévois de faire un programme de cyclo-sportives prestigieuses en 2016, et après la course Paris-Roubaix en autres.

Je vais aussi lancer une opération de crowdfunding (financement participatif) sur la plateforme qui voudra bien de moi en espérant être accepté quelque part et boucler un petit budget qui me permettra d'être dans les meilleures conditions possibles.

Je compte aussi sur cette interview pour que des contacts s'établissent.

Comment te sens-tu à moins de 6 mois du départ ?

Je suis en pleine forme, et là je vais partir à la salle faire du cardio et de la musculation. Encore 4 à 5 kilos à perdre et je serai prêt !

Commentaires

Portrait de didfie

Bonjour

 

Je vous tire mon chapeau pour cette initiative .

 

Moi j'ai 53 ans marié père de 4 enfants de 21 à 26 ans. Je suis séropo depuis juin 2013.

 

Seule ma femme connaît ma séropositivité.

 

Mes enfants savent seulement que j'ai trompé leur maman car en 2013 nous avons eu en même temps la syphillis. Ayant une fille infirmière je ne pouvais pas échapper à cette annonce à minima.

 

Dois- je dire à mes enfants que je suis seropo? C'est une question difficile d'autant que ma femme ne souhaite pas qu'ils le sachent.

Mais par moment cela serait plus facile dans la vie de tous les jours.

 

En tous les cas bravo pour votre initiative. Mais la disance est souvent difficile même de nos jours.

 

Bon courage.

 

Didier

Portrait de Koros

En tant que sportif professionnel, je ne peux qu'encourager cette démarche bien courageuse.

Outre l'aspect de la maladie vue par le grand public, il faut souvent se taire dans le milieu sportif au risque d'être très rapidement mis au placard voire licencié pour ceux qui ont un sponsor. Etre obligé d'attendre la fin de carrière pour se révéler au grand jour séropositif(ve) ou homosexuel(le), je trouve que ce n'est pas normal. Les fédérations, dirigeants de clubs et entraineurs ont un rôle à jouer. Ils ne le font pas car bien souvent pour des raisons de gros sous et de publicité. Bref... Il y a beaucoup de travail.

Je t'evoie tous mon soutient psychologique Jean-Paul etj'espère que tu parviendras à mener à bien cette expérience qui ne pourra que t'en faire sortir grandi.

Solidairement.

Portrait de catinou31

QUEL COURAGE,

Je ne suis pas très  fan du cyclisme mais je suivrais ton parcours...

A bientot pour la suite,

CAT

Portrait de trente1

Je suis sportif et je vous felicite pour votre choix.

il n' y a pas de choix facile, meme ne rien faire est difficile.

le sport est devenu pour moi une discipline de vie. Au début j' ai couru pour me vider la tete et aujourd hui je pense avoir atteint un autre stade . depuis maintenant 4 ans je fais des ultra trails, ou je me bats avec des personnes qui n' ont jamais entendu parler de tritherapie. En aout prochain je serai au départ d'une des grande course du mont blanc à Chamonix avec comme unique objectif d'aller au bout !

Aussi je vous souhaite d'avoir le courage pour la preparation et surtout le minimum de chance qui fait la réussite des beaux projets .

@+

Portrait de Zacal

Merci à tous pour vos encouragements, ça me fait chaud au coeur. 
Je sais que ce n'est pas évident pour tout le monde de révéler au grand jour sa séropositivité. Je le fais aussi parce que je n'ai plus rien à perdre de ce côté là. Je suis arrivé à un tel niveau d'isolement social et affectif que ça ne peut que briser ce cercle.
J'espère que ça profitera à d'autres.

Si vous souhaitez contribuer au projet, même très modestement, vous pouvez le soutenir sur la plateforme de financement participatif Ulule à cette adresse : http://fr.ulule.com/30ansdevih/

Vous pouvez aussi en parler autour de vous. ;-)
Encore merci.
JP Lacaze 

Portrait de manv62

Chercher à se surpasser malgré ce virus !! Bravo !! J'essaie bien aussi de faire du sport, randonnée à ski l'hiver et randonée en été, mais je n'arrive pas à progresser au déla d'un certain niveau.... mais c'est toujours ça de pris....

J'ai contribué à ton projet par une petite participation, je ne peux malheureusement pas en parler autour de moi car je ne veux pas trop m'exposer, en effet il faut beaucoup de courage pour révéler au grand jour sa séropositivité... J'éspère que tu arrives à recolter la somme que tu souhaites et que tu reussira cet exploit !

Amicalement

Manuela

Portrait de KSON

Bravo Jean-Paul pour ta prise de décision au travers du sport cycliste.

Je fais du vélo de route depuis plus de 35 ans et je témoigne que faire du vélo régulièrement en mode compétition m'a permis d'affronter plus facilement les différentes étapes d'acceptation de la maladie.

Tu arrivera, j'en suis sûr à réussir ton challenge, mais sache que la ligne d'arrivée franchie, il ne faudra pas laisser ton vélo se reposer Smile.

A bientôt sur un vélo.

Portrait de Zacal

Merci à tous pour vos témoignages et vos encouragements.
La collecte se poursuit sur Ulule jusqu'au 10 avril mais le budget et d'ores et déjà atteint.
Je tenais à vous faire partager cette bonne nouvelle puisque c'est ici que tout a commencé.
JP Lacaze