Un compagnon de longue date

Mots clés  : sarcome de kaposi

bonjour, 

je suis atteint du vih depuis 2008 , je sui actuellement sous trithérapie depuis 4 ans mes cd4 sont en augmentation constante et malgres tout j ai un kaposi sui c déclarer il y 3 ans suite a ceci mon medecin ma fait faire pendant 1 an de la chimiothérapie avec de la bléomicide tout les 15 jours  que j ai bien suporter car j ai quand meme continuer à travailler , au bout de 1 an j ai arreter car les taches commencer a s 'eclairsir donc en bonne voie . 3 mois passe et la je m'aperçois que je nouvelles tâches violaciées sont entrain d'apparaitre, du coup je part en consultation et la le medecin qui me dit qu 'il ne comprend pas car mes cd4 sont a 330 dut coup il me preconise une chimiothérapie plus importante de caelyx cela dur 10 mois tout les 15 jours avec quelques effets vers la fin notament syndrome main pied, perte de poils, acné dans le dos mais bref je supporte car cela commence a s'estomper du coup j' arrete cette chimio . ENFIN UNE BONNE NOUVELLE .voila maintenant 4 mois que j ai arreter les chimio totalement et la les taches reprenne de plus belle , j' en peut plus . 

Du coup mon medecin ne comprend rien du tout et decide de me passer sous Alocardyl un medicament de plus . 

j' en plus de pas savoir et rien ne fonctionne 

est ce que quelqu' un as eu un kaposi ? comment as t il ete traiter et est ce passer? 

merci par avance de vos réponse s

Commentaires

Portrait de seb77one77

ton taux de cd4 est a combien ? tu prends quoi comme traitement ??

Portrait de Mumbly

et même inquiétant. Normalement avec les arv, ça aurait du bloquer et même faire regresser les sarcomes! Es tu parfaitement observant? cv indétectable? Pour ma part, le kaposi a bien regressé et même presque disparu... avec seulement les arv; j'ai totalement rejeté l'option chimio par application de gel qu'on m'avait proposé, ayant de trés nombreuses lésions, ce n'était pas gérable. De plus j'ai recherché l'étude d'efficacité et elle m'a convaincu de ne pas tenter pour un résultat trés médiocre.

Ce qui m'étonne, c'est que ton infectiologue ne te change pas de traitement pour qq chose de plus adapté; te l'a t il proposé?

Portrait de seb77one77

pourquoi il remet pas en cause ton traitement ?? comment on reconnait un kaposi ? moi avant de commencer mon traitement j avais des petites plaques rouges a coté du nez et au dessus des sourcils c est ca ? j avai un petit bouton qui commencait a apparaitre a cote de ma narine droite mai a disparu apres .. j espere que j en ai pas un .. ca me fait flipper du coup

Portrait de Parisien75

Tu as une sale manie de tout rapporter a toi ce n'est pas le sujet ici et c'est meme tres deplacé vis a vis de l'auteur ! Je ne sais pas si mon message sera censuré mais trop cest trop !

Portrait de Sealiah

Un blédard qui parle à un blédart.Moi de ma province Toulousaine, parlez  + fort G du mal à vous entendre.

Pas de solution news33 000.Kaposi, G des taches, je les justifient par un bronzage persistant.

G surfer sur le sujet.Tout et rien 7 selon.

Bien à vous.

Portrait de Superpoussin

Un taux de 330CD4/mm3 ce n'est pas énorme mais c'est je pense au-delà de la zone critique pour le Kaposi.

Ceci dit il est parfois possible de se chopper telle maladie opportuniste alors que notre immunité n'est pas au plus bas du plus bas.

Si il n'y a pas d'erreur de diagnostic et que c'est bien d'un Kaposi qu'il s'agit sans doute finira-t-il par ne plus être un problème quand ton immunité aura encore augmentée, ce qui prend parfois hélas beaucoup de temps.

Es-tu suivi dans un CHU important?

Portrait de news33000

seb77one77 wrote:

ton taux de cd4 est a combien ? tu prends quoi comme traitement ??

mon taux de cd4 est a 380 maintenant , et charge indetectable depuis 2 ans , en traitemenant je prend travada prezista et norvir 

Portrait de news33000

Mumbly wrote:

et même inquiétant. Normalement avec les arv, ça aurait du bloquer et même faire regresser les sarcomes! Es tu parfaitement observant? cv indétectable? Pour ma part, le kaposi a bien regressé et même presque disparu... avec seulement les arv; j'ai totalement rejeté l'option chimio par application de gel qu'on m'avait proposé, ayant de trés nombreuses lésions, ce n'était pas gérable. De plus j'ai recherché l'étude d'efficacité et elle m'a convaincu de ne pas tenter pour un résultat trés médiocre.

Ce qui m'étonne, c'est que ton infectiologue ne te change pas de traitement pour qq chose de plus adapté; te l'a t il proposé?

cv indetectable et non mon infectiologue ne me la proposer et maintenant il  dise qu il y vas a taton , si d ici 2 mois pas de progres il me passe sous interferon 

Portrait de news33000

Superpoussin wrote:

Un taux de 330CD4/mm3 ce n'est pas énorme mais c'est je pense au-delà de la zone critique pour le Kaposi.

Ceci dit il est parfois possible de se chopper telle maladie opportuniste alors que notre immunité n'est pas au plus bas du plus bas.

Si il n'y a pas d'erreur de diagnostic et que c'est bien d'un Kaposi qu'il s'agit sans doute finira-t-il par ne plus être un problème quand ton immunité aura encore augmentée, ce qui prend parfois hélas beaucoup de temps.

Es-tu suivi dans un CHU important?

oui je sui suivi en CHU en hopital de  jour mais du coup je pense a changer de CHU  de façon à avoir un  autre avis car ca commence a faire long et j ai l impression que mes cd4 n augmente pas vite j en suis a 380 CD4/mm3 

Portrait de news33000

merci à tous pour vos temoignage , j ai rdv le 17 du coup je vais lui demander par rapport au traitement peut etre qu il y en aun qui peut remonté mes cd4 plus vite , mais la j'avoue que le morale commence a etre pas au top car j'ai l'impression que j'en verrai jamais la fin 

Portrait de Mouche

Consulte tes messages

Portrait de IMIM

Juste pout te dire mon soutien

Je n'ai pas eu Kaposi G u d'autres choses

Ne pas comprendre ce qui nous arrive,  avoir l'impression d'être retourné 20piges en arrière, je c ce que c'est

C'est désolant

Je n'ai rien d'une scientifique, mais tu devrais insister pour un chngement de traitement

330CD4, c'est pas terrible !?! Si tu n'avais pas de symptomes, ça pourrait éventuellemnt le faire Mais là ?

Je ne comprends mm pas que ton virologue ne te le propose pas ????????

Gardes courage

Portrait de Superpoussin

380CD4/mm3 ce n'est peut-être pas énorme mais la remontée immunitaire ne se fait pas à la même vitesse pour tout le monde.

Je viens de retrouver un bilan dans mes archives: en janvier 2005 je n'avais que 332 CD4/mm3 alors que cela faisait depuis 1996 que j'avais accès à un traitement efficace.

Plus on est descendu bas longtemps, plus on met de temps à remonter la pente.

Si la charge virale demeure indétectable cela signifie que le traitement est efficace.

Ici soit on attend patiemment que ça continue à monter doucement, soit on tente de doper l'immunité avec par exemple de l'Interféron.

Portrait de koala

Bonjour,

Je decouvre ma seropositivité à cause (et grace) aux taches violacés du Kaposi. Mes CD 4 sont à 310 et je suis mis sous traitement Truvada + Insentress.

Ma remontée de CD 4 va se faire lentement (2 ans pour depasser les 500) et les taches sont devenir presque inperceptible qu au bout de 4 ans (aucun traitement specifique).

J espère que tu trouveras des réponses médicales et qu un bout traitement viendra à bout du Kaposi.

Bon courage.

Max

Portrait de lombards

salut

moi j ai eu aussi un kaposi en , je suis hiv depuis 1998 et sans traitement durant plusieurs années , j ai jamais eu moins de 500 T4 mais etrangement un kaposi est apparu du jour au lendemain !!  les medecins de l epoque on rien compris , du coup ils mon mis sous  tri therapie et le caposi est partie et j amais revenu !!

Olivier

Portrait de news33000

Bonjour a tous et merci de vos message , j'ai donc ete voir l infectiologue , je lui ai parler de traitement a changer il m adit que cela ne servirai a rien etant donner que celui que j 'ai (truvada, presizta , norvir) fonctionne bien mes derniers resultats sont de 450 cd4 et charge virale toujours indectectable , il reste positif car il y a 4 ans j etait a 10 cd4 et a 100000 copie de charges virales donc apprament normale que ca mette plus longtemp car je vient de loin , de plus il ma prescrit du propanolol 160 pour booster et me stabiliser et de facon a ce que d 'autres taches n apparaissent le temp que j arrive a 500 cd4 , il ma enfin conseiller de me reposer un maximum , car il paraitrait que la fatigue du à mon activité intense de travail pourrait jouer sur le protocole de guerrison . en tout cas j espere que ca vas s' arranger , si pas le cas d ici 1 moi je passe sous interferon . 

Portrait de MonaRita

Paraît oui qu'il fonctionne plutôt bien ce ttt, mon infectio m'a toujours dit que Prezista était l'un des bests pour passer les fameuses "barrières"... Vrai aussi que tu reviens de loin News33000, mais tu es sur la bonne voie, alors je te souhaite bon rétablissement. 

Portrait de IMIM

je te souhaite que tt rentre ds l'ordre,  avec un peu de patience....

Ti1 nous o jus !!!! Bien à toi

Portrait de news33000

Bonjour à tous 

voilà le verdict est tomber je sui donc reparti en chimiotherapie sous taxotere j ai fait ma 1 ère cure fin juin et je vous parle pas des effets secondaires je vient de sortir de l hopital car il m ont gardée 15 jours , perte de poids de 8 kg vomissement diarrhée,  mucite qui la provoqué  une un capacité  à manger pendant 10 jours , et perte des cheveux du coup c là galère plus de goût du tout , le fait de voire c cheveux tomber c pas évident et une fatigue extreme  . Du coup prochaine séance vendredi j angoisse un peut mais j espère en tout cas que ce traitement de choc permettra au sarcome de kaposi de disparaître :-) 

Portrait de Friend94

Salut

Tout d'abord on peut avoir des cd4 élevés et avoir le kaposi. Moi 700 cd4 et sk ... la chute des cd4 et la fatigue doivent favoriser le Sk.   Je suis à 1100 maintenant après 2 ans de kivexa et intelence.

Quand les éruptions sont apparues j étais en panique totale. J imaginé ce que tu vis et suis solidaire.

Si chimiothérapie cela veut dire que le kaposi est interne? Si non je comprends pas pourquoi de la chimiothérapie. 

Les arv rendent le virus inopérant et plus de kaposi depuis que je suis sous traitement.

Contacte moi en perso si tu veux échanger. 

Bises

Portrait de IMIM

J'y connais pas grand chose en kaposi, mais plein de courage à toi

Portrait de jack81

Pardon je ne suis pas infectiologue, mais est-ce que ce n'est pas ce qu'on appelle un IRIS/SRI dans ton cas ou syndrôme de restauration immunitaire?

Cela peut faire ressurgir une infection opportuniste même des années après l'initialisation du traitement et avec de bons CD4... Cela viendrait d'une réponse immunitaire très forte chez des sujets à la base immuno-déprimés.

http://sidasciences.inist.fr/?VIH-et-syndrome-de-restauration

Courage et accroche-toi. 

Portrait de Parisien75

C'est different, le SK est une tumeur causée par l'activation du virus HHV8. Le syndrome de restauration est transitoire et correspond à la réapparition des CD4 sous l'effet du traitement chez les gens ayant commencé avec un taux très bas de CD4.

Je vous souhaite bon courage. N'hesitez pas a venir témoigner ici. 

Portrait de news33000

Voilà j ai les boules me retrouvés en soin intensif car soit disant taxotere devais m aidée et au final le verdict est plus ou moins tomber de 521 cd4 au 26/06 je sui descendu à 93 aujourd'hui du coup infection au poumon peut être coeur et le tue digestif mais cela fait 5 jours en réanimation et toujours pas de vrai verdict ça commence à me soûler 

Portrait de Mumbly

Pense à une seule chose, que ça va aller mieux avec le bon traitement. Dans notre maladie il y a des événements difficilement compréhensibles ( même pour nos infectiologues) et il faut faire avec et faire face avec toute l'énergie possible. Une seule règle: beaucoup de patience...

Je suis de tout coeur avec toi, keep on fighting!

Portrait de splix

avec le traitement arv ça régresse bbien après faut du laser pour enlever les tâches plus ou moins brunes

enfin ça a marché pour moi

Portrait de GivenToFly82

Salut News33000, comment ça va avec ton SK? j'espère que tu as pu résoudre!

ça m'etonne combien de personnes ont eu le SK, surtout dans les cas d'une compte des CD4 acceptable... mème situation pour moi, 600+ CD4 mais voila les taches sur mes jambes et j'ai du commencer l'ARV.

Avez vous fait autres examens à la decouverte du KS?

Moi j'ai fait tac total body, gastroscopie et colonscopie. 1ère fois tous bien hereusement mais il y a quelques jours la 2ème tac total body montre des lymphonodes plutot grands, peut etre je devrai commencer un chemio aussi....

News33000 si tu veux echanger ton experience aves tes chimiothérapie (aussi en PM) ça m'aiderais bcp! merci et bon courage à toi!

Portrait de news33000

bonjour à tous , 

cela fait un moment que je mettait pas connecter car l'hiver à ete tres compliquer car j ai repris chimiotherapie de taxotére pour 5 mois et pas evident car pas mal de sejours a l'hopital avec pas mal d effet secondaires ,  je vient de finir il y 2 mois je recupere petit a petit je n 'ai pas d'autres taches de kaposi qui sont apparut mais celle que j 'ai contracter n'ont pas disparut ni diminuer , le doit voir l'infectiologue d'ici quelques jours pour faire un point , j espere qu 'eele me dira que kes resultat sont bon car vraiment pas envie de recommencer chimio et j 'ai qu une en vie c de vivre et de pouvoir avancer dans mes projet . 

CORDIALEMENT A TOUS 

Portrait de Exit

Bonsoir.

J'ai lu tout votre parcours !!! Quel parcours ! Vos CD4 ont du mal à passer la barre des 500. J'espère que vous trouverez une trithérapie qui vous va bien et qui réussira à vous remettre pleinement en forme, je croise les doigts pour que vous retrouvez la pleine santé !

Portrait de seb77one77

j espere ke tu va remonter la pente ;) moi je flippe car j ai des taches violacees au dessus de la bouche et quand je me rase elles apparaissent encore plus :( je flippe grave

Portrait de Pierre75020

Je ne me lancerais pas dans des considérations médicales qui sont hors de ma portée mais à news3000 et à tous ceux qui sont dans le même cas et qui se sont exprimés ici,je souhaite un prompt rétablissement, du courage et la confiance retrouvée dans une guérison possible.Recevez toute mon amitié Smile

Portrait de Exit

seb77one77 wrote:

j espere ke tu va remonter la pente ;) moi je flippe car j ai des taches violacees au dessus de la bouche et quand je me rase elles apparaissent encore plus :( je flippe grave

Tu as combien de CD4 ?

Me semble que l'on passe en stade SIDA avec moins de 300 ou 200 CD4, donc logiquement tu ne peux pas avoir de Kaposi.

Si j'ai bien compris news33000 avait à la base 10 CD4 et 1 000 000 de copies, c'est peut être ceci qui a provoqué le Kaposi.

Si ces CD4 remontent au dessus de 500 et se stabilisent un moment, je pense qu'il sera dévinitement libéré de ce Kaposi.

Encore courage à lui !

Portrait de seb77one77

j ai 1250 cd4 a ma derniere visite pourquoi ?

Portrait de Exit

Tes CD4 sont excellents seb77, sans doute aussi bon que les séronégatifs, à mon avis tu ne risques absolument pas d'attraper une maladie oportune, tes tâches violacées sont juste une illusion que tu te fais.

Quand on a le VIH on se regarde beaucoup plus, moi en ce moment je regarde mes jambes, mes joues, je me demande si ça fond au pas, et parfois en regardant mes jambes, je me dis il me semble qu'elles sont plus maigres, mais c'est très certainement dans ma tête, car c'est un truc que je regardais jamais avant.

Portrait de mec95

moi j'ai débuter en primo à 50 cd4 et + de 10 millios de copies, pas eu de sarkome de kaposie, si je peut me permettre selon moi le sarkome est moins du au cd4 plutot qu'au vih et au temps être passé sans traitement.

oui exit j'ai eu cette impression aussi jambe plus fine et épaules j'espere aussi que ce n'est qu'une impression.

mais bon les nrti font partit de la même famille que l'azt et le zerit et une longue liste qui on pour conséquence la lipodistrophie, meme si ca joue qu'a la marge ca doit jouer un peu sur le long terme ou pas

Portrait de jean75017

Suffit de lire sa notice puis l'amaigrissement fait auussi partit des effet secondaire suffit de lire au lieu de dire que c'est dans la tete s'y c'est sur la notice c'estt que des patient s'en sont. Plaind !!

Portrait de seb77one77

pour tes commentaires ;) t es kool ;) je flippai je me disais ptete que j avai pas assez de cd4 :( mais c est kool tu me rassure

Portrait de Exit

Avec 1250 CD4, tu risques rien !

Portrait de news33000

bonjour a tous , 

Voila la chimiotherapie n as pas fait effets sur le longs termes du coup apres analyse sur le plan national le verdict est tombé je doit reprendre un nouveau protocole , celui ci ce  sera l interferon , j espere que ce sera moins violent que la chimio mais au vu de ce que j'ai put lire sur le net je pense que cla vas etre compliqué mais j espere que ça fonctionnera , je doit commencer d ici 10 jours alors en attendant je vais profiter un max de ce debut d été . 

cordialment à tous 

Portrait de quack984

Salut je voulais avoir des infos sur comment ce passe le traitement par interféron j'ai aussi un kaposi qui a débuté des le début j'avias mes CD4 A 50 il ya deux ans aujourdhui malgré CV indétectable depuis  maintenant bientot 2 ans soit 3 mois après début TTT et des CD4 A 750 le kaposi progresse en cutané uniquement. je dois commencer semaine prochaine chimiothérapie par bélomycine Ts les 15:jrs.

j'espère que ce nouveau ttt fonctionne pour toi.

Portrait de Exit

Bonjour Quack et bon courage à toi. Je ne connais pas le kaposi mais c'est quand même bizarre qu'avec 750 CD4 tu as toujours le kaposi car normalement grâce à la tri le kaposi aurait dû disparaitre il me semble. 

Il y a pas longtemps sur le forum, une personne disait avoir fait des années de chimio pour traiter un kaposi et c'était autre chose... Je vais essayer de retrouver ce poste.

Portrait de Exit

http://www.seronet.info/billet_blog/maladie-de-castleman

C'est toi News qui disait qu'ils s'étaient trompés que ce n'était pas un Kaposi mais la maladie de castleman. Je vois que pour toi ce n'est toujours pas génial... Donc la kaposi c'est proche de la maladie de castleman ?

Dis donc tu en as déjà bavé avec ceci ! Un grand courage à toi News !!! Tout mon soutien ! 

Portrait de quack984

salut exit merci pour le commentaire effectivement j'ai bien le kaposi et j'ai été diagnostiqué castelemane en septembre j'ai eu 

4 séances d'immuno par mabthera qui ont enlevés 90% des lésions ganglionnaires et la j'ai commencé debut janvie chimio une injection tous les 15 jours.

Portrait de Exit

Bon courage à toi Quack ! J'espère que tu vaincras ce kaposi !!! Le meilleur pour toi !

Portrait de Jim83

En tout cas ça ferait plaisir que news33000 redonne un peu de ses nouvelles 

Portrait de jl06

quack984 wrote:

salut exit merci pour le commentaire effectivement j'ai bien le kaposi et j'ai été diagnostiqué castelemane en septembre j'ai eu 

4 séances d'immuno par mabthera qui ont enlevés 90% des lésions ganglionnaires et la j'ai commencé debut janvie chimio une injection tous les 15 jours.

salut  voisin , quack934,  je vien de  te lire et moi qui croyez,le Kaposi de la vielle histoire ....on nous fait croire que le VIH et plus rien à soigné ,mais on parle pas assez des complications 

bien du courage ,donne des nouvelles 

jlb06

Portrait de quack984

salut a tous j'en suis a ma 4e seance de chimio dans l'ensemble ca se passe bien et je commence à voir de légers résulats plus de progression des lésions et surout certaines commencent à disparaître.

comme tu dis jlb06 certes c'est devenu une maladie chronique qui consiste à prendre que 1 médoc par jour mais pour certains comme moi c'est bcp plus compliqué.

je reste positif et battant et je vous tiendrais informer de la suite.

Portrait de mysticker

Bonsoir

 

Avec un taux de CD4 élevés, une bonne observance et un traitement

EVIPLERA bien toléré depuis 4 ans, je suis allé consulter une dermato

avec un suspicion de cancer de la peau..pas au SK

 

Résultats des biopsies : il s'agit de SK..je trouve cela incompréhensible,

la réponse des 2 spécialistes infectiologue et dermato me laissent pantois..

Portrait de Exit

Salut. Tu as des Cd4 élevés qui veut dire ? Et tes Cd8 sont à combien ? Est-ce que tu as commencé ton traitement tardivement ? Utilise tu souvent du poppers ? Qu'ont dit tes médecins ?

Merci 

 

 

Portrait de mysticker

Bonsoir

Non je ne suis pas utilisateur de poppers, ni de produits chimiques non plus.

Je commence à faire attention à ce que je mange

Pour les CD4 je suis en général >800 bien souvent autour de 1000

Les CD8 ?

Pour mo infectiologue ce SK serait antérieur au début de mon traitement, 

je défends le contraire